Фонд NED продвигает нейрореабилитацию на Занзибаре: комплексная программа для детей с гидроцефалией и спинальной бифидой

С 2008 года Fundación NED меняет медицинскую помощь и подготовку специалистов на Занзибаре (Танзания). Благодаря своим инициативам и проектам фонд достиг важных вех, таких как открытие в 2014 году Института NED — первого на архипелаге центра нейрохирургической помощи и обучения. С тех пор он стал образцовой моделью медицинского сотрудничества в Африке для развития нейрохирургии в системах здравоохранения с ограниченными ресурсами. Более 900 волонтёров приняли участие в 240 миссиях, помогая улучшить медицинскую и хирургическую помощь населению. 

В 2021 году Fundación NED сделал следующий шаг, открыв House of Hope — социально-медицинский центр, ставший жизненно важным ответом на заметный рост числа детей с гидроцефалией и расщеплением позвоночника, получающих помощь в Институте NED. До появления Института возможности больницы помогать этим пациентам были крайне ограничены. Хотя ситуация кардинально изменилась, по-прежнему трудно удовлетворить все потребности этих пациентов сверх базовой медицинской помощи. Именно в этом контексте House of Hope стал социально-медицинским центром, обеспечивающим постоянную междисциплинарную помощь этим детям и их семьям. Здесь предоставляются жильё, питание, адаптированный транспорт, физиотерапия и инновационная программа психологической нейрореабилитации «PsicoNED».

PsicoNED: комплексная программа нейрореабилитации

Проект появился в 2023 году как ответ на острую необходимость работы с нейропсихологическими последствиями гидроцефалии и расщепления позвоночника у детей, учитывая отсутствие подобных услуг на Занзибаре. Именно тогда мы начали проводить первые нейропсихологические оценки детей, получающих помощь в House of Hope или связанных с Институтом NED. Это стало возможным благодаря исследовательскому проекту, финансируемому Международным университетом Валенсии (VIU) совместно с Fundación NED, под названием «Разработка протокола когнитивной оценки пациентов с детской гидроцефалией, проживающих на Занзибаре». Более 100 оценок позволили точно определить потребности каждого ребёнка и заложили основу для разработки персонализированных и эффективных вмешательств.

Мы быстро обнаружили, что многие семьи сталкиваются со значительными трудностями в обеспечении постоянной помощи детям. Эти трудности — как логистические, так и финансовые — усугублялись потребностями в физическом уходе за детьми с ограниченной подвижностью. Кроме того, мы выяснили, что некоторые отцы из-за социальной стигмы, связанной с гидроцефалией и расщеплением позвоночника, покидали семью, отвергая детей и оставляя матерей и других детей в крайне уязвимом положении.

В ответ на это мы внедрили практические решения, например приобрели и переоборудовали микроавтобус, что значительно облегчило поездки в больницу и в House of Hope и сняло часть нагрузки с этих семей. Кроме того, временное жильё для матерей в наиболее уязвимом экономическом или семейном положении стало неотъемлемой частью нашего ответа на эти срочные потребности. 

После оценок совместно с координатором центра и местными и испанскими волонтёрами были разработаны конкретные вмешательства, которые уже реализуются, — значительный шаг на пути к комплексной и эффективной помощи.

Эта комплексная помощь включает:

1. Всестороннюю оценку

• Каждый участвующий ребёнок проходит комплексную оценку, охватывающую нейропсихологические, физические, эмоциональные и социальные аспекты, чтобы определить его конкретные потребности.
• Используются адаптированные стандартизированные инструменты и тесты, а также беседы с родителями и непосредственное наблюдение, чтобы получить полное представление о профиле и ситуации каждого ребёнка.

2. Персонализированные вмешательства

• По результатам оценки разрабатываются индивидуальные планы вмешательства, ориентированные на конкретные потребности каждого ребёнка.
• Эти планы включают занятия по когнитивной стимуляции и реабилитации, адаптированные к возможностям и трудностям каждого ребёнка. Они проводятся как индивидуально, так и в небольших группах, что обеспечивает более персонализированную и эффективную помощь.
• Кроме того, используется цифровая платформа NeuronUP, предлагающая широкий спектр ресурсов и инструментов, специально предназначенных для работы с детьми с гидроцефалией и расщеплением позвоночника. Это облегчает индивидуальное наблюдение за каждым ребёнком и обеспечивает эффективную координацию между специалистами, участвующими в помощи.

3. Взаимная поддержка матерей

• Признавая важность эмоциональной поддержки и сотрудничества между семьями, мы организуем групповые и индивидуальные встречи с матерями.
• Эти встречи — безопасное пространство, где матери могут делиться опытом, тревогами и трудностями. Им предоставляются консультации и эмоциональная поддержка, а также стратегии преодоления повседневных трудностей ухода за ребёнком с особыми потребностями.
• Цель — развивать взаимную поддержку между матерями, укрепляя их способность справляться с трудностями и создавая в сообществе атмосферу заботы и понимания.

Этот комплексный подход, сочетающий всестороннюю оценку, персонализированные вмешательства и взаимную поддержку матерей, стремится обеспечить целостную, ориентированную на ребёнка помощь, затрагивающую не только его физические и когнитивные потребности, но и эмоциональные и социальные аспекты.

Модель NED

Важнейшая опора проекта — подготовка местных специалистов, которым даются инструменты и знания, необходимые для руководства и расширения этих услуг. Fundación NED стремится способствовать подготовке большего числа специалистов, расширяя охват программы и обеспечивая её доступность для большего числа людей.

Модель NED, разработанная для руководства этим процессом, предполагает внешнюю поддержку на начальных этапах проекта, но с целью постепенно снижать эту зависимость вплоть до полной самостоятельности местной команды. Для этого используется метод ETE: «Оснащать, лечить и обучать». Метод ETE — комплексная стратегия, при которой в каждом вмешательстве одновременно оснащают, лечат и обучают.

В рамках программы PsicoNED:

• мы стремимся оснастить местную команду материалами и инструментами, необходимыми для оценки детей и работы с ними; 
• кроме того, волонтёры проводят интенсивные занятия нейропсихологического вмешательства, обеспечивая непосредственную специализированную помощь; 
• наконец, мы организуем регулярное обучение местной команды House of Hope, укрепляя её навыки и знания в области нейропсихологии. Каждая волонтёрская миссия включает обучающие занятия с этой целью, обеспечивая качественную помощь сегодня и закладывая основу для устойчивого и самостоятельного оказания услуг сообществу в будущем. Кроме того, проводятся еженедельные встречи, посвящённые обучению и супервизии проделанной работы, что ещё больше укрепляет нашу приверженность подготовке местной команды.

Такой подход не только обеспечивает качественную помощь сегодня, но и закладывает основу для устойчивого и самостоятельного оказания услуг в будущем.

Цели на будущее

1. Создать эталонную службу: наша главная цель — сделать PsicoNED эталонной службой когнитивной нейрореабилитации на Занзибаре. Мы стремимся не только оказывать специализированную помощь детям с гидроцефалией и расщеплением позвоночника, но и сделать эту службу доступной как можно большему числу нуждающихся. Кроме того, мы хотим расширить функции программы PsicoNED, способствуя информированию и повышению осведомлённости о гидроцефалии и расщеплении позвоночника. Мы хотим бороться со стигмой вокруг этих заболеваний и тем самым помочь создать более инклюзивное и понимающее общество.
2. Укрепить отношения с семьями: мы понимаем, как важно поддерживать не только детей, но и их семьи. Поэтому мы стремимся развивать психообразование и создавать пространства взаимной поддержки для семей. Мы хотим дать им инструменты и ресурсы, чтобы они лучше понимали потребности детей и справлялись с возникающими трудностями. Кроме того, мы постараемся предлагать более разнообразные и групповые занятия, укрепляющие семейную сплочённость и сети поддержки между участниками.
3. Расширить охват программы: мы намерены расширить охват программы PsicoNED, включив других людей, которым может быть полезна такая служба. Продолжая помогать детям с гидроцефалией и расщеплением позвоночника, мы изучим возможность распространить наши услуги на другие группы, сталкивающиеся с похожими трудностями.

Таким образом, программа PsicoNED стремится обеспечить комплексную помощь, отвечающую потребностям детей с гидроцефалией и расщеплением позвоночника и их семей. Стремясь стать эталонной службой, PsicoNED хочет расширить охват и повысить осведомлённость об этих заболеваниях. А приверженность Fundación NED подготовке местного персонала отражает видение устойчивого и самостоятельного будущего программы.

Проект PsicoNED — пример того, как сотрудничество, инновации и преданность делу могут по-настоящему изменить жизнь людей. 

Не пропустите другие материалы о проекте на Занзибаре: