Innovazione e ricerca nel programma PsicoNED

Dopo aver affrontato in precedenza i dettagli del programma integrato per bambini con idrocefalia e spina bifida, promosso da la Fundación NED, e del ruolo di NeuronUP come risorsa principale in PsicoNED, in questa occasione esponiamo il programma dal punto di vista dell’innovazione e della ricerca.

Idrocefalia pediatrica: un problema urgente di salute pubblica

L’idrocefalia è un grave problema di salute pubblica, specialmente nei paesi a basso e medio reddito, dove l’accesso a servizi sanitari di qualità è limitato. Questo disturbo neurologico, che si caratterizza per la accumulazione eccessiva di liquido cerebrospinale nel cervello, colpisce migliaia di bambini in tutto il mondo e, se non trattato adeguatamente, può causare danni cerebrali permanenti e persino la morte. Nel contesto pediatrico, l’idrocefalia si manifesta solitamente in modo congenito o come conseguenza di infezioni e altre condizioni.

Senza un intervento adeguato, i bambini con idrocefalia possono affrontare serie limitazioni nel loro sviluppo cognitivo, motorio ed emotivo, che incidono significativamente sulla loro qualità di vita. Purtroppo, in molte regioni del mondo, questa assistenza specializzata non è disponibile o è insufficiente, lasciando migliaia di bambini senza il supporto necessario per raggiungere uno sviluppo integrale. 

Un chiaro esempio di questa situazione si trova a Zanzibar (Tanzania), dove fino a pochi anni fa i bambini con idrocefalia non avevano accesso a servizi neurochirurgici né a assistenza psicologica specializzata.

Dal 2008, la Fundación NED lavora attraverso la cooperazione assistenziale e formativa per coprire queste esigenze chirurgiche. Tuttavia, la neuropsicologia è un aspetto chiave per garantire una riabilitazione integrale, e non è stato fino alla creazione del progetto PsicoNED nel 2023 che si è iniziato a offrire il primo programma di assistenza neuropsicologica nella regione. 

Il programma PsicoNED è focalizzato sulla valutazione e intervento neuropsicologico, l’assistenza alle famiglie, la formazione dei professionisti locali e la ricerca in questo campo. Si mira non solo a intervenire direttamente tramite sessioni di neuroriabilitazione, ma anche a sviluppare le conoscenze scientifiche necessarie per garantire la continuità e la qualità delle pratiche psicologiche in questo contesto a lungo termine.

Per questo, PsicoNED si appoggia a una linea di ricerca pionieristica sull’approccio neuropsicologico e psicologico dei pazienti pediatrici con idrocefalia e spina bifida, in collaborazione con altre entità che finanziano alcune attività come la Universidad Internacional de Valencia (VIU).

PsicoNED: pionieri nell’assistenza neuropsicologica a Zanzibar

La ricerca in PsicoNED 

Fin dalla sua creazione, PsicoNED ha promosso la collaborazione con istituzioni accademiche come la Universidad Internacional de Valencia (VIU) per creare un quadro di ricerca solido che guidi e migliori le valutazioni e gli interventi neuropsicologici. 

Grazie a questo progetto di ricerca interno è stato avviato il disegno di un protocollo di valutazione per pazienti pediatrici con idrocefalia e spina bifida residenti a Unguja, Zanzíbar. Un primo passo che ha fatto la differenza e ha reso possibile l’implementazione di altri progetti successivi, come quello approvato nel 2023 con l’obiettivo di elaborare un programma di stimolazione cognitiva basato sullo strumento NeuronUP.

In concreto, gli obiettivi specifici del presente progetto sono:

1. Progettare un protocollo di intervento neuropsicologico che si concentri sulla stimolazione delle funzioni cognitive superiori, affrontando aree come l’attenzione, la memoria, le funzioni esecutive e le abilità linguistiche.
2. Valutare l’applicabilità del programma su un campione pilota rappresentativo della popolazione infantile con idrocefalia a Zanzíbar, consentendo di adeguare e ottimizzare il programma prima della sua implementazione su larga scala.
3. Analizzare l’evoluzione cognitiva dei pazienti dopo l’intervento, confrontando i loro progressi con una linea di base stabilita precedentemente. Ciò permetterà di identificare i fattori che modulano questa evoluzione e di adeguare gli interventi in modo più preciso alle esigenze individuali di ogni bambino.

Il disegno della ricerca è di tipo osservazionale longitudinale, il che significa che sarà effettuato un monitoraggio dettagliato dei bambini che partecipano al programma nel corso del tempo.

Il campione target sarà composto da bambini e bambine di età compresa tra 6 e 12 anni con diagnosi di idrocefalia e un livello di deterioramento cognitivo da moderato a lieve. Questi bambini sono assistiti nella House of Hope, il centro socio-sanitario di intervento e neuroriabilitazione gestito da la Fundación NED in cui si sviluppa il programma PsicoNED.

Si prevede che questo progetto abbia un impatto positivo sulla qualità di vita dei bambini con idrocefalia che vi partecipano. Attraverso il programma di stimolazione cognitiva, si cerca di migliorare le loro capacità cognitive ed emotive, il che a sua volta favorirà la loro inclusione sociale ed educativa. Inoltre, formando i professionisti locali per implementare questo tipo di interventi, si contribuirà allo sviluppo sostenibile dei servizi psicologici a Zanzíbar.

Questo progetto è allineato con gli Obiettivi di Desarrollo Sostenible (ODS) dell’Agenda 2030, particolarmente con l’obiettivo 3, relativo alla salute e al benessere. Tuttavia, ha anche un impatto collaterale su altri ODS, come la riduzione delle disuguaglianze (ODS 10) e la promozione di un’istruzione di qualità (ODS 4).

La ricerca sviluppata nell’ambito di questo progetto è anche collegata alla Cátedra VIU-NED en Neurociencia Global y Cambio Social de Fundación NED e al Vicerrectorado de investigación, transferencia e internalización de VIU, che ha come obiettivo promuovere la ricerca e il trasferimento di conoscenze nelle neuroscienze a livello globale. Questa collaborazione ha permesso di avanzare in questo ambito, fornendo uno spazio per lo scambio di conoscenze e la creazione di reti di collaborazione scientifica.

In sintesi, la ricerca è un pilastro fondamentale del progetto PsicoNED, poiché fornisce le basi per lo sviluppo di pratiche cliniche e protocolli di intervento che rispondano alle esigenze specifiche della popolazione locale.

Sfide future: adattamento e validazione di strumenti e protocolli neuropsicologici

Una delle principali sfide nella ricerca in neuropsicologia applicata in contesti come quello di Zanzibar è la mancanza di strumenti di valutazione adattati sia culturalmente che linguisticamente.

Nell’ambito del progetto, si sta lavorando allo sviluppo di un protocollo di accoglienza che comprenda non solo la valutazione del neurosviluppo dei pazienti, ma anche il loro contesto socio-familiare e altri fattori rilevanti che possano incidere sul loro sviluppo. Per ottenerlo, sarà fondamentale adattare i protocolli di valutazione impiegati in altri studi alla realtà culturale e linguistica di Zanzibar.

Pertanto, la progettazione di batterie di valutazione neuropsicologica adeguate al contesto locale, che siano culturalmente sensibili e considerino le particolarità linguistiche e dell’ambiente educativo dei bambini, è un tema di interesse per la ricerca in PsicoNED. Almeno un obiettivo a medio-lungo termine per il quale il team punterà nelle convocatorie con fondi pubblici e privati per la ricerca e che, col tempo, permetterà di generare altre linee di ricerca e intervento che si espanderanno man mano che si rafforzeranno le risorse e le conoscenze nell’area della psicologia a Zanzíbar.

Conclusione

Il progetto PsicoNED sta ottenendo progressi importanti nell’assistenza neuropsicologica ai bambini con idrocefalia a Zanzíbar, non solo attraverso l’intervento diretto, ma anche mediante la ricerca e lo sviluppo di protocolli che contribuiranno a migliorare la qualità di vita di questi pazienti nel lungo termine. Attraverso la formazione dei professionisti locali e lo sviluppo di ricerche adattate al contesto, PsicoNED sta gettando le basi per il futuro della neuropsicologia in questa regione. 

Inoltre, PsicoNED è impegnato nella sensibilizzazione riguardo ai disturbi del neurosviluppo, alla disabilità e ad altre condizioni che richiedono un’assistenza specializzata da parte dei servizi e dei professionisti. Per questo motivo, la ricerca è un pilastro importante da cui promuovere le azioni precedenti affinché disturbi con emergenza sociale e sanitaria come l’idrocefalia vengano affrontati con un approccio multidisciplinare e scientifico, basato su evidenze e con impatto sociale.

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