A Fundação NED impulsiona a neuroreabilitação em Zanzibar: Um programa abrangente para crianças com hidrocefalia e espinha bífida

Desde 2008, a Fundação NED tem feito a diferença no atendimento de saúde e na formação em Zanzíbar, Tanzânia. Através de suas iniciativas e projetos, a fundação alcançou marcos importantes como a inauguração do Instituto NED em 2014, o primeiro centro dedicado ao atendimento e à formação neurocirúrgica no arquipélago. Desde então tornou-se um modelo de cooperação em saúde de referência na África para desenvolver a neurocirurgia em sistemas de saúde de baixos recursos. Mais de 900 voluntários e voluntárias participaram de 240 missões de cooperação, contribuindo para melhorar o atendimento médico e cirúrgico da população. 

Em 2021, a Fundação NED deu um passo além com a abertura da House of Hope, um centro sociossanitário que surge como resposta vital ao notável aumento na atenção de casos pediátricos de hidrocefalia e espinha bífida no Instituto NED. Antes da existência do Instituto, a capacidade de atendimento médico no hospital para essa população era extremamente limitada. Embora esse panorama tenha passado por uma mudança radical, ainda enfrenta dificuldades para atender todas as necessidades desses pacientes além do atendimento médico básico. É precisamente nesse contexto que a House of Hope emerge como um centro sociossanitário, oferecendo atendimento contínuo e multidisciplinar a essas crianças e às suas famílias. São oferecidos serviços de alojamento, manutenção, transporte adaptado, sessões de fisioterapia e um inovador programa de neurorreabilitação psicológica chamado “PsicoNED“.

PsicoNED: Um programa integral de neurorreabilitação

O projeto nasceu em 2023 como resposta à necessidade imperiosa de abordar as sequelas neuropsicológicas que acompanham a hidrocefalia e a espinha bífida em crianças, tendo em conta a carência de serviços similares em Zanzíbar. Foi nesse contexto que começamos a realizar as primeiras avaliações neuropsicológicas das crianças atendidas na House of Hope ou vinculadas ao Instituto NED. Isso pôde ser realizado graças ao projeto de pesquisa financiado pela Universidade Internacional de Valência (VIU) em colaboração com a Fundação NED, sob o título “Elaboração de um Protocolo de Avaliação Cognitiva em Pacientes com Hidrocefalia Pediátrica Residentes em Zanzíbar”. Essas mais de 100 avaliações permitiram obter um diagnóstico preciso das necessidades de cada criança e serviram de base para o desenho de intervenções personalizadas e eficazes.

Rapidamente detectamos que muitas famílias enfrentavam desafios significativos para proporcionar assistência contínua aos seus filhos. Esses desafios, tanto logísticos quanto financeiros, viam-se agravados pelas necessidades de cuidado físico das crianças com mobilidade reduzida. Além disso, detectamos que alguns pais, devido ao estigma social associado à hidrocefalia e à espinha bífida, optaram por abandonar o núcleo familiar, rejeitando seus filhos e deixando mães e outros filhos numa situação de extrema vulnerabilidade.

Em resposta a essa situação, implementamos soluções práticas, como a aquisição e adaptação de uma van, que facilitou enormemente os deslocamentos ao hospital e à House of Hope, aliviando assim parte da carga enfrentada por essas famílias. Da mesma forma, o alojamento temporário fornecido a essas mães em situações econômicas ou familiares mais vulneráveis tornou-se parte integral de nossa resposta para atender a essas necessidades urgentes. 

Após as avaliações, em colaboração com a coordenadora do centro e voluntários locais e espanhóis, foram desenhadas intervenções específicas que já estão em andamento, marcando assim um passo significativo rumo a um atendimento integral e eficaz.

Esta atenção integral compreende:

1. Avaliação exaustiva

• Cada criança participante é submetida a uma avaliação integral, que abrange aspectos neuropsicológicos, físicos, emocionais e sociais para determinar as necessidades específicas de cada criança.
• São utilizadas ferramentas e testes padronizados que foram adaptados, bem como entrevistas com os pais e observações diretas, para obter uma compreensão completa do perfil de cada criança e de sua situação.

2. Intervenções personalizadas

• A partir dos resultados da avaliação, são elaborados planos de intervenção individualizados e centrados nas necessidades específicas de cada criança.
• Esses planos incluem atividades de estimulação e reabilitação cognitiva adaptadas às capacidades e desafios de cada criança. Realizam-se tanto de forma individual quanto em grupos reduzidos, permitindo assim um atendimento mais personalizado e eficaz.
• Além disso, aproveita-se o uso da plataforma digital NeuronUP, que oferece uma ampla variedade de recursos e ferramentas projetadas especificamente para trabalhar com crianças com hidrocefalia e espinha bífida. Isso facilita o acompanhamento individualizado de cada criança e permite uma coordenação efetiva entre os profissionais envolvidos em seu atendimento.

