Люди, живущие с синдромом Аспергера, с точки зрения общества

Педагог Ирма Фернандес в этой статье рассматривает трудности, с которыми ежедневно сталкиваются люди с синдромом Аспергера.

Термин расстройство аутистического спектра вызывает споры, поскольку для тех, кто взаимодействует с людьми, живущими с ним, и у кого есть аналитическое мышление, важно иметь чёткое представление о понятиях. Независимо от того, как называют человека (аутист, человек с аутизмом или с синдромом Аспергера), необходимо обеспечивать им понимание, поддержку, руководство и эмпатическое сопровождение на протяжении всей жизни — дома, в начальном, среднем и высшем образовании, а также при выходе на рынок труда (в лучшем случае).

Ранее состояние аутистического спектра включало категорию синдром Аспергера, однако в самой последней версии руководства DSM-5 и МКБ-11 она исчезает. В настоящее время это классифицируется как аутизм уровня 1, требующий поддержки. Важно и реально то, что это состояние существует и присутствует в обществе — в семье, школе, учреждениях и на рабочем месте.

Человек с синдромом Аспергера в обществе

Известно, что значительное число людей проживают свою жизнь без диагноза или получают неправильный диагноз (с СДВ или СДВГ, расстройством развития речи с преимущественным дефицитом прагматического языка, расстройством социальной коммуникации или оппозиционно-вызывающим расстройством, среди прочих). Важно отметить, что в некоторых случаях наблюдаются коморбидности и что необходимо оказывать комплексную помощь человеку. О том, что произошла такая ошибка, обычно говорят поведенческие проявления при нахождении в группе. Особенности их способов взаимодействия, общения, мышления, использования предметов и реакции на определённые стимулы привлекают внимание.

Аспергер и адаптация

Воспитательницы детского сада и сверстники первыми замечают некоторые поведения, которые квалифицируют как «странные» у одноклассников. Термин «странный» относится к полярным проявлениям поведения, то есть интенсивным или подавленным. Речь идёт о неуравновешенных поведениях, которые могут появиться в начале учебного года и со временем исчезают, поскольку способность к адаптации начинает укрепляться у любого человека, оставаясь «застрявшей» или «приподвешенной» у некоторых из них.

В начальной школе недиагностированный синдром Аспергера становится заметен, когда человек остаётся один во дворе или преследует своих «друзей», не следуя негласным правилам, которыми все пользуются в этих играх.

С возрастом требования к адаптации растут. Люди с синдромом Аспергера могут испытывать серьёзные трудности в старшей школе, университете и даже на работе.

В связи с этим возникают некоторые вопросы…

Как ведут себя люди с синдромом Аспергера?

Человек с синдромом Аспергера обычно предпочитает одиночество; ему бывает сложно спонтанно начать, поддержать и завершить взаимодействие так, как ожидалось бы. Без фильтра он может сказать учительнице: «оставь меня, не хочу, ты мне не нравишься». Если одноклассники приглашают его поиграть, он без фильтра игнорирует их, отказывается и избегает, при этом также вероятно, что он всё время говорит, не замечая, что его игнорируют, отвергают и избегают, поскольку он настойчив в своей теме разговора — будь то динозавры, марки автомобилей, породы собак, флаги стран мира или сведения о Второй мировой войне. Любому ребёнку может быть интересно узнать породу чужого питомца, но только первый раз, когда об этом говорит его собеседник.

Аспергер в детстве

Поведения детей с синдромом Аспергера во многом похожи между собой. Тем не менее индивидуальность, характер и стиль кардинально различаются из‑за контекста их развития и личных возможностей. Так, ребёнок может расставлять в ряд всевозможные предметы, доступные ему, не давая другим участвовать, и разозлиться, если кто‑то осмелится вмешаться. Без фильтра он следует своему импульсу и съедает завтрак одноклассников, уходит из класса, не соблюдая договорённости, выходит из туалета с бельём на коленях, всё время повторяет услышанные фразы и т. д. — такие ситуации привлекают внимание своей интенсивностью и частотой.

В начальной школе дети становятся резче в комментариях и в манере общения. Увидев, что одноклассник делает странные движения пальцами, не смотрит в глаза во время разговора, не понимает шуток и перебивает других, а главное — постоянно делает неуместные замечания, как будто его ум работает без фильтра, они считают его странным и постепенно выводят из круга друзей. Иногда пытаются его включить, но не знают как. Постоянные разговоры о Годзилле утомительны и надоедливы.

Аспергер в подростковом возрасте

Подростковый период сложен как для самого переживающего его человека, так и для окружающих. Для человека с синдромом Аспергера эта сложность кажется усиленной, поскольку социальный аспект пронизывает остальные, которые составляют целостное развитие личности. Без фильтра он выбирает одежду для похода на встречу, на которую, возможно, его принудят пойти, совершенно не заботясь о модных тенденциях или официальности мероприятия — главное чувствовать себя комфортно, и спортивные штаны с толстовкой подойдут; вкусовая чувствительность заставит его положить на тарелку чрезмерное количество пасты, не учитывая других присутствующих; он будет делать неуместные замечания о том, как ужасно выглядит именинник, или может захотеть задуть свечи на торте.

Незрелость сопутствует человеку с синдромом Аспергера: есть девочки, которые спят с плюшевыми игрушками, и мальчики, которые идентифицируют себя и ведут себя как персонажи аниме. В старшей школе они не вписываются в коллектив именно из‑за своих вкусов, которые они без фильтра демонстрируют, даже если этого не просят. Молодые люди чаще используют двусмысленность, и в этом они оказываются в невыгодном положении, не умея её расшифровывать, становясь объектом насмешек и исключения. Романтические отношения становятся сложными, поскольку теория ума — одно из больших испытаний: им трудно интерпретировать или «читать» невербальный язык партнёра. Как известно, 70 % общения с собеседником мы ведём через тело — жесты, мимику, в том числе через моменты молчания.

Аспергер в профессиональной среде

Рабочая среда усиливает требования к умению выстраивать отношения и взаимодействовать с миром. Часто молодые люди с синдромом Аспергера выбирают университетские специальности, связанные с точными науками — физикой, математикой и т. п., где у них есть минимальное взаимодействие с группой людей. Те, кто выбирает гуманитарные направления, потребуют дополнительной поддержки, чтобы уметь интерпретировать реакции, намерения и действия людей, с которыми придётся взаимодействовать.

Существуют и другие трудности, которые редко учитываются. Всегда привлекают внимание комментарии, которые они без фильтра делают о коллегах по работе или о некоторых клиентах. Некоторые касаются неприятного запаха изо рта или стиля причёски, перебивания рассказа о последних каникулах или нежелания обращать внимание на детали личной жизни другого человека. Трудность принимать последствия своих действий — постоянная проблема, поэтому важно глубоко знать синдром Аспергера, чтобы каждый, кто имеет дело с человеком с этим состоянием, умел явно указать, чего от него ожидают в разных контекстах и какие возможны последствия каждого действия, которое он совершит или не совершит.

Необходимость использования наглядных ресурсов для регулирования поведения людей с синдромом Аспергера

Предметы, фотографии, рисунки и письменность имеют символическую функцию, они служат ориентиром и, следовательно, придают смысл. Таким образом, обращаясь к фотографиям социально приемлемых и неприемлемых эпизодов и показывая их с разъяснением, становится явным то поведение, которое ожидается в той или иной ситуации. Возраст и уровень абстракции каждого человека указывают, какой тип материала использовать. Так исполнительные функции начинают укрепляться, постепенно уменьшая реакции «без фильтра», характерные для людей с синдромом Аспергера.

Означает ли это, что мы должны менять сущность человека с синдромом Аспергера?

На самом деле нет. Мы бы всем желали, чтобы люди, с которыми мы общаемся, были так же искренни. Чтобы они говорили нам без фильтра, любят ли они нас, идёт ли нам эта одежда, приятна ли наша компания или неудобна, и т. п. Цель состоит в том, чтобы смягчить реакцию окружающих на вышеописанные ситуации и выступить посредником. Показать, что разнообразие ценно, а уважение — ещё более. Эмпатия и солидарность — базовые ценности, которые нам всем придётся постоянно практиковать.

Роль исполнительных функций

Исполнительные функции позволяют нам успешно адаптироваться к новым ситуациям; использование наглядных ресурсов — хороший путь, благодаря которому «без фильтра» постепенно уравновешивается у человека с синдромом Аспергера.

Подумайте о повседневной жизни: мальчик 12 лет на уроке, учительница собирается заканчивать занятие и начинает говорить о домашнем задании: проанализировать литературные стили, найти понравившийся рассказ и пересмотреть его в соответствии с только что изученным стилем. Его скорость обработки информации зависит от наличия какого‑то ресурса, чтобы он мог идти в ногу с другими учениками. Планёрка/расписание полезна, тогда они смогут предвидеть действия и успешно выполнить задание. В данном случае это может быть переносной диктофон, который он включит в нужный момент, чтобы при необходимости несколько раз прослушать указание. Безфильтровый комментарий, который он обычно делает в такой ситуации, значительно сократится, почти исчезнув. Таким образом можно поэтапно работать над каждой функцией, входящей в исполнительные функции.

Выводы

Умств столько же, сколько и людей в мире, и все они достойны уважения. Ум, который действует без фильтра, как у людей с синдромом Аспергера, нуждается в поддержке для улучшения качества взаимодействия. Существуют способы и ресурсы, возможно, не хватает только знаний и воли, чтобы их применять. Маленький вклад, чтобы мой ребёнок, ученик, сосед, коллега, учитель, партнёр, отец или начальник пользовался социальной инклюзией, — доброволен. Хотя, возможно, мне самому придётся признать, что я говорю, высказываюсь, сужу и планирую без фильтра или живу без социального фильтра.

Библиография

• Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам. Пятое издание (DSM V). Американская психиатрическая ассоциация.

• Международная классификация болезней для статистики смертности и заболеваемости. Одиннадцатое пересмотрение. МКБ—11

• Carnero-Pardo, C. Тематическое интервью с Javier Tirapu Ustárroz: Исполнительные функции [онлайн]. Circunvalación del Hipocampo, май 2020 [дата обращения: 2 августа 2021]. Доступно на: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp

Если вам понравилась эта статья о поведении людей с синдромом Аспергера в течение их жизни и об их потребностях, возможно, вас также заинтересуют следующие статьи:

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
Las personas que viven con Asperger desde el punto de vista social