Синдром Дауна глазами Down Las Palmas

Ассоциация «Синдром Дауна Лас-Пальмас» рассказывает в этой статье о своей работе по поддержке людей с синдромом Дауна и об опыте использования NeuronUP.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это особенность человека, возникающая вследствие генетического нарушения (появления дополнительной хромосомы в 21-й паре клеток организма), которое изменяет нормальное функционирование организма и приводит к интеллектуальной недостаточности.  У людей с синдромом Дауна три хромосомы в 21-й паре вместо обычных двух; поэтому этот синдром также называют трисомией 21. Это не заболевание.

Однако развитие ребенка с синдромом Дауна зависит не только от генов, но прежде всего от окружающей среды, а также от поддержки и стимулов, которые он получает на протяжении всей жизни. Адекватная ранняя помощь, а также постоянное сопровождение и поддержка сводят к минимуму физические ограничения и способствуют развитию интеллектуальных возможностей. Благодаря этому люди с синдромом Дауна могут вести полноценную, обычную и самостоятельную жизнь.

По оценкам, в Испании проживает около 34 000 человек с синдромом Дауна, а во всем мире — в общей сложности шесть миллионов.

Расчеты показывают, что синдром Дауна есть у 30–40% людей с интеллектуальной недостаточностью.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна значительно увеличилась и в настоящее время составляет около 60 лет.

Характеристики синдрома Дауна

Здоровье и медицинские проблемы

Что касается физического и психического здоровья людей с синдромом Дауна, то в целом они отличаются хорошим здоровьем, а средняя продолжительность их жизни составляет около 60 лет. Синдром может сопровождаться различными проблемами со здоровьем: иногда легкими, легко прогнозируемыми и поддающимися коррекции, а иногда тяжелыми. Тяжесть не означает, что нарушения нельзя лечить: тяжелая кардиопатия или атрезия двенадцатиперстной кишки могут быть полностью скорректированы хирургическим путем; лейкоз можно вылечить с помощью химиотерапии.

При комплексном рассмотрении развития человека с синдромом Дауна можно выделить следующие характеристики:

1. Совокупность признаков и особенностей, выявляемых у новорожденного, которые описываются в разделе о биомедицинских характеристиках (следующий раздел).
2. Замедленный и недостаточный рост тела, включая рост головы. В связи с этим конечный рост ниже, а у человека часто наблюдается микроцефалия.
3. Замедленное моторное и когнитивное развитие. Индивидуальная вариативность очень велика. Замедленное развитие не означает отсутствия прогресса: хотя с возрастом коэффициент интеллекта может снижаться, когнитивные способности и навыки продолжают развиваться, благодаря чему большинство людей могут с удовлетворением реализовывать свои когнитивные и адаптивные возможности в обычной среде.
4. Нарушения иммунитета. Этим объясняется частое возникновение рецидивирующих инфекций (например, хронического ринита, серозного среднего отита, пневмонии, пародонтита). Иногда могут возникать аутоиммунные заболевания (например, нарушение функции щитовидной железы, целиакия) или злокачественные заболевания (например, детский лейкоз, который, хотя и редко встречается в абсолютных цифрах — менее чем в 1% случаев, чаще наблюдается по сравнению с остальным населением).

Биомедицинские характеристики

Маленький череп (микроцефалия), округлое лицо, высокое или сводчатое нёбо, гипотония, деформации стоп, сопутствующие проблемы со слухом (гиперчувствительность) и зрением (косоглазие).

Когнитивные характеристики

Интеллектуальная недостаточность, ограниченная способность к концентрации внимания, задержка развития, легкая эмоциональная дезрегуляция.

Поведенческие характеристики

Трудности взаимодействия с окружающей средой и появление стереотипий.

Коммуникативные характеристики

Общая задержка формирования речи, характеризующаяся значительными трудностями устного выражения при более развитом понимании речи.

