Le coordinateur de la vie adulte et du vieillissement actif de Down Madrid, Jorge González, parle de son expérience avec NeuronUP et de l’opportunité que représente la téléréhabilitation pour les professionnels et les utilisateurs.

Le travail de Down Madrid

La Fondation madrilène du syndrome de Down est une organisation qui soutient un peu plus de 1 300 personnes de tous âges atteintes de déficiences intellectuelles et leurs familles.

Services et lignes d’activité

À cette fin, elle dispose des services et lignes d’activité suivants :

• Centre d’intervention précoce,
• Programme d’école familiale,
• deux écoles d’éducation spécialisée, un centre d’occupation,
• un service de bénévolat pour aider les personnes handicapées intellectuelles à faire du bénévolat dans d’autres organisations.
• Un programme de promotion de la vie autonome,
• Service des loisirs, du sport et de la culture,
• Formation et soutien dans le domaine des technologies de l’information et de la communication,
• Intervention psychologique, orthophonique et psychopédagogique,
• Programme FOCUS (formation post-obligatoire),
• Service d’aide à l’emploi
• un programme de soutien à la vie adulte et au vieillissement.

Le fonctionnement de Down Madrid

L’entraînement cognitif est l’un des piliers de nos interventions. Depuis plus de 30 ans, nous utilisons et continuons d’utiliser différents formats et exercices qui nous aident à travailler sur les fonctions cognitives.

L’attention, l’orientation, la mémoire, les fonctions exécutives, le langage, la cognition sociale, les compétences visuospatiales sont des compétences que nous travaillons quotidiennement avec les participants. Et nous les travaillons de différentes « manières » : en groupe, individuellement, avec des cartes, avec des jeux, avec des propositions de la vie quotidienne, des défis…

NeuronUP et Down Madrid

En mars 2020, nous intégrerons NeuronUP dans nos outils et nos méthodes de travail à Down Madrid.

L’enfermement au service de la téléréadaptation

Le confinement causé par la crise sanitaire a servi de catalyseur pour que nous l’intégrions. Les participants ne pouvaient pas se rendre en personne à leurs services habituels et NeuronUP est un outil qui s’adapte très bien à la « télé-intervention ». La satisfaction des participants, de leurs familles et des professionnels qui ont utilisé NeuronUP pendant cette période a été très élevée. Il nous a permis de travailler de manière très appropriée et personnalisée sur les fonctions cognitives et certaines compétences académiques. De plus, nous avons pu le faire de manière agréable, ce qui a entraîné une bonne adhésion à l’intervention.

Down Madrid aujourd’hui

Depuis septembre 2020, la plupart des participants de Down Madrid fréquentent leurs centres et services habituels. Nous continuons à travailler avec NeuronUP, mais les programmes d’intervention sont désormais proposés dans les centres.

Nous avons élaboré un programme de mise en œuvre progressive de l’outil dans le but d’atteindre tous les services. Actuellement, les participants des écoles, du centre professionnel, de la formation à l’emploi, de l’intervention, de la vie adulte et du vieillissement travaillent avec cet outil.

L’expérience de la collaboration avec NeuronUP

D’après notre expérience, nous soulignons principalement le grand nombre d’activités différentes disponibles, le large éventail de fonctions cognitives qui peuvent être travaillées, la possibilité d’individualiser chaque intervention et, surtout, le fait qu’elle soit attrayante et divertissante pour les participants. Sans motivation, il n’y a pas d’apprentissage.

Depuis que nous avons commencé à travailler avec cet outil, nous avons observé un niveau élevé de motivation dans l’utilisation de l’outil pour ceux qui l’utilisent.

Flexibilité pour les utilisateurs et les professionnels

Bien que la grande majorité des participants travaillent avec l’outil dans les centres qu’ils fréquentent, il y a un groupe qui travaille les sessions à domicile avec NeuronUP2GO, les sessions à domicile de NeuronUP.

Il s’agit de personnes qui, étant à risque, n’ont pas encore été en mesure de participer à l’activité en face à face. Grâce à l’intégration de NeuronUP, les personnes qui ne peuvent pas se rendre dans les centres suivent les mêmes séances à domicile que leurs pairs dans les centres.

D’autres personnes utilisent également cette modalité, notamment celles qui, pour différentes raisons, ont besoin d’un entraînement cognitif plus poussé. Dans une ville aussi grande que Madrid, il est très difficile de se rendre plusieurs fois par semaine pour recevoir un traitement en face à face dans les centres Down Madrid. La possibilité de recevoir ce traitement à domicile est donc particulièrement utile et positive.

Un grand avantage est de pouvoir proposer et suivre les interventions depuis le centre, de sorte que les participants n’ont pas besoin de se déplacer et peuvent participer depuis leur domicile. L’un des profils pour lesquels nous développons le plus ce type de téléréhabilitation est celui des personnes âgées. Dans de nombreux cas, il leur est très difficile de se rendre physiquement dans nos centres et c’est un groupe pour lequel la formation cognitive est particulièrement importante. Les participants, leurs familles et nous-mêmes, en tant que professionnels, sommes très satisfaits de cette méthode de travail.

Comment faire une intervention efficace?

Comme dans toute modalité d’intervention, une bonne évaluation initiale du participant est essentielle, ce qui nous permet de détecter les domaines qui nécessitent plus de travail, ainsi que les points forts du participant.

La grande majorité des séances sont réalisées par le participant à son domicile, mais nous avons trouvé positif d’inclure quelques séances en face à face avec le professionnel au cours de l’intervention.

Nous utilisons ces séances pour lever les doutes, pour observer certaines difficultés et forces que nous ne détectons pas avec la téléréhabilitation et pour créer ou renforcer le lien entre le participant et le thérapeute. En bref, pour pouvoir personnaliser les traitements et améliorer notre intervention.

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