Детский психолог Каталонской ассоциации синдрома ломкого X, Лаура Руис, рассказывает об опыте организации и её пользователей с NeuronUP. Кроме того, она объясняет новую линию работы, ориентированную на когнитивную стимуляцию мальчиков и девочек в возрасте от 6 до 12 лет, поражённых SXF.
Что такое синдром ломкого X?
Синдром ломкой X-хромосомы (SXF) — это семейно-наследственное генетическое расстройство, связанное с X-хромосомой, и возникает из‑за нарушения производства белка под названием FMRP, который считается необходимым для развития мозга.
По оценкам, он поражает 1 из 4 000 мальчиков и 1 из 6 000 девочек. 1 из 250 женщин является носительницей без явных проявлений. Несмотря на то, что это редкий синдром, он является основной причиной наследственной интеллектуальной недостаточности.
Особенности синдрома ломкого X
SXF вызывает трудности, которые варьируются от проблем с обучением до снижения интеллектуальных способностей. Также проявляются черты аутистического спектра, а также признаки СДВГ и импульсивность.
SXF проявляется по‑разному у мальчиков и девочек. У девочек когнитивные нарушения менее выражены, и часто возникают трудности с математикой. Однако у них обычно выше социальная тревожность.
Каталонская ассоциация синдрома ломкого X
Каталонская ассоциация синдрома ломкого X была основана в 1995 году группой родителей, у которых были дети с диагнозом SXF. В настоящее время мы — организация с более чем 180 членами, объединяющая семьи и специалистов, работающих с SXF. Одна из наших основных задач — предоставлять поддержку и консультации семьям, которым был поставлен диагноз.
Наш опыт с NeuronUP
В конце 2018 года мы запустили PAI (Программу помощи детям), новую линию работы, направленную на когнитивную стимуляцию мальчиков и девочек в возрасте от 6 до 12 лет, поражённых SXF. Для этого мы работаем с платформой NeuronUP, которая предлагает нам большое разнообразие интерактивных материалов для планшета или компьютера.
Что мы прорабатываем с NeuronUP?
В нашем случае мы направили PAI на развитие внимания как основной цели, так как увидели, что это наиболее поражённая функция у наших детей из‑за их высокой импульсивности. Кроме того, мы считаем, что внимание является основой для усвоения более сложных типов знаний (язык, понимание, числа и т. д.). Без внимания обучение практически невозможно.
В рамках этого мы сосредоточились на двух типах внимания: поддерживаемом внимании и избирательном внимании. Мы комбинируем платформу NeuronUP с двумя дополнительными типами материалов: манипулятивными (вставные элементы, пазлы и т. д.) и бумажными карточками.
Начав работу с каждым ребёнком, мы проводим предварительную оценку и разрабатываем конкретные цели для каждого, также учитывая потребности и тревоги семьи посредством первоначального интервью.
Что нам дала NeuronUP?
NeuronUP позволяет нам удобно работать с планшетом, а также разрабатывать персонализированные задания для каждого ребёнка (позволяет изменять сложность по числу элементов, включать или не включать таймер, автопроверку и т. д.). Также она позволяет планировать сеансы и сохранять упражнения с именами каждого пользователя.
Разнообразие материалов — ещё один фактор, обогащающий сеансы, а также типы заданий, которые, будучи интерактивными и содержащими звуки, повышают мотивацию ребёнка. После каждого правильного ответа появляется галочка зелёного цвета и звук, указывающий на правильный ответ.
“Ум, который открывается новой идее, никогда не вернётся к своему прежнему размеру”
Albert Einstein.
Если вам понравился этот материал о синдроме ломкого X, возможно, вам также будет интересно:
«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
El síndrome X frágil contado desde dentro
Нейропсихологические последствия COVID-19
Добавить комментарий