Люди с синдромом Аспергера с социальной точки зрения

Педагог Ирма Фернандес в этой статье излагает трудности, с которыми ежедневно сталкиваются люди с синдромом Аспергера.

Термин расстройство аутистического спектра стал предметом дискуссий, поскольку для тех, кто взаимодействует с людьми, живущими с этим состоянием, и обладает аналитическим складом ума, важно чётко понимать понятия. Независимо от того, как называют человека (аутист, человек с аутизмом или с синдромом Аспергера), крайне необходимо оказывать ему понимание, поддержку, руководство и эмпатическое сопровождение на протяжении всей жизни: дома, в начальной, средней и высшей школе, а затем при выходе на работу (в лучшем случае).

Ранее состояние аутистического спектра включало категорию синдром Аспергера, однако в последней версии DSM-5 и МКБ-11 она исчезла. В настоящее время это классификация как аутизм уровня 1, требующий поддержки. Важно и действительно то, что это состояние существует и присутствует в обществе: в семье, школе, учреждениях и на рабочем месте.

Человек с синдромом Аспергера в обществе

Известно, что значительное число людей проходят через жизнь без диагноза или получают неправильный диагноз (например, с СДВ или СДВГ, нарушением речевого развития в основном в области прагматического языка, расстройством социальной коммуникации или оппозиционно-вызывающим расстройством и т.д.). Важно отметить, что в некоторых случаях присутствуют коморбидности, и необходимо оказывать всестороннюю помощь. Ошибочный диагноз всегда обусловлен поведением, проявляющимся в группе. Именно особенности их способов взаимодействия, общения, мышления, использования предметов и реакции на определённые стимулы привлекают внимание.

Аспергер и адаптация

Воспитатели детских садов и сверстники замечают в одноклассниках некоторые поведенческие проявления, которые называют «странными». Термин «странное» относится к полярным формам поведения, то есть выраженным или подавленным. Это неуравновешенное поведение, которое может проявляться в начале учебного года, но со временем исчезает, поскольку адаптационные навыки начинают укрепляться у каждого человека, оставаясь «заблокированными» или «приостановленными» лишь у некоторых.

В начальной школе недиагностированный Аспергер становится заметным, когда ребёнок остаётся один во дворе или преследует своих «друзей», не следуя невысказанным правилам общих игр.

Чем старше, тем выше требование к адаптации. Людям с синдромом Аспергера может быть очень тяжело во время старшей школы, в университете и даже на работе.

В связи с этим возникают некоторые вопросы…

Как ведут себя люди с синдромом Аспергера?

Человек с синдромом Аспергера обычно замкнут, ему сложно спонтанно начать, поддержать или завершить разговор так, как ожидается. Без фильтра он может сказать учителю «отстань, я не хочу, ты мне не нравишься». Если товарищи приглашают его поиграть, он без фильтра игнорирует их, отказывается и избегает общения. Вероятно, он будет говорить всё время, не замечая, что его игнорируют и избегают из-за настойчивости в своей теме разговора — будь то динозавры, марки автомобилей, породы собак, флаги стран мира или факты Второй мировой войны. Любому ребёнку может быть интересно узнать породу питомца, но только при первом упоминании товарища.

Синдром Аспергера в детстве

Поведение детей с синдромом Аспергера зачастую схоже. Однако личность, характер и стиль у них кардинально отличаются в зависимости от окружения и их собственных возможностей. Так, ребёнок может выстроить в ряд любые материалы, доступные ему, и запретить другим к ним прикасаться, вспыