Старение людей с синдромом Дауна

Ассоциация синдрома Дауна Кастельона рассказывает в этой статье, как с помощью NeuronUP она работает со старением людей с синдромом Дауна.

Работа Ассоциации синдрома Дауна Кастельона

В этом году исполняется 25 лет с тех пор, как в 1995 году группа родителей решила объединить усилия, чтобы ответить на неудовлетворённые потребности людей с синдромом Дауна и/или интеллектуальной инвалидностью.

Цели ассоциации

С тех пор и на протяжении всей своей истории организация преследует следующие цели:

• Содействовать когнитивному, социальному и эмоциональному развитию, позволяя людям с синдромом Дауна полностью реализовать себя.
• Информировать общество об их реальности и повышать осведомлённость, чтобы добиться их полной инклюзии.
• Отстаивать инклюзивное образование, потому что оно приносит пользу людям с синдромом Дауна и интеллектуальной инвалидностью, а также всем их одноклассникам.
• Содействовать трудовой инклюзии, чтобы сформировать позитивный и полезный образ себя, а также знание и уважение других людей.
• Развивать медицинскую помощь, чтобы отстаивать их права как личности.

Услуги и программы

У ассоциации есть услуги и программы, которые помогают улучшать качество жизни людей, которым мы помогаем. Среди них:

• Поддержка семей
• Психолого-педагогический кабинет
• Мастерская адаптивных навыков и эффективной коммуникации
• Школа для братьев и сестёр
• Психологическая помощь
• Летняя школа
• Программы волонтёрства, досуга и свободного времени
• Проект по старению
• Программа здоровья и когнитивной стимуляции.

Старение людей с синдромом Дауна

В последние десятилетия мы видим, что благодаря достижениям в разных областях продолжительность жизни людей с синдромом Дауна увеличилась. Это долголетие сопровождается и улучшением качества их жизни.

Мы знаем, что старение влечёт за собой ряд изменений. Они могут быть:

• Биологическими — изменения на уровне лобной доли. В результате мозг постепенно атрофируется и начинает терять нейроны.
• Психологическими — например, доброкачественная забывчивость, навязчивое поведение, раздражительность, ригидность мышления и т. д.
• Социальными — сокращается круг друзей, теряется поддержка семьи, снижается уровень самостоятельности, растёт потребность в помощи при выполнении повседневных дел и т. д. У населения в целом этот этап наступает в более позднем возрасте. Однако у людей с синдромом Дауна этот процесс начинается раньше. Кроме того, из-за особой генетической связи между синдромом Дауна и болезнью Альцгеймера вероятность развития последней высока.

Когнитивное снижение и прогрессирование болезни зависят от индивидуальных особенностей каждого человека. Поэтому крайне важно создавать и поддерживать программы комплексной помощи. Они основаны на двух ключевых принципах: старении с достоинством и подготовке к этому этапу. Программы должны охватывать как людей с синдромом Дауна, так и их родственников и опекунов.

Проект по старению людей с синдромом Дауна

Проект по старению реализуется с 2016 года, когда была выявлена необходимость поддержать людей с синдромом Дауна во взрослом возрасте. С тех пор за его реализацию отвечают два специалиста: социальный работник и психолог.

Программа охватывает людей того возраста, в котором могут появиться первые признаки и симптомы старения, а также тех, кто ещё не достиг этого возраста, но у кого мы хотим предупредить и отсрочить появление этих признаков и симптомов.

Цели проекта

Исходя из этого, программа по старению людей с синдромом Дауна строится на следующих целях:

• Содействовать активному старению через работу в таких областях, как состояние здоровья и медицинские потребности, спорт, эмоционально-сексуальные потребности, досуг и свободное время, а также стимуляция когнитивных способностей.
• Повышать независимость и самостоятельность людей с синдромом Дауна, что способствует качественному старению.
• Выявлять любые признаки или симптомы, которые могут указывать на возможное когнитивное снижение, с помощью скрининговых тестов (screening) для последующего направления в соответствующую службу.
• Наблюдать за всеми участниками программы.
• Готовить к этому этапу семьи и опекунов взрослых людей с синдромом Дауна и/или интеллектуальной инвалидностью.
• Предоставлять консультации, помощь и специализированную поддержку как людям с синдромом Дауна, так и их семьям и опекунам.

Участники процесса

Необходимо тесное совместное сотрудничество всех, кто участвует в удовлетворении индивидуальных потребностей людей с синдромом Дауна. Поэтому особое значение мы придаём семье и сетям поддержки, а также специалистам, которые с ними работают, и сотрудничеству с другими организациями, университетами и медицинскими службами.

Признание программы

В ноябре прошлого года Ассоциация синдрома Дауна Кастельона получила первую премию в категории «Профессионалы отрасли: лучшая практика ухода за людьми», присуждённую DomusVi. Это признание вдохновляет работу специалистов. Так удаётся обеспечить людям с синдромом Дауна программу, гарантирующую качественное старение во всех измерениях.

NeuronUP: вспомогательный инструмент

Одна из основ программы по старению — чтобы люди с синдромом Дауна оставались активными во всех отношениях, в том числе когнитивно. Активность замедляет когнитивное снижение и позволяет быть более самостоятельными и независимыми в повседневной жизни. Именно эти принципы отстаивает команда специалистов ассоциации «Синдром Дауна Кастельона».

Несколько лет назад мы решили использовать NeuronUP как вспомогательный инструмент для специалиста, проводящего занятия по стимуляции когнитивных способностей. Занятия проходят в группе и адаптируются к индивидуальным возможностям. С помощью игр, бумажных карточек, предметов повседневной жизни, платформы NeuronUP и других средств мы стремимся поддерживать и улучшать когнитивное функционирование участников.

Преимущества NeuronUP

Одно из преимуществ NeuronUP — персонализация занятий в зависимости от потребностей конкретного человека и обратная связь о выполнении заданий. Кроме того, постоянное обновление заданий и предлагаемые обучающие курсы стали ещё одними аргументами в пользу того, что эта платформа — идеальный вспомогательный инструмент для специалиста, планирующего занятия.

Выводы

В Ассоциации синдрома Дауна Кастельона мы работаем над тем, чтобы наш девиз «Я старею с качеством жизни. А ты?» стал реальностью для всех, кто приходит в нашу организацию.

Если вы хотите больше узнать о нашей программе и о том, как мы работаем, заходите на www.downcastellon.com. Мы будем рады предложениям, которые помогут повысить благополучие людей с синдромом Дауна и/или интеллектуальной инвалидностью и их окружения.

Если вам понравилась эта статья о старении людей с синдромом Дауна, вас также может заинтересовать