Какова роль ассоциации людей с синдромом Дауна? Опыт Down Navarra

В этой статье Down Navarra рассказывает о том, какова роль ассоциации людей с синдромом Дауна, а также делится своим опытом применения когнитивной стимуляции с NeuronUP.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна (СД) — это врождённая аномалия, обусловленная наличием дополнительной хромосомы в 21-й паре каждой клетки. Это нарушение также называют трисомией 21.

Часто задаваемые вопросы о синдроме Дауна

1. Почему возникает синдром Дауна?

СД — наиболее распространённая генетически обусловленная интеллектуальная недостаточность. Он возникает в момент оплодотворения и обусловлен наличием дополнительной хромосомы в 21-й паре. Хотя его можно выявить во время беременности, причины этого нарушения пока не установлены. Это означает, что никакие действия родителей ребёнка с СД во время беременности не стали причиной этого генетического нарушения. СД невозможно предотвратить, поэтому у любой пары может родиться ребёнок с СД.

2. Являются ли такие люди больными?

СД не является заболеванием, поскольку его нельзя вылечить и лечения с этой целью не существует. СД — это особенность человека, связанная с инвалидностью. У детей, родившихся с СД, действительно чаще встречаются нарушения здоровья (пороки сердца, инфекции дыхательной и пищеварительной систем в первые годы жизни и т. д.).

Очень важно уделять внимание всем возможным сопутствующим нарушениям с помощью качественной программы медицинского наблюдения, а также обеспечивать позитивную и стимулирующую среду, которая способствует самостоятельности и развитию всех способностей человека.

Важность раннего вмешательства

Раннее вмешательство начинается через несколько месяцев после рождения и проводится до достижения ребёнком 6 лет. Оно использует нейропластичность первых лет жизни и способствует психомоторному, когнитивному, речевому, социальному и эмоциональному развитию. Ребёнок с СД достигает всех этапов развития, как и любой другой ребёнок: начинает ходить, говорить и т. д. Разница лишь в том, что из-за задержки психомоторного развития он достигает их позже; сроки, как и у любого другого ребёнка, зависят от индивидуальных особенностей.

Сегодня целью раннего вмешательства является не только достижение первых этапов развития: работа также направлена на семью, чтобы человек с СД принимал себя и был максимально самостоятельным.

3. Можно ли предотвратить синдром Дауна?

До зачатия невозможно узнать, родится ли у пары ребёнок с синдромом Дауна. После формирования плода беременная женщина может пройти пренатальную диагностику, чтобы определить хромосомный набор развивающегося плода. Существует несколько исследований; наиболее распространённые из них: амниоцентез, биопсия хориона и биохимический скрининг.

Стереотипы

Общество создало стереотипы о людях с синдромом Дауна и навязало им определённые рамки. Наш долг — отстаивать то, что они, как и все остальные люди, уникальны и неповторимы.

• Люди с синдромом Дауна не более ласковые или счастливые и не любят музыку больше, чем любой другой человек.
• Они не остаются детьми навсегда: при создании необходимых условий для развития они растут и развиваются умственно и физически, как и остальные люди.
• Они проходят все этапы жизни: детство, подростковый возраст и взрослую жизнь.
• Степеней поражения при синдроме Дауна не существует: он либо есть, либо его нет.
• Виноватых нет.
• Это не заболевание.
• Его нельзя «вылечить».

Ассоциация людей с синдромом Дауна Navarra

Мы — некоммерческая организация, созданная в 1990 году по инициативе группы родителей людей с синдромом Дауна, которые искали решения особых проблем, связанных с этой инвалидностью.

Уже 30 лет мы работаем для людей с синдромом Дауна, реализуя инициативы, которые способствуют повышению качества их жизни и защите их прав.

Мы работаем на территории автономного сообщества Наварра и входим в федерацию Down España (Испанская федерация учреждений для людей с синдромом Дауна). В настоящее время у нас более 150 членов и 200 ассоциированных сторонников.

Чем мы занимаемся в нашей ассоциации людей с синдромом Дауна?

1. Программа приёма и сопровождения

Протокол сопровождения в случае рождения ребёнка с СД и предоставление консультаций по любым вопросам (для семей, организаций, студентов вузов и других учащихся, людей, заинтересованных в нашей работе и т. д.), а также информация о мероприятиях и программах ассоциации.

2. Программа поддержки семьи

Семья как первая естественная среда включения человека с СД с самого начала должна получать наиболее полную информацию и соответствующую подготовку, чтобы участвовать в сопровождении и воспитании своего ребёнка на протяжении разных этапов его жизни. Программа поддержки семьи предлагает следующие ресурсы:

• Группа эмоциональной поддержки для родителей детей в возрасте от 0 до 3 лет
• Группа эмоциональной и образовательной поддержки для родителей детей дошкольного и младшего школьного возраста
• Группа эмоциональной поддержки для братьев и сестёр
• Группа эмоциональной поддержки для бабушек и дедушек
• Индивидуальная психологическая помощь людям с синдромом Дауна

3. Программа психолого-педагогической поддержки

• Сотрудничество с образовательными учреждениями: консультации для образовательного учреждения по особенностям людей с синдромом Дауна, рекомендации по доступу к учебной программе и различным методикам обучения, повышение осведомлённости образовательных учреждений и семей о важности инклюзии, консультации для семей, проведение обучающих мероприятий для специалистов образовательных учреждений, обмен опытом, учебными материалами, информацией по актуальным и интересующим темам.
• Логопедическая помощь.
• Обучение чтению и письму.
• Комплексная стимуляция.
• Социальные навыки.

4. Программа досуга и свободного времени

Программа досуга, свободного времени и спорта предназначена для того, чтобы наши молодые люди могли вести обычную для их возраста досуговую жизнь и сами решать, как проводить и организовывать свободное время в соответствии со своими вкусами и интересами.

Программа включает следующие мероприятия:

• Прогулки по Памплоне и поездки на выходные.
• Городские лагеря.
• Летние лагеря.
• Самостоятельно организованные каникулы для молодых людей и взрослых с приобретённой личной и социальной самостоятельностью при поддержке персонального ассистента.
• TxalaparDown.
• Региональные танцы.
• AfroDown.
• Плавание.
• Футбол.

5. Itaca Sepap Ocupacional

Служба содействия личной самостоятельности, направленная на развитие компетенций и расширение возможностей людей с синдромом Дауна.

• Служба личной и социальной адаптации.
• Служба эрготерапии и профессиональной подготовки.
  • Практикум по административной работе.
  • Практикум по моделированию деятельности предприятия «Ulises».
  • Кулинарный практикум.
  • Практикум по бытовым навыкам.
  • Практика в обычной организации.
• Трудовая инклюзия ECA.
• Обучение социально-трудовым компетенциям работающих людей с СД.

6. Itaca Vida Independiente

Комплексная служба для семей и особенно для людей с синдромом Дауна, помогающая перейти к взрослой жизни и выбрать жизненный проект посредством планирования, ориентированного на человека и семью.

• Жильё для развития личной самостоятельности.
• Жильё с сопровождением.
• Служба поддержки в естественной среде.
• Консультации и рекомендации семьям по разработке жизненных проектов.
• Консультации, рекомендации или направление к конкретным специалистам и/или в соответствующие службы.

7. Волонтёрство

Программа приёма, обучения и сопровождения волонтёров.

Наш опыт работы с NeuronUP

Ассоциация людей с синдромом Дауна Navarra почти 3 года использует платформу когнитивной реабилитации NeuronUP. Разнообразие направлений работы, возможности конструирования занятий (цифровые или бумажные задания), типы заданий (рабочие листы, игры, симуляторы и т. д.), адаптация к целевой группе (дети или взрослые) и другие особенности делают платформу эффективным и мотивирующим ресурсом для работы с нашими участниками.

Постоянная стимуляция когнитивных функций имеет основополагающее значение для людей с СД: она способствует развитию их способностей. Кроме того, старение у них начинается раньше и во многих случаях сопровождается ухудшением когнитивных функций. Поэтому необходимо стимулировать и развивать когнитивные способности с раннего возраста.

NeuronUP в группе

В нашей организации мы используем NeuronUP в групповых занятиях по базовым и продвинутым социальным навыкам для детей и молодых людей старше 10 лет. Мы часто используем задания из разделов, посвящённых повседневной деятельности (повседневные действия, игры, досуг, социальное участие и т. д.), а также специальные задания на внимание и обращение с деньгами для тренировки этих важных навыков, способствующих развитию личной и социальной самостоятельности с этого возраста.

Для взрослых команда психологической помощи оценивает когнитивное состояние каждого пользователя Itaca Sepap Ocupacional и разрабатывает индивидуальные занятия с учётом потребностей каждого человека. Они проводятся еженедельно как в группе, так и индивидуально в рамках индивидуальных психологических консультаций.

Дополнительные ресурсы

Наконец, один из наиболее часто используемых разделов платформы — «дополнительные ресурсы». Изображения, звуки, тексты, инструменты и другие материалы облегчают индивидуальную коррекционную работу с каждым из наших пользователей.

Если вам понравилась эта запись в блоге о работе Ассоциации людей с синдромом Дауна Navarra, вас также может заинтересовать: