La sindrome di Tourette può sembrare qualcosa di molto strano per chi non la conosce o non la capisce. In occasione della Giornata di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Tourette, che si celebra il 7 giugno, vi proponiamo alcuni consigli su come trattare le persone che ne sono affette.
Questi consigli sono stati confermati dalle testimonianze degli stessi protagonisti; membri della Asociación Madrileña de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA) Grazie mille a tutti da qui!
Che cos’è la sindrome di Tourette?
La sindrome di Tourette è il disturbo correlato ai tic più importante che si conosca. I tic possono essere movimenti (tic motori) o possono essere parole o suoni (tic fonici). Sono sempre involontari e improvvisi, e non sono diretti a nessun obiettivo in particolare, al contrario dei movimenti volontari o dell’emissione volontaria di parole o suoni, che invece hanno uno scopo.
Anche se si stima che il 90% delle persone con sindrome di Tourette oltre ai tic presenti altri sintomi e/o disturbi associati (come disturbo da deficit di attenzione e iperattività–ADHD–, disturbo ossessivo compulsivo–TOC– e/o disturbo dello spettro autistico –DSA–) e solo un 10% delle persone con Tourette abbia come unico sintomo i tic, in questo articolo ci concentreremo sui tic per essere il sintomo principale che si utilizza per la diagnosi e per essere anche il più visibile.
12 consigli per aiutare una persona affetta dalla sindrome di Tourette
La sindrome di Tourette può essere un argomento difficile da trattare per la persona che ne è affetta e per coloro con cui si relaziona; tuttavia, come per qualsiasi altro disturbo conviene non ignorarlo, ma conoscerlo e affrontarlo con naturalezza.
Se ti capita di incontrare qualcuno con questo disturbo, ma specialmente se hai un amico con Tourette (o un familiare, un collega di lavoro, o anche solo un conoscente), è importante che tu sappia cosa li fa sentire a proprio agio e cosa no. Per questo, vi portiamo 12 modi per sostenere una persona con sindrome di Tourette.
1. Non fissarlo quando ha un tic
Può sembrare ovvio, ma ci sono tic che possono essere molto appariscenti per la loro gravità (gridare, saltare, fare suoni con la bocca, muovere gli arti, ecc.). Per quanto appariscente o esagerato sia, è consigliabile trattarlo con naturalità e fare finta di non accorgersene. Anche se provi curiosità, fissare è molto scortese.
2. Mentre parli con lui, cerca di fingere che i tic derivati dalla Tourette non ci siano
Ignorare i tic, fingersi indifferente, o semplicemente non reagire ad essi è la cosa migliore che puoi fare. Se lui si accorge che altre persone notano i suoi tic, si sentirà più stressato, il che provocherà un aumento dei suoi tic, il che lo farà stare male per non riuscire a controllarli e questo lo stressarà ancora di più, aumentando i tic in un circolo vizioso.
I tic possono sempre essere una distrazione, ma lui, come tutti, vorrà avere conversazioni normali. Se queste vengono interrotte o finiscono nel momento in cui iniziano i tic, potrebbe provare disagio, anche se cerca di mascherarlo; specialmente se gli succede spesso.
Aiuta sempre mettersi nei panni dell’altro e in questo caso può esserti utile pensare a quanto sarebbe difficile per te se in tutte o quasi tutte le tue conversazioni il tuo stesso corpo ti interrompesse.
3. Sii paziente
Se la persona ha un tic di qualsiasi tipo che interrompe il suo discorso, cerca di essere paziente e lascia che si esprima. A tutti può dare fastidio non poter finire una frase, ma specialmente se a volte abbiamo difficoltà a farlo.
4. Chiedigli dei suoi tic, ma affronta l’argomento in linea con la sua accettazione degli stessi
Siamo tutti diversi e ad alcune persone fa piacere parlare delle proprie difficoltà e ad altre no. È consigliabile che prima di chiedere dei suoi tic, lo ascolti e lo osservi per capire quanto sia a suo agio con essi e se li vive in modo naturale o meno.
Dopo puoi chiedergli se si sente a suo agio a parlare dell’argomento, e se lo è falli più domande. Questo lo farà sentire a suo agio con te. Ma assicurati di fare domande intelligenti e non qualcosa come “Non puoi smettere?” perché non può; semplicemente non ha un controllo totale sul suo corpo.
Considera anche quando e quanto è appropriato parlarne. Va bene fare domande ma senza trasformarlo in un tema unico o troppo ricorrente. Se sente di potersi fidare di te e parlare apertamente, si rilasserà e questo farà sì che abbia anche meno tic del solito.
5. Non cercare di cambiare una persona con Tourette
Una cosa che ci fa sentire amati è la accettazione; specialmente se c’è qualcosa in noi di difficile o forse impossibile da cambiare, vogliamo essere voluti bene così come siamo.
Non è diverso per chi ha Tourette, anzi, è particolarmente importante nel suo caso, dato che lui o lei non ha controllo sui propri tic e spesso si sente male per questo. In generale tendono ad avere esperienze quotidiane spiacevoli con frequenza, poiché non tutti conoscono la sindrome di Tourette e molte persone possono interpretare il tic fonico o motorio come cattiva educazione o come un comportamento intenzionalmente fastidioso.
Il modo migliore per prendersi cura di qualcuno con Tourette è volerlo così com’è. Se cerchi di aiutarlo, per esempio chiedendogli se ha provato un certo rimedio o proponendogli qualche trattamento di cui hai letto, è possibile che si senta come se tu gli confermassi ciò che già pensa di se stesso: che c’è qualcosa di inaccettabile in lui che vorresti poter cambiare.
È diverso se è lui a chiederti aiuto, ma è meglio non offrirla fino a quando non te la chiede, poiché potrebbe fargli sentire che non lo apprezzi com’è e potrebbe sentirsi in qualche modo ferito e distante. E alla fine tutti cerchiamo nei nostri amici e cari di essere voluti bene per come siamo.
6. Non segnalare i suoi nuovi tic
Ci sono persone che apprezzano che i loro cari chiedano se un tic è nuovo o lo facevano già prima, ma, come sempre, siamo tutti diversi e ci sono persone a cui questo può dare fastidio, specialmente se non hanno abbastanza confidenza con chi lo commenta.
È molto probabile che sia stato lui il primo ad accorgersi del nuovo tic e che non sia precisamente contento del suo arrivo. Segnalare un nuovo tic può essere come dire: “Ehi guarda, stai facendo una nuova cosa strana!”. Invece di ringraziarti, potrebbe infastidirsi. Ancora una volta si tratta di dare naturalità a qualunque siano i suoi sintomi per farlo sentire a suo agio.
7. Nota gli aumenti dei suoi tic e offrigli aiuto in modo sottile
Se noti che ha una specie di attacco di tic, allora potrebbe essere che per qualche ragione sia più nervoso o con più ansia del solito.
Questo può accadere perché è in un periodo o in un momento di stress aggiuntivo (per esempio esami, o una settimana con più lavoro) o perché vi trovate in un posto nuovo, o in pubblico, o in situazioni in cui si sente osservato e giudicato da sconosciuti, o semplicemente sovrastimolato.
In questo contesto puoi offrirgli sottilmente una via d’uscita da quella situazione stressante; qui la sottigliezza è importante perché altrimenti il tuo aiuto potrebbe essere controproducente e farlo emozionare di più e avere più tic.
Modi per aiutare una persona con Tourette quando aumentano i suoi tic
Cerca di farlo parlare, ma senza che sia ovvio che è perché hai notato un aumento dei suoi tic. Puoi chiedergli come faresti con qualsiasi altra persona a cui noti disagio, senza attirare esplicitamente l’attenzione sulla Tourette: “Ehi sembri un po’ stressato, ti preoccupa qualcosa?”.
Proponigli di lasciare il luogo (per esempio in un ristorante o a una festa) dicendo “Mi va di prendere un po’ d’aria, vieni?” o chiedendogli se ti accompagna a fare una commissione, come comprare altre bevande. La maggior parte delle persone con sindrome di Tourette riferisce che l’aria fresca o lo spazio li aiuta a “resettare” il cervello.
Provocare un leggero cambio di attenzione (chiedergli che ore sono, chiedergli di raggiungerti qualcosa o di cambiare posto con te per qualche motivo) è particolarmente utile in situazioni in cui non è possibile cambiare aria (per esempio in ascensore o in metropolitana). Probabilmente capirà perché lo fai, e anche se non te lo dirà ti sarà grato per la delicatezza con cui lo aiuti.
8. Il contatto fisico può essere confortante per una persona con Tourette
Un abbraccio ci conforta e calma disattivando il sistema nervoso simpatico, e riduce l’ansia. Non è necessario che tu dia abbracci se la situazione non è appropriata, poiché potrebbe sembrargli ingiustificato e persino un po’ violento se lo considera fuori luogo, ma anche un contatto fisico più lieve riduce lo stress.
Sempre tenendo conto della situazione e delle sue preferenze personali, forse puoi dimostrargli supporto stringendogli gentilmente l’avambraccio o dando leggere pacche sulla spalla.
Un gesto fisico di conforto è eccellente, non solo perché può aiutare a ridurre il nervosismo di per sé, ma anche perché è un modo per dirgli che sei lì per lui senza dover attirare l’attenzione degli altri presenti. Significa che lo sostieni e sai che sta attraversando un momento difficile.
9. Non scherzare sulla sindrome di Tourette
Questo è un argomento delicato. Anche se molte volte l’umorismo serve ad attenuare una questione complicata, stabilire se sia opportuno o meno scherzare sulla sindrome di Tourette con la persona che ne soffre dipenderà completamente da lei.
In generale questo tende a funzionare meglio con gli adulti che con i bambini, poiché questi sono più vulnerabili e possono arrivare a sentirsi feriti anche se è la stessa madre a fare battute che in principio sono innocenti e con le migliori intenzioni. Tuttavia ciò dipende da ogni persona.
Può anche dipendere dal momento, come capita a tutti noi. Ci saranno giorni in cui preferirà che non si scherzi affatto sui suoi sintomi, e occasioni in cui preferirà essere lui o lei stessa a fare le battute (proprio come è sano per chiunque ridere di se stesso di tanto in tanto) e che tu sia quello che ride. Logicamente, è più probabile che una battuta abbia un effetto negativo quanto meno confidenza c’è con la persona che la fa.
10. Non dirgli che è scortese, né che sta facendo uno spettacolo
Soprattutto se la persona con sindrome di Tourette è un bambino, questo è qualcosa che senza dubbio lo influenzerà. Gli adulti tendono a reagire arrabbiandosi o contrariandosi anche se non lo mostrano. I bambini, essendo più vulnerabili, possono persino arrivare a pensare di essere “cattivi”.
Molti bambini con sindrome di Tourette (se non la maggior parte) passano esperienze molto spiacevoli a scuola, non solo con altri bambini ma specialmente con gli insegnanti, che, non conoscendo affatto il disturbo, attribuiscono il comportamento dei bambini con Tourette a una cattiva educazione o a una personalità problematica, perché interpretano i loro tic e altri sintomi come comportamenti intenzionali.
Non dire mai a un bambino con Tourette che causa problemi giocando, che è disobbediente, birichino, teppista, o che sta mettendo in scena uno spettacolo, e credigli quando ti dice che non lo fa volontariamente.
11. Difendilo
Ci saranno persone che lo intimidiranno, lo derideranno o lo insulteranno, o anche che gli faranno osservazioni o vorranno cacciarlo da un locale perché lo considerano rumoroso o molesto. Sostienilo e fagli sentire che ci tieni. Ognuna di queste situazioni farebbe sentire male chiunque, difendilo da chi non riesce a evitarlo.
Anche se non riuscirai a vincere la battaglia in quel momento, gli avrai dimostrato che sei lì per aiutarlo quando necessario.
12. E tieni presente…
Che ogni giorno affronta varie battaglie: con i suoi tic (lo distraggono e lo interrompono anche nelle sue attività), con l’ accettazione della società (vorrebbe camminare per strada senza ricevere sguardi strani o commenti spiacevoli e perfino crudeli), con la accettazione della famiglia e degli amici (è una grande verità che se si ha abbastanza sostegno a casa, ci si sentirà pronti ad affrontare il mondo) e con la autoaccettazione (per la quale, la cosa più importante è il sostegno, il rispetto e l’affetto di familiari e amici, perché senza questo sarà difficile sentire di essere una persona degna dell’amore dei propri cari).
Testimonianze dei membri dell’Associazione Madrilena della Sindrome di Tourette e Disturbi Associati (AMPASTTA)
Di seguito vi presentiamo una serie di estratti di testimonianze dei membri dell’AMPASTTA. Nelle loro parole….
Juan José Gómez (43 anni):
“I miei amici mi rispettano e mi aiutano molto. Affrontano le situazioni con normalità.
La famiglia è sempre lì e si preoccupa, sono attenti… Ma la persona affetta da ST può rendersi conto di coinvolgere troppo terze persone con il suo problema e può sentirsi sopraffatta e i tic possono peggiorare.
Penso che bisogna accettare ciò che hai, cercare di conviverci nel modo migliore possibile perché la gente, anche se è sensibilizzata, continuerà a guardarti e bisogna accettarlo; abbiamo bisogno di affetto e aiuto. Quando la persona con ST te lo chiede, bisogna parlare con lui e capirlo nelle situazioni in cui è alterato o nervoso.
Mi piacerebbe che il nostro disturbo neurologico fosse più conosciuto dai medici e che venisse diffuso anche attraverso altri mezzi come radio, stampa, televisione…
In sintesi direi che bisognerebbe dare più visibilità a questa malattia. Normalizzarla, e così la società vedrebbe che siamo persone normali e che l’unica cosa che vogliamo è essere rispettati e trattati con uguaglianza.”
Gonzalo Ibáñez (8 anni):
“Non mi piace parlare in pubblico perché penso che si prenderanno gioco di me. Mi piacerebbe che mi credessero quando dico che non lo faccio volontariamente.”
Sergio Silveira (10 anni):
“Per strada è un’altra cosa. Se faccio rumori, la gente guarda, ma…..non posso evitarlo. Ho fortuna, i miei compagni a scuola si prendono molta cura di me e ormai lo considerano una cosa molto normale. All’inizio i miei insegnanti mi cacciavano nel corridoio perché non smettevo di fare rumori, e anche se dicevo loro che non potevo controllarlo, non ci credevano. Ma ora non ho problemi.”
Marcos Varas (9 anni):
“Mi calma molto che le persone che convivono con me, i miei amici, i miei compagni di classe… sappiano cosa mi succede e non mi dicono niente perché devo mettere il colore rosso con il verde o cancellare la A due volte. È più facile che ti capiscano i bambini della tua età che gli adulti, i bambini non fanno tante domande o non assumono un’aria da marziano, i miei amici mi dicono ‘ah va bene’ e basta.
Quello che chiederei è che la gente non si prenda gioco degli altri perché fanno qualcosa di diverso, io non faccio del male a nessuno facendo i miei tic, ma loro mi fanno male se ridono di me perché mi sento malissimo e penso che non sarò mai capace di fare nulla. La cosa migliore è che chi vuole stare con me sapendo com’è e che faccio cose strane stia, e chi non vuole, se ne vada, ma almeno che non dia fastidio perché io cerco di non infastidire nessuno”.
Raúl Varas (13 anni):
“Quando penso a cosa si potrebbe fare per farmi sentire meglio tutto si riassume in una: che la gente mi accetti come sono, non pensare sempre che si prenderanno gioco di me o mi guarderanno come un marziano perché ho i tic o perché certe cose mi mettono molto nervoso.
Mi sento molto meglio quando le persone intorno a me sanno cosa mi succede, non ho alcun problema a dire che ho la sindrome di Tourette l’ho raccontato alla mia classe, alla mia squadra di calcio, ai miei amici…beh a volte è evidente che qualcosa non va e mi piace darle un nome, si chiama Tourette.
Quando la gente lo sa smettono di chiederti ¿Qué haces? O ¿Por qué haces eso? E non ridono pensando che stai facendo una gag. Inoltre ho notato che quando lo sanno è come se avessi via libera per poter fare i miei tic e allora me ne vengono di meno e non devo subire un’esplosione di tic per trattenerli.”.
Riferimenti e ringraziamenti
Per la realizzazione di questo articolo si è potuto contare su:
La collaborazione dei membri dell’AMPASTTA (Associazione Madrilena di Pazienti con Sindrome di Tourette e Disturbi Associati) attraverso le loro testimonianze scritte. Juan José Gómez (43 anni), Gonzalo Ibáñez (8 anni), Sergio Silveira (10 anni), e Raúl e Marcos Varas (13 e 9 anni).
L’articolo “6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s” scritto da Brittany Fichtery pubblicato sul suo blog sulla sua esperienza in prima persona con la sindrome.
L’articolo pubblicato su wikiHow “How to understand a person with Tourette’s Syndrome”.
Infine, ringraziare Brittany Fichter per il suo ottimo articolo e grazie in modo speciale ai volontari dell’AMPASTTA per le loro coraggiose testimonianze e al suo presidente Mario Martín per il suo sostegno e disponibilità.
Buona settimana della Giornata Europea di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Tourette!
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