A luta pela neurorehabilitação infantil na África: Entrevista com Mar Piquer, coordenadora do PsicoNED

A seguir você será testemunha de uma conversa com Mar Piquer Martínez, a coordenadora do projeto PsicoNED em Zanzíbar. Esta iniciativa, que já abordamos anteriormente em outros artigos, oferece apoio psicológico e cognitivo a crianças com hidrocefalia e espinha bífida, assim como às suas famílias, em um contexto marcado pela vulnerabilidade. 

Nesta Entrevista você poderá conhecer mais de perto diferentes aspectos como os inícios, o propósito e os desafios do projeto, as necessidades da comunidade de Zanzíbar, como o PsicoNED envolve a comunidade local e como ferramentas digitais como NeuronUP permitiram melhorar significativamente o atendimento dessas pessoas.  

1. Para quem ainda não conhece o PsicoNED, você pode nos contar em que consiste o projeto e qual é seu propósito?

PsicoNED é um projeto de atenção psicológica integral que nasceu em 2023 como uma iniciativa da Fundación NED. Seu objetivo é oferecer apoio psicológico às crianças vinculadas à House of Hope de Zanzíbar, assim como às suas famílias.

A House of Hope é um centro sociossanitário gerido pela Asociación de Pacientes con Hidrocefalia y Espina Bífida de Zanzíbar (HSBCO), cofinanciado pela Child Help e pela Fundación NED, da qual faço parte. Este centro fornece alojamento e manutenção temporária para famílias em situação de especial vulnerabilidade. Também facilita o transporte e a coordenação com o Hospital Mnazi Mmoja, bem como com o Instituto NED Mnazi Mmoja, onde se encontra o serviço de neurocirurgia de referência do arquipélago. Além disso, também oferece fisioterapia e terapia ocupacional duas vezes por semana. 

Nesse contexto surgiu o PsicoNED e, desde então, o projeto tem dois grandes propósitos:

1. Avaliar psicológica e cognitivamente as crianças com hidrocefalia e espinha bífida em Zanzíbar, desenhando intervenções individualizadas que respondam às suas necessidades específicas.
2. Oferecer psicoeducação e apoio emocional às suas famílias, comunidades e ambientes mais próximos.

2. PsicoNED leva psicologia e neuroreabilitação a Zanzíbar. Que necessidades você detectou na comunidade que tornaram evidente a importância deste projeto na região?

Até há poucos anos, as crianças com hidrocefalia e espinha bífida recebiam pouquíssimo atendimento cirúrgico em Zanzíbar, devido à ausência de neurocirurgiões e de recursos materiais. 

Quando a Fundación NED começou a intervir nesses casos e as crianças começaram a se recuperar após as cirurgias, surgiu um novo desafio: criar recursos especializados para sua atenção e reabilitação posterior. Assim nasceu a House of Hope, cujo primeiro serviço foi a reabilitação física mediante fisioterapia e terapia ocupacional.

Nesse mesmo sentido surge o PsicoNED. Muitas dessas crianças apresentam alterações cognitivas em funções como memória, atenção, linguagem ou planejamento. Além disso, algumas têm diagnósticos associados como deficiência intelectual, autismo, epilepsia, etc. Em Zanzíbar não existem serviços especializados de psicologia, por isso nenhuma criança havia recebido um diagnóstico muito menos uma intervenção especializada.

Ter uma deficiência em Zanzíbar supõe uma limitação no acesso à educação, além de gerar estigma e rejeição social. Algumas crianças nem sequer chegam a frequentar a escola, por medo de serem rejeitadas ou pela falta de recursos adequados. Outras frequentam, mas não recebem adaptações e ficam completamente desorientadas. 

Por tudo isso, além de nos concentrarmos na neuropsicologia para favorecer seu desenvolvimento, era imprescindível também acompanhar, do ponto de vista psicológico, outras dificuldades que essas crianças e suas famílias vivenciam.

3. Para entender melhor o impacto do PsicoNED, você pode nos contar em que consiste o trabalho diário da equipe e que tipo de atividades realizam?

Atualmente, as atividades do PsicoNED incluem:

1. Sessões individuais de neuropsicologia.
2. Grupos de apoio para mães e adolescentes.
3. Reuniões de planejamento, elaboração e supervisão de intervenções.
4. Acompanhamento das crianças no ambiente escolar e familiar (visitas domiciliares).
5. Apoio a voluntários locais.
6. Sensibilização comunitária sobre hidrocefalia e espinha bífida.

A rotina na House of Hope varia a cada dia, já que muitas atividades são organizadas de forma semanal ou mensal (como os grupos de apoio). Atualmente estamos implementando um planejamento semanal estruturado da seguinte maneira:

• Segunda-feira: planejamento de agenda, sessões e criação de material.
• Terça e quinta-feira: sessões de neuropsicologia.
• Quarta-feira: reunião online de desenho de sessões, coordenação escolar e familiar.
• Sexta-feira: reunião online de acompanhamento de casos, e oficinas lúdicas como artesanato, leitura, pintura ou cinema.

4. Vocês contam com um programa de voluntariado. Que tipo de pessoas podem se juntar ao PsicoNED e como podem contribuir?

Estamos abertas a perfis diversos, embora atualmente busquemos especialmente pessoas das áreas de psicologia, neuropsicologia, deficiência ou educação. Também são muito bem-vindos terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e professoras.

É possível colaborar de muitas formas: 

1. Intervindo diretamente com as crianças e as famílias durante as missões de cooperação.
2. Oferecendo formação (presencial ou online) a profissionais locais. 
3. Participando em discussões de casos ou assessorando intervenções.

Mas não é preciso ser especialista em algo ou viajar até Zanzíbar para contribuir. Se alguém entende de redes sociais, pode nos ajudar com conteúdo. Se tiver experiência organizando eventos, pode nos dar uma mão em ações solidárias. Há mil maneiras de contribuir.

5. Um dos pilares da Fundación NED é seu modelo de trabalho baseado em ‘Equipar, Tratar e Educar’. Por que você acredita que essa metodologia é fundamental em regiões de baixa renda?

Este modelo de trabalho em cooperação é especialmente fundamental em regiões de baixa renda para assegurar um impacto sustentável a longo prazo.

Depois de muitos anos trabalhando com este modelo como bússola, temos comprovado que funciona. Que quando você assegura os recursos materiais necessários para trabalhar, forma as pessoas locais e “utiliza” os conhecimentos e experiências de especialistas para atender diretamente certos casos, supervisionar e guiar o trabalho local, pouco a pouco eles passam a depender menos da ajuda externa para alcançar os objetivos. Vão ganhando autonomia, conhecimentos, experiência, e gradualmente podem se encarregar de seus próprios projetos. Até chegar ao objetivo final: não ser necessários.

Isso, claro, é um trabalho progressivo e requer anos de trabalho conjunto, financiamento, supervisão, formação constante… Até poder chegar a alcançá-lo. 

No caso do PsicoNED, estamos fazendo assim:

• Equipar significou fornecer tablets, materiais de intervenção, acesso a plataformas online como NeuronUP, e criar um espaço adaptado na House of Hope. 
• Educar vivemos todos os dias, através das formações que organizamos para a equipe local, da supervisão constante, das reuniões semanais com especialistas desde a Espanha, e do acompanhamento a estudantes locais que também estão se formando. 
• Tratar fazemos tanto nas missões presenciais quanto no acompanhamento contínuo daqui, apoiando diretamente os casos mais complexos ou sensíveis.

6. Se você tivesse que resumir este último ano do PsicoNED em três palavras, quais seriam e por quê?

Constância, reflexão, expansão.

Constância porque trabalhamos sem pausa e criamos uma equipe de trabalho realmente comprometida. Reflexão, porque cada passo que damos exige avaliar atentamente a ideia e ponderar suas possibilidades, assim como uma revisão constante do processo. E expansão, porque ampliamos os serviços que oferecemos, o número de famílias que se beneficiam deles e nossa colaboração com mais entidades locais.

7. Vocês trabalham com crianças e famílias em situação de vulnerabilidade. ¿Qué impacto directo estáis viendo en ellos? ¿Hay alguna historia que refleje bien este cambio?

O impacto que estamos vendo nas crianças e suas famílias é real e muito emocionante. 

Nas crianças, percebemos isso em como vão ganhando confiança em si mesmas para enfrentar algumas tarefas que trabalhamos nas sessões. Algumas melhoraram muitíssimo em tarefas de atenção, por exemplo, algo que pode parecer pequeno, mas que tem um impacto enorme no seu dia a dia.

E nas mães, a mudança também é muito evidente. Muitas delas, que no início estavam fechadas, com medo ou carregando sozinhas o peso da situação, agora se permitem compartilhar o que sentem, se expressam com mais liberdade, se apoiam entre si e está sendo criada uma rede muito bonita.

Se eu tiver que escolher uma história que reflita essa mudança, penso na Amina. Ela tem 19 anos e só foi à escola por um par de anos quando era pequena, por problemas familiares e uma falta total de apoio do sistema educativo. Amina tem hidrocefalia, uma deficiência intelectual associada e suspeita de TEA. Há um ano, ela se escondia se alguém lhe falasse, não queria participar de nada, não tocava em nenhum aparelho tecnológico e seu dia a dia se limitava a fazer algumas tarefas domésticas.

Agora, Amina faz parte do grupo de jovens, se expressa com muito mais segurança, trabalha conosco exercícios de NeuronUP, está aprendendo a escrever algumas palavras e a reconhecer letras. Sai contente das sessões, ri, participa, ganhou muita confiança. Encontrou um lugar onde se sente respeitada, compreendida e integrada. Ver sua evolução é impressionante, e é justamente por histórias como a dela que seguimos aqui.

8. A colaboração é chave neste tipo de projetos. ¿Cómo involucra PsicoNED a la comunidad local en su propia transformación?

Na realidade, PsicoNED não só envolve a comunidade local, como é formado por ela. Cada ação é desenhada e executada conjuntamente com profissionais locais. O trabalho direto é realizado por elas, e quando há missões, fazemos juntas.

