Compreendendo a demência frontotemporal: A importância da psicoeducação para os familiares

A neuropsicóloga Ana Laura Utrilla Lack revela neste artigo a importância da psicoeducação para os familiares de pessoas afetadas por demência frontotemporal.

Conviver e cuidar de uma pessoa com demência pode ser um grande desafio. A psicoeducação ajuda a família a entender o que está acontecendo e a saber lidar com isso. No caso da demência frontotemporal, os sintomas mais marcantes relacionam-se com mudanças no comportamento. Além disso, o paciente não tem plena consciência das alterações em seu comportamento, o que dificulta ainda mais a interação com a família.

O que é a demência frontotemporal?

O primeiro passo na psicoeducação é conhecer o que é a demência frontotemporal, variante comportamental. Esta é um tipo de demência que ocorre quando há um dano no lobo frontal.

O lobo frontal tem participação fundamental na regulação do comportamento, na atenção, na inibição e na tomada de decisões. Por isso, quando essa área apresenta alteração, os sintomas são principalmente comportamentais.

Existem diferentes tipos de demência frontotemporal. Uma delas é a variante comportamental, que se apresenta quando a lesão é especificamente no córtex orbitofrontal bilateral.

Como é um paciente com demência frontotemporal?

Como mencionado, um paciente com demência frontotemporal apresenta principalmente mudanças em seu comportamento e personalidade. Entre essas mudanças podem ser observadas as seguintes:

• Apátia extrema, falta de emotividade, perda de interesse pelas coisas que anteriormente desfrutava. 
• Negligência com sua higiene e cuidado pessoal. Os pacientes podem expressar resistência em tomar banho e em cuidar de sua aparência. Mesmo se forem incentivados a fazê-lo, podem mostrar raiva e descontentamento. 
• Comportamentos inadequados, como ser demasiado direto nas conversas ou falar sobre assuntos inapropriados em lugares inadequados. 
• Comportamentos desinibidos em relação à sexualidade ou na expressão de emoções. 
• Comentários ou comportamentos obscenos. 
• Labilidade emocional. Ou seja, podem mudar facilmente de emoção sem ter um gatilho aparente. 
• Irritabilidade. Podem ser pouco tolerantes e explodir com facilidade. 
• Demonstrações inadequadas das emoções. Quer estejam muito felizes, zangados ou tristes, pode ser que a expressão dessas emoções não corresponda à situação. 
• Impulsividade, que pode se manifestar no consumo de álcool ou de alguma substância, gastos excessivos ou acidentes de trânsito.
• Mudanças no apetite. A tendência principal é comer mais do que costumavam, mas também se notam diferenças em como comem, pois pode haver uma preferência por alimentos doces ou comida não saudável. Além disso, a quantidade e os horários das refeições ficam alterados. 
• Comportamentos motores repetitivos ou estereotipados. Movimentos que não têm realmente um objetivo ou função e que, no entanto, a pessoa continua fazendo sem conseguir parar. Alguns desses comportamentos podem ser balançar-se, mover a boca como se estivesse comendo ou mascando chiclete ou bater palmas, entre outros.
• Outro sintoma importante é a falta de consciência da doença.

Todos os sintomas ou comportamentos já mencionados podem ser notórios para familiares e amigos, e estes podem tentar se aproximar do paciente e tentar alterar ou corrigir as condutas observadas. No entanto, o paciente pode mostrar resistência significativa a isso e até ficar irritado ou desconfortável diante do que vê como um ataque. Isso ocorre porque ele não é capaz de perceber suas próprias condutas e como estas mudaram.

Quem participa no diagnóstico da demência frontotemporal?

O diagnóstico é parte fundamental para uma intervenção adequada. Daí a importância de que, uma vez que os familiares observem mudanças significativas no comportamento do paciente, procurem o especialista adequado.

Para o diagnóstico desse tipo de transtornos podem participar diferentes especialistas. Entre eles encontram-se os seguintes:

• Neuropsicólogo: O neuropsicólogo se encarrega da aplicação de testes que permitam avaliar as funções executivas, associadas à área cortical frontal, que como já mencionado é a área principalmente afetada nessa demência. Também é importante avaliar o funcionamento do restante das funções cognitivas para poder fazer um diagnóstico diferencial adequado.
• Geriatra: O papel do geriatra, por se tratar de um médico internista com especialidade em adultos mais velhos, é avaliar não só o comportamento e a cognição, mas o paciente de forma integral, ou seja, seu estado de saúde e os medicamentos que toma para, dessa maneira, conhecer o que está ocasionando a alteração da área cortical frontal. O geriatra, por sua vez, apoia-se em ferramentas de neuroimagem, que permitem conhecer o estado do cérebro.
• Psiquiatra: Em ocasiões, por se tratar de mudanças comportamentais e de personalidade, o primeiro contato é com o psiquiatra. Este realiza uma avaliação para conhecer o estado emocional e cognitivo do paciente, o que lhe permite identificar os sintomas apresentados e determinar se se trata de uma demência frontotemporal. Assim como o geriatra, pode apoiar-se em técnicas de neuroimagem para corroborar seu diagnóstico.

As três áreas de especialidade mencionadas podem realizar o diagnóstico da demência frontotemporal. Em ocasiões, para chegar a um diagnóstico mais preciso, trabalha-se de forma colaborativa entre as três áreas, cada uma contribuindo às demais com diferentes estratégias para a intervenção.

O diagnóstico já foi confirmado… O que vem a seguir?

Uma vez confirmado o diagnóstico da demência frontotemporal, é importante iniciar a intervenção.

Normalmente, em uma intervenção pensa-se apenas no paciente, mas o ideal é que esta inclua também os familiares.

Quanto ao trabalho com o paciente, assim como no diagnóstico, intervêm diferentes especialistas:

• Neuropsicólogo: nesses casos, o neuropsicólogo intervém com um programa especializado centrado nas necessidades identificadas no diagnóstico inicial, oferecendo ferramentas para melhorar o autocontrole, o manejo dos sintomas, etc.
• Tratamento médico, tanto da geriatria quanto da psiquiatria. A abordagem médica inclui o uso de medicamentos para o manejo das condutas problemáticas encontradas no paciente.

Como já dissemos, o trabalho com os familiares também é uma parte importante, e este consiste principalmente na psicoeducação.

A psicoeducação com os familiares tem como objetivo fornecer-lhes informação sobre a patologia para que saibam do que se trata, o que podem esperar, qual será sua progressão, assim como o que podem fazer para manejar melhor a situação. Isso tem um impacto positivo importante tanto no paciente quanto no cuidador, pois evita chegar à síndrome de desgaste do cuidador.

Parte da psicoeducação consiste em que a família conheça do que se trata a demência. Mas também é muito importante entender o porquê dos comportamentos do paciente.

Quando temos um paciente que fisicamente não apresenta nenhuma falha, ou seja, caminha bem, fala bem, não tem problemas de mobilidade, etc., os familiares têm dificuldade em entender que os comportamentos observados são ocasionados por algum dano orgânico e não são condutas que o paciente seja capaz de identificar e regular por si mesmo.

Em ocasiões, uma das maiores dificuldades observadas está nas relações familiares, já que ao agir de forma impulsiva ou desinibida, os familiares podem se sentir ofendidos pelo paciente, gerando distância entre eles.

Algumas recomendações para os familiares de pacientes com demência frontotemporal são:

• Observar atentamente o paciente, identificar quais situações desencadeiam os sintomas comportamentais e manter um registro das mesmas para poder evitá-las em outros momentos.
• Eliminar sinais no ambiente que possam desencadear uma crise. Por exemplo, se não é permitido que o paciente dirija, não deixar as chaves do carro à mão.
• Manter um ambiente tranquilo.
• Estabelecer rotinas. Acompanhar e apoiar o paciente no início e, conforme for automatizando as rotinas, permitir que as execute com maior independência.
• Simplificar tarefas da vida cotidiana para que ele possa continuar a fazê-las por si mesmo.
• Ao surgirem comportamentos prejudiciais, distrair o paciente e redirecionar sua atenção para outro estímulo que possa ser do seu interesse.
• Caso o paciente esteja em crise, manter a calma, falar com ele calmamente aguardando que passe, e não apressá‑lo nem forçá‑lo, pois isso pode alterá‑lo ainda mais. Se estiver prestes a perder a calma, é melhor pedir que outra pessoa ajude.

Conclusão

Ao trabalhar com uma demência, neste caso demência frontotemporal, não é importante apenas a abordagem ao paciente, mas também o trabalho com a família. O trabalho com a família consiste em oferecer psicoeducação ou fornecer informações relevantes para o convívio com o paciente. Conhecer as ferramentas que podem utilizar para se comunicar de forma assertiva ou como regular os comportamentos conflituosos do paciente e, dessa maneira, melhorar não apenas a estabilidade do paciente, mas também a estabilidade da família.

Bibliografia

• Iragorri Cucalón, Ángela María. (2007). Demência frontotemporal. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36(Suppl. 1), 139-156.
• Lillo, P. (2016) Demência frontotemporal, como ressurgiu o diagnóstico. Revista médica clínica Las Condes. 309-318 (maio 2016)

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