Innovazione e ricerca nel programma PsicoNED

Dopo aver trattato in precedenza i dettagli del programma integrale per bambini con idrocefalo e spina bifida, promosso dalla Fondazione NED, e del ruolo di NeuronUP come risorsa principale in PsicoNED, questa volta presentiamo il programma sotto l’ottica dell’innovazione e della ricerca.

Idrocefalo pediatrico: un problema urgente di salute pubblica

L’idrocefalo è un grave problema di salute pubblica, soprattutto nei paesi a basso e medio reddito, dove l’accesso a servizi sanitari di qualità è limitato. Questo disturbo neurologico, che si caratterizza per la eccessiva accumulazione di liquido cerebrospinale nel cervello, colpisce migliaia di bambini in tutto il mondo e, se non trattato adeguatamente, può provocare danni cerebrali permanenti e persino la morte. In ambito pediatrico, l’idrocefalo si manifesta generalmente in modo congenito o come conseguenza di infezioni e altre condizioni.

In assenza di un intervento adeguato, i bambini con idrocefalo possono affrontare serie limitazioni nello sviluppo cognitivo, motorio ed emotivo, con un impatto significativo sulla loro qualità di vita. Purtroppo, in molte regioni del mondo questa assistenza specialistica non è disponibile o è insufficiente, lasciando migliaia di bambini senza il supporto necessario per raggiungere uno sviluppo integrale.

Un chiaro esempio di questa situazione si trova a Zanzibar (Tanzania), dove fino a pochi anni fa i bambini con idrocefalo non avevano accesso a servizi neurochirurgici né a un’assistenza psicologica specializzata.

Dal 2008 la Fondazione NED ha lavorato attraverso la cooperazione assistenziale e formativa per soddisfare queste esigenze chirurgiche. Tuttavia, la neuropsicologia è un aspetto chiave per garantire una riabilitazione integrale, e solo con la creazione del progetto PsicoNED nel 2023 è stato avviato il primo programma di assistenza neuropsicologica nella regione.

Il programma PsicoNED è incentrato sulla valutazione e intervento neuropsicologico, l’assistenza alle famiglie, la formazione dei professionisti locali e la ricerca in questo ambito. L’obiettivo non è solo intervenire direttamente tramite sessioni di neuroriabilitazione, ma anche sviluppare le conoscenze scientifiche necessarie per garantire a lungo termine la continuità e la qualità delle pratiche psicologiche in questo contesto.

A tal fine, PsicoNED si avvale di una linea di ricerca pionieristica sull’approccio neuropsicologico e psicologico ai pazienti pediatrici con idrocefalo e spina bifida, in collaborazione con altre entità che finanziano alcune attività, come la Universidad Internacional de Valencia (VIU).

PsicoNED: pionieri nell’assistenza neuropsicologica a Zanzibar

La ricerca in PsicoNED

Dalla sua creazione, PsicoNED ha promosso la collaborazione con istituzioni accademiche come la Universidad Internacional de Valencia (VIU) per creare un solido quadro di ricerca che guidi e migliori le valutazioni e gli interventi neuropsicologici.

Grazie a questo progetto di ricerca interno è iniziata la progettazione di un protocollo di valutazione per pazienti pediatrici con idrocefalo e spina bifida residenti a Unguja, Zanzibar. Un primo passo che ha fatto la differenza e ha reso possibile l’implementazione di altri progetti successivi, come quello finanziato nel 2023 con l’obiettivo di elaborare un programma di stimolazione cognitiva basato sullo strumento NeuronUP.

In particolare, gli obiettivi specifici del presente progetto sono:

1. Progettare un protocollo di intervento neuropsicologico che si concentri sulla stimolazione delle funzioni cognitive superiori, affrontando aree quali attenzione, memoria, funzioni esecutive e abilità linguistiche.
2. Valutare l’applicabilità del programma in un campione pilota rappresentativo della popolazione infantile con idrocefalo a Zanzibar, permettendo di adattare e ottimizzare il programma prima della sua implementazione su larga scala.
3. Analizzare l’evoluzione cognitiva dei pazienti dopo l’intervento, confrontando i loro progressi con una linea di base precedentemente stabilita. Ciò consentirà di identificare i fattori che modulano questa evoluzione e di adeguare gli interventi in modo più preciso alle esigenze individuali di ogni bambino.

Il disegno della ricerca è di tipo osservazionale longitudinale, il che significa che verrà effettuato un monitoraggio dettagliato dei bambini che partecipano al programma nel corso del tempo.

Il campione target sarà composto da bambini e bambine di età compresa tra 6 e 12 anni con diagnosi di idrocefalo e un livello di deterioramento cognitivo da moderato a lieve. Questi bambini sono seguiti presso la House of Hope, il centro socio-sanitario di intervento e neuroriabilitazione gestito dalla Fondazione NED in cui si sviluppa il programma PsicoNED.

Si prevede che questo progetto abbia un impatto positivo sulla qualità di vita dei bambini con idrocefalo che vi partecipano. Attraverso il programma di stimolazione cognitiva, si mira a migliorare le loro capacità cognitive ed emotive, favorendo così la loro inclusione sociale ed educativa. Inoltre, formando i professionisti locali all’implementazione di questo tipo di interventi, si contribuirà allo sviluppo sostenibile dei servizi psicologici a Zanzibar.

Questo progetto è allineato con gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (OSS) dell’Agenda 2030, in particolare con l’obiettivo 3, relativo alla salute e al benessere. Tuttavia, ha anche un impatto collaterale su altri OSS, come la riduzione delle disuguaglianze (OSS 10) e la promozione di un’istruzione di qualità (OSS 4).

La ricerca sviluppata nell’ambito di questo progetto è inoltre collegata alla Cattedra VIU-NED in Neuroscienza Globale e Cambiamento Sociale della Fondazione NED e al Vicerectorato per la ricerca, il trasferimento e l’internalizzazione di VIU, che ha l’obiettivo di promuovere la ricerca e il trasferimento di conoscenze in neuroscienze a livello globale. Questa collaborazione ha permesso di fare progressi in questo settore, offrendo uno spazio per lo scambio di conoscenze e la creazione di reti di collaborazione scientifica.

In sintesi, la ricerca è un pilastro fondamentale del progetto PsicoNED, in quanto fornisce le basi per lo sviluppo di pratiche cliniche e protocolli di intervento che rispondano alle esigenze specifiche della popolazione locale.

Sfide future: adattamento e validazione di strumenti e protocolli neuropsicologici

Una delle principali sfide nella ricerca di neuropsicologia applicata in contesti come quello di Zanzibar è la mancanza di strumenti di valutazione adattati sia dal punto di vista culturale che linguistico.

Nell’ambito del progetto, si sta lavorando allo sviluppo di un protocollo di accoglienza che comprenda non solo la valutazione del neurosviluppo dei pazienti, ma anche il loro contesto sociofamiliare e altri fattori rilevanti che possono influire sul loro sviluppo. Per raggiungere questo obiettivo, sarà fondamentale adattare i protocolli di valutazione utilizzati in altri studi alla realtà culturale e linguistica di Zanzibar.

Di conseguenza, la progettazione di batterie di valutazione neuropsicologica adeguate al contesto locale, che siano culturalmente sensibili e tengano conto delle particolarità linguistiche e dell’ambiente educativo dei bambini, è un tema di interesse per la ricerca in PsicoNED. Almeno un obiettivo a medio-lungo termine su cui il team punterà nelle call con fondi pubblici e privati per la ricerca affinché, con il tempo, si generino altre linee di ricerca e di intervento che si espandano man mano che si rafforzano le risorse e le conoscenze nell’area della psicologia a Zanzibar.

Conclusione

Il progetto PsicoNED sta ottenendo importanti progressi nell’assistenza neuropsicologica ai bambini con idrocefalo a Zanzibar, non solo attraverso l’intervento diretto, ma anche mediante la ricerca e lo sviluppo di protocolli che contribuiranno a migliorare la qualità di vita di questi pazienti nel lungo termine. Attraverso la formazione dei professionisti locali e lo sviluppo di ricerche adattate al contesto, PsicoNED sta gettando le basi per il futuro della neuropsicologia in questa regione. 

Inoltre, PsicoNED è impegnato nella sensibilizzazione sui disturbi del neurosviluppo, sulle disabilità e su altre condizioni che richiedono un’assistenza specializzata da parte di servizi e professionisti. Per questo motivo, la ricerca è un pilastro importante da cui promuovere le azioni di cui sopra affinché disturbi con emergenza sociale e sanitaria come l’idrocefalo siano affrontati da un approccio multidisciplinare e scientifico con evidenze e impatto sociale.

Non perderti altri contenuti correlati al progetto di Zanzibar: