Inovação e pesquisa no programa PsicoNED

Após ter abordado anteriormente os detalhes do programa integral para crianças com hidrocefalia e espinha bífida, impulsionado pela Fundação NED, e do papel do NeuronUP como principal recurso no PsicoNED, nesta ocasião exponemos o programa desde a perspectiva da inovação e pesquisa.

Hidrocefalia pediátrica: um problema urgente de saúde pública

A hidrocefalia é um grave problema de saúde pública, especialmente em países de baixos e médios rendimentos, onde o acesso a serviços de atenção à saúde de qualidade é limitado. Esse transtorno neurológico, que se caracteriza pelo acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano no cérebro, afeta milhares de crianças em todo o mundo e, se não for tratado adequadamente, pode causar dano cerebral permanente e até a morte. No contexto pediátrico, a hidrocefalia costuma surgir de forma congênita ou como consequência de infecções e outras condições.

Sem uma intervenção adequada, as crianças com hidrocefalia podem enfrentar sérias limitações em seu desenvolvimento cognitivo, motor e emocional, o que afeta significativamente sua qualidade de vida. Infelizmente, em muitas regiões do mundo, essa atenção especializada não está disponível ou é insuficiente, deixando milhares de crianças sem o apoio necessário para alcançar um desenvolvimento integral. 

Um claro exemplo dessa situação encontra-se em Zanzibar (Tanzânia), onde até há alguns anos, as crianças com hidrocefalia não tinham acesso a serviços neurocirúrgicos nem a atendimento psicológico especializado.

Desde 2008, a Fundação NED tem trabalhado na cooperação assistencial e formativa para suprir essas necessidades cirúrgicas. No entanto, a neuropsicologia é um aspecto chave para assegurar uma reabilitação integral, e não foi até a criação do projeto PsicoNED em 2023 que se começou a oferecer o primeiro programa de atendimento neuropsicológico na região. 

O programa PsicoNED está focado na avaliação e intervenção neuropsicológica, no atendimento às famílias, na formação de profissionais locais e na pesquisa nessa área. Busca-se não apenas intervir diretamente por meio de sessões de neurorrehabilitação, mas também desenvolver o conhecimento científico necessário para garantir a continuidade e a qualidade das práticas psicológicas nesse contexto a longo prazo.

Para isso, o PsicoNED apoia-se numa linha de pesquisa pioneira sobre a abordagem neuropsicológica e psicológica dos pacientes pediátricos com hidrocefalia e espinha bífida, em colaboração com outras entidades que financiam algumas atividades, como a Universidade Internacional de Valência (VIU).

PsicoNED: pioneiros no atendimento neuropsicológico em Zanzibar

A pesquisa no PsicoNED 

Desde sua criação, o PsicoNED tem promovido a colaboração com instituições acadêmicas como a Universidade Internacional de Valência (VIU) para criar um marco de pesquisa robusto que guie e melhore as avaliações e intervenções neuropsicológicas. 

Graças a este projeto de pesquisa interno iniciou-se o desenho de um protocolo de avaliação para pacientes pediátricos com hidrocefalia e espinha bífida residentes em Unguja, Zanzibar. Um primeiro passo que marcou a diferença e tornou possível a implementação de outros projetos posteriores, como o concedido em 2023 com o objetivo de elaborar um programa de estimulação cognitiva baseado na ferramenta NeuronUP.

Em concreto, os objetivos específicos do presente projeto são:

1. Desenhar um protocolo de intervenção neuropsicológica que se concentre na estimulação das funções cognitivas superiores, abordando áreas como atenção, memória, funções executivas e habilidades de linguagem.
2. Avaliar a aplicabilidade do programa em uma amostra piloto representativa da população infantil com hidrocefalia em Zanzibar, permitindo ajustar e otimizar o programa antes de sua implementação em larga escala.
3. Analisar a evolução cognitiva dos pacientes após a intervenção, comparando seus avanços com uma linha de base estabelecida previamente. Isso permitirá identificar os fatores que modulam essa evolução e ajustar as intervenções de maneira mais precisa às necessidades individuais de cada criança.

O desenho da pesquisa é do tipo observacional longitudinal, o que significa que será realizado um acompanhamento detalhado das crianças que participam do programa ao longo do tempo.

A amostra alvo será composta por meninos e meninas entre 6 e 12 anos com diagnóstico de hidrocefalia e um nível de comprometimento cognitivo moderado a leve. Essas crianças são atendidas na House of Hope, o centro socio-sanitário de intervenção e neurorreabilitação gerido pela Fundação NED onde o programa PsicoNED é desenvolvido.

Espera-se que este projeto tenha um impacto positivo na qualidade de vida das crianças com hidrocefalia que participam dele. Por meio do programa de estimulação cognitiva, busca-se melhorar suas capacidades cognitivas e emocionais, o que por sua vez favorecerá sua inclusão social e educacional. Além disso, ao capacitar os profissionais locais para implementar esse tipo de intervenções, estará-se contribuindo para o desenvolvimento sustentável dos serviços psicológicos em Zanzibar.

Este projeto está alinhado com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030, particularmente com o objetivo 3, relacionado à saúde e ao bem-estar. No entanto, também tem um impacto colateral em outros ODS, como a redução das desigualdades (ODS 10) e o incentivo a uma educação de qualidade (ODS 4).

A pesquisa desenvolvida no âmbito deste projeto também está vinculada à Cátedra VIU-NED em Neurociência Global e Mudança Social da Fundação NED e ao Vicerrectorado de pesquisa, transferência e internacionalização da VIU, que tem como objetivo fomentar a pesquisa e a transferência de conhecimentos em neurociência a nível global. Essa colaboração permitiu avanços nessa área, proporcionando um espaço para a troca de conhecimento e a criação de redes de colaboração científica.

Em resumo, a pesquisa é um pilar fundamental do projeto PsicoNED, pois fornece as bases para o desenvolvimento de práticas clínicas e protocolos de intervenção que respondam às necessidades específicas da população local.

Desafios futuros: adaptação e validação de ferramentas e protocolos neuropsicológicos

Um dos principais desafios na pesquisa em neuropsicologia aplicada em contextos como o de Zanzibar é a falta de ferramentas de avaliação adaptadas tanto cultural quanto linguisticamente.

No âmbito do projeto, está-se a trabalhar no desenvolvimento de um protocolo de acolhimento que contemple não apenas a avaliação do neurodesenvolvimento dos pacientes, mas também seu contexto sociofamiliar e outros fatores relevantes que possam incidir em seu desenvolvimento. Para tanto, será fundamental adaptar os protocolos de avaliação empregados em outros estudos à realidade cultural e linguística de Zanzibar.

Portanto, o desenho de baterias de avaliação neuropsicológica adequadas ao contexto local, que sejam culturalmente sensíveis e considerem as particularidades linguísticas e do ambiente educacional das crianças, é um tema de interesse para a pesquisa no PsicoNED. Ao menos um objetivo a médio-longo prazo pelo qual a equipe apostará nas convocatórias com fundos públicos e privados para pesquisa para assim, com o tempo, gerar outras linhas de investigação e atuação que se expandirão à medida que se fortaleçam os recursos e o conhecimento na área da psicologia em Zanzibar.

Conclusão

O projeto PsicoNED está alcançando avanços importantes no atendimento neuropsicológico a crianças com hidrocefalia em Zanzibar, não apenas por meio da intervenção direta, mas também através da pesquisa e do desenvolvimento de protocolos que contribuirão para melhorar a qualidade de vida desses pacientes a longo prazo. Por meio da formação de profissionais locais e do desenvolvimento de pesquisas adaptadas ao contexto, o PsicoNED está lançando as bases para o futuro da neuropsicologia nessa região. 

Além disso, o PsicoNED está comprometido com a conscientização acerca dos transtornos do neurodesenvolvimento, deficiência e outras condições que exigem atenção especializada por parte de serviços e profissionais. Por isso, a pesquisa é um pilar importante a partir do qual fomentar as ações anteriores para que transtornos com emergência social e de saúde como a hidrocefalia sejam abordados desde uma perspectiva multidisciplinar e científica com evidência e impacto social.

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