Огромный вызов вести жизнь с аутизмом

Психопедагог Ирма Фернандес рассказывает нам о том, какое испытание представляет собой жизнь с аутизмом для самого человека, но также и для его окружения.

Сама по себе жизнь — это испытание, жизнь с аутизмом усиливает это испытание. Контекст для людей, которые проживают жизнь с аутизмом, может служить барьером или мостом при столкновении с повседневностью.

Опекуны людей, которым требуется очень значительная, значительная или обычная помощь (DSMV) могли бы способствовать в них развитию базовых аспектов, таких как самоопределение, и облегчить бремя постоянного принятия решений за них, признавать их личность и работать над исполнительными функциями для достижения лучшей адаптации к миру.

Жизнь с человеком с аутизмом

Семья и опекуны играют решающую роль в жизни человека с аутизмом.

Родители, братья и сёстры и опекуны

Каждому человеку в детстве нужна любовь и уважение, которые помогают ему лучше понимать мир, быть внимательным и осознанным. Понять мир нелегко. Пытаться понять чью‑то «истину» сложно; нам нужна помощь, чтобы постичь какую‑то идею, особенно когда она чужда привычным мыслям.

Жить с аутизмом — двойная задача, но преобразование мышления и отказ от ложных убеждений требуют времени. Тем не менее, ради всеобщего блага, гибкость мышления может помочь улучшить жизнь человека с аутизмом.

Этот навык обычно проявляется в детстве, однако во взрослом возрасте его нужно укреплять, чтобы прекратить ожидать, что человек с аутизмом должен «реабилитироваться» и привести себя к норме.

Динамика каждой семьи уникальна, как отпечатки пальцев.

Родители

Те родители, которые признают жизнь с аутизмом видят в человеке его личность, желания и потребности, как у любого другого, позволяют им принимать решения с раннего возраста по базовым вопросам, в соответствии с их возможностями, такими как:

• брать фрукт, который предлагают папа или мама,
• выбирать футболку, чтобы одеться,
• играть с водой или тестом,

Это способствует формированию характера. Это проявление уважения к жизни с аутизмом.

Братья и сёстры

Братья и сёстры, когда они старше того, кто живёт с аутизмом, кажется, находят возможность почувствовать себя облегчёнными от родительского надзора, поскольку всё внимание направлено на младшего, а когда они младше, они часто могут ощущать себя эмоционально покинутыми.

Родители, должны найти баланс в внимании ко всем членам семьи. Для человека с аутизмом присутствие братьев и сестер, в лучшем случае, является большой силой, поскольку связь между ними дарит уникальный опыт братства, уважения, разнообразия и обучения, который ценится со временем.

Опекуны

Опекуны людей с аутизмом и которым требуется очень значительная помощь, имеют знания о жизни с аутизмом. Так должно быть, поскольку прагматика, которую требует сама жизнь, выходит за рамки теории.

Говорят о своеобразиях в пяти областях развития, о дефицитах в теории разума, центральной когерентности и в исполнительных функциях. Всё это представляет собой настоящую проблему для достижения того, к чему стремятся независимо от уровня помощи, которой требует человек.

Человек, живущий с аутизмом

Для любого человека может быть трудно понять благие намерения родителей. Хотя высшим интересом являются адаптация, здоровье, образование, благополучие, инклюзия и т.д., этого нельзя достичь с первого раза.

Ум человека с аутизмом характеризуется негибкостью, глубокими интересами, сенсорными, социальными особенностями, особенностями общения и поведения, и всё время присутствует потребность испытывать ситуации, полные возможностей участия.

Как очевидно, жизнь с аутизмом требует постоянного внимания, которое может длиться долго, потому что социальное поведение не остаётся неизменным на всегда, оно постоянно меняется в зависимости от контекста.

Благополучие — это обширный термин, которого несложно достичь, если опираться на визуальные ресурсы, такие как расписания, календари и всё, что структурирует окружение и служит предиктором того, что должно произойти, поскольку часть нашего мозга успокаивается, чувствуя себя в безопасности.

С этими опорами жизнь с аутизмом проходит с меньшей тревогой, если заранее известно, что из‑за прогноза дождя изменится привычная пятничная поездка к бабушке, и вместо этого она придёт в дом в четверг — тогда всё будет в порядке.

Здоровье как источник счастья

Спонтанность

Жить спонтанно приносит огромную радость многим людям, однако жизнь с аутизмом требует контролировать эту спонтанность. Поэтому рекомендуется начать с изучения сенсорного профиля человека с аутизмом, сосредоточив внимание на обработке хорошо известных до сих пор 8 чувств.

Питание

Выявление гипер- или гипореакции на сенсорные стимулы через зрение, слух, осязание, вкус, обоняние, проприоцептивное, вестибулярное и интероцептивное ощущения в определённой мере поможет поддерживать и/или заботиться об их здоровье. Например, предлагать натуральные продукты (на которые у них нет непереносимости) без сахара, консервантов, глютена и казеина, которые не только кормят, но и питают, будет важно.

Мы — то, что мы едим, и то, что мы едим, влияет на поведение, качество сна и, следовательно, на приобретение навыков. Для человека с аутизмом этот аспект может быть действительно сложным, если присутствует повышенная проницаемость кишечника, поскольку потребление определённых продуктов действует как опиат, вызывая крайне разрушительные поведенческие реакции.

Создавая подходящую среду, уменьшается степень раздражительности, поэтому регулирование шумов или вспышек света, использование определённого тона голоса, забота об ароматах, удержание, предоставление безопасного пространства — всё это сохранит готовность человека с аутизмом к взаимодействию.

Дружелюбная среда

Жизнь с аутизмом проживает человек, и крайне важно, чтобы окружение было максимально дружелюбным, одновременно укрепляя его ментальную гибкость, что постепенно даст ему навыки адаптации.

Роль образования в жизни человека с аутизмом

Образование — это отдельная тема. Оно начинается в семье и продолжается в школе. Инклюзия начинается как раз в доме — с принятия и понимания состояния, с внесения необходимых адаптаций, начиная с идеалов всех, кто сосуществует в жизни с аутизмом, обеспечивая человеку безопасность и привязанность, а также навыки, фундаментальные для посещения школы.

Школа для ребёнка с аутизмом

Школа предоставляет множество возможностей для всех, и от неё ожидается чуткое, непредвзятое и очень уважительное отношение к разнообразию. Мозг — социальный орган, которому нужна группа для развития и обучения.

Человек с аутизмом обладает теми же правами и подлежит тем же обязанностям, что и все остальные. Именно в школе реализуется право на расширение опыта и возможностей участия. Школа — прекрасная среда для обучения.

Оказавшись в школе, ожидается, что человек с аутизмом адаптируется, и для этого исполнительные функции играют крайне важную роль. Мозг, способный решать спонтанные ситуации, запускает также эмоциональные процессы.

Адаптация к жизни с аутизмом

Адаптация включает целый набор навыков, и для человека с аутизмом это большой вызов. Рекомендуется развивать и/или укреплять их по одному, в зависимости от случая. Игра — отличный способ обучения, который запускает эти навыки.

Жизнь с аутизмом может быть истощающей, поскольку человек подвергается часто недостижимым ожиданиям, таким как «функционировать» нейротипично. Существует напряжение из‑за незнания правил сосуществования вне жизни с аутизмом.

Аутизм присутствует в мире, хотя мир не создан для него; однако, находясь на одной и той же территории, степень адаптации одних и других должна быть разумно пропорциональна.

Выводы

Нельзя отделить аутизм от человека, если человеку суждено жить с аутизмом. Культура через ценности определяет человеческие компетенции. Исследования дают формы, средства и ресурсы, чтобы приблизить людей с аутизмом к тому, чего ожидает большинство (так называемое общество).

Призыв к обществу — глубоко изучить это состояние, придерживаться универсального дизайна при создании рекреационных, школьных, рабочих, медицинских и т.д. пространств, которые облегчают инклюзию людей с аутизмом, пытаться поддерживать их творчески и с воображением, преподавать вещи, которые имеют смысл в их жизни с аутизмом, и вносить корректировки, которые помогут им учиться и развивать независимое обучение.

Эмпатия должна быть тем флагом, под которым мы все будем действовать в отношении аутизма, потому что это касается всех нас. В наших руках быть мостом, который приведёт человека с аутизмом к счастливой жизни с аутизмом.

Библиография

• Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, Пятое издание (DSM V) Американская психиатрическая ассоциация https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Carnero-Pardo, C. Тематическое интервью с Javier Tirapu Ustárroz: Исполнительные функции [в сети]. Circunvalación del Hipocampo, май 2020 [Дата обращения: 2 августа 2021]. Доступно по: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Reaño, Ernesto. (2015). Нейродиверсность, аутизм и электрональность: набросок.

Если вам понравился этот материал о вызове, который означает жить жизнью с аутизмом, возможно, вас заинтересуют эти публикации NeuronUP:

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
El inmenso reto de llevar una vida con autismo