Comprendre la démence frontotemporale : l’importance de la psychoéducation pour les proches

La neuropsychologue Ana Laura Utrilla Lack dévoile dans cet article l’importance de la psychoéducation pour les proches de personnes atteintes de démence frontotemporale.

Vivre avec et prendre soin d’une personne atteinte de démence peut représenter un grand défi. La psychoéducation aide la famille à comprendre ce qui se passe et à mieux le gérer. Dans le cas de la démence frontotemporale, les symptômes les plus marquants sont liés aux changements de comportement. De plus, le patient n’est pas toujours conscient des modifications de son comportement, ce qui complique encore davantage l’interaction avec la famille.

Qu’est-ce que la démence frontotemporale ?

Le premier pas dans la psychoéducation est de savoir ce qu’est la démence frontotemporale, variante comportementale. Il s’agit d’un type de démence qui survient lorsqu’il y a une atteinte du lobe frontal.

Le lobe frontal joue un rôle fondamental dans la régulation du comportement, l’attention, l’inhibition et la prise de décision. Ainsi, quand cette zone est altérée, les symptômes sont principalement comportementaux.

Il existe différents types de démence frontotemporale. L’une d’entre elles est la variante comportementale, qui se manifeste lorsque la lésion touche spécifiquement le cortex orbitofrontal bilatéral.

À quoi ressemble un patient atteint de démence frontotemporale ?

Comme mentionné, un patient atteint de démence frontotemporale présente principalement des changements de comportement et de personnalité. Parmi ces changements, on peut observer les suivants :

• Apathie extrême, manque d’émotivité, perte d’intérêt pour des activités qu’il appréciait auparavant. 
• Négligence de son hygiène et de son apparence. Les patients peuvent résister à se laver ou à prendre soin de leur aspect. Même s’ils sont encouragés, ils peuvent montrer de la colère et du mécontentement. 
• Comportements inappropriés, comme être trop direct dans les conversations ou aborder des sujets inadaptés dans des lieux inappropriés. 
• Comportements désinhibés d’ordre sexuel ou dans l’expression des émotions. 
• Commentaires ou comportements obscènes. 
• Labilité émotionnelle. C’est-à-dire qu’ils peuvent changer facilement d’émotion sans qu’il y ait apparemment de déclencheur. 
• Irritabilité. Ils peuvent être peu tolérants et exploser facilement. 
• Manifestations inappropriées des émotions. Qu’ils soient très joyeux, en colère ou tristes, l’expression de ces émotions peut ne pas correspondre à la situation. 
• Impulsivité, qui peut se manifester par la consommation d’alcool ou d’autres substances, des dépenses excessives ou des accidents de la route.
• Changements de l’appétit. La tendance principale est à manger plus que d’habitude, mais on note aussi des différences dans la manière de manger, avec une préférence possible pour les aliments sucrés ou des aliments peu sains. De plus, les quantités et les horaires des repas sont altérés. 
• Comportements moteurs répétitifs ou stéréotypés. Mouvements qui n’ont pas d’objectif ou de fonction apparente et que la personne continue d’exécuter sans pouvoir s’arrêter. Certains de ces comportements peuvent être le balancement, le fait de bouger la bouche comme si elle mangeait ou mâchait du chewing‑gum, ou d’applaudir, entre autres.
• Un autre symptôme important est le manque de conscience de la maladie.

Tous les symptômes ou comportements évoqués peuvent être remarqués par les proches et amis, qui peuvent tenter de s’approcher du patient pour modifier ou corriger les conduites observées. Cependant, le patient peut montrer une forte résistance et même paraître en colère ou mal à l’aise face à ce qu’il perçoit comme une attaque. Cela s’explique par son incapacité à prendre conscience de ses propres comportements et de la façon dont ils ont changé. 

Qui participe au diagnostic de la démence frontotemporale ?

Le diagnostic est une étape essentielle pour une intervention adéquate. D’où l’importance que, dès que les proches observent des changements significatifs dans le comportement de leur proche, ils consultent le spécialiste approprié.

Pour le diagnostic de ce type de troubles, différents spécialistes peuvent intervenir. Parmi eux se trouvent les suivants :

• Neuropsychologue : Le neuropsychologue se charge de l’administration de tests permettant d’évaluer les fonctions exécutives, associées au cortex frontal, qui, comme mentionné, est la zone principalement affectée dans cette démence. Il est également important d’évaluer le fonctionnement des autres fonctions cognitives afin d’établir un diagnostic différentiel approprié.
• Gériatre : Le rôle du gériatre, en tant que médecin interniste spécialisé dans les personnes âgées, est d’évaluer non seulement le comportement et la cognition, mais le patient dans sa globalité, c’est‑à‑dire son état de santé et les médicaments qu’il prend, afin de déterminer ce qui provoque l’altération du cortex frontal. Le gériatre s’appuie également sur des outils de neuroimagerie pour connaître l’état du cerveau.
• Psychiatre : Parfois, du fait des changements comportementaux et de personnalité, le premier contact se fait avec le psychiatre. C’est lui qui réalise une évaluation pour connaître l’état émotionnel et cognitif du patient, ce qui lui permet d’identifier les symptômes présentés et de déterminer s’il s’agit d’une démence frontotemporale. Comme le gériatre, il peut s’appuyer sur des techniques de neuroimagerie pour corroborer son diagnostic.

Les trois spécialités mentionnées peuvent établir le diagnostic de la démence frontotemporale. Parfois, pour parvenir à un diagnostic plus précis, on travaille de manière collaborative entre les 3 domaines, chacun apportant aux autres différentes stratégies d’intervention. 

Le diagnostic est posé… Et ensuite ?

Une fois le diagnostic de démence frontotemporale confirmé, il est important d’entamer l’intervention.

Généralement, dans une intervention on ne pense qu’au patient, mais l’idéal est qu’elle inclue également les proches.

En ce qui concerne le travail avec le patient, comme pour le diagnostic, plusieurs spécialistes interviennent :

• Neuropsychologue : dans ces cas, le neuropsychologue intervient avec un programme spécialisé centré sur les besoins identifiés lors du diagnostic initial, fournissant des outils pour améliorer le contrôle de soi, la gestion des symptômes, etc. 
• Traitement médical, soit par la gériatrie ou la psychiatrie. La prise en charge médicale inclut l’utilisation de médicaments pour le traitement des conduites problématiques observées chez le patient. 

Comme nous l’avons déjà dit, le travail avec les proches est également une part importante, et il consiste principalement en la psychoéducation.

La psychoéducation des proches a pour objectif de leur fournir des informations sur la pathologie afin qu’ils sachent de quoi il s’agit, ce à quoi s’attendre, quelle sera son évolution, ainsi que ce qu’ils peuvent faire pour mieux gérer la situation. Cela a un impact positif important tant sur le patient que sur l’aidant, car cela évite d’en arriver au syndrome d’épuisement de l’aidant.

Une partie de la psychoéducation consiste à ce que la famille comprenne de quoi il s’agit. Mais il est aussi très important de comprendre pourquoi le patient adopte ces comportements.

Lorsque nous avons un patient qui ne présente physiquement aucune déficience, c’est‑à‑dire qui marche bien, parle bien, n’a pas de problèmes de mobilité, etc., il est difficile pour les proches de comprendre que les comportements observés sont causés par une atteinte organique et ne sont pas des conduites que le patient est capable d’identifier et de réguler par lui‑même.

Parfois, l’une des plus grandes difficultés observées concerne les relations familiales, car en agissant de façon impulsive ou désinhibée, le patient peut blesser ses proches, créant ainsi une distance entre eux.

Quelques recommandations pour les proches de patients atteints de démence frontotemporale sont :

• Observer attentivement le patient, identifier les situations qui déclenchent les symptômes comportementaux et tenir un registre de celles‑ci afin de pouvoir les éviter à l’avenir.
• Supprimer les éléments de l’environnement pouvant déclencher une crise. Par exemple, si le patient n’est pas autorisé à conduire, ne pas laisser les clés de la voiture à portée de main.
• Maintenir un environnement calme.
• Établir des routines. Accompagner et soutenir le patient au début et, au fur et à mesure qu’il automatise les routines, lui permettre de les réaliser avec plus d’indépendance.
• Simplifier les tâches de la vie quotidienne pour qu’il puisse continuer à les accomplir par lui‑même.
• En cas de comportements nuisibles, distraire le patient et rediriger son attention vers un autre stimulus qui puisse l’intéresser.
• Si le patient se trouve en crise, garder son calme, lui parler posément en attendant que cela passe, et ne pas le presser ni le forcer, car cela pourrait l’agiter davantage. Si le patient est sur le point de perdre son calme, il vaut mieux demander à quelqu’un d’autre de venir aider.

Conclusion

Lorsqu’on travaille avec une démence, dans ce cas une démence frontotemporale, il est important non seulement d’intervenir auprès du patient, mais aussi de travailler avec la famille. Le travail avec la famille consiste à fournir de la psychoéducation ou à donner des informations importantes pour la prise en charge du patient. Connaître les outils qu’ils peuvent utiliser pour communiquer de manière assertive ou comment réguler les comportements conflictuels du patient permet ainsi d’améliorer non seulement la stabilité du patient, mais aussi celle de la famille.

Bibliografía

• Iragorri Cucalón, Ángela María. (2007). Demencia frontotemporal. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36(Suppl. 1), 139-156.
• Lillo, P. (2016) Demencia frontotemporal, como ha resurgido el diagnóstico. Revista médica clínica Las Condes. 309-318 (mayo 2016)

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