NeuronUP como principal recurso em PsicoNED

Atendimento psicológico em contextos de poucos recursos

A hidrocefalia pediátrica é um transtorno do neurodesenvolvimento considerado um problema de saúde pública por sua prevalência e mortalidade. Tomando em conjunto as zonas mais populosas da África se estimou que aproximadamente 200.000 bebés nascidos vivos por ano desenvolvem hidrocefalia nos primeiros 5 anos de vida. Esse transtorno deve-se a um excesso de líquido cefalorraquidiano no interior dos ventrículos cerebrais que provoca consequências físicas (tonturas, cefaleias, perímetro craniano exagerado, etc.), psicológicas (mal-estar emocional, apatia, irritabilidade, depressão) e cognitivas (menor velocidade de processamento, problemas de memória e concentração).

A abordagem neuropsicológica integral desses pacientes requer detecção precoce, avaliação exaustiva dos défices cognitivos e sensório-motores e intervenção individualizada a partir de um programa específico. No entanto, em zonas de baixa renda como o arquipélago de Zanzíbar, a única intervenção possível é a neurocirúrgica, e seu acesso é limitado. Além disso, a impossibilidade de acessar serviços de atenção neuropsicológica representa uma desigualdade significativa nas oportunidades para estimular seu desenvolvimento cognitivo.

Desde o ano de 2008, la Fundación NED tem intervindo neurocirurgicamente muitos pacientes pediátricos com hidrocefalia e espinha bífida. Dada a alta incidência que se mantém na região e a limitada capacidade do hospital para atender todos os casos como é necessário, em 2021 criaram a House of Hope junto à ONG Child Help International e à associação de pacientes HSBO de Zanzíbar. É nesse momento que se apresentam as circunstâncias necessárias para propor o desenvolvimento do programa PsicoNED.

A House of Hope de Zanzíbar é um centro de saúde que tem o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com hidrocefalia e espinha bífida e de suas famílias. Faz isso por meio dos seguintes serviços:

• Alojamento e alimentação para os pacientes mais vulneráveis.
• Programa de fisioterapia e terapia ocupacional.
• Transporte adaptado para facilitar o acesso aos tratamentos.
• Neurorreabilitação cognitiva.
• Grupos de apoio a mulheres e adolescentes.
• Visitas domiciliares.
• Campanhas sobre saúde e prevenção.

Programa de neurorreabilitação na House of Hope

Desde o projeto PsicoNED, iniciado no ano de 2023, são atendidas as necessidades biopsicossociais dos pacientes que recorrem à House of Hope e de suas famílias.

Até o momento, mais de 100 crianças foram avaliadas por psicólogos voluntários que participaram das missões de cooperação. Também oferecemos intervenção neuropsicológica individualizada uma vez por semana. Isso foi possível graças à formação contínua de duas profissionais do centro, que viabilizam o desenvolvimento deste programa pioneiro de neuropsicologia na região. Além disso, criamos grupos de apoio para mulheres e adolescentes, e estamos começando a nos coordenar com as escolas para um acompanhamento adequado das crianças que participam do programa.

PsicoNED e NeuronUP como seu recurso principal

O objetivo principal do projeto PsicoNED é desenvolver um programa de atenção neuropsicológica que possa responder às necessidades individuais de cada criança atendida. O programa de estimulação cognitiva é realizado semanalmente e garante pelo menos uma sessão mensal por criança, com duração aproximada de 45 minutos. Essas sessões incluem a estimulação das funções cognitivas mais afetadas em pacientes com hidrocefalia pediátrica, tais como a velocidade de processamento, a atenção, a memória e as principais funções executivas como tomada de decisões, planejamento e inibição.

Para o desenvolvimento dessas sessões, combinam-se materiais em formato físico com instrumentos digitais via tablets, ambos extraídos da plataforma digital NeuronUP. Esse recurso é um dos mais utilizados a nível nacional e internacional pela grande oferta de materiais de estimulação que possui e pela incorporação de novas tecnologias na coleta e na análise dos dados.

Finalmente, os últimos minutos da intervenção são dedicados à estimulação cognitiva por meio do jogo. Isso tem como objetivo favorecer a adesão ao tratamento tanto por parte do paciente quanto de suas famílias, além de criar um ambiente dinâmico e atraente para o paciente, conforme sugerem as conclusões de Calderón-Chagualá e colaboradores.

NeuronUP como parte de um projeto de investigación

No início de 2024 NeuronUP foi um recurso-chave em um projeto de pesquisa financiado pela Universidad Internacional de Valencia, coordenado pela Dra María José García Rubio, professora da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidad Internacional de Valencia e colaboradora no PsicoNED desde seus inícios.

O objetivo geral deste projeto é elaborar um programa de estimulação cognitiva para pacientes com diagnóstico de hidrocefalia pediátrica que residem na House of Hope de Zanzíbar. Um objetivo geral que se desdobra nos seguintes objetivos específicos:

Objetivo 1: Elaborar um protocolo de estimulação cognitiva focado nas funções cognitivas superiores

Diversos estudos realizados em países com renda média-alta elaboraram programas de estimulação cognitiva para pacientes com hidrocefalia pediátrica. No entanto, até onde sabemos, em Zanzíbar não existem programas padronizados de estimulação cognitiva em crianças com hidrocefalia pediátrica que possam se beneficiar dos mesmos. Com base nos programas prévios e nos déficits cognitivos dessa população, espera-se que o programa integre atividades que estimulem áreas como atenção, memória, velocidade de processamento e funções executivas, especialmente.

Objetivo 2: Apresentar o programa ao centro sociosanitário selecionado, a House of Hope de Zanzíbar, no qual será aplicado o programa de estimulação cognitiva

Essa metodologia de intervenção será aplicada à amostra-alvo da House of Hope devido às implicações cognitivas e psicológicas da mesma e pela vinculação com la Fundación NED.

Objetivo 3: Avaliar a aplicabilidade e validade do programa elaborado em uma amostra piloto representativa da população

Alguns estudos prévios avaliaram a aplicabilidade dos programas de estimulação cognitiva nesses pacientes com hidrocefalia pediátrica. No entanto, até o momento em Zanzíbar só foi aplicado um protocolo de avaliação e triagem neuropsicológica nas crianças vinculadas à House of Hope de Zanzíbar, dentro do programa de neurorreabilitação da Fundación NED.

Objetivo 4: Analisar as possíveis mudanças neuropsicológicas pré/pós e outras variáveis sociodemográficas associadas devido à aplicação do programa nesta amostra piloto representativa.

Embora não existam programas de estimulação cognitiva aplicados anteriormente sobre os quais estabelecer as hipóteses de eficácia do programa, espera-se uma melhoria nas áreas cognitivas abordadas pelo programa de estimulação elaborado neste projeto de pesquisa. Além disso, espera-se que a etiologia da hidrocefalia e a presença de comorbidades médicas, por exemplo, o número de intervenções neurocirúrgicas, modulem a eficácia do programa.

Neste projeto, o recurso NeuronUP é uma peça-chave por suas características de estimulação cognitiva e especialmente pela possibilidade de trabalhar remotamente a partir de dois países com uma distância física tão pronunciada.

Conclusões

Atualmente, o PsicoNED encontra-se na fase de consolidação de seu programa de neuropsicologia, centrado na formação das colaboradoras locais que realizam a assistência neuropsicológica semanalmente. Além disso, estão sendo iniciadas atividades paralelas para atender às necessidades emocionais e sociais, como os grupos de apoio para mulheres e adolescentes. Prevê-se que as colaborações com outras entidades profissionais e centros de ensino superior permitam a formação especializada de futuros psicólogos, o que traz esperança ao desenvolvimento da psicologia em Zanzíbar e garante a continuidade do projeto a longo prazo.

Nosso objetivo final é oferecer uma atenção psicológica de qualidade a todas as pessoas que participam do projeto, e conseguir que cada vez mais pessoas tenham acesso a esse atendimento. Nesta fase do projeto, a incorporação do NeuronUP como ferramenta principal de trabalho tem sido um fator-chave. Por um lado, facilita o trabalho da equipe local ao fornecer múltiplos recursos para as intervenções. Por outro lado, permite a supervisão por parte das coordenadoras e da equipe de trabalho da Espanha, assim como o acompanhamento do progresso das crianças.

NeuronUP também é um recurso fundamental na linha de pesquisa iniciada, dado que sua capacidade para registrar as pontuações de cada usuário e sua estrutura de intervenção favorecem a transmissão de informação e a análise estatística dos dados. Tendo em conta as características dos participantes do projeto, é necessário incluir algumas mudanças e melhorias nos protocolos de avaliação e intervenção neuropsicológica a médio prazo. Em concreto, requer-se uma adaptação dos testes e dos recursos às características sociodemográficas e culturais da população-alvo, com um especial interesse no idioma.

O idioma oficial de Zanzíbar é o suaíli, a língua mais falada do continente africano e uma das 10 línguas mais faladas do mundo. É de suma importância que os testes de avaliação e os materiais de intervenção sejam adaptados ao idioma da população local. Isso teria um efeito facilitador no tratamento e intervenção neuropsicológica, favorecendo o progresso no desenvolvimento cognitivo.

No conjunto, as expectativas do projeto PsicoNED para este primeiro ano foram cumpridas, entrando já na fase de consolidação de protocolos e intervenções. Conseguimos atender o mais urgente, que é que todas as crianças avaliadas pudessem acessar uma intervenção baseada na estimulação cognitiva e que suas famílias fossem apoiadas a nível emocional. Agora, nesta etapa, NeuronUP é um recurso essencial para continuar avançando rumo ao objetivo último: a expansão da psicologia e da neuropsicologia nessas zonas.

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