Les personnes vivant avec le syndrome d’Asperger du point de vue social

La pedagoga Irma Fernández expone en este artículo les difficultés auxquelles sont confrontées au quotidien les personnes atteintes du syndrome d’Asperger.

Le terme trouble du spectre de l’autisme a fait l’objet de débats car pour ceux qui interagissent avec des personnes qui le vivent et, de plus, ont une pensée analytique, il leur est important d’avoir des concepts clairs. Indépendamment de la façon dont on l’appelle ou dont on se réfère à la personne (autiste, avec autisme ou avec Asperger), il est indispensable de leur offrir compréhension, soutien, orientation et accompagnement empathique tout au long de la vie, c’est‑à‑dire depuis la maison, pendant l’enseignement primaire, secondaire, supérieur jusqu’à leur insertion dans le monde du travail (dans le meilleur des cas).

La condition du spectre autistique incluait jusqu’à il y a quelques années la catégorie syndrome d’Asperger, cependant elle disparaît dans la version la plus récente du Manuel DSM-5 et de la CIM-11. Actuellement elle est classée comme autisme de niveau 1 nécessitant une aide. L’important et le réel est que la condition existe et est présente dans la société, c’est‑à‑dire dans la famille, à l’école, dans les centres et sur le lieu de travail.

La personne avec Asperger dans la société

On sait qu’un nombre important de personnes traversent la vie sans être diagnostiquées ou même, mal diagnostiquées (avec TDA ou TDAH, trouble du développement du langage avec déficience principalement du langage pragmatique,  trouble de la communication sociale ou trouble oppositionnel avec provocation, entre autres). Il est prioritaire de mentionner que dans certains cas il y a des comorbidités et qu’il faut prendre en charge la personne de manière globale. Ce que suggère cette erreur, ce sont toujours les conduites qui prédominent en groupe. La particularité de leur manière de se lier, communiquer, penser, utiliser les objets et réagir à certains stimuli est ce qui attire l’attention.

Asperger et adaptation

Les éducatrices de jardin d’enfants et les pairs sont ceux qui remarquent certains comportements qualifiés de “étranges” chez les camarades de classe. Le terme “étrange” se réfère à des conduites polaires, c’est‑à‑dire intenses ou inhibées. Il s’agit de conduites déséquilibrées qui peuvent apparaître au début du cycle scolaire et qui disparaissent avec le temps puisqu’aptitude d’adaptation commence à se renforcer chez toute personne, restant « bloquée » ou « suspendue » chez certains d’entre eux.

À l’école primaire l’Asperger non diagnostiqué saute aux yeux quand la personne concernée reste seule dans la cour de récréation ou poursuit ses “amis” sans suivre les règles implicites que tous respectent dans ces jeux.

Plus on vieillit, plus l’exigence d’adaptation augmente. Les personnes vivant avec Asperger peuvent très mal vivre le lycée et la période universitaire, et même le travail.

Face à cela, quelques questions apparaissent…

¿Cómo se comportan las personas con Asperger?

La personne qui vit avec Asperger est généralement solitaire, il lui est difficile d’initier, de maintenir et de conclure spontanément une interaction comme on l’attendrait. Sans filtre, elle dit à ses enseignantes « laisse‑moi, je ne veux pas, je ne t’aime pas ». Si les camarades l’invitent à participer au jeu, sans filtre elles les ignorent, rejettent et évitent, il est aussi probable qu’elles parlent tout le temps sans se rendre compte qu’on les ignore, rejette et évite en raison de la persistance sur leur sujet de conversation, qu’il s’agisse de dinosaures, de marques de voitures, de races de chiens, de drapeaux de pays du monde ou de données sur la Seconde Guerre mondiale. Tout enfant peut s’intéresser à connaître la race de l’animal de compagnie, mais seulement la première fois qu’un camarade le mentionne.

