La lotta per la neurorehabilitazione infantile in Africa: intervista a Mar Piquer, coordinatrice di PsicoNED

Di seguito assisterai a una conversazione con Mar Piquer Martínez, la coordinatrice del progetto PsicoNED a Zanzibar. Questa iniziativa, la quale abbiamo affrontato in precedenti articoli, offre supporto psicologico e cognitivo ai bambini con idrocefalo e spina bifida, così come alle loro famiglie, in un contesto segnato dalla vulnerabilità. 

In questa Intervista potrai conoscere più da vicino diversi aspetti come gli inizi, lo scopo e le sfide del progetto, i bisogni della comunità di Zanzibar, come PsicoNED coinvolge la comunità locale e come strumenti digitali come NeuronUP hanno permesso di migliorare significativamente l’assistenza a queste persone.  

1. Per chi ancora non conosce PsicoNED, puoi raccontarci in cosa consiste il progetto e qual è il suo scopo?

PsicoNED è un progetto di assistenza psicologica integrale nato nel 2023 come un’iniziativa della Fundación NED. Il suo obiettivo è offrire supporto psicologico ai bambini e alle bambine collegati alla House of Hope di Zanzibar, così come alle loro famiglie.

La House of Hope è un centro sociosanitario gestito dalla Asociación de Pacientes con Hidrocefalia y Espina Bífida de Zanzíbar (HSBCO), cofinanziato da Child Help e dalla Fundación NED, di cui faccio parte. Questo centro fornisce alloggio e sostentamento temporaneo alle famiglie in situazione di particolare vulnerabilità. Facilita inoltre il trasporto e il coordinamento con l’Hospital Mnazi Mmoja, così come con l’Instituto NED Mnazi Mmoja, dove si trova il servizio di neurochirurgia di riferimento dell’arcipelago. Inoltre, offre anche fisioterapia e terapia occupazionale due volte a settimana. 

In questo contesto è nato PsicoNED e, da allora, il progetto ha due grandi scopi:

1. Valutare psicologicamente e cognitivamente i bambini con idrocefalo e spina bifida a Zanzibar, progettando interventi individualizzati che rispondano alle loro esigenze specifiche.
2. Offrire psicoeducazione e supporto emotivo alle loro famiglie, comunità e contesti più prossimi.

2. PsicoNED porta psicologia e neuroriabilitazione a Zanzibar. Quali necessità hai rilevato nella comunità che hanno reso evidente la importanza di questo progetto nella regione?

Fino a pochi anni fa, i bambini con idrocefalo e spina bifida ricevevano a malapena assistenza chirurgica a Zanzibar, a causa dell’assenza di neurochirurghi e di risorse materiali. 

Quando la Fundación NED ha cominciato a intervenire in questi casi e i bambini hanno iniziato a recuperare dopo gli interventi chirurgici, è emersa una nuova sfida: creare risorse specializzate per la loro assistenza e riabilitazione successiva. Così è nata la House of Hope, il cui primo servizio è stata la riabilitazione fisica tramite fisioterapia e terapia occupazionale.

Nella stessa linea è nato PsicoNED. Molti di questi bambini presentano compromissioni cognitive in funzioni come la memoria, l’attenzione, il linguaggio o la pianificazione. Inoltre, alcuni hanno diagnosi associate come disabilità intellettiva, autismo, epilessia, eccetera. A Zanzibar non esistono servizi di psicologia specializzati, per cui nessun bambino aveva ricevuto una diagnosi né tantomeno un intervento specializzato.

Avere una disabilità a Zanzibar comporta una limitazione nell’accesso all’istruzione, oltre a generare stigma e rifiuto sociale. Alcuni bambini nemmeno arrivano a frequentare la scuola, per paura di essere rifiutati o per la mancanza di risorse adeguate. Altri sì frequentano, ma non ricevono adattamenti e sono completamente disorientati. 

Per tutto ciò, oltre a concentrarci sulla neuropsicologia per favorire il loro sviluppo, era imprescindibile accompagnare dal punto di vista psicologico anche altre difficoltà che vivono questi bambini e le loro famiglie.

