La lutte pour la rééducation neurologique pédiatrique en Afrique : Entretien avec Mar Piquer, coordinatrice de PsicoNED

Vous allez assister à une conversation avec Mar Piquer Martínez, la coordinatrice du projet PsicoNED à Zanzibar. Cette initiative, que nous avons abordée précédemment dans d’autres articles, offre un soutien psychologique et cognitif aux enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida, ainsi qu’à leurs familles, dans un contexte marqué par la vulnérabilité. 

Dans cet entretien vous pourrez découvrir de plus près différents aspects tels que les débuts, le but et les défis du projet, les besoins de la communauté de Zanzibar, comment PsicoNED implique la communauté locale et comment des outils numériques comme NeuronUP ont permis d’améliorer significativement la prise en charge de ces personnes.  

1. Pour ceux qui ne connaissent pas encore PsicoNED, pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le projet et quel est son objectif ?

PsicoNED est un projet de prise en charge psychologique intégrale né en 2023 en tant qu’initiative de la Fundación NED. Son objectif est d’offrir un soutien psychologique aux garçons et filles liés à la House of Hope de Zanzibar, ainsi qu’à leurs familles.

La House of Hope est un centre sociosanitaire géré par l’Association des Patients atteints d’Hydrocéphalie et de Spina Bifida de Zanzibar (HSBCO), cofinancé par Child Help et la Fundación NED, dont je fais partie. Ce centre fournit un hébergement et la prise en charge temporaire des familles en situation de vulnérabilité particulière. Il facilite également le transport et la coordination avec l’Hospital Mnazi Mmoja, ainsi qu’avec l’Institut NED Mnazi Mmoja, où se trouve le service de neurochirurgie de référence de l’archipel. De plus, il propose aussi de la physiothérapie et de l’ergothérapie deux fois par semaine. 

C’est dans ce contexte que PsicoNED est né et, depuis lors, le projet a deux grands objectifs :

1. Évaluer psychologiquement et cognitivement les enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida à Zanzibar, en concevant des interventions individualisées répondant à leurs besoins spécifiques.
2. Offrir de la psychoéducation et un soutien émotionnel à leurs familles, communautés et environnements proches.

2. PsicoNED apporte psychologie et neuro-rééducation à Zanzibar. Quelles nécessités avez-vous détectées dans la communauté qui ont rendu évidente la importance de ce projet dans la région ?

Jusqu’à il y a peu d’années, les enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida ne recevaient pratiquement pas de prises en charge chirurgicales à Zanzibar, en raison de l’absence de neurochirurgiens et de ressources matérielles. 

Lorsque la Fundación NED a commencé à intervenir dans ces cas et que les enfants ont commencé à se rétablir après les opérations, un nouveau défi est apparu : créer des ressources spécialisées pour leur prise en charge et leur réhabilitation ultérieure. C’est ainsi qu’est née la House of Hope, dont le premier service a été la rééducation physique par la physiothérapie et l’ergothérapie.

C’est dans le même esprit que PsicoNED a vu le jour. Beaucoup de ces enfants présentent des atteintes cognitives dans des fonctions telles que la mémoire, l’attention, le langage ou la planification. De plus, certains ont des diagnostics associés tels que déficience intellectuelle, autisme, épilepsie, etc. À Zanzibar, il n’existe pas de services spécialisés en psychologie, de sorte que aucun enfant n’avait reçu de diagnostic, et encore moins une intervention spécialisée.

Avoir un handicap à Zanzibar implique une limitation de l’accès à l’éducation, en plus de générer la stigmatisation et le rejet social. Certains enfants ne vont même pas à l’école, par peur d’être rejetés ou par manque de ressources adaptées. D’autres y vont, mais ne reçoivent pas d’adaptations et sont complètement désorientés. 

Pour toutes ces raisons, en plus de nous concentrer sur la neuropsychologie pour favoriser leur développement, il était essentiel d’accompagner également d’un point de vue psychologique les autres difficultés que vivent ces enfants et leurs familles.

3. Pour mieux comprendre l’impact de PsicoNED, pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste le travail quotidien de l’équipe et quel type d’activités elle mène ?

Actuellement, les activités de PsicoNED incluent :

1. Séances individuelles de neuropsychologie.
2. Groupes de soutien pour mères et adolescents.
3. Réunions de planification, de conception et de supervision des interventions.
4. Suivi des enfants dans le milieu scolaire et familial (visites à domicile).
5. Accompagnement des bénévoles locaux.
6. Sensibilisation communautaire sur l’hydrocéphalie et la spina bifida.

La routine à la House of Hope varie chaque jour, car de nombreuses activités sont organisées de manière hebdomadaire ou mensuelle (comme les groupes de soutien). Actuellement nous sommes en train de mettre en place une planification hebdomadaire structurée de la manière suivante :

• Lundi : planification de l’agenda, des séances et création de matériel.
• Mardi et jeudi : séances de neuropsychologie.
• Mercredi : réunion en ligne de conception des séances, coordination scolaire et familiale.
• Vendredi : réunion en ligne de suivi des cas, et ateliers ludiques tels que bricolage, lecture, peinture ou cinéma.

4. Vous disposez d’un programme de bénévolat. Quel type de personnes peut rejoindre PsicoNED et comment peuvent-elles contribuer ?

Nous sommes ouvertes à des profils divers, bien que nous recherchions actuellement surtout des personnes du domaine de la psychologie, de la neuropsychologie, du handicap ou de l’éducation. Les ergothérapeutes, orthophonistes et enseignantes sont également les bienvenues.

Il est possible de collaborer de nombreuses façons : 

1. Intervenir directement avec les enfants et les familles lors des missions de coopération.
2. Offrir des formations (présentielles ou en ligne) aux professionnels locaux. 
3. Participer à des discussions de cas ou conseiller des interventions.

Mais il n’est pas nécessaire d’être spécialiste ou de se rendre à Zanzibar pour contribuer. Si quelqu’un connaît les réseaux sociaux, il peut nous aider avec du contenu. S’il a de l’expérience dans l’organisation d’événements, il peut nous prêter main-forte pour des actions solidaires. Il y a mille manières de contribuer.

5. L’un des piliers de la Fundación NED est son modèle de travail basé sur « Équiper, Traiter et Éduquer ». Pourquoi pensez-vous que cette méthodologie est essentielle dans les régions à faibles revenus ?

Ce modèle de travail en coopération est particulièrement crucial dans les régions à faibles revenus pour assurer un impact durable à long terme.

Après de nombreuses années à travailler avec ce modèle comme boussole, nous avons constaté qu’il fonctionne. Que lorsque vous assurez les ressources matérielles nécessaires pour travailler, formez les personnes locales et « utilisez » les connaissances et expériences des spécialistes pour prendre en charge directement certains cas, superviser et guider le travail local, ils dépendent progressivement de moins en moins de l’aide externe pour atteindre les objectifs. Ils gagnent en autonomie, en connaissances, en expérience, et peu à peu peuvent prendre en charge leurs propres projets. Jusqu’à atteindre l’objectif final : ne plus être nécessaires.

Cela, bien sûr, est un travail progressif et nécessite des années de travail conjoint, de financement, de supervision, de formation constante… Jusqu’à pouvoir y parvenir. 

Dans le cas de PsicoNED, nous procédons ainsi :

• Équiper a signifié fournir des tablettes, du matériel d’intervention, l’accès à des plateformes en ligne comme NeuronUP, et créer un espace adapté à la House of Hope. 
• Éduquer nous le vivons au quotidien, à travers les formations que nous organisons pour l’équipe locale, la supervision constante, les réunions hebdomadaires avec des spécialistes depuis l’Espagne, et l’accompagnement des étudiants locaux qui se forment également. 
• Traiter nous le faisons tant lors des missions présentielles que dans le suivi continu d’ici, en soutenant directement les cas les plus complexes ou sensibles.

6. Si vous deviez résumer cette dernière année de PsicoNED en trois mots, quels seraient-ils et pourquoi ?

Persévérance, réflexion, expansion.

Persévérance parce que nous avons travaillé sans relâche et que nous avons créé une équipe de travail véritablement engagée. Réflexion, car chaque pas que nous faisons exige d’évaluer soigneusement l’idée et d’en apprécier les possibilités, ainsi qu’une révision constante du processus. Et expansion, parce que nous avons élargi les services que nous proposons, le nombre de familles qui en bénéficient et notre collaboration avec davantage d’entités locales.

7. Vous travaillez avec des enfants et des familles en situation de vulnérabilité. Quel impact direct constatez-vous chez eux ? Y a-t-il une histoire qui reflète bien ce changement ?

L’impact que nous constatons chez les enfants et leurs familles est réel et très émouvant. 

Chez les enfants, nous le remarquons dans la confiance qu’ils acquièrent pour affronter certaines tâches que nous travaillons lors des séances. Certains ont énormément progressé dans des tâches d’attention, par exemple, quelque chose qui peut sembler petit, mais qui a un impact énorme sur leur quotidien.

Et chez les mères, le changement est aussi très évident. Nombre d’entre elles, qui au début étaient fermées, craintives ou portaient seules le fardeau de la situation, se permettent désormais de partager ce qu’elles ressentent, s’expriment avec plus de liberté, se soutiennent entre elles et une très belle réseau est en train de se créer.

Si je dois choisir une histoire qui reflète ce changement, je pense à Amina. Elle a 19 ans et n’a fréquenté l’école que quelques années quand elle était petite, à cause de problèmes familiaux et d’un manque total de soutien du système éducatif. Amina a une hydrocéphalie, une déficience intellectuelle associée et des soupçons de TSA. Il y a un an, elle se cachait si quelqu’un lui parlait, ne voulait participer à rien, n’utilisait aucun appareil technologique et son quotidien se limitait à quelques tâches ménagères.

Aujourd’hui, Amina fait partie du groupe de jeunes, s’exprime avec beaucoup plus d’assurance, travaille avec nous des exercices de NeuronUP, apprend à écrire quelques mots et à reconnaître des lettres. Elle repart contente des séances, rit, participe, a gagné énormément de confiance. Elle a trouvé un endroit où elle se sent respectée, comprise et intégrée. Voir son évolution est impressionnant, et c’est justement pour des histoires comme la sienne que nous continuons ici.

8. La collaboration est clé dans ce type de projets. ¿Comment PsicoNED implique la communauté locale dans sa propre transformation ?

En réalité, PsicoNED n’implique pas seulement la communauté locale, elle en est composée. Chaque action est conçue et exécutée conjointement avec des professionnelles locales. Le travail direct est réalisé par elles, et lorsqu’il y a des missions, nous les faisons ensemble.

Dès le début, nous savions que nous voulions constituer une équipe mixte avec des professionnelles locales. Elles connaissent la réalité de première main et, à long terme, ce sont elles qui doivent piloter le développement de leurs propres programmes. Nous nous réunissons chaque semaine, elles mettent en œuvre les interventions et nous les supervisons ensemble. Elles sont le visage visible du projet. 

Par exemple, Hamissa sera tutrice de stage de deux étudiantes en psychologie d’Espagne et mentorise une enseignante locale. Les décisions ne sont pas prises depuis l’Espagne : elles sont proposées, discutées et évaluées en équipe. C’est ainsi que la Fundación concibe la coopération, et sincèrement, ni moi ni personne de l’équipe n’imagine une autre façon de travailler.

9. La technologie joue un rôle clé dans le travail de PsicoNED. ¿Comment des outils comme NeuronUP ont-ils aidé dans la prise en charge des patients ?

NeuronUP a grandement facilité le travail. C’est un outil intuitif, avec des activités classées par fonction cognitive et niveau de difficulté. Cela est essentiel, car elles n’ont pas de formation spécifique en neuropsychologie ou en stimulation cognitive. La plateforme permet également d’enregistrer les activités et les résultats, ce qui facilite la coordination et le suivi entre professionnelles. Et le mieux, c’est que les enfants prennent beaucoup de plaisir. Pour beaucoup d’entre eux, c’est leur première expérience avec une tablette, ce qui ajoute un fort composant motivationnel.

