L’immensa sfida di vivere una vita con l’autismo

La psicopedagogista Irma Fernández ci racconta la sfida che comporta vivere una vita con autismo per la persona interessata, ma anche per le persone del suo ambiente.

La vita per sé è una sfida, vivere con autismo potenzia la sfida. Il contesto, per le persone che attraversano la vita con autismo, può funzionare da barriera o da ponte quando si tratta di affrontare il quotidiano.

I caregiver di persone che richiedono aiuto molto rilevante, aiuto rilevante e aiuto, (DSMV) potrebbero favorire in esse questioni basilari come la autodeterminazione e alleviare il peso di decidere sempre per loro, convalidare la loro personalità e lavorare sulle funzioni esecutive per ottenere un migliore adattamento al mondo.

La vita con una persona con autismo

La famiglia e i caregiver svolgono un ruolo cruciale nella vita della persona con autismo.

Genitori, fratelli e caregiver

Ogni persona, quando è bambino, ha bisogno di amore e rispetto che lo aiutino a comprendere meglio il mondo, a essere vigile e consapevole. Capire il mondo non è facile. Cercare di comprendere la verità secondo “qualcuno” è complicato, abbiamo bisogno di aiuto per comprendere un’idea e ancora di più quando questa è estranea ai pensieri abituali.

Vivere la vita con autismo ha un duplice compito, ma trasformare il pensiero e abbandonare false credenze richiede tempo. Tuttavia, per il bene di tutti, flessibilizzare il pensiero può aiutarci a migliorare la vita con autismo della persona.

Questa abilità tende a emergere durante l’infanzia, tuttavia, da adulti necessita di essere rafforzata per smettere di aspettarsi che una persona con autismo debba “riabilitarsi” per poterla avvicinare alla norma.

La dinamica di ogni famiglia è unica, come le impronte digitali.

I genitori

I genitori che convalidano la vita con autismo riconoscono nell’individuo la sua personalità, i suoi desideri e bisogni come in chiunque, permettono che prendano decisioni fin dalla giovane età su questioni basilari, in base alle loro capacità come:

• prendere la frutta che gli offre papà o mamma,
• scegliere la maglietta da indossare,
• giocare con acqua o con la pasta da modellare,

Questo contribuisce a formare il suo carattere. Questo è un segno di rispetto per la vita con autismo.

I fratelli

I fratelli quando sono più grandi di chi vive con autismo sembrano trovare un’opportunità per sentirsi sollevati dalla sorveglianza parentale poiché tutta l’attenzione è rivolta al piccolo, e, quando sono più piccoli, frequentemente arrivano a sentirsi affettivamente abbandonati.

I genitori, devono trovare un equilibrio nell’attenzione per tutti i membri della famiglia. Per chi vive con autismo, la presenza dei fratelli, nel miglior dei casi, è una grande forza, dato che il legame che li unisce fornisce loro esperienze uniche di fratellanza, rispetto, diversità e apprendimento che si valorizzano con il tempo.

I caregiver

I caregiver di persone con autismo e che richiedono aiuto molto rilevante, hanno conoscenza della vita con autismo. Deve essere così poiché la pragmaticità che la vita stessa esige va oltre la teoria.

Si parla di peculiarità in cinque aree dello sviluppo, di deficit nella teoria della mente, coerenza centrale e nelle funzioni esecutive. Tutto questo rappresenta una vera sfida per raggiungere ciò che si è proposto indipendentemente dal livello di aiuto di cui la persona ha bisogno.

La persona che vive con autismo

Per chiunque può risultare difficile comprendere le buone intenzioni dei genitori. Anche se l’interesse supremo include adattamento, salute, educazione, benessere, inclusione, ecc., non è possibile ottenerlo immediatamente.

La mente di chi vive con autismo si caratterizza per essere inflessibile, avere interessi profondi, peculiarità sensoriali, sociali, di comunicazione e di comportamento avendo costantemente bisogno di sperimentare situazioni piene di opportunità di partecipazione.

Come è evidente, la vita con autismo richiede attenzione costante, che può protrarsi nel tempo poiché il comportamento sociale non esiste nello stesso modo per sempre, cambia continuamente a seconda del contesto.

Benessere è un termine ampio, che non è difficile da raggiungere se ci avvaliamo di risorse visive come agende, calendari e tutto ciò che struttura l’ambiente e funziona come predittore di ciò che sta per accadere, poiché una parte del nostro cervello mantiene la tranquillità sentendosi sicura.

Con questi supporti la vita con autismo si vive con meno ansia sapendo in anticipo che la routine di andare a trovare la nonna ogni venerdì è cambiata a causa delle previsioni di pioggia e invece sarà lei a venire a casa il giovedì, quindi andrà tutto bene.

La salute come fonte della felicità

Spontaneità

Vivere la vita in modo spontaneo apporta enorme felicità a molti, tuttavia, la vita con autismo richiede di controllare quella spontaneità. Pertanto, è consigliabile iniziare conoscendo il profilo sensoriale della persona che vive con autismo, focalizzando la nostra attenzione nell’elaborazione dei finora noti 8 sensi.

Il cibo

Scoprire la iper o ipo reazione agli stimoli sensoriali attraverso la vista, l’udito, il tatto, il gusto, l’olfatto, il senso propriocettivo, vestibolare e interocettivo renderà fino a un certo punto possibile mantenere e/o curare la sua salute. Per esempio, offrire alimenti naturali (a cui non siano intolleranti) privi di zucchero, conservanti, glutine e caseina che non solo li nutrono, ma li alimentano, sarà fondamentale.

Siamo ciò che mangiamo e ciò che mangiamo influenza la condotta, la qualità del sonno e, di conseguenza, l’acquisizione di abilità. Per chi vive con autismo questo aspetto può essere realmente complicato se presenta intestino permeabile, poiché il consumo di certi alimenti funziona come un oppiaceo provocando comportamenti altamente dirompenti.

Creando un ambiente adeguato si riduce il grado di irritabilità, pertanto regolare i rumori o i lampeggi di luce, usare un certo tono di voce, curare gli odori, contenerli, fornire uno spazio sicuro manterrà la disponibilità della persona con autismo all’interazione.

Ambiente amichevole

La vita con autismo la vive un essere umano ed è assolutamente necessario che l’ambiente sia il più amichevole possibile mentre si rafforza la sua flessibilità mentale, che gli fornirà abilità di adattamento in modo graduale.

Il ruolo dell’educazione nella vita della persona con autismo

L’educazione è un tema a sé. Inizia in casa e prosegue a scuola. L’inclusione comincia proprio in famiglia accettando e comprendendo la condizione, apportando le adeguazioni necessarie a partire dagli ideali di tutti coloro che convivono nella vita con autismo, dotando la persona di sicurezza e affetto e anche di abilità fondamentali per frequentare la scuola.

La scuola per un bambino con autismo

La scuola offre molte opportunità a tutti e ci si aspetta il suo intervento sensibile, senza pregiudizi e con grande rispetto per la diversità. Il cervello è un organo sociale che necessita del gruppo per svilupparsi e imparare.

Chi vive con autismo gode degli stessi diritti ed è soggetto agli stessi doveri di tutti. È stando a scuola che si esercita il diritto di incrementare esperienze e opportunità di partecipazione. La scuola è un eccellente mezzo di apprendimento.

Una volta a scuola, ciò che si spera è che la persona che vive con autismo si adatti e per questo le funzioni esecutive giocano un ruolo di grande importanza. Un cervello capace di risolvere situazioni spontanee avvia anche processi emotivi.

Adattarsi a una vita con autismo

L’adattamento comporta un insieme di abilità e per chi vive con autismo implica una grande sfida. È consigliabile svilupparle e/o rafforzarle una per una a seconda dei casi. Il gioco è una via eccellente di apprendimento che mette in moto queste abilità.

Vivere con autismo può risultare estenuante poiché si è sottoposti a aspettative spesso irraggiungibili come lo è “funzionare” neurotipicamente. C’è tensione per non conoscere le regole di convivenza al di fuori della vita con autismo.

L’autismo è presente nel mondo, anche se questo non è fatto per lui, tuttavia, condividendo lo stesso piano, dovrebbe essere ragionevolmente proporzionale il grado di adattamento di alcuni e altri.

Conclusioni

Non è possibile separare l’autismo dalla persona, se è destinata a una vita con autismo. La cultura attraverso i valori è ciò che definisce le competenze umane. Gli studi forniscono forme, mezzi e risorse per avvicinare le persone che vivono con autismo a ciò che la maggioranza (chiamata società) si aspetta.

L’invito alla società è conoscere a fondo la condizione, aderire al design universale nel creare spazi ricreativi, scolastici, lavorativi, medici, ecc., che facilitino la inclusione di chi vive con autismo, cercare di sostenerli con creatività e immaginazione, insegnare cose che abbiano senso all’interno della loro vita con autismo e realizzare aggiustamenti che li aiutino a imparare e sviluppare un apprendimento indipendente.

L’empatia dovrà essere la bandiera con cui tutti noi navigheremo di fronte all’autismo, perché ci riguarda tutti. Nelle nostre mani sta essere il ponte che conduca chi vive con autismo a una vita con autismo felice.

Bibliografía

• Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali Quinta Edizione (DSM V) Associazione Americana di Psichiatria https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Carnero-Pardo, C. Intervista tematica a Javier Tirapu Ustárroz: Le funzioni esecutive [online]. Circumnavigazione dell’Ippocampo, maggio 2020 [Consultazione: 2 agosto 2021]. Disponibile su: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Reaño, Ernesto. (2015). Neurodiversità, autismo e electronalidad: uno schizzo.

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