3. Per comprendere meglio l’impatto di PsicoNED, puoi raccontarci in cosa consiste il lavoro quotidiano del team e che tipo di attività svolgono?

Attualmente, le attività di PsicoNED includono:

1. Sedute individuali di neuropsicologia.
2. Gruppi di supporto per madri e adolescenti.
3. Riunioni di pianificazione, progettazione e supervisione degli interventi.
4. Monitoraggio dei bambini nell’ambiente scolastico e familiare (visite domiciliari).
5. Affiancamento ai volontari locali.
6. Sensibilizzazione comunitaria sull’idrocefalo e la spina bifida.

La routine nella House of Hope varia ogni giorno, poiché molte attività sono organizzate settimanalmente o mensilmente (come i gruppi di supporto). Attualmente stiamo implementando una pianificazione settimanale strutturata nel seguente modo:

• Lunedì: pianificazione dell’agenda, sedute e creazione di materiale.
• Martedì e giovedì: sedute di neuropsicologia.
• Mercoledì: riunione online per la progettazione delle sedute, coordinamento scolastico e familiare.
• Venerdì: riunione online per il monitoraggio dei casi, e laboratori ludici come lavori manuali, lettura, pittura o cinema.

4. Avete un programma di volontariato. Che tipo di persone possono unirsi a PsicoNED e come possono contribuire?

Siamo aperte a profili diversi, anche se attualmente cerchiamo soprattutto persone nel campo della psicologia, neuropsicologia, disabilità o istruzione. Sono benvenute anche terapiste occupazionali, logopedisti e insegnanti.

Si può collaborare in molti modi: 

1. Intervenendo direttamente con i bambini e le famiglie durante le missioni di cooperazione.
2. Offrendo formazione (in presenza o online) ai professionisti locali. 
3. Partecipando a discussioni di casi o consigliando interventi.

Ma non è necessario essere specialisti in qualcosa o viaggiare fino a Zanzibar per contribuire. Se qualcuno sa di social media, può aiutarci con contenuti. Se ha esperienza nell’organizzare eventi, può darci una mano in azioni solidali. Ci sono mille modi per contribuire.

5. Uno dei pilastri della Fundación NED è il suo modello di lavoro basato su ‘Equipar, Tratar y Educar’. Perché pensi che questa metodologia sia fondamentale nelle regioni a basso reddito?

Questo modello di lavoro nella cooperazione è particolarmente fondamentale nelle regioni a basso reddito per assicurare un impatto sostenibile a lungo termine.

Dopo molti anni a lavorare con questo modello come bussola, abbiamo constatato che funziona. Che quando assicuri le risorse materiali necessarie per lavorare, formi le persone locali e “utilizzi” le conoscenze e le esperienze degli specialisti per occuparsi direttamente di alcuni casi, supervisionare e guidare il lavoro locale, pian piano dipendono meno dall’aiuto esterno per raggiungere gli obiettivi. Acquisiscono autonomia, conoscenze, esperienza, e gradualmente possono occuparsi dei propri progetti. Fino a raggiungere l’obiettivo finale: non essere necessari.

Questo, naturalmente, è un lavoro progressivo e richiede anni di lavoro congiunto, di finanziamento, di supervisione, di formazione costante… Fino a poterlo raggiungere. 

Nel caso di PsicoNED, lo stiamo facendo così:

• Equipar ha significato fornire tablet, materiali di intervento, accesso a piattaforme online come NeuronUP, e creare uno spazio adattato nella House of Hope. 
• Educar lo viviamo ogni giorno, attraverso le formazioni che organizziamo per il team locale, la supervisione costante, le riunioni settimanali con specialisti dalla Spagna, e l’affiancamento agli studenti locali che si stanno formando. 
• Tratar lo facciamo sia nelle missioni in presenza sia nel monitoraggio continuo da qui, supportando direttamente i casi più complessi o sensibili.

6. Se dovessi riassumere quest’ultimo anno di PsicoNED in tre parole, quali sarebbero e perché?

Costanza, riflessione, espansione.

Costanza perché abbiamo lavorato senza sosta e abbiamo creato un team di lavoro realmente impegnato. Riflessione, perché ogni passo che facciamo richiede di valutare attentamente l’idea e considerare le sue possibilità, così come una revisione costante del processo. E espansione, perché abbiamo ampliato i servizi che offriamo, il numero di famiglie che ne beneficiano e la nostra collaborazione con più enti locali.

7. Lavorate con bambini e famiglie in situazione di vulnerabilità. Quale impatto diretto state vedendo su di loro? C’è qualche storia che riflette bene questo cambiamento?

L’impatto che stiamo vedendo nei bambini e nelle loro famiglie è reale e molto emozionante. 

Nei bambini, lo notiamo in come acquisiscono fiducia in se stessi per affrontare alcune attività che lavoriamo nelle sessioni. Alcuni sono migliorati moltissimo in compiti di attenzione, per esempio, qualcosa che può sembrare piccolo, ma che ha un impatto enorme nella loro vita quotidiana.

E nelle madri il cambiamento è anche molto evidente. Molte di loro, che all’inizio erano chiuse, spaventate o portavano da sole il peso della situazione, ora si permettono di condividere ciò che provano, si esprimono con più libertà, si sostengono a vicenda e si sta creando una rete molto bella.

Se devo scegliere una storia che rifletta questo cambiamento, penso ad Amina. Ha 19 anni e ha frequentato la scuola solo un paio d’anni quando era piccola, per problemi familiari e una totale mancanza di supporto dal sistema educativo. Amina ha idrocefalia, una disabilità intellettiva associata e sospetti di DSA. Un anno fa si nascondeva se qualcuno le parlava, non voleva partecipare a nulla, non toccava alcun dispositivo tecnologico e la sua quotidianità si limitava a svolgere alcune faccende domestiche.

Ora, Amina fa parte del gruppo di giovani, si esprime con molta più sicurezza, svolge con noi esercizi di NeuronUP, sta imparando a scrivere alcune parole e a riconoscere le lettere. Esce contenta dalle sessioni, ride, partecipa, ha guadagnato tantissima fiducia. Ha trovato un luogo in cui si sente rispettata, compresa e integrata. Vedere la sua evoluzione è impressionante, ed è proprio per storie come la sua che continuiamo qui.

8. La collaborazione è fondamentale in questo tipo di progetti. ¿In che modo PsicoNED coinvolge la comunità locale nella propria trasformazione?

In realtà, PsicoNED non solo coinvolge la comunità locale, ma è composta da essa. Ogni azione viene progettata ed eseguita congiuntamente con professionisti locali. Il lavoro diretto lo svolgono loro, e quando ci sono missioni, lo facciamo insieme.

Fin dall’inizio abbiamo saputo che volevamo formare un team misto con professionisti locali. Esse conoscono la realtà in prima persona e, a lungo termine, sono coloro che devono guidare lo sviluppo dei propri programmi. Ci incontriamo settimanalmente, esse eseguono gli interventi e li supervisioniamo insieme. Sono il volto visibile del progetto. 

Per esempio, Hamissa sarà tutor di tirocinio per due studenti di Psicologia dalla Spagna e fa da mentore a una docente locale. Le decisioni non le prendiamo dalla Spagna: sono proposte, discusse e valutate in squadra. Così è come la Fundación concepisce la cooperazione, e sinceramente né io né nessuno del team capiamo un altro modo di lavorare.

9. La tecnologia gioca un ruolo chiave nel lavoro di PsicoNED. ¿In che modo strumenti come NeuronUP hanno aiutato nell’assistenza ai pazienti?

NeuronUP ha facilitato enormemente il lavoro. È uno strumento intuitivo, con attività classificate per funzione cognitiva e livello di difficoltà. Questo è fondamentale, dato che non hanno una formazione specifica in neuropsicologia o stimolazione cognitiva. La piattaforma permette anche di registrare attività e risultati, il che facilita il coordinamento e il monitoraggio tra i professionisti. E la cosa migliore è che i bambini si divertono molto. Per molti di loro è la prima esperienza con un tablet, cosa che aggiunge un componente motivazionale molto potente.

10. Una delle sfide costanti nei progetti sociali è il finanziamento. ¿Come si sostiene PsicoNED e in che modo le persone o le entità possono sostenere la sua crescita?

PsicoNED si sostiene grazie alla Fundación NED, che a sua volta si regge grazie alle donazioni di privati, quote associative o collaborazioni con enti pubblici o privati. Inoltre, la Fundación dispone del sigillo di Fundación Lealtad, che certifica la sua trasparenza e l’uso responsabile dei fondi. In Spagna si stima che esistano tra 27.000 e 30.000 organizzazioni non governative (ONG). Di queste, solo 293 hanno ottenuto il Sigillo ONG Accreditata rilasciato da Fundación Lealtad, tra cui si trova Fundación NED.

Approfitto per insistere su qualcosa che mi sembra fondamentale: qualsiasi aiuto, anche se piccolo, è importante e necessario. 5 euro possono fare la differenza per molte famiglie. Può essere la possibilità di coprire il trasporto pubblico per portare i loro figli alle sedute di neuropsicologia e fisioterapia, che sono fondamentali nel loro processo di riabilitazione. Con 5 euro, alcune famiglie possono avere pannolini per tutta la settimana.

Con questo voglio dire che non è necessario fare una grande donazione affinché abbia senso. Davvero, qualsiasi contributo conta. E la verità è che, per poter coprire molte di queste necessità di base, per poter continuare ad avanzare, abbiamo bisogno di finanziamenti. Senza di essi non possiamo garantire la sostenibilità dei progetti a lungo termine.

11. Guardando al futuro, quali sono i sogni e obiettivi di PsicoNED per quest’anno 2025?

I nostri sogni per il 2025 sono:

1. Mantenere o addirittura aumentare l’attuale team.
2. Ampliare le sedute di neuropsicologia.
3. Avviare supporto psicologico individualizzato per le madri all’interno di un quadro terapeutico.
4. Iniziare a sviluppare servizi a Pemba in collaborazione con associazioni locali.
5. Essere in grado di coprire alcune necessità di base urgenti delle famiglie più vulnerabili.

12. Finalmente, ¿cosa ti spinge ogni giorno a continuare con PsicoNED?

Senza dubbio, sapere che grazie al progetto alcuni bambini riusciranno a essere scolarizzati, e altri che già lo sono, potranno farlo con il sostegno e il monitoraggio di cui hanno bisogno. Pensare che le scuole saranno più preparate e sensibilizzate di fronte all’idrocefalia, alla spina bifida e ad altre cause di disabilità. Che ci saranno psicologi e psicologhe meglio formati in questi ambiti. 

Mi muove anche sapere che stiamo aiutando le persone a comprendere l’idrocefalia e la spina bifida e che speriamo, poco a poco, questo si traduca in meno abbandoni familiari, specialmente di uomini che si disinteressano dopo la nascita di un figlio con disabilità.

PsicoNED è solo un pezzo di un ingranaggio più grande: la House of Hope, la Fundación NED e le associazioni locali. E tutto acquista più senso quando colleghi i pezzi. 

Per esempio, attraverso le visite domiciliari rileviamo situazioni di vulnerabilità estrema e attiviamo tutte le risorse possibili: gestiamo il trasferimento della famiglia a casa, agevoliamo l’accesso alle cure mediche, al supporto psicologico e ci coordiniamo con altre risorse e servizi locali.

Con questo intendo dire che PsicoNED va ben oltre l’offrire alcune sedute di neuropsicologia in un ufficio. È una rete solida di supporto, che lavora in coordinamento con altre entità e che, grazie a questa connessione, molte volte riesce a prevenire situazioni tragiche e migliorare la qualità della vita di molte famiglie. Quindi, come vedi, ho più che sufficienti motivi per andare avanti ogni giorno. 

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