Огромный вызов жизни с аутизмом

Психопедагог Ирма Фернандес рассказывает нам о том, какую проблему представляет жизнь с аутизмом для самого человека, но также и для его окружения.

Жизнь сама по себе – это вызов, жизнь с аутизмом усиливает этот вызов. Контекст для людей, живущих с аутизмом, может выступать барьером или мостом в повседневной жизни.

Опекуны людей, которым требуется очень значительная, значительная или умеренная помощь (согласно DSM-V), могли бы способствовать развитию у них таких базовых аспектов, как самоопределение, снизить бремя постоянного принятия решений за них, подтверждать их личность и работать над исполнительными функциями для лучшей адаптации в мире.

Жизнь с человеком с аутизмом

Семья и опекуны играют решающую роль в жизни человека с аутизмом.

Родители, братья и сестры, опекуны

Каждому человеку, когда он ребёнок, нужны любовь и уважение, которые помогают лучше понять мир, быть внимательным и осознанным. Понять мир непросто. Стараться постичь истину с точки зрения “кого-то” сложно, нам нужна помощь, чтобы осознать какую-либо идею, особенно когда она отличается от привычных мыслей.

Жить с аутизмом – это двойная задача, но изменить образ мышления и отказаться от ложных убеждений – дело времени. Тем не менее, ради общего блага гибкость мышления может помочь улучшить жизнь человека с аутизмом.

Эта способность обычно развивается в детстве, однако во взрослом возрасте её необходимо укреплять, чтобы прекратить ожидать, что человек с аутизмом должен «реабилитироваться» и соответствовать норме.

Динамика каждой семьи уникальна, как отпечатки пальцев.

Родители

Родители, принимающие жизнь с аутизмом, признают в человеке его личность, желания и потребности, как у любого другого, позволяют им принимать решения с раннего возраста по базовым вопросам в зависимости от их возможностей, таким как:

• брать фрукт, который им предлагают папа или мама,
• выбирать футболку,
• играть с водой или тестом,

Это способствует формированию характера. Это проявление уважения к жизни с аутизмом.

Братья и сестры

Когда братья и сестры старше ребёнка с аутизмом, им может казаться, что они испытывают облегчение от родительского контроля, поскольку всё внимание уделяется младшему, а когда они младше, они часто эмоционально чувствуют себя покинутыми.

Родителям необходимо найти баланс во внимании ко всем членам семьи. Для человека с аутизмом присутствие братьев и сестёр, в лучшем случае, является огромной опорой, поскольку связь, которая их объединяет, дарит уникальный опыт братства, уважения, разнообразия и обучения, ценимый с течением времени.

Опекуны

Опекуны людей с аутизмом, которым требуется очень значительная помощь, обладают знаниями о жизни с аутизмом. Так и должно быть, поскольку практическая сторона, которую требует сама жизнь, выходит за рамки теории.

Говорят о особенностях в пяти областях развития, о дефиците в теории разума, центральной когерентности и в исполнительных функциях. Всё это представляет собой серьёзный вызов при достижении поставленных целей, независимо от уровня необходимой человеку помощи.

Человек, живущий с аутизмом

Для любого может быть сложно понять благие намерения родителей. Хотя высшая цель охватывает адаптацию, здоровье, образование, благополучие, инклюзию и т.д., сразу добиться этого невозможно.

Ум человека с аутизмом отличается негибкостью, глубокими интересами и сенсорными, социальными и коммуникативными особенностями поведения, и он постоянно нуждается в ситуациях, насыщенных возможностями для участия.

Как видно, жизнь с аутизмом требует постоянного внимания, которое может быть продолжительным, поскольку социальное поведение не остаётся неизменным, оно всё время меняется в зависимости от контекста.

Благополучие – это широкое понятие, которое не сложно достичь, если опираться на визуальные средства, такие как планы, календари и всё, что структурирует окружающую среду и служит предсказателем того, что произойдёт, поскольку часть нашего мозга остаётся спокойной, ощущая безопасность.

С помощью этих опор жизнь с аутизмом проходит менее тревожно, когда заранее известно, что привычная ежепятничная поездка к бабушке отменяется из-за прогноза дождя, и вместо этого она приедет домой в четверг, так что всё будет в порядке.

Здоровье как источник счастья

Спонтанность

Жизнь, полная спонтанности, приносит многим огромное счастье, однако жизнь с аутизмом требует контроля над этой спонтанностью. Поэтому рекомендуется начать с изучения сенсорного профиля человека с аутизмом, сосредоточив внимание на обработке уже известных восьми чувств.

