NeuronUP comme ressource principale pour PsicoNED

Prise en charge psychologique dans des contextes à faibles ressources

L’hydrocéphalie pédiatrique est un trouble du neurodéveloppement considéré comme un problème de santé publique en raison de sa prévalence et de sa mortalité. En regroupant les zones les plus peuplées d’Afrique, on estime qu’approximativement 200 000 nourrissons vivants par an développent une hydrocéphalie dans les 5 premières années de vie. Ce trouble est dû à un excès de liquide céphalo-rachidien à l’intérieur des ventricules cérébraux, ce qui entraîne des conséquences physiques (étourdissements, céphalées, périmètre crânien augmenté, etc.), psychologiques (détresse émotionnelle, apathie, irritabilité, dépression) et cognitives (baisse de la vitesse de traitement, problèmes de mémoire et de concentration).

L’approche neuropsychologique intégrale de ces patients nécessite une détection précoce, une évaluation exhaustive des déficits cognitifs et sensorimoteurs et une intervention individualisée à partir d’un programme spécifique. Cependant, dans des zones à faibles revenus comme l’archipel de Zanzibar, la seule intervention possible est la neurochirurgie, et l’accès y est limité. De plus, l’impossibilité d’accéder à des services de prise en charge neuropsychologique constitue une inégalité significative dans les opportunités de stimuler leur développement cognitif.

Depuis 2008, la Fundación NED est intervenue neurochirurgicalement auprès de nombreux patients pédiatriques atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida. Étant donné la forte incidence qui persiste dans la région et la capacité limitée de l’hôpital à prendre en charge tous les cas comme il le faudrait, en 2021 ils ont créé la House of Hope en collaboration avec l’ONG Child Help International et l’association de patients HSBO de Zanzibar. C’est à ce moment-là que se présentent les circonstances nécessaires pour envisager le développement du programme PsicoNED.

La House of Hope de Zanzibar est un centre de santé dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida ainsi que celle de leurs familles. Elle le fait au travers des services suivants :

• Hébergement et subsistance pour les patients les plus vulnérables.
• Programme de physiothérapie et d’ergothérapie.
• Transport adapté pour faciliter l’accès aux traitements.
• Neuroréhabilitation cognitive.
• Groupes de soutien pour femmes et adolescents.
• Visites à domicile.
• Campagnes de santé et de prévention.

Programme de neuroréhabilitation à la House of Hope

Depuis le projet PsicoNED, lancé en 2023, les besoins biopsychosociaux des patients qui se rendent à la House of Hope et de leurs familles sont pris en charge.

À ce jour, plus de 100 enfants ont été évalués par des psychologues bénévoles ayant participé aux missions de coopération. Nous proposons également une intervention neuropsychologique individualisée une fois par semaine. Cela a été rendu possible grâce à la formation continue de deux professionnelles du centre, qui rendent viable le développement de ce programme pionnier de neuropsychologie dans la région. De plus, nous avons créé des groupes de soutien pour femmes et adolescentes, et nous commençons à nous coordonner avec les établissements scolaires pour un suivi approprié des enfants participant au programme.

PsicoNED et NeuronUP comme ressource principale

L’objectif principal du projet PsicoNED est de développer un programme de prise en charge neuropsychologique capable de répondre aux besoins individuels de chaque enfant pris en charge. Le programme de stimulation cognitive se déroule chaque semaine et garantit au moins une séance mensuelle par enfant, d’une durée approximative de 45 minutes. Ces séances incluent la stimulation des fonctions cognitives les plus affectées chez les patients atteints d’hydrocéphalie pédiatrique, telles que la vitesse de traitement, l’attention, la mémoire, et les principales fonctions exécutives comme la prise de décision, la planification et l’inhibition.

Pour le développement de ces séances, on combine des matériaux au format physique avec des outils numériques via des tablettes, les deux types étant extraits de la plateforme numérique NeuronUP. Cette ressource est l’une des plus utilisées au niveau national et international en raison de la grande offre de matériels de stimulation qu’elle propose et de l’intégration des nouvelles technologies dans la collecte et l’analyse des données.

Enfin, les dernières minutes de l’intervention sont consacrées à la stimulation cognitive par le jeu. L’objectif est de favoriser l’adhésion au traitement tant de la part du patient que de ses familles, ainsi que de créer un environnement dynamique et attractif pour le patient, comme le suggèrent les conclusions de Calderón-Chagualá et collaborateurs.

NeuronUP dans le cadre d’un projet de recherche

Au début de 2024, NeuronUP a été une ressource clé dans un projet de recherche financé par la Universidad Internacional de Valencia, coordonné par la Dra María José García Rubio, professeure à la Faculté des Sciences de la Santé de la Universidad Internacional de Valencia et collaboratrice de PsicoNED depuis ses débuts.

L’objectif général de ce projet est d’élaborer un programme de stimulation cognitive pour les patients diagnostiqués d’hydrocéphalie pédiatrique et résidant à la House of Hope de Zanzibar. Un objectif général qui se décline en les objectifs spécifiques suivants :

Objectif 1 : Élaborer un protocole de stimulation cognitive focalisé sur les fonctions cognitives supérieures

Diverses études réalisées dans des pays à revenus moyens-élevés ont élaboré des programmes de stimulation cognitive pour des patients atteints d’hydrocéphalie pédiatrique. Cependant, et pour autant que nous le sachions, à Zanzibar il n’existe pas de programmes standardisés de stimulation cognitive pour les enfants atteints d’hydrocéphalie pédiatrique pouvant être exploités tels quels. Sur la base des programmes antérieurs et des déficits cognitifs observés dans cette population, on s’attend à ce que le programme intègre des activités stimulant des domaines tels que l’attention, la mémoire, la vitesse de traitement et les fonctions exécutives, en particulier.

Objectif 2 : Présenter le programme au centre sociosanitaire sélectionné, la House of Hope de Zanzibar, où le programme de stimulation cognitive sera appliqué

Cette méthodologie d’intervention sera appliquée à l’échantillon cible de la House of Hope en raison de ses implications cognitives et psychologiques et de son lien avec la Fundación NED.

Objectif 3 : Évaluer l’applicabilité et la validité du programme élaboré dans un échantillon pilote représentatif de la population

Quelques études antérieures ont évalué l’applicabilité des programmes de stimulation cognitive chez ces patients atteints d’hydrocéphalie pédiatrique. Cependant, jusqu’à présent, à Zanzibar, seul un protocole d’évaluation et de dépistage neuropsychologique a été appliqué aux enfants liés à la House of Hope de Zanzibar, dans le cadre du programme de neuroréhabilitation de la Fundación NED.

Objectif 4 : Analyser les éventuels changements neuropsychologiques pré/post et d’autres variables sociodémographiques associées en raison de l’application du programme dans cet échantillon pilote représentatif.

Bien qu’il n’existe pas de programmes de stimulation cognitive appliqués précédemment sur lesquels établir des hypothèses d’efficacité, on s’attend à une amélioration des domaines cognitifs abordés par le programme de stimulation élaboré dans ce projet de recherche. De plus, on suppose que l’étiologie de l’hydrocéphalie et la présence de comorbidités médicales, par exemple le nombre d’interventions neurochirurgicales, moduleront l’efficacité du programme.

Dans ce projet, la ressource NeuronUP est un élément clé en raison de ses caractéristiques de stimulation cognitive et surtout de la possibilité de travailler à distance depuis deux pays séparés par une distance physique aussi marquée.

Conclusions

Actuellement, PsicoNED en est à la phase de consolidation de son programme de neuropsychologie, axée sur la formation des collaboratrices locales qui assurent l’assistance neuropsychologique hebdomadaire. De plus, des activités parallèles sont lancées pour répondre aux besoins émotionnels et sociaux, comme les groupes de soutien pour femmes et adolescentes. Il est prévu que les collaborations avec d’autres entités professionnelles et des établissements d’enseignement supérieur permettent la formation spécialisée de futurs psychologues, ce qui apporte de l’espoir au développement de la psychologie à Zanzibar et garantit la pérennité du projet à long terme.

Notre objectif final est d’offrir une prise en charge psychologique de qualité à toutes les personnes participant au projet, et de faire en sorte que de plus en plus de personnes aient accès à cette prise en charge. Dans cette phase du projet, l’intégration de NeuronUP comme outil principal de travail a été un facteur déterminant. D’une part, il facilite le travail de l’équipe locale en fournissant de nombreuses ressources pour les interventions. D’autre part, il permet la supervision par les coordinatrices et l’équipe de travail d’Espagne, ainsi que le suivi des progrès des enfants.

NeuronUP est également une ressource fondamentale dans la ligne de recherche initiée, car sa capacité à enregistrer les scores de chaque utilisateur et sa structure d’intervention favorisent la transmission d’informations et l’analyse statistique des données. Compte tenu des caractéristiques des participants au projet, il est nécessaire d’inclure quelques changements et améliorations dans les protocoles d’évaluation et d’intervention neuropsychologique à moyen terme. En particulier, il est nécessaire d’adapter les tests et les ressources aux caractéristiques sociodémographiques et culturelles de la population cible, en accordant une attention particulière à la langue.

La langue officielle de Zanzibar est le swahili, la langue la plus parlée du continent africain et l’une des 10 langues les plus parlées au monde. Il est primordial que les tests d’évaluation et les supports d’intervention soient adaptés à la langue de la population locale. Cela aurait un effet facilitateur sur le traitement et l’intervention neuropsychologiques, favorisant les progrès du développement cognitif.

Dans l’ensemble, les attentes du projet PsicoNED pour cette première année ont été satisfaites, entrant désormais dans la phase de consolidation des protocoles et des interventions. Nous avons réussi à prendre en charge l’essentiel, à savoir permettre à tous les enfants évalués d’accéder à une intervention fondée sur la stimulation cognitive et à assurer le soutien émotionnel de leurs familles. Désormais, à ce stade, NeuronUP est une ressource essentielle pour continuer à progresser vers l’objectif ultime : l’expansion de la psychologie et de la neuropsychologie dans ces zones.

Bibliographie

• Dewan et al. (2019): https://doi.org/10.3171/2017.10.JNS17439
• Lindquist et al. (2011): https://doi.org/10.1007/s00381-010-1311-y
• Oliveras et al. (2020): https://doi.org/10.1016/j.neucie.2020.01.001
• Schmidt et al. (2018): https://doi.org/10.2147/CLEP.S178757
• Suárez et al. (2020): https://www.medigraphic.com/pdfs/revmedele/me-2020/me201f.pdf
• Swartwout et al. (2008):  https://doi.org/10.1037/a0013373
• Zahl et al. (2019): https://doi.org/10.1007/s00381-018-4016-2
• Zielińska et al. (2017): https://doi.org/10.1016/j.pjnns.2017.02.001

Ne manquez pas d’autres contenus liés au projet de Zanzibar: