NeuronUP como principal recurso no PsicoNED

Atendimento psicológico em contextos de baixa renda

A hidrocefalia pediátrica é um transtorno do neurodesenvolvimento considerado um problema de saúde pública por sua prevalência e mortalidade. Tomando em conjunto as áreas mais populosas da África, estima-se que aproximadamente 200.000 bebés nascidos vivos por ano desenvolvem hidrocefalia nos primeiros 5 anos de vida. Este transtorno deve-se a um excesso de líquido cefalorraquidiano no interior dos ventrículos cerebrais, que provoca consequências físicas (tonturas, cefaleias, perímetro craniano exagerado, etc.), psicológicas (mal-estar emocional, apatia, irritabilidade, depressão) e cognitivas (menor velocidade de processamento, problemas de memória e concentração).

A abordagem neuropsicológica integral desses pacientes requer a detecção precoce, a avaliação exaustiva dos défices cognitivos e sensório-motores e a intervenção individualizada a partir de um programa específico. No entanto, em zonas de baixa renda como o arquipélago de Zanzibar, a única intervenção possível é a neurocirúrgica, e o seu acesso é limitado. Além disso, a impossibilidade de aceder a serviços de atendimento neuropsicológico supõe uma desigualdade significativa nas oportunidades para estimular seu desenvolvimento cognitivo.

Desde 2008, a Fundação NED tem intervenido neurocirurgicamente muitos pacientes pediátricos com hidrocefalia e espinha bífida. Dada a alta incidência que se mantém na região e a limitada capacidade do hospital para atender todos os casos conforme necessário, em 2021 criaram a House of Hope junto com a ONG Child Help International e a associação de pacientes HSBO de Zanzibar. É nesse momento que se apresentam as circunstâncias necessárias para propor o desenvolvimento do programa PsicoNED.

A House of Hope de Zanzibar é um centro de saúde que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes com hidrocefalia e espinha bífida e de suas famílias. Faz isso através dos seguintes serviços:

• Alojamento e subsistência para os pacientes mais vulneráveis.
• Programa de fisioterapia e terapia ocupacional.
• Transporte adaptado para facilitar o acesso aos tratamentos.
• Neurorreabilitação cognitiva.
• Grupos de apoio para mulheres e adolescentes.
• Visitas domiciliares.
• Campanhas sobre saúde e prevenção.

Programa de neurorreabilitação na House of Hope

Desde o projeto PsicoNED, iniciado em 2023, atendem-se as necessidades biopsicossociais dos pacientes que acorrem à House of Hope e de suas famílias.

Até o momento, mais de 100 crianças foram avaliadas por psicólogos voluntários que participaram das missões de cooperação. Também oferecemos intervenção neuropsicológica individualizada uma vez por semana. Isso tem sido possível graças à formação contínua de duas profissionais do centro, que tornam viável o desenvolvimento deste programa pioneiro de neuropsicologia na região. Além disso, criámos grupos de apoio para mulheres e adolescentes, e estamos começando a coordenar-nos com os centros escolares para um acompanhamento adequado das crianças que participam do programa.

PsicoNED e NeuronUP como seu recurso principal

O objetivo principal do projeto PsicoNED é desenvolver um programa de atendimento neuropsicológico que possa dar resposta às necessidades individuais de cada criança atendida. O programa de estimulação cognitiva realiza-se semanalmente e garante pelo menos uma sessão mensal por criança, com duração aproximada de 45 minutos. Essas sessões incluem a estimulação das funções cognitivas mais afetadas em pacientes com hidrocefalia pediátrica, como a velocidade de processamento, a atenção, a memória, e as principais funções executivas como a tomada de decisões, o planeamento e a inibição.

Para o desenvolvimento dessas sessões, combinam-se materiais em formato físico com instrumentos digitais através de tablets, ambos tipos extraídos da plataforma digital NeuronUP. Este recurso é um dos mais utilizados a nível nacional e internacional pela grande oferta de materiais de estimulação que possui e pela incorporação das novas tecnologias na recolha e na análise dos dados.

Finalmente, os últimos minutos da intervenção são dedicados à estimulação cognitiva através do jogo. Isso tem como objetivo favorecer a adesão ao tratamento tanto por parte do paciente como de suas famílias, além de criar um ambiente dinâmico e atraente para o paciente, tal como sugerem as conclusões de Calderón-Chagualá e colaboradores.

NeuronUP como parte de um projeto de pesquisa

No início de 2024, a NeuronUP foi um recurso-chave em um projeto de pesquisa financiado pela Universidade Internacional de Valência, coordenado pela Dra. María José García Rubio, professora da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidad Internacional de Valencia e colaboradora no PsicoNED desde o seu início.

O objetivo geral deste projeto é elaborar um programa de estimulação cognitiva para pacientes com diagnóstico de hidrocefalia pediátrica que residam na House of Hope de Zanzibar. Um objetivo geral que se desdobra nos seguintes objetivos específicos:

Objetivo 1: Elaborar um protocolo de estimulação cognitiva focalizado nas funções cognitivas superiores

Diversos estudos realizados em países de rendimentos médios a altos elaboraram programas de estimulação cognitiva para pacientes com hidrocefalia pediátrica. No entanto, e até onde sabemos, em Zanzibar não existem programas padronizados de estimulação cognitiva em crianças com hidrocefalia pediátrica dos quais se possa aproveitar. Com base nos programas prévios e nos défices cognitivos desta população, espera-se que o programa integre atividades que estimulem áreas como a atenção, a memória, a velocidade de processamento e as funções executivas, especialmente.

Objetivo 2: Apresentar o programa ao centro sociossanitário selecionado, a House of Hope de Zanzibar, no qual será aplicado o programa de estimulação cognitiva

Esta metodologia de intervenção será aplicada à amostra alvo da House of Hope pelas implicações cognitivas e psicológicas da mesma e pela vinculação com a Fundação NED.

Objetivo 3: Avaliar a aplicabilidade e validade do programa elaborado numa amostra piloto representativa da população

Alguns estudos prévios avaliaram a aplicabilidade dos programas de estimulação cognitiva nestes pacientes com hidrocefalia pediátrica. No entanto, até ao momento em Zanzibar apenas foi aplicado um protocolo de avaliação e screening neuropsicológico nas crianças vinculadas à House of Hope de Zanzibar, dentro do programa de neurorreabilitação da Fundação NED.

Objetivo 4: Analisar as possíveis alterações neuropsicológicas pré/pós e outras variáveis sociodemográficas associadas devido à aplicação do programa nesta amostra piloto representativa.

Embora não existam programas de estimulação cognitiva aplicados anteriormente sobre os quais estabelecer as hipóteses de eficácia do programa, espera-se uma melhoria nas áreas cognitivas abordadas com o programa de estimulação elaborado neste projeto de pesquisa. Além disso, espera-se que a etiologia da hidrocefalia e a presença de comorbidades médicas, por exemplo, o número de intervenções neurocirúrgicas, modelem a eficácia do programa.

Neste projeto o recurso NeuronUP é uma peça-chave pelas suas características de estimulação cognitiva e especialmente pela possibilidade de trabalhar remotamente desde dois países com uma distância física tão pronunciada.

Conclusões

Atualmente, o PsicoNED encontra-se na fase de consolidação do seu programa de neuropsicologia, centrada na formação das colaboradoras locais que realizam a assistência neuropsicológica semanalmente. Além disso, estão a iniciar-se atividades paralelas para satisfazer as necessidades emocionais e sociais, como os grupos de apoio para mulheres e adolescentes. Prevê-se que as colaborações com outras entidades profissionais e centros de ensino superior permitam a formação especializada de futuros psicólogos, o que traz esperança ao desenvolvimento da psicologia em Zanzibar e garante a continuidade do projeto a longo prazo.

Nosso objetivo final é oferecer um atendimento psicológico de qualidade a todas as pessoas que participam do projeto, e conseguir que cada vez mais pessoas tenham acesso a esse atendimento. Nesta fase do projeto, a incorporação da NeuronUP como ferramenta principal de trabalho tem sido um fator chave. Por um lado, facilita o trabalho da equipe local ao fornecer múltiplos recursos para as intervenções. Por outro lado, permite a supervisão por parte das coordenadoras e da equipe de trabalho da Espanha, assim como o acompanhamento do progresso das crianças.

NeuronUP também é um recurso fundamental na linha de pesquisa iniciada, já que sua capacidade para registrar as pontuações de cada usuário e sua estrutura de intervenção favorecem a transmissão de informação e a análise estatística dos dados. Tendo em conta as características dos participantes do projeto, é necessário incluir algumas alterações e melhorias nos protocolos de avaliação e intervenção neuropsicológica a médio prazo. Em concreto, é necessária uma adaptação dos testes e dos recursos às características sociodemográficas e culturais da população-alvo, com especial interesse no idioma.

O idioma oficial de Zanzíbar é o suaíli, a língua mais falada do continente africano e uma das 10 línguas mais faladas do mundo. É de suma importância que os testes de avaliação e os materiais de intervenção sejam adaptados ao idioma da população local. Isso teria um efeito facilitador no tratamento e intervenção neuropsicológica, favorecendo o progresso no desenvolvimento cognitivo.

Em conjunto, as expectativas do projeto PsicoNED para este primeiro ano foram cumpridas, entrando já na fase de consolidação de protocolos e intervenções. Conseguimos atender ao mais urgente, que é que todas as crianças avaliadas pudessem acessar uma intervenção baseada na estimulação cognitiva e que suas famílias recebessem apoio emocional. Agora, nesta etapa, NeuronUP é um recurso essencial para continuar avançando rumo ao objetivo final: a expansão da psicologia e da neuropsicologia nessas zonas.

Bibliografia

• Dewan et al. (2019): https://doi.org/10.3171/2017.10.JNS17439
• Lindquist et al. (2011): https://doi.org/10.1007/s00381-010-1311-y
• Oliveras et al. (2020): https://doi.org/10.1016/j.neucie.2020.01.001
• Schmidt et al. (2018): https://doi.org/10.2147/CLEP.S178757
• Suárez et al. (2020): https://www.medigraphic.com/pdfs/revmedele/me-2020/me201f.pdf
• Swartwout et al. (2008):  https://doi.org/10.1037/a0013373
• Zahl et al. (2019): https://doi.org/10.1007/s00381-018-4016-2
• Zielińska et al. (2017): https://doi.org/10.1016/j.pjnns.2017.02.001

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