L’Asperger pendant l’enfance

Les comportements des enfants vivant avec Asperger tendent à se ressembler. Cependant, la personnalité, le caractère et le style diffèrent profondément en raison du contexte dans lequel ils se développent et de leurs propres capacités. Ainsi, un petit peut aligner tout type de matériel à sa portée sans laisser un autre participer, s’énervant si quelqu’un ose le faire. Sans filtre, il suit son impulsion et prend le petit‑déjeuner de ses camarades, quitte la classe sans respecter les accords pour le faire, sort des toilettes avec les sous‑vêtements aux genoux, répète en boucle des phrases qu’il entend, parmi tant d’autres situations qui attirent l’attention par leur intensité et leur fréquence.

À l’école primaire, les enfants sont plus rudes dans leurs commentaires et dans leur façon de se lier aux autres. En constatant que le camarade fait des mouvements étranges avec ses doigts, ne soutient pas le regard lorsqu’il parle, ne comprend pas les blagues et interrompt la conversation des autres, et surtout fait des commentaires déplacés tout le temps comme si son esprit fonctionnait sans filtre, ils le qualifient d’étrange et peu à peu le laissent en dehors du cercle d’amis. Parfois ils essaient de l’inclure, mais ils ne savent pas comment. Les entendre parler de Godzilla tout le temps est absolument ennuyeux et épuisant.

L’Asperger pendant l’adolescence

L’adolescence est compliquée pour celui qui la traverse et pour tout son entourage. Pour la personne vivant avec Asperger, cette complication semble se renforcer car l’aspect social imprègne les autres qui composent le développement global de l’individu. Sans filtre, elle choisit les vêtements pour assister à une réunion à laquelle elle est peut‑être obligée d’aller, sans se soucier des tendances de la mode, si c’est formel ou non, l’essentiel est d’être à l’aise et un jogging avec sweat fera l’affaire ; la sensibilité gustative la pousse à se servir une quantité démesurée de pâtes dans son assiette sans considérer qu’il y a d’autres participants, elle fera des commentaires malheureux comme que l’anniversaire est moche ou voudra peut‑être être celle qui souffle les bougies du gâteau.

L’immaturité accompagne la personne vivant avec Asperger, il y a des filles qui dorment avec des peluches et des garçons qui s’identifient et se comportent comme des personnages d’anime. Au lycée ils ne s’intègrent pas avec leurs camarades justement à cause de leurs goûts qu’ils partagent sans filtre même sans qu’on le leur demande. Les jeunes utilisent la double signification la plupart du temps, se retrouvant en désavantage car ils ne peuvent pas les déchiffrer, devenant objets de moquerie et d’exclusion. Les relations amoureuses deviennent compliquées car la théorie de l’esprit est l’un de leurs grands défis, ils ont du mal à interpréter ou « lire » le langage non verbal du partenaire. Comme on le sait, 70 % de la communication que nous entretenons avec l’interlocuteur est corporelle à travers les gestes, mimiques, incluant les moments de silence.

L’Asperger dans le milieu professionnel

Le milieu professionnel renforce les exigences pour se relier et interagir avec le monde. Il est courant que de jeunes adultes avec Asperger choisissent des cursus universitaires liés aux sciences dures comme la physique, les mathématiques, etc., dans lesquels ils ont une relation minimale avec un groupe de personnes. Ceux qui choisissent les sciences humaines auront besoin d’un soutien supplémentaire pour leur permettre d’interpréter les réactions, intentions et actions des personnes avec lesquelles ils doivent interagir.

Il existe d’autres difficultés rarement prises en compte. Attirent toujours l’attention les commentaires exprimés sans filtre à propos de leurs collègues de travail ou de certains clients. Certains concernent la mauvaise haleine ou le style de leurs cheveux, l’interruption du récit de leurs dernières vacances ou la résistance à prêter attention aux détails de leur vie personnelle. La difficulté à accepter les conséquences de leurs actions est une constante, il est donc important de connaître en profondeur le syndrome d’Asperger afin que toute personne en relation avec quelqu’un ayant cette condition ait des moyens de lui faire remarquer de manière explicite ce qu’on attend d’elle dans les différents contextes où elle se trouve et les conséquences possibles de chaque action qu’elle décide ou non d’accomplir.

La nécessité d’utiliser des ressources visuelles pour réguler le comportement des personnes vivant avec Asperger

Les objets, photos, dessins et l’écriture ont une fonction symbolique, ils servent de référence et, par conséquent, donnent du sens. Ainsi, en recourant à des photographies d’épisodes socialement acceptés ou non, en les montrant et en les interprétant, on explicite le comportement attendu dans une telle situation. L’âge et le niveau d’abstraction de chaque personne suggèrent le type de matériel à utiliser. De cette manière, les fonctions exécutives commencent à se renforcer, réduisant progressivement les réactions sans filtre qui caractérisent les personnes vivant avec Asperger.

¿Significa que debemos cambiar la esencia de la persona que vive con Asperger’?

En réalité non. À n’importe lequel d’entre nous, il plairait que les personnes avec lesquelles nous nous relationnons soient aussi sincères. Qu’elles nous disent sans filtre si elles nous aiment, si les vêtements que nous portons nous vont, si notre compagnie est agréable ou gênante, etc. Ce que l’on cherche est d’atténuer la réaction des autres face aux situations décrites ci‑dessus et de jouer un rôle d’intermédiaire. Lui faire voir que la diversité a de la valeur et que le respect en a encore plus. L’empathie et la solidarité sont des valeurs fondamentales que nous devrons exercer constamment tous ensemble.

Le rôle que jouent les fonctions exécutives

Les fonctions exécutives nous permettent de nous adapter avec succès aux situations nouvelles étant un bon moyen l’utilisation de ces ressources, de cette manière, on va équilibrer les « sans filtre » qui accompagnent au quotidien la personne qui vit avec Asperger.

Pensons à la vie quotidienne, où un garçon de 12 ans est en classe, sa maîtresse va terminer le cours et, commence à parler du devoir : analyser les styles littéraires, chercher l’histoire que tu préfères et rédiger une nouvelle version conforme au style que nous venons d’aborder. Sa vitesse de traitement dépend d’une ressource pour qu’il soit au même niveau que les autres élèves. Un agenda est utile, ainsi ils pourront anticiper les actions et réussir la tâche. Dans ce cas, il s’agirait d’avoir à portée de main un enregistreur portable qu’il activera au moment venu pour pouvoir répéter l’indication autant de fois que nécessaire. Le commentaire sans filtre qu’il exprime habituellement dans une telle situation se réduit considérablement jusqu’à presque disparaître. De cette façon chaque compétence qui compose les fonctions exécutives peut être abordée.

Conclusions

Il y a autant d’esprits que de personnes dans le monde, tous respectables. L’esprit qui agit sans filtre, comme celui des personnes avec Asperger, a besoin de soutien pour améliorer la qualité de l’interaction. Il existe des formes et des ressources, ce qui manque peut‑être est la connaissance et la volonté de le faire. Le petit geste pour contribuer à ce que mon fils, élève, voisin, collègue, enseignant, partenaire, père ou patron bénéficie d’une inclusion sociale est volontaire. Bien que peut‑être ce soit moi qui doive reconnaître que je parle, j’exprime des opinions, je juge et je planifie sans filtre ou que je vis sans filtre social.

Bibliografía

• Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux Cinquième Édition (DSM V) Asociación Estadounidense de Psiquiatría.

• Classification internationale des maladies pour la statistique de la mortalité et de la morbidité. Onzième révision. CIE–11

• Carnero-Pardo, C. Interview thématique à Javier Tirapu Ustárroz : Les fonctions exécutives [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, mayo 2020 [Consulta: 2 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp

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