Синдром Дауна, рассказанный Down Las Palmas

Ассоциация «Синдром Дауна Лас-Пальмас» в этой статье рассказывает о своей работе по поддержке людей с синдромом Дауна и об опыте использования NeuronUP.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это особенность человека, возникающая в результате генетического нарушения (появления дополнительной хромосомы в 21-й паре клеток организма), что нарушает нормальное функционирование организма и приводит к возникновению интеллектуальной недостаточности. Люди с синдромом Дауна имеют три хромосомы в 21-й паре вместо обычных двух; поэтому этот синдром также называют трисомией 21. Это не заболевание.

Однако развитие ребёнка с синдромом Дауна зависит не только от генов, но и, прежде всего, от окружающей среды, а также от поддержки и стимулов, которые он получает на протяжении всей своей жизни. Адекватное раннее вмешательство, а также постоянное сопровождение и поддержка минимизируют их физические ограничения и развивают интеллектуальные способности. Таким образом, люди с синдромом Дауна могут вести полноценную, нормальную и самостоятельную жизнь.

По оценкам, в Испании проживает около 34 000 человек с синдромом Дауна, а во всём мире их число составляет шесть миллионов.

По расчётам, от 30% до 40% людей с интеллектуальной недостаточностью имеют синдром Дауна.

Ожидаемая продолжительность жизни человека с синдромом Дауна существенно увеличилась и в настоящее время составляет около 60 лет.

Характеристики синдрома Дауна

Здоровье и медицинские проблемы

Что касается физического и психического здоровья людей с синдромом Дауна, то, как правило, они отличаются хорошим здоровьем, а их средняя продолжительность жизни составляет около 60 лет. Однако этот синдром влечёт за собой некоторые проблемы со здоровьем: иногда они лёгкие, легко прогнозируемые и устраняемые, иногда — серьёзные. Тяжесть не означает, что нарушения нельзя лечить: серьёзная кардиопатия или атрезия двенадцатиперстной кишки могут быть полностью исправлены хирургическим путём; лейкемию можно вылечить с помощью химиотерапии.

С точки зрения комплексного и динамичного рассмотрения человек с синдромом Дауна демонстрирует следующие особенности:

1. Набор признаков и симптомов, наблюдаемых у новорожденного , которые описаны в биомедицинальных характеристиках (следующий раздел).
2. Замедленность и уменьшенный темп роста тела, включая рост черепа. Соответственно, конечный рост ниже, и обычно наблюдается микроцефалия.
3. Замедленность моторного и когнитивного развития. Индивидуальная вариативность огромна. Замедленность не означает отсутствие прогресса, поэтому хотя коэффициент интеллекта может снижаться с возрастом, когнитивные способности и навыки развиваются таким образом, что большинство людей могут с удовлетворением использовать свои когнитивные и адаптивные способности в обычной среде.
4. Проблемы с иммунитетом. Это объясняет частоту рецидивирующих инфекций (например, хронический ринит, серозный средний отит, пневмонии, периодонтит). Иногда может развиться аутоиммунное заболевание (например, дисфункция щитовидной железы, целиакия), а также злокачественное заболевание (например, детская лейкемия, которая, хотя и редка в абсолютных значениях — менее 1 %, встречается чаще, чем в остальном населении).

Биомедицинские особенности

Малый череп (микроцефалия), круглое лицо, нёбо клиновидной или сводчатой формы, гипотония, деформации стоп, сопутствующие проблемы со слухом (гиперчувствительность) и зрением (косоглазие).

Когнитивные особенности

Интеллектуальная недостаточность, ограниченная способность к вниманию, задержка развития, склонность к эмоциональной неустойчивости.

Поведенческие особенности

Трудности во взаимодействии с окружающей средой и появление стереотипий.

Коммуникативные особенности

Общее отставание в овладении языком характеризуется значительными трудностями в устном выражении при более развитом понимании.