Ассоциация «Синдром Дауна Лас-Пальмас»

Ассоциация «Синдром Дауна Лас-Пальмас» (ASDLP) — некоммерческая организация, созданная в 1987 году группой родственников людей с синдромом Дауна для решения потребностей и вопросов своих членов. Своеобразие синдрома Дауна требует высокой степени психологической и педагогической специализации, а также профессиональной помощи, поскольку он связан с четко различающимися особенностями и потребностями. Именно для адекватного реагирования на них и восполнения недостатка учреждений, поддерживающих этих людей и их семьи, была создана наша ассоциация.

В этих условиях Down Las Palmas предлагает людям с синдромом Дауна и их семьям конкретные профессиональные решения, ставя своей целью «содействовать развитию, нормализации и полной интеграции людей с синдромом Дауна во всех сферах их жизни (личной, семейной, образовательной, трудовой и социальной)». 

Down Las Palmas является членом Испанской федерации учреждений по поддержке людей с синдромом Дауна (Down España), а также Конфедерации организаций в поддержку людей с интеллектуальной недостаточностью (Plena Inclusión) и ее федерации на Канарских островах (Plena Inclusión Canarias).

Наша миссия

Наша миссия — быть ведущей организацией на Канарских островах, гарантируя полноценное развитие людей с синдромом Дауна в личной, семейной, образовательной, трудовой и социальной сферах, а также продвигая действия по нормализации и повышению общественной осведомленности.

Чем мы занимаемся: профессиональные рабочие программы

Чтобы улучшать качество жизни людей с синдромом Дауна и их семей, наша работа сосредоточена на 7 профессиональных рабочих программах, включающих различные проекты и мероприятия, которые мы проводим ежедневно:

1. Управление и продвижение ассоциации

Программа направлена на управление человеческими, материальными и финансовыми ресурсами для поддержания ассоциации и успешного проведения ее мероприятий, а также на продвижение ее присутствия и участия в жизни общества и его учреждений.

2. Волонтерство и социальное участие

Программа направлена на привлечение волонтеров и активное участие добровольцев, а также на развитие социального участия в целом и профессиональное обучение:

3. Поддержка семьи

Программа направлена на поддержку, информирование и консультирование семей на различных этапах и в разных жизненных обстоятельствах людей с синдромом Дауна.

4. Образовательная поддержка 

Программа направлена на содействие полной интеграции людей с синдромом Дауна в систему образования и активное сотрудничество с образовательным сообществом для достижения этой цели. Кроме того, она предусматривает дополнительные образовательные и учебные мероприятия, способствующие всестороннему развитию людей с синдромом Дауна.

5. Социальная интеграция и личная автономия

Программа направлена на социальную интеграцию, нормализацию и развитие личной автономии людей с синдромом Дауна посредством культурных, досуговых и спортивных мероприятий и т. д.

6. Профессиональное обучение и трудовая интеграция

Программа направлена на профессиональное обучение, ориентированное на трудовую и профессиональную интеграцию людей с синдромом Дауна, а также на содействие их трудоустройству в обычных компаниях.

7. Социально-личностное развитие и поддержка

Программа направлена на предоставление адекватных ответов на вызовы, потребности и жизненные ситуации, возникающие во взрослом возрасте у людей с синдромом Дауна и их семей.

Наш опыт использования NeuronUP

Мы используем NeuronUP уже два года. С самого начала эта платформа стала важной опорой для специалистов нашей организации, участвующих в процессах нейрореабилитации и когнитивной стимуляции.

Этот инструмент позволяет нам персонализированно выполнять множество заданий для улучшения когнитивных функций людей с синдромом Дауна, с которыми мы работаем.

Непосредственную пользу получают около 50 людей с синдромом Дауна разного возраста и с очень разными жизненными обстоятельствами, а NeuronUP позволяет нам индивидуализировать работу и подбирать задания для учащихся с разным уровнем сложности, развивая многочисленные образовательные и учебные навыки.

Если вас заинтересовала эта публикация, вам также может быть интересно прочитать: