La Fondation NED stimule la rééducation neurologique à Zanzibar : un programme intégré pour les enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida

Desde 2008, la Fundación NED ha marcado la diferencia en la atención sanitaria y la formación en Zanzíbar, Tanzania. A través de sus iniciativas y proyectos, la fundación ha logrado hitos importantes como la inauguración del Instituto NED en 2014, el primer centro dedicado a la atención y formación neuroquirúrgica en el archipiélago. Desde entonces se ha convertido en un modelo de cooperación sanitaria referente en África para desarrollar la neurocirugía en sistemas sanitarios de bajos recursos. Más de 900 voluntarios y voluntarias han participado en 240 misiones de cooperación contribuyendo a mejorar la atención médica y quirúrgica de la población. 

En 2021, la Fundación NED dio un paso más allá con la apertura de la House of Hope, un centro sociosanitario que surge como una respuesta vital al notable aumento en la atención de casos pediátricos de hidrocefalia y espina bífida en el Instituto NED. Antes de la existencia del Instituto, la capacidad de atención médica en el hospital para esta población era sumamente limitada. Aunque este panorama ha experimentando un cambio radical, aún enfrenta dificultades para atender todas las necesidades de estos pacientes más allá de la atención médica básica. Es precisamente en este contexto que la House of Hope emerge como un centro sociosanitario, brindando la atención continua y multidisciplinaria de estos niños y de sus familias. Se ofrecen servicios de alojamiento, manutención, transporte adaptado, sesiones de fisioterapia, y un innovador programa de neurorrehabilitación psicológica llamado « PsicoNED« .

PsicoNED: Un programa integral de neurorrehabilitación

Le projet est né en 2023 en réponse à l’impérieuse nécessité d’aborder les séquelles neuropsychologiques qui accompagnent l’hydrocéphalie et la spina bifida chez l’enfant, compte tenu du manque de services similaires à Zanzíbar. C’est dans ce contexte que nous avons commencé à réaliser les premières évaluations neuropsychologiques des enfants pris en charge à la House of Hope ou rattachés à l’Instituto NED. Cela a été rendu possible grâce au projet de recherche financé par la Universidad Internacional de Valencia (VIU) en collaboration con la Fundación NED, bajo el título « Diseño de un Protocolo de Evaluación Cognitiva en Pacientes con Hidrocefalia Pediátrica Residentes en Zanzíbar ». Ces plus de 100 évaluations ont permis d’obtenir un diagnostic précis des besoins de chaque enfant et ont jeté les bases pour la conception d’interventions personnalisées et efficaces.

Nous avons rapidement constaté que de nombreuses familles rencontraient d’importantes difficultés pour fournir un suivi continu à leurs enfants. Ces défis, tant logistiques que financiers, étaient aggravés par les besoins de soins physiques des enfants à mobilité réduite. De plus, nous avons observé que certains parents, en raison de la stigmatisation sociale associée à l’hydrocéphalie et à la spina bifida, ont choisi d’abandonner le noyau familial, rejetant leurs enfants et laissant les mères et les autres enfants dans une situation de vulnérabilité extrême.

En réponse a cette situation, nous avons mis en place des solutions pratiques, comme l’acquisition et l’adaptation d’une fourgonnette, ce qui a grandement facilité les déplacements vers l’hôpital et la House of Hope, allégeant ainsi une partie de la charge pesant sur ces familles. De même, l’hébergement temporaire offert à ces mères en situation économique ou familiale plus vulnérable est devenu une partie intégrante de notre réponse pour répondre à ces besoins urgents. 

Après les évaluations, en collaboration avec la coordinatrice du centre et des bénévoles locaux et espagnols, des interventions spécifiques ont été conçues et sont déjà en cours, marquant ainsi une avancée significative vers une prise en charge intégrale et efficace.

Esta atención integral comprende:

1. Evaluación exhaustiva

• Chaque enfant participant fait l’objet d’une évaluation complète, couvrant les aspects neuropsychologiques, physiques, émotionnels et sociaux afin de déterminer les besoins spécifiques de chaque enfant.
• Des outils et tests standardisés adaptés sont utilisés, ainsi que des entretiens avec les parents et des observations directes, pour obtenir une compréhension complète du profil de chaque enfant et de sa situation.

2. Intervenciones personalizadas

• À partir des résultats de l’évaluation, des plans d’intervention individualisés et centrés sur les besoins spécifiques de chaque enfant sont conçus.
• Ces plans comprennent des activités de stimulation et de réhabilitation cognitive adaptées aux capacités et aux défis de chaque enfant. Elles sont réalisées tant de façon individuelle qu’en petits groupes, permettant ainsi une prise en charge plus personnalisée et efficace.
• De plus, l’utilisation de la plateforme digitale NeuronUP est exploitée, qui offre une grande variété de ressources et d’outils spécialement conçus pour travailler avec des enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida. Cela facilite le suivi individualisé de chaque enfant et permet une coordination efficace entre les professionnels impliqués dans leur prise en charge.

3. Apoyo entre madres

• Reconnaissant l’importance du soutien émotionnel et de la collaboration entre les familles, des réunions de groupe et individuelles sont organisées avec les mères.
• Ces réunions offrent un espace sécurisé où les mères peuvent partager leurs expériences, préoccupations et difficultés. Des conseils et un soutien émotionnel sont offerts, ainsi que des stratégies pour faire face aux défis quotidiens associés à la prise en charge d’un enfant ayant des besoins spéciaux.
• L’objectif est de favoriser le soutien mutuel entre les mères, renforçant ainsi leur capacité à affronter les difficultés et promouvant un environnement de soin et de compréhension au sein de la communauté.

Cette approche intégrale, qui combine évaluation exhaustive, interventions personnalisées et soutien entre mères, vise à fournir une prise en charge holistique et centrée sur l’enfant, qui aborde non seulement ses besoins physiques et cognitifs, mais aussi ses aspects émotionnels et sociaux.

Modelo NED

Un pilier essentiel du projet réside dans la formation des professionnels locaux, en leur fournissant les outils et les connaissances nécessaires pour diriger et développer ces services. La Fundación NED s’engage à promouvoir la formation de davantage de professionnels, élargissant ainsi la portée du programme et en assurant l’accessibilité pour un plus grand nombre de personnes.

Le Modelo NED, conceptualisé pour guider ce processus, favorise le soutien externe aux premières étapes du projet, mais avec pour objectif de réduire progressivement cette dépendance jusqu’à atteindre la pleine autonomie de l’équipe locale. Pour y parvenir, la méthode ETE : Equipar, Tratar y Educar est employée. La méthode ETE implique une stratégie intégrale où l’on cherche simultanément à équiper, traiter et éduquer dans toutes les interventions réalisées.

Desde el programa PsicoNED:

• Nous nous efforçons d’équiper l’équipe locale en fournissant le matériel et les outils nécessaires pour l’évaluation et l’intervention auprès des enfants. 
• De plus, les bénévoles réalisent des sessions intensives d’intervention neuropsychologique, offrant des soins directs et spécialisés. 
• Enfin, nous organisons des formations périodiques pour l’équipe locale de la House of Hope, renforçant leurs compétences et connaissances dans le domaine de la neuropsychologie. Chaque mission de bénévoles inclut des sessions de formation à cette fin, garantissant des soins de qualité dans le présent et jetant les bases d’un avenir durable et autonome dans la prestation de services à la communauté. De plus, des réunions hebdomadaires dédiées à la formation et à la supervision du travail réalisé sont tenues, consolidant encore davantage notre engagement envers la formation de l’équipe locale.

Cette approche ne garantit pas seulement une prise en charge de qualité dans le présent, mais elle pose également les bases d’un avenir durable et autosuffisant dans la prestation de services.

Objetivos para el futuro

1. Consolidar un servicio de referencia: Nuestro principal objetivo es convertir a PsicoNED en un servicio de neurorrehabilitación cognitiva de referencia en la zona de Zanzíbar. Buscamos no solo brindar atención especializada a niños con hidrocefalia y espina bífida, sino también asegurarnos de que este servicio sea accesible al mayor número posible de personas que lo necesiten. Además, pretendemos ampliar las funciones del programa PsicoNED, promoviendo la concienciación y sensibilización sobre la hidrocefalia y la espina bífida. Queremos luchar contra la estigmatización que rodea a estas condiciones médicas, y así contribuir a crear una sociedad más inclusiva y comprensiva.
2. Fortalecer las relaciones con las familias: Reconocemos la importancia de apoyar no solo a los niños, sino también a sus familias. Por eso, nos comprometemos a promover la psicoeducación y crear espacios de apoyo mutuo para las familias. Queremos proporcionarles herramientas y recursos para que puedan comprender mejor las necesidades de sus hijos y enfrentar los desafíos que surjan. Además, nos esforzaremos por ofrecer actividades más diversas y grupales que fomenten la cohesión familiar y la creación de redes de apoyo entre los participantes.
3. Ampliar el alcance del programa: Nos proponemos ampliar el alcance del programa PsicoNED para incluir a otras personas que puedan beneficiarse de un servicio de estas características. Además de continuar brindando atención a niños con hidrocefalia y espina bífida, exploraremos la posibilidad de extender nuestros servicios a otras poblaciones que enfrenten desafíos similares.

En résumé, le programme PsicoNED s’efforce d’offrir une prise en charge globale pour répondre aux besoins des enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida, ainsi qu’à ceux de leurs familles. Dans le but de devenir un service de référence, PsicoNED cherche à étendre sa portée et à promouvoir la sensibilisation à ces affections médicales. De plus, l’engagement de la Fondation NED dans la formation et le renforcement des compétences du personnel local reflète sa vision d’un avenir durable et autonome pour le programme.

Le projet PsicoNED est un exemple de la façon dont la collaboration, l’innovation et l’engagement peuvent faire une réelle différence dans la vie des personnes. 

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