Ассоциация «Синдром Дауна Лас-Пальмас»

Ассоциация «Синдром Дауна Лас-Пальмас» (ASDLP) является некоммерческой организацией, созданной в 1987 году группой родственников людей с синдромом Дауна с целью решения потребностей и запросов своих членов. Особенности синдрома Дауна требуют высокой психологической, педагогической и профессиональной подготовки для оказания поддержки (поскольку он объединяет чётко выраженные характеристики и потребности). Для того чтобы предоставить адекватный ответ на эти потребности и восполнить отсутствие институтов, поддерживающих таких людей и их семьи, и была создана наша ассоциация.

Именно в этом контексте Down Las Palmas предлагает конкретные и профессиональные решения для людей с синдромом Дауна и их семей, ставя своей целью «способствовать развитию, нормализации и полной интеграции людей с синдромом Дауна во всех сферах их жизни (личной, семейной, образовательной, трудовой и социальной)». 

Down Las Palmas является членом Испанской федерации учреждений по синдрому Дауна (Down España), а также Конфедерации организаций в поддержку людей с интеллектуальными нарушениями (Plena Inclusión) и её федерации на Канарских островах (Plena Inclusión Canarias).

Наша миссия

Наша миссия — быть ведущей организацией на Канарских островах, обеспечивающей всестороннее развитие личной, семейной, образовательной, трудовой и социальной сфер жизни людей с синдромом Дауна, а также способствующей нормализации и повышению общественной осведомлённости.

Что мы делаем: профессионализованные рабочие программы

Чтобы улучшить качество жизни людей с синдромом Дауна и их семей, наша деятельность сосредоточена на 7 профессионализованных рабочих программах, которые включают различные проекты и виды деятельности, которые мы проводим ежедневно:

1. Управление и продвижение ассоциации

Программа, направленная на управление человеческими, материальными и финансовыми ресурсами для поддержки ассоциации и успешного проведения её деятельности, а также продвижения её присутствия и участия в жизни общества и его институтов.

2. Волонтёрство и социальное участие

Программа, направленная на привлечение и активное участие волонтёров, а также на общее социальное участие и профессиональное обучение:

3. Семейная поддержка

Программа, направленная на поддержку, информирование и консультирование семей на различных этапах и в различных жизненных ситуациях людей с синдромом Дауна.

4. Образовательная поддержка

Программа, направленная на содействие полной интеграции людей с синдромом Дауна в систему образования а также на активное сотрудничество с образовательным сообществом для этой цели. Кроме того, она предусматривает проведение дополнительных образовательных/формационных мероприятий, дополняющих всестороннее развитие людей с синдромом Дауна.

5. Социальная интеграция и личная автономия

Программа, направленная на содействие интеграции, социальной нормализации и личной автономии людей с синдромом Дауна посредством культурных, рекреационных, спортивных мероприятий и т.д.

6. Профессиональное обучение и интеграция в трудовую деятельность

Программа, направленная на профессиональное обучение, ориентированное на трудовую и профессиональную интеграцию людей с синдромом Дауна, а также на содействие трудоустройству в обычных компаниях.

7. Социально-личностное развитие и поддержка

Программа, направленная на предложение адекватных решений вызовам, потребностям и ситуациям, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна и их семьи во взрослом возрасте.

Наш опыт с NeuronUP

Мы уже два года используем NeuronUP, который с самого начала служит основным инструментом поддержки для специалистов нашей организации, участвующих в процессах реабилитации и когнитивной стимуляции.

Этот инструмент позволяет нам проводить множество занятий в персонализированном формате для когнитивного развития людей с синдромом Дауна, с которыми мы работаем.

Непосредственно получают пользу около 50 человек с синдромом Дауна разного возраста и жизненных ситуаций, и NeuronUP позволяет нам индивидуализировать занятия и охватывать учащихся на разных уровнях сложности, что даёт возможность работать над множеством образовательных и учебных целей.

Если вам интересна эта статья, возможно, вам также будет интересно прочитать:

Эта статья была переведена, ссылка на оригинальную статью на испанском:
El Síndrome de Down contado por Down Las Palmas