Neste artigo, analisamos as principais diferenças entre a esclerose múltipla e a esclerose lateral amiotrófica, ao mesmo tempo que exploramos como a Lei ELA afeta o tratamento e os serviços de reabilitação de pacientes com ELA.
As doenças neurodegenerativas, como a esclerose múltipla (EM) e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), afetam gravemente a qualidade de vida das pessoas que as padecem. Embora ambas as patologias tenham consequências no sistema nervoso, cada uma apresenta diferenças importantes em suas causas, sintomas e tratamentos. Com a recente aprovação da Lei ELA 2024 na Espanha, abrem-se novas oportunidades para melhorar a atenção e reabilitação dos afetados pela ELA e gera, como consequência, um grande impacto no âmbito da neurorreabilitação.
EM e ELA, mesmo nome, sobrenome diferente
Há muita confusão entre a esclerose múltipla (EM) e a esclerose lateral amiotrófica (ELA). Grande parte da população pensa que é a mesma doença, mas na realidade são muito diferentes, embora ambas sejam doenças neurodegenerativas e se chamem “esclerose”. Devido a isso, quisemos explicar as principais diferenças entre a EM e a ELA.
O que as causa?
A esclerose múltipla é uma doença autoimune que é causada por um vírus ou um antígeno desconhecido. Nesse caso, o sistema imune do nosso organismo ataca a mielina, que é uma substância que envolve as fibras nervosas permitindo a transmissão do impulso nervoso a uma velocidade adequada. Por consequência, desenvolve-se uma má comunicação entre os neurônios e provoca sintomas diversos que descreveremos a seguir.
Na esclerose lateral amiotrófica são afetadas as células nervosas encarregadas dos movimentos voluntários tanto do cérebro quanto da medula espinhal. Por isso, essa doença afeta apenas o sistema motor. Sua causa também é desconhecida.
Sintomas da EM e da ELA
Os sintomas mais frequentes da esclerose múltipla são transtornos visuais, problemas de equilíbrio, problemas na fala, tremor nas mãos, fraqueza nos membros e perda de força. Também costumam aparecer problemas cognitivos na memória, na codificação e recuperação da informação. Assim como, problemas emocionais como a ansiedade e a depressão.
Por outro lado, como dissemos antes, um paciente com esclerose lateral amiotrófica só apresenta sintomas motores. Verá afetados os movimentos voluntários, terá perda de força nos braços e pernas, problemas na articulação das palavras e dificuldade na deglutição. É preciso destacar a gravidade dessa doença, pois o paciente finalmente pode apresentar disfunção dos músculos respiratórios, devido ao qual a expectativa de vida desses pacientes é de 3 a 5 anos desde o diagnóstico.
Como são diagnosticadas?
A esclerose múltipla não é contagiosa, nem hereditária e não pode ser prevenida. Contar com um diagnóstico precoce é fundamental.
O diagnóstico da EM é realizado através de:
- O histórico clínico.
- O exame neurológico.
- Os potenciais evocados.
- Os dados do estudo do líquido cefalorraquidiano.
- As lesões desmielinizantes que possam ser identificadas por meio da ressonância magnética. A ressonância magnética (RM) é uma das principais provas para diagnosticar a esclerose múltipla. Trata-se de uma técnica não invasiva que consiste em capturar imagens muito detalhadas do cérebro e da medula espinhal.
Graças a uma ressonância magnética podem-se apreciar no cérebro as lesões que se produzem em consequência do ataque do sistema imunológico à mielina. Ademais, é preciso matizar que esse exame não pode ser considerado conclusivo, pois nem todas as lesões podem ser captadas pelo scanner e porque há outras doenças que podem produzir anomalias idênticas.
A esclerose lateral amiotrófica é difícil de diagnosticar já que sua sintomatologia é semelhante à de outras doenças. O diagnóstico é realizado com base nos sintomas detectados e através de um exame, a denominada eletromiografia. Em alguns casos são necessários mais exames como ressonâncias magnéticas cervicais ou cerebrais, biópsias musculares, exames de sangue ou uma punção lombar, caso persistam as dúvidas.
Tratamento para a doença
Atualmente não existe nenhum tratamento que cure quaisquer dessas doenças neurodegenerativas. No entanto, podemos encontrar alguns fármacos que retardam seu desenvolvimento e melhoram seus sintomas.
Em ambas, o tratamento consiste em fármacos que freiam a progressão da doença combinados com sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Além disso, na esclerose múltipla é fundamental a figura do neuropsicólogo para abordar os déficits cognitivos que vão surgindo.
Como evoluem a EM e a ELA?
Na esclerose múltipla, 85% dos pacientes apresentam quadros caracterizados pelo surgimento periódico de surtos e remissões (esclerose múltipla recorrente). Contudo, esses surtos afetam todo tipo de paciente cujos sintomas se apresentam durante 24-72 horas e depois remitem. Muitas vezes, chegam até a desaparecer por completo, o que não impede que esses pacientes se deteriorem em consequência de cada ataque. O outro 15% dos pacientes apresenta um início da doença mais lento e progressivo (forma primária progressiva).
Em contrapartida, a esclerose lateral amiotrófica cursa sempre de maneira progressiva, embora a velocidade de deterioração possa variar de um paciente para outro.
