Le syndrome de Down raconté par Down Las Palmas

La Asociación Síndrome de Down Las Palmas cuenta en este artículo le travail qu’elle mène pour soutenir les personnes atteintes du syndrome de Down et son expérience d’utilisation de NeuronUP.

Qu’est-ce que le syndrome de Down ?

Le syndrome de Down est une caractéristique humaine qui résulte d’une altération génétique (par l’apparition d’un chromosome supplémentaire dans la paire 21 des cellules du corps), perturbant ainsi le fonctionnement normal de l’organisme et conduisant à l’apparition d’un handicap intellectuel.  Les personnes atteintes du syndrome de Down ont trois chromosomes dans la paire 21 au lieu des deux qui existent habituellement ; pour cette raison, ce syndrome est également connu sous le nom de trisomie 21. Ce n’est pas une maladie.

Cependant, le développement de l’enfant atteint du syndrome de Down n’est pas uniquement déterminé par les gènes mais surtout par l’environnement et par les soutiens et stimulations reçus tout au long de la vie. Une prise en charge précoce appropriée, ainsi qu’une action continue d’accompagnement et de soutien minimisent leurs limitations physiques et favorisent leurs capacités intellectuelles. Ainsi, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent mener une vie pleine, normalisée et autonome.

On estime qu’en Espagne vivent environ 34 000 personnes atteintes du syndrome de Down, et un total d’environ six millions dans le monde.

Les estimations indiquent qu’entre 30 % et 40 % des personnes ayant une déficience intellectuelle ont le syndrome de Down.

L’espérance de vie d’une personne atteinte du syndrome de Down a considérablement augmenté se situant actuellement autour de 60 ans.

Caractéristiques du syndrome de Down

Santé et problèmes médicaux

En ce qui concerne la santé physique et mentale des personnes atteintes du syndrome de Down, pour la plupart, elles jouissent d’une bonne santé et leur espérance de vie s’est située proche de la 60 ans en moyenne. Le syndrome entraîne certains problèmes de santé qui sont parfois bénins, facilement prévisibles et corrigeables, et d’autres fois graves. La gravité ne signifie pas que les altérations ne peuvent pas être traitées : une grave cardiopathie ou une atrésie duodénale peuvent être pleinement corrigées par chirurgie ; une leucémie peut être guérie par chimiothérapie.

Dans une vision globale et longitudinale, la personne atteinte du syndrome de Down présente les caractéristiques suivantes :

1. Un ensemble de traits et signes détectables chez le nouveau-né qui sont indiqués dans les caractéristiques biomédicales (section suivante).
2. Ralentissement et réduction de la croissance corporelle, y compris céphalique. Par conséquent, la taille atteinte est plus petite et ils présentent souvent une microcéphalie.
3. Ralentissement du développement moteur et du développement cognitif. La variabilité individuelle est énorme. Ralentissement ne signifie pas absence de progrès, de sorte que bien que le quotient intellectuel diminue avec l’âge, la capacité cognitive et les compétences progressent de sorte que la majorité des personnes peuvent finir par expérimenter avec satisfaction leurs capacités cognitives et adaptatives dans un environnement ordinaire.
4. Problèmes d’immunité. Cela explique la fréquence des infections récurrentes (par ex. : rhinite chronique, otite moyenne séreuse, pneumonies, périodontites). Parfois, un tableau auto-immun peut survenir (par ex. : dysfonctionnement thyroïdien, maladie cœliaque), ou une maladie maligne (par ex. : leucémie infantile qui, bien que rare en termes absolus, inférieure à 1 %, est plus fréquente que dans le reste de la population).

Caractéristiques biomédicales

Crâne petit (microcéphalie), visage rond, palais ogival, hypotonie, malformations des pieds, problèmes auditifs associés (hypersensibilité) et visuels (strabisme).

Caractéristiques cognitives

Déficience intellectuelle, capacité d’attention limitée, retard de développement, difficultés de régulation émotionnelle.

Caractéristiques comportementales

Difficultés d’interaction avec l’environnement et apparition de stéréotypies.