10. L’un des défis constants des projets sociaux est le financement. ¿Comment PsicoNED se soutient-il et de quelle manière les personnes ou entités peuvent-elles soutenir sa croissance ?

PsicoNED se soutient grâce à la Fundación NED, qui elle-même se finance grâce aux dons de particuliers, cotisations de membres ou collaborations avec des entités publiques ou privées. De plus, la Fundación dispose du sello de Fundación Lealtad, qui certifie sa transparence et l’utilisation responsable des fonds. En Espagne, on estime qu’il existe entre 27 000 et 30 000 organisations non gouvernementales (ONG). Parmi elles, seules 293 ont obtenu le Sello ONG Acreditada décerné par la Fundación Lealtad, parmi lesquelles se trouve la Fundación NED.

J’en profite pour insister sur quelque chose qui me semble fondamental : toute aide, aussi petite soit-elle, est importante et nécessaire. 5 euros peuvent faire la différence pour de nombreuses familles. Cela peut permettre de couvrir le transport public pour emmener leurs enfants aux séances de neuropsychologie et de physiothérapie, qui sont essentielles dans leur processus de réhabilitation. Avec 5 euros, certaines familles peuvent avoir des couches pour toute la semaine.

Par là, je veux dire qu’il n’est pas nécessaire de faire un gros don pour que cela ait du sens. Vraiment, toute contribution compte. Et la réalité est que, pour pouvoir couvrir beaucoup de ces besoins de base, pour continuer d’avancer, nous avons besoin de financement. Sans lui, nous ne pouvons pas assurer la pérennité des projets à long terme.

11. En regardant vers l’avenir, quels sont les rêves et objectifs de PsicoNED pour cette année 2025 ?

Nos rêves pour 2025 sont :

1. Maintenir ou même augmenter l’équipe actuelle.
2. Étendre les séances de neuropsychologie.
3. Initier un soutien psychologique individualisé pour les mères dans un cadre thérapeutique.
4. Commencer à développer des services à Pemba en collaboration avec des associations locales.
5. Pouvoir couvrir certains besoins de base urgents des familles les plus vulnérables.

12. Enfin, ¿qu’est-ce qui te pousse chaque jour à continuer avec PsicoNED ?

Sans aucun doute, savoir que grâce au projet certains enfants vont pouvoir être scolarisés, et d’autres qui le sont déjà pourront le faire avec le soutien et le suivi dont ils ont besoin. Penser que les écoles seront mieux préparées et sensibilisées face à l’hydrocéphalie, la spina bifida et d’autres causes de handicap. Qu’il y aura des psychologues mieux formés dans ces domaines. 

Cela me motive aussi savoir que nous aidons les gens à comprendre l’hydrocéphalie et la spina bifida et qu’avec le temps, cela se traduira, je l’espère, par moins d’abandons familiaux, en particulier d’hommes qui se désengagent après la naissance d’un enfant en situation de handicap.

PsicoNED n’est qu’une pièce d’un engrenage plus vaste : la House of Hope, la Fundación NED et les associations locales. Et tout prend plus de sens quand on connecte les pièces. 

Par exemple, à travers les visites à domicile nous détectons des situations de vulnérabilité extrême et activons toutes les ressources possibles : nous organisons le transfert de la famille au logement, facilitons l’accès aux soins médicaux, au soutien psychologique et nous nous coordonnons avec d’autres ressources et services locaux.

Ce que je veux dire par là, c’est que PsicoNED va bien au-delà d’offrir des séances de neuropsychologie dans un bureau. C’est un réseau solide de soutien, qui travaille en coordination avec d’autres entités et qui, grâce à cette connexion, parvient souvent à prévenir des situations tragiques et à améliorer la qualité de vie de nombreuses familles. Donc, comme tu le vois, j’ai amplement de raisons de continuer chaque jour. 

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