Desde o início soubemos que queríamos formar uma equipe mista com profissionais locais. Elas conhecem a realidade em primeira mão e, a longo prazo, são elas que devem liderar o desenvolvimento dos seus próprios programas. Nos reunimos semanalmente, elas executam as intervenções e as supervisionamos juntas. São o rosto visível do projeto. 

Por exemplo, Hamissa será tutora de estágio de duas estudantes de Psicologia da Espanha e orienta uma professora local. As decisões não as tomamos desde a Espanha: são propostas, discutidas e avaliadas em equipe. É assim que a Fundação concebe a cooperação, e sinceramente, nem eu nem ninguém da equipe entendemos outra forma de trabalhar.

9. A tecnologia desempenha um papel clave no trabalho de PsicoNED. ¿Cómo ha ayudado herramientas como NeuronUP en la atención de los pacientes?

NeuronUP facilitou enormemente o trabalho. É uma ferramenta intuitiva, com atividades classificadas por função cognitiva e nível de dificuldade. Isso é fundamental, já que elas não têm formação específica em neuropsicologia ou estimulação cognitiva. A plataforma também permite registrar atividades e resultados, o que facilita a coordenação e o acompanhamento entre profissionais. E o melhor é que as crianças gostam muito. Para muitas delas, é a primeira experiência com um tablet, o que acrescenta um componente motivacional muito potente.

10. Uno de los retos constantes en los proyectos sociales es la financiación. ¿Cómo se sostiene PsicoNED y de qué manera pueden las personas o entidades apoyar su crecimiento?

PsicoNED se sustenta graças à Fundación NED, que por sua vez se sustenta graças às doações de particulares, quotas de sócios ou colaborações com entidades públicas ou privadas. Além disso, a Fundación conta com o selo de Fundación Lealtad, que certifica sua transparência e o uso responsável dos fundos. Na Espanha, estima-se que existem entre 27.000 e 30.000 organizações não governamentais (ONG). Dessas, apenas 293 obtiveram o Selo ONG Acreditada outorgado pela Fundación Lealtad, entre as quais se encontra a Fundación NED.

Aproveito para insistir em algo que me parece fundamental: qualquer ajuda, por menor que pareça, é importante e necessária. 5 euros podem marcar a diferença para muitas famílias. Pode ser a possibilidade de custear o transporte público para levar seus filhos às sessões de neuropsicologia e de fisioterapia, que são chave em seu processo de reabilitação. Com 5 euros, algumas famílias podem ter fraldas para toda a semana.

Com isso quero dizer que não é preciso fazer uma grande doação para que faça sentido. De verdade, qualquer contribuição soma. E o certo é que, para poder cobrir muitas dessas necessidades básicas, para poder continuar avançando, precisamos de financiamento. Sem ele, não podemos assegurar a sustentabilidade dos projetos a longo prazo.

11. Olhando para o futuro, ¿cuáles son los sueños y metas de PsicoNED para este año 2025?

Nossos sonhos para 2025 são:

1. Manter ou mesmo aumentar a equipe atual.
2. Ampliar as sessões de neuropsicologia.
3. Iniciar apoio psicológico individualizado para as mães dentro de um quadro terapêutico.
4. Começar a desenvolver serviços em Pemba em colaboração com associações locais.
5. Poder cobrir algumas necessidades básicas urgentes das famílias mais vulneráveis.

12. Finalmente, ¿qué te impulsa cada día a seguir adelante con PsicoNED?

Sem dúvida, saber que graças ao projeto algumas crianças vão conseguir se escolarizar, e outras que já o estão, poderão fazê-lo com o apoio e o acompanhamento que precisam. Pensar que as escolas estarão mais preparadas e sensibilizadas em relação à hidrocefalia, à espinha bífida e outras causas de deficiência. Que haverá psicólogos e psicólogas mais bem formados nessas áreas. 

Também me move saber que estamos ajudando para que as pessoas entendam a hidrocefalia e a espinha bífida e que oxalá, pouco a pouco, isso se traduza em menos abandonos familiares, especialmente de homens que se desresponsabilizam após o nascimento de um filho com deficiência.

PsicoNED é apenas uma peça de um mecanismo maior: a House of Hope, la Fundación NED e as associações locais. E tudo ganha mais sentido quando você conecta as peças. 

Por exemplo, através das visitas domiciliares detectamos situações de vulnerabilidade extrema e ativamos todos os recursos possíveis: gerenciamos o traslado da família para a casa, facilitamos o acesso a atendimento médico, apoio psicológico e nos coordenamos com outros recursos e serviços locais.

O que quero dizer com isso é que PsicoNED vai muito além de oferecer algumas sessões de neuropsicologia em um consultório. É uma rede sólida de apoio, que trabalha em coordenação com outras entidades e que, graças a essa conexão, muitas vezes consegue prevenir situações trágicas e melhorar a qualidade de vida de muitas famílias. Então, como você vê, tenho motivos de sobra para seguir em frente todos os dias. 

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