Питание

Определить гипер- или гипореакцию на сенсорные стимулы через зрение, слух, осязание, вкус, обоняние, проприоцепцию, вестибулярную и интероцептивную системы – до определённой степени возможно и важно для поддержания и/или обеспечения их здоровья. Например, предлагать натуральные продукты (на которые нет непереносимости), свободные от сахара, консервантов, глютена и казеина, которые не только насыщают, но и полезны, будет принципиально важно.

Мы – это то, что мы едим, и то, что мы употребляем, влияет на поведение, качество сна и, следовательно, на приобретение навыков. Для человека с аутизмом этот аспект может быть особенно сложным, если у него повышенная проницаемость кишечника, поскольку потребление некоторых продуктов действует как опиоид и приводит к чрезвычайно нарушающему поведению.

Создание подходящей среды снижает уровень раздражительности, поэтому регулирование шума или вспышек света, использование определённого тона голоса, контроль за запахами, обеспечение безопасного пространства помогут сохранить готовность человека с аутизмом к взаимодействию.

Дружественная среда

Человек с аутизмом живёт эту жизнь, и абсолютно необходимо, чтобы окружающая среда была максимально дружелюбной, пока у него постепенно укрепляется ментальная гибкость, которая даст навыки адаптации.

Роль образования в жизни человека с аутизмом

Образование – это отдельная тема. Оно начинается в семье и продолжается в школе. Инклюзия начинается именно дома с принятия и понимания состояния, с внесения необходимых адаптаций, исходя из ценностей всех, кто живёт рядом с аутизмом, обеспечивая человеку безопасность и поддержку, а также навыки, необходимые для посещения школы.

Школа для ребёнка с аутизмом

Школа предоставляет всем множество возможностей, и от неё ожидают чуткого, непредвзятого и уважительного к разнообразию вмешательства. Мозг – это социальный орган, который нуждается в группе для развития и обучения.

Человек с аутизмом обладает теми же правами и несёт те же обязанности, что и все остальные. Находясь в школе, он реализует своё право расширять опыт и возможности для участия. Школа является отличной средой для обучения.

Будучи в школе, от человека с аутизмом ожидают адаптации, и в этом исполнительные функции играют огромную роль. Мозг, способный решать спонтанные ситуации, запускает также эмоциональные процессы.

Адаптация к жизни с аутизмом

Адаптация включает в себя целый набор навыков, и для человека с аутизмом это большой вызов. Рекомендуется развивать и/или укреплять их по одному в зависимости от ситуации. Игра – отличный путь обучения, который включает в себя эти навыки.

Жить с аутизмом может быть утомительно, поскольку приходится соответствовать часто недостижимым ожиданиям, таким как «функционировать» нейротипично. Возникает напряжение из-за незнания правил взаимодействия вне среды жизни с аутизмом.

Аутизм присутствует в мире, хотя мир и не создан для него; тем не менее, когда мы сосуществуем на одной территории, степень адаптации должна быть разумно пропорциональной для всех.

Выводы

Невозможно отделить аутизм от человека, если ему суждено жить с аутизмом. Культура через ценности определяет человеческие компетенции. Исследования предлагают методы, средства и ресурсы, чтобы приблизить людей с аутизмом к ожиданиям большинства (так называемого общества).

Призыв к обществу – глубоко изучить это состояние, придерживаться универсального дизайна при создании рекреационных, образовательных, рабочих, медицинских и других пространств, способствующих инклюзии людей с аутизмом, стараться поддерживать их с помощью креативности и воображения, обучать тому, что имеет смысл в их жизни с аутизмом, и вносить коррективы, которые помогут им учиться и развивать независимые навыки обучения.

Эмпатия должна стать нашим флагом в отношении аутизма, потому что это касается каждого из нас. В наших руках быть мостом, ведущим человека с аутизмом к счастливой жизни с аутизмом.

Библиография

• Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, пятое издание (DSM-V), Американская психиатрическая ассоциация https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Carnero-Pardo, C. Тематическое интервью с Хавьером Тирапу Устарро: Исполнительные функции [в сети]. Циркумваляция гиппокампа, май 2020 [дата обращения: 2 августа 2021]. Доступно по адресу: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Реаньо, Эрнесто. (2015). Нейродиверсификация, аутизм и электрональность: очерк.

Если вам понравилась эта статья о проблемах, связанных с жизнью с аутизмом, возможно, вас заинтересуют эти публикации NeuronUP:

Эта статья была переведена, ссылка на оригинальную статью на испанском:
El inmenso reto de llevar una vida con autismo