Caractéristiques communicatives

Retard général dans l’acquisition du langage qui se caractérise par une grande difficulté d’expression orale, la compréhension étant plus développée.

L’Association Syndrome de Down de Las Palmas

La Asociación Síndrome de Down de Las Palmas (ASDLP) est une entité à but non lucratif créée en 1987 par un groupe de proches de personnes atteintes du syndrome de Down, servant d’instrument pour répondre aux besoins et préoccupations de ses membres. La singularité du syndrome de Down nécessite une haute spécialisation psychologique, pédagogique et une prise en charge professionnelle (car il regroupe des caractéristiques et des besoins bien distincts). Et pour apporter une réponse adéquate à ceux-ci, et contribuer à pallier le manque d’institutions qui soutiennent ces personnes et leurs familles, notre association est née.

C’est dans ce cadre que Down Las Palmas apporte des solutions concrètes et professionnalisées aux personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs familles, ayant pour objectif de « promouvoir le développement, la normalisation et l’intégration pleine des personnes atteintes du syndrome de Down dans tous les domaines de leur vie (personnel, familial, éducatif, professionnel et social) ». 

Down Las Palmas est entité membre de la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (Down España), ainsi que de la Confederación de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Plena Inclusión) et de sa fédération aux Canaries (Plena Inclusión Canarias).

Notre mission

Notre mission est d’être l’entité de référence aux Canaries, garantissant le plein développement personnel, familial, éducatif, professionnel et social des personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi que favorisant des actions de normalisation et de sensibilisation sociale.

Ce que nous faisons : programmes de travail professionnalisés

Pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles, notre travail se concentre sur 7 programmes de travail professionnalisés, qui comprennent les différents projets et activités que nous développons quotidiennement :

1. Gestion et promotion de l’association

Programme destiné à gérer les ressources humaines, matérielles et économiques pour le maintien de l’association et le bon déroulement de ses activités, ainsi qu’à promouvoir sa présence et sa participation dans la société et ses institutions.

2. Volontariat et participation sociale

Programme destiné à promouvoir le recrutement et la participation active des volontaires, ainsi que la participation sociale en général et la formation professionnelle :

3. Accompagnement familial

Programme destiné à soutenir, informer et conseiller les familles, aux différentes étapes et circonstances de la vie des personnes atteintes du syndrome de Down.

4. Accompagnement éducatif 

Programme destiné à promouvoir la pleine intégration dans le système éducatif des personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi qu’à collaborer activement avec l’ensemble de la communauté éducative à cette fin. De plus, il prévoit le développement d’actions éducatives/formatives complémentaires au développement global des personnes atteintes du syndrome de Down.

5. Intégration sociale et autonomie personnelle

Programme destiné à promouvoir l’intégration, la normalisation sociale et l’autonomie personnelle des personnes atteintes du syndrome de Down à travers actions culturelles, ludiques, sportives, etc.

6. Formation et intégration professionnelle

Programme destiné à promouvoir la formation professionnelle visant l’intégration professionnelle et occupationnelle des personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi que la gestion de l’emploi en entreprise ordinaire.

7. Développement et maintien socio-personnel

Programme destiné à offrir des réponses adaptées aux défis, besoins et situations présentés par l’âge adulte pour les personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles.

Notre expérience avec NeuronUP

Nous utilisons NeuronUP depuis deux ans, qui se constitue dès le départ comme un soutien fondamental pour les professionnels de notre entité impliqués dans les processus de réhabilitation et stimulation cognitive.

Cet outil nous permet d’effectuer de nombreuses activités de manière personnalisée pour l’amélioration cognitive des personnes atteintes du syndrome de Down avec lesquelles nous travaillons.

Environ 50 personnes atteintes du syndrome de Down de différents âges et situations de vie très diverses en bénéficient directement, et NeuronUP nous permet d’individualiser et d’atteindre les apprenants à différents niveaux de difficulté, pouvant travailler de nombreux objectifs éducatifs et de formation.

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