3. Apoio entre mães

• Reconhecendo a importância do apoio emocional e da colaboração entre as famílias, são organizadas reuniões grupais e individuais com as mães.
• Essas reuniões oferecem um espaço seguro onde as mães podem compartilhar suas experiências, preocupações e dificuldades. Fornece-se orientação e apoio emocional, bem como estratégias para enfrentar os desafios cotidianos associados ao cuidado de uma criança com necessidades especiais.
• O objetivo é promover o apoio mútuo entre as mães, fortalecendo assim sua capacidade para enfrentar as dificuldades e promovendo um ambiente de cuidado e compreensão dentro da comunidade.

Essa abordagem integral, que combina avaliação exaustiva, intervenções personalizadas e apoio entre mães, busca fornecer um atendimento holístico e centrado na criança, que aborde não apenas suas necessidades físicas e cognitivas, mas também seus aspectos emocionais e sociais.

Modelo NED

Um pilar essencial do projeto reside na capacitação de profissionais locais, proporcionando-lhes as ferramentas e o conhecimento necessário para liderar e expandir esses serviços. A Fundação NED compromete-se a promover a formação de mais profissionais, ampliando assim o alcance do programa e assegurando sua acessibilidade a um maior número de pessoas.

O Modelo NED, conceptualizado para orientar esse processo, incentiva o apoio externo nas etapas iniciais do projeto, mas com a meta de reduzir gradualmente essa dependência até alcançar a plena autonomia da equipe local. Para tal, emprega-se o método ETE: Equipar, Tratar e Educar. O método ETE implica uma estratégia integral onde se busca simultaneamente equipar, tratar e educar em todas as intervenções realizadas.

Desde o programa PsicoNED:

• Esforçamo-nos para equipar a equipe local proporcionando os materiais e ferramentas necessários para a avaliação e intervenção das crianças. 
• Além disso, os voluntários realizam sessões intensivas de intervenção neuropsicológica, prestando atendimento direto e especializado. 
• Por fim, organizamos formações periódicas para a equipe local da House of Hope, fortalecendo suas habilidades e conhecimentos no âmbito da neuropsicologia. Cada missão de voluntários inclui sessões de formação destinadas a esse fim, garantindo um atendimento de qualidade no presente e estabelecendo as bases para um futuro sustentável e autossuficiente na prestação de serviços à comunidade. Além disso, realizam-se reuniões semanais dedicadas à formação e supervisão do trabalho realizado, consolidando ainda mais nosso compromisso com a capacitação da equipe local.

Essa abordagem não só garante um atendimento de qualidade no presente, como também estabelece as bases para um futuro sustentável e autossuficiente na prestação de serviços.

Objetivos para o futuro

1. Consolidar um serviço de referência: Nosso principal objetivo é transformar o PsicoNED em um serviço de neurorreabilitação cognitiva de referência na região de Zanzíbar. Buscamos não apenas oferecer atendimento especializado a crianças com hidrocefalia e espinha bífida, mas também garantir que esse serviço seja acessível ao maior número possível de pessoas que dele necessitem. Além disso, pretendemos ampliar as funções do programa PsicoNED, promovendo a conscientização e sensibilização sobre a hidrocefalia e a espinha bífida. Queremos combater a estigmatização que cerca essas condições médicas e, assim, contribuir para criar uma sociedade mais inclusiva e compreensiva.
2. Fortalecer as relações com as famílias: Reconhecemos a importância de apoiar não apenas as crianças, mas também suas famílias. Por isso, comprometemo-nos a promover a psicoeducação e criar espaços de apoio mútuo para as famílias. Queremos fornecer-lhes ferramentas e recursos para que possam compreender melhor as necessidades de seus filhos e enfrentar os desafios que surjam. Além disso, esforçar-nos-emos por oferecer atividades mais diversas e grupais que promovam a coesão familiar e a criação de redes de apoio entre os participantes.
3. Ampliar o alcance do programa: Propomo-nos a ampliar o alcance do programa PsicoNED para incluir outras pessoas que possam beneficiar-se de um serviço dessas características. Além de continuar oferecendo atendimento a crianças com hidrocefalia e espinha bífida, exploraremos a possibilidade de estender nossos serviços a outras populações que enfrentem desafios similares.

Em resumo, o programa PsicoNED esforça-se para oferecer uma atenção integral para abordar as necessidades das crianças com hidrocefalia e espinha bífida, assim como de suas famílias. Com o objetivo de se tornar um serviço de referência, PsicoNED busca ampliar seu alcance e promover a conscientização sobre essas condições médicas. Além disso, o compromisso da Fundación NED com a formação e capacitação do pessoal local reflete sua visão de um futuro sustentável e autossuficiente para o programa.

O projeto PsicoNED é um exemplo de como a colaboração, a inovação e o compromisso podem fazer uma diferença real na vida das pessoas. 

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