Como é a população afetada por esclerose múltipla e esclerose lateral amiotrófica?
A EM afeta em maior medida mulheres jovens entre 20 e 40 anos, e na forma primária progressiva afeta em maior medida homens entre 50 e 60 anos de idade.
Por outro lado, a ELA afeta pessoas entre 40 e 70 anos de idade, afetando em uma proporção de 3 a 1 o gênero masculino.
A seguir, trazemos vários depoimentos sobre a afecção da EM.
Esclerosis en la Onda
Esclerosis en la Onda é um programa de rádio criado por e para afetados pela esclerose múltipla. Você sabe quais são os benefícios que um animal de estimação pode trazer às pessoas com esclerose múltipla?
Lei ELA 2024
Em 10 de outubro de 2024 foi aprovada a Lei ELA na Espanha, uma normativa que busca melhorar as condições de vida das pessoas afetadas pela esclerose lateral amiotrófica (ELA), assim como reforçar seus direitos de acesso a tratamentos e cuidados.
Esta lei representa um grande avanço em muitos aspectos. Não é apenas um avanço em termos de políticas públicas, mas também afetará positivamente os profissionais que trabalham no setor de saúde e na neurorreabilitação, que agora terão mais recursos para oferecer um tratamento integral e multidisciplinar a seus pacientes.
Principais benefícios da Lei ELA 2024 para os afetados pela esclerose
Acesso a tratamentos avançados
A nova lei facilita aos afetados pela ELA o acesso a tratamentos avançados, inovadores e experimentais que até agora estavam fora do seu alcance. Estes incluem tanto terapias já aprovadas quanto tratamentos em fase experimental que podem fazer a diferença na evolução da doença.
- Disponibilidade de tratamentos experimentais: os afetados podem acessar medicamentos e terapias em fase de ensaio clínico que poderiam melhorar sua qualidade de vida ou retardar a progressão da esclerose.
- Acesso equitativo a novas terapias: garante-se que, independentemente de sua situação econômica ou local de residência, todas as pessoas tenham as mesmas oportunidades para se beneficiar de tratamentos avançados para a ELA.
Apoio econômico
Como a carga econômica dos afetados pela ELA pode ser esmagadora, a lei inclui auxílios econômicos focados na melhoria da qualidade de vida de quem sofre da doença e na redução do impacto financeiro em suas famílias.
- Subsídios para medicamentos: facilita-se que os afetados possam receber medicamentos de última geração com maior cobertura pública, o que ajuda a aliviar a carga financeira das famílias.
- Incentivos fiscais: são oferecidos incentivos fiscais às famílias de pessoas com ELA com o propósito de reduzir os gastos relacionados ao tratamento e aos cuidados diários.
- Fundos de ajuda a longo prazo: com a implementação da Lei ELA também se cria um fundo específico para assegurar a sustentabilidade econômica das pessoas afetadas pela doença e suas famílias. Trata-se de ajudas governamentais específicas das quais poderão se beneficiar para poder utilizar cadeiras de rodas e outros dispositivos de mobilidade, bem como para adaptar seus lares às suas necessidades particulares.
Melhoria do atendimento domiciliar
A melhoria do atendimento domiciliar também é beneficiada com a aprovação da Lei ELA 2024. A partir de agora, os afetados têm acesso a uma assistência domiciliar especializada no manejo de doenças neurodegenerativas. Isso inclui atendimento contínuo 24 horas por parte de profissionais como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e neuropsicólogos.
Promoção da pesquisa
Por sua vez, el Instituto de Saúde Carlos III constitui uma estrutura centrada na investigação da ELA exclusivamente com o objetivo de fomentar a investigação, desenvolvimento, inovação e divulgação em torno desta patologia e promover os avanços científicos relacionados a ela.
Além disso, a Lei ELA oferece incentivos às instituições científicas para promover a investigação sobre a esclerose múltipla amiotrófica (ELA), o que poderia acelerar o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes e melhorar as condições de vida dos pacientes.
Registro Estadual de Doenças Neurodegenerativas
Com a aprovação da Lei ELA, estabelece-se a criação do Registro Estadual de Doenças Neurodegenerativas com o fim de coletar informações valiosas relacionadas à incidência, prevalência e outros aspectos relacionados com essa doença neurodegenerativa.
A coleta e o acesso a esses dados permitirão, no futuro, entender melhor o impacto da ELA, além de otimizar a gestão de recursos assistenciais para os afetados pela doença.
Conclusão
Embora a esclerose múltipla (EM) e a esclerose lateral amiotrófica (ELA) sejam doenças neurodegenerativas com diferenças significativas em sua progressão e tratamento, a recente aprovação da Lei ELA 2024 representa uma mudança crucial para as pessoas que padecem ELA.
Esta lei oferece um acesso melhorado a tratamentos avançados, assistência domiciliar especializada e apoio econômico para os pacientes e suas famílias. Além disso, impulsiona a pesquisa em esclerose lateral amiotrófica e garante um atendimento mais integral.
A Lei ELA 2024 marca um antes e um depois na luta contra a ELA, trazendo esperança e melhorando a qualidade de vida dos afetados.
A cognição social em crianças e como a trabalhamos com o NeuronUP
Deixe um comentário