Innovation et recherche dans le programme PsicoNED

Après avoir abordé précédemment les détails du programme global pour les enfants atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida, porté par la Fundación NED, et du rôle de NeuronUP en tant que ressource principale dans PsicoNED, nous présentons cette fois-ci le programme sous l’angle de l’innovation et de la recherche.

Hydrocéphalie pédiatrique : un problème urgent de santé publique

L’hydrocéphalie est un grave problème de santé publique, surtout dans les pays à revenu faible et intermédiaire, où l’accès à des services de santé de qualité est limité. Ce trouble neurologique, qui se caractérise par la accumulation excessive de liquide cérébro‑spinal dans le cerveau, affecte des milliers d’enfants dans le monde et, s’il n’est pas traité correctement, peut entraîner des lésions cérébrales permanentes voire la mort. Dans le contexte pédiatrique, l’hydrocéphalie apparaît souvent de manière congénitale ou à la suite d’infections et d’autres conditions.

Sans une intervention adéquate, les enfants atteints d’hydrocéphalie peuvent rencontrer de sérieuses limitations dans leur développement cognitif, moteur et émotionnel, ce qui affecte significativement leur qualité de vie. Malheureusement, dans de nombreuses régions du monde, cette prise en charge spécialisée n’est pas disponible ou est insuffisante, laissant des milliers d’enfants sans le soutien nécessaire pour atteindre un développement intégral. 

Un exemple clair de cette situation se trouve à Zanzibar (Tanzanie), où jusqu’à il y a quelques années, les enfants atteints d’hydrocéphalie n’avaient pas accès à des services neurochirurgicaux ni à une prise en charge psychologique spécialisée.

Depuis 2008, la Fundación NED travaille dans le cadre de la coopération sanitaire et de la formation pour répondre à ces besoins chirurgicaux. Cependant, la neuropsychologie est un aspect clé pour assurer une réhabilitation intégrale, et ce n’est qu’avec la création du projet PsicoNED en 2023 qu’a commencé l’offre du premier programme de prise en charge neuropsychologique dans la région. 

Le programme PsicoNED est axé sur l’évaluation et l’intervention neuropsychologiques, l’accompagnement des familles, la formation des professionnels locaux et la recherche dans ce domaine. Il vise non seulement à intervenir directement via des séances de neuroréhabilitation, mais aussi à développer les connaissances scientifiques nécessaires pour garantir la continuité et la qualité des pratiques psychologiques dans ce contexte à long terme.

Pour cela, PsicoNED s’appuie sur une ligne de recherche pionnière concernant l’approche neuropsychologique et psychologique des patients pédiatriques atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida, en collaboration avec d’autres entités qui financent certaines tâches comme la Universidad Internacional de Valencia (VIU).

PsicoNED : pionniers dans la prise en charge neuropsychologique à Zanzibar

La recherche à PsicoNED 

Depuis sa création, PsicoNED a favorisé la collaboration avec des institutions académiques telles que la Universidad Internacional de Valencia (VIU) pour créer un cadre de recherche robuste qui guide et améliore les évaluations et interventions neuropsychologiques. 

Grâce à ce projet de recherche interne, le design d’un protocole d’évaluation pour les patients pédiatriques atteints d’hydrocéphalie et de spina bifida résidant à Unguja, Zanzibar, a débuté. Une première étape qui a fait la différence et rendu possible la mise en place d’autres projets ultérieurs, comme celui accordé en 2023 visant à élaborer un programme de stimulation cognitive basé sur l’outil NeuronUP.

Concrètement, les objectifs spécifiques du présent projet sont :

1. Concevoir un protocole d’intervention neuropsychologique qui se concentre sur la stimulation des fonctions cognitives supérieures, en abordant des domaines tels que l’attention, la mémoire, les fonctions exécutives et les compétences langagières.
2. Évaluer l’applicabilité du programme sur un échantillon pilote représentatif de la population infantile atteinte d’hydrocéphalie à Zanzibar, permettant d’ajuster et d’optimiser le programme avant sa mise en œuvre à grande échelle.
3. Analyser l’évolution cognitive des patients après l’intervention, en comparant leurs progrès avec une ligne de base établie préalablement. Cela permettra d’identifier les facteurs modulant cette évolution et d’ajuster les interventions de manière plus précise aux besoins individuels de chaque enfant.

Le design de la recherche est de type observationnel longitudinal, ce qui signifie qu’un suivi détaillé des enfants participant au programme sera réalisé au fil du temps.

L’échantillon cible sera composé d’enfants de 6 à 12 ans diagnostiqués d’hydrocéphalie et présentant un niveau de déclin cognitif modéré à léger. Ces enfants sont pris en charge à la House of Hope, le centre sociosanitaire d’intervention et de neuroréhabilitation géré par la Fundación NED où se déroule le programme PsicoNED.

On attend de ce projet qu’il ait un impact positif sur la qualité de vie des enfants atteints d’hydrocéphalie qui y participent. Grâce au programme de stimulation cognitive, l’objectif est d’améliorer leurs capacités cognitives et émotionnelles, ce qui favorisera à son tour leur inclusion sociale et éducative. De plus, en formant les professionnels locaux à la mise en œuvre de ce type d’interventions, on contribuera au développement durable des services psychologiques à Zanzibar.

Ce projet est aligné sur les Objectifs de développement durable (ODD) de l’Agenda 2030, en particulier l’objectif 3, lié à la santé et au bien-être. Cependant, il a aussi des retombées sur d’autres ODD, tels que la réduction des inégalités (ODD 10) et la promotion d’une éducation de qualité (ODD 4).

La recherche développée dans le cadre de ce projet est également liée à la Cátedra VIU-NED en Neurociencia Global y Cambio Social de Fundación NED et au Vicerrectorado de investigación, transferencia e internalización de VIU, qui vise à promouvoir la recherche et le transfert de connaissances en neurosciences à l’échelle mondiale. Cette collaboration a permis d’avancer dans ce domaine, en offrant un espace d’échange de savoirs et de création de réseaux de collaboration scientifique.

En résumé, la recherche est un pilier fondamental du projet PsicoNED, car elle fournit les bases pour le développement de pratiques cliniques et de protocoles d’intervention répondant aux besoins spécifiques de la population locale.

Défis futurs : adaptation et validation des outils et protocoles neuropsychologiques

L’un des principaux défis de la recherche en neuropsychologie appliquée dans des contextes comme celui de Zanzibar est le manque d’outils d’évaluation adaptés culturellement et linguistiquement.

Dans le cadre du projet, on travaille à l’élaboration d’un protocole d’accueil qui prenne en compte non seulement l’évaluation du neurodéveloppement des patients, mais aussi leur contexte socio‑familial et d’autres facteurs pertinents pouvant influer sur leur développement. Pour y parvenir, il sera fondamental d’adapter les protocoles d’évaluation utilisés dans d’autres études à la réalité culturelle et linguistique de Zanzibar.

Par conséquent, la conception de batteries d’évaluation neuropsychologique adaptées au contexte local, culturellement sensibles et prenant en considération les particularités linguistiques et du milieu éducatif des enfants, constitue un enjeu de recherche pour PsicoNED. Il s’agit d’au moins un objectif à moyen et long terme pour lequel l’équipe postulera lors des appels à financements publics et privés pour la recherche afin que, avec le temps, d’autres lignes de recherche et d’action puissent se développer à mesure que se renforceront les ressources et les connaissances dans le domaine de la psychologie à Zanzibar.

Conclusion

Le projet PsicoNED réalise des avancées importantes dans la prise en charge neuropsychologique des enfants atteints d’hydrocéphalie à Zanzibar, non seulement par l’intervention directe, mais aussi grâce à la recherche et au développement de protocoles qui contribueront à améliorer la qualité de vie de ces patients à long terme. En formant des professionnels locaux et en menant des recherches adaptées au contexte, PsicoNED pose les bases de l’avenir de la neuropsychologie dans cette région. 

De plus, PsicoNED est engagé dans la sensibilisation aux troubles du neurodéveloppement, au handicap et à d’autres conditions nécessitant une prise en charge spécialisée par des services et des professionnels. C’est pourquoi la recherche constitue un pilier important pour promouvoir les actions précédentes afin que des troubles d’urgence sociale et sanitaire comme l’hydrocéphalie soient abordés de manière multidisciplinaire et scientifique, sur la base de preuves et avec un impact social.

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