Compreendendo a demência frontotemporal: A importância da psicoeducação para os familiares

A neuropsicóloga Ana Laura Utrilla Lack revela neste artigo a importância da psicoeducação para os familiares de pessoas afetadas pela demência frontotemporal.

Conviver e cuidar de uma pessoa com demência pode ser um grande desafio. A psicoeducação ajuda a família a entender o que está acontecendo e a conseguir lidar com isso. No caso da demência frontotemporal, os sintomas mais evidentes relacionam-se com alterações no comportamento. Além disso, o paciente não está totalmente consciente das mudanças em seu comportamento, o que dificulta ainda mais a interação com a família.

O que é a demência frontotemporal?

O primeiro passo na psicoeducação é conhecer o que é a demência frontotemporal, variante comportamental. Esta é um tipo de demência que ocorre quando há um dano no lobo frontal.

O lobo frontal tem participação fundamental na regulação do comportamento, na atenção, na inibição e na tomada de decisões. Por isso, quando essa área apresenta alteração, os sintomas são principalmente comportamentais.

Existem diferentes tipos de demência frontotemporal. Uma delas é a variante comportamental, que se apresenta quando a lesão está especificamente no córtex orbitofrontal bilateral.

Como se apresenta um paciente com demência frontotemporal?

Como já foi mencionado, um paciente com demência frontotemporal apresenta principalmente mudanças no seu comportamento e personalidade. Entre essas mudanças podem ser observadas as seguintes:

• Apátia extrema, falta de emotividade, perda de interesse pelas coisas de que anteriormente gostava. 
• Negligência com sua higiene e aparência pessoal. Os pacientes podem expressar resistência em tomar banho e em cuidar de sua aparência. Mesmo se forem incentivados a fazê-lo, podem mostrar raiva e descontentamento. 
• Comportamentos inapropriados, como ser demasiado diretos nas conversas ou falar de temas inadequados em ambientes impróprios. 
• Comportamentos desinibidos, por exemplo em condutas sexuais ou na expressão de emoções. 
• Comentários ou comportamentos obscenos. 
• Labilidade emocional. Ou seja, podem mudar facilmente de emoção, sem ter um gatilho aparente. 
• Irritabilidade. Podem ser pouco tolerantes e explodir com facilidade. 
• Demonstrações inapropriadas das emoções. Seja que estejam muito felizes, zangados ou tristes, a expressão dessas emoções pode não ser condizente com a situação. 
• Impulsividade, que pode se manifestar no consumo de álcool ou de alguma substância, gastos excessivos ou acidentes de trânsito.
• Mudanças no apetite. A tendência principalmente é comer mais do que costumavam, mas também notam-se diferenças em como o fazem, podendo haver preferência por alimentos doces ou comida não saudável. Além disso, a quantidade e os horários das refeições ficam alterados. 
• Comportamentos motores repetitivos ou estereotipados. Movimentos que não têm um objetivo ou função clara e que, ainda assim, a pessoa continua fazendo sem conseguir parar. Alguns desses comportamentos podem ser balançar-se, mexer a boca como se estivesse comendo ou mascando chiclete, bater palmas, entre outros.
• Outro sintoma importante é a falta de consciência da doença.

Todos os sintomas ou comportamentos já referidos podem ser notórios para familiares e amigos, que podem tentar se aproximar do paciente e tentar mudar ou corrigir os comportamentos observados. No entanto, o paciente pode mostrar resistência significativa a isso e até se mostrar zangado ou desconfortável diante do que vê como um ataque. Isso ocorre porque ele não é capaz de perceber suas próprias condutas e como estas mudaram.

Quem participa no diagnóstico da demência frontotemporal?

O diagnóstico é uma parte fundamental para uma intervenção adequada. Daí a importância de que, assim que os familiares observem mudanças importantes no comportamento do paciente, procurem o especialista adequado.

Para o diagnóstico desse tipo de transtorno podem participar diferentes especialistas. Entre eles encontram-se os seguintes:

• Neuropsicólogo: O neuropsicólogo se encarrega da aplicação de testes que permitam avaliar as funções executivas, associadas à área cortical frontal, que como já foi mencionado é a área principalmente afetada nessa demência. Também é importante avaliar o funcionamento do restante das funções cognitivas para poder fazer um diagnóstico diferencial adequado.
• Geriatra: O papel do geriatra, por ser um médico internista com especialidade em idosos, é avaliar não só o comportamento e a cognição, mas o paciente de forma integral, ou seja, seu estado de saúde e os medicamentos que toma para, assim, conhecer o que está ocasionando a alteração da área cortical frontal. O geriatra, por sua vez, apoia-se em ferramentas de neuroimagem, que permitem conhecer o estado do cérebro.
• Psiquiatra: Em ocasiões, por se tratar de mudanças comportamentais e de personalidade, o primeiro contato costuma ser com o psiquiatra. Este é quem realiza uma avaliação para conhecer o estado emocional e cognitivo do paciente, o que lhe permite identificar os sintomas apresentados e determinar se se trata de uma demência frontotemporal. Assim como o geriatra, pode apoiar-se em técnicas de neuroimagem para corroborar seu diagnóstico.

As três áreas de especialidade mencionadas podem levar a cabo o diagnóstico da demência frontotemporal. Em ocasiões, para chegar a um diagnóstico mais certeiro, trabalha-se de forma colaborativa entre as 3 áreas, cada uma aportando às demais diferentes estratégias para a intervenção.

O diagnóstico já foi feito… O que vem a seguir?

Uma vez confirmado o diagnóstico da demência frontotemporal, é importante iniciar a intervenção.

Usualmente, numa intervenção pensa-se apenas no paciente, mas o ideal é que esta inclua também os familiares.

Quanto ao trabalho com o paciente, assim como para o diagnóstico, intervêm diferentes especialistas:

• Neuropsicólogo: nestes casos, o neuropsicólogo intervém com um programa especializado centrado nas necessidades encontradas no diagnóstico inicial, oferecendo ferramentas para melhorar o autocontrole, o manejo dos sintomas, etc.
• Tratamento médico, seja por parte da geriatria ou psiquiatria. A abordagem médica inclui o uso de medicamentos para o manejo dos comportamentos problemáticos encontrados no paciente.

Como já dissemos, o trabalho com os familiares também é uma parte importante, e este consiste principalmente na psicoeducação.

A psicoeducação com os familiares tem por objetivo fornecer-lhes informação sobre a patologia para que saibam do que se trata, o que podem esperar, qual será sua progressão, assim como o que podem fazer para manejar melhor a situação. Isso tem um impacto positivo importante tanto no paciente como no cuidador, pois evita chegar à síndrome do desgaste do cuidador.

Parte da psicoeducação consiste em que a família conheça do que se trata a demência. Mas também é muito importante entender o porquê dos comportamentos do paciente.

Quando temos um paciente que fisicamente não apresenta nenhuma falha, ou seja, anda bem, fala bem, não tem problemas de mobilidade, etc., os familiares têm dificuldade em entender que os comportamentos observados são ocasionados por algum dano orgânico e não são condutas que o paciente seja capaz de identificar e regular por si mesmo.

Por vezes, uma das maiores dificuldades observadas está nas relações familiares, já que ao agir de forma impulsiva ou desinibida, os familiares podem sentir-se ofendidos pelo paciente, gerando distância entre eles.

Algumas recomendações para os familiares de pacientes com demência frontotemporal são:

• Observar atentamente o paciente, identificar quais situações desencadeiam os sintomas comportamentais e manter um registro das mesmas para poder evitá-las em outros momentos.
• Eliminar sinais no ambiente que possam desencadear uma crise. Por exemplo, se não é permitido que o paciente dirija, não deixar as chaves do carro à mão.
• Manter um ambiente tranquilo.
• Estabelecer rotinas. Acompanhar e apoiar o paciente no início e, conforme ele vá automatizando as rotinas, permitir que as execute com maior independência.
• Simplificar tarefas da vida cotidiana para que ele as possa continuar fazendo por si mesmo.
• Ao surgir comportamentos prejudiciais, distrair o paciente e redirecionar sua atenção para outro estímulo que possa ser do seu interesse.
• Caso o paciente esteja em crise, manter a calma, falar-lhe tranquilamente esperando que passe, e não apressá-lo nem forçá-lo, pois isso pode alterá-lo ainda mais. Se ele estiver prestes a perder a calma, é melhor pedir que outra pessoa ajude.

Conclusão

Ao trabalhar com uma demência, neste caso demência frontotemporal, não é importante apenas o atendimento ao paciente, mas também o trabalho com a família. O trabalho com a família consiste em oferecer psicoeducação ou fornecer informações importantes para a convivência com o paciente. Conhecer as ferramentas que podem usar para comunicar-se de maneira assertiva ou como regular os comportamentos problemáticos do paciente e, dessa forma, melhorar não apenas a estabilidade do paciente, mas também a da família.

Bibliografia

• Iragorri Cucalón, Ángela María. (2007). Demência frontotemporal. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36(Suppl. 1), 139-156.
• Lillo, P. (2016) Demência frontotemporal, como ressurgiu o diagnóstico. Revista médica clínica Las Condes. 309-318 (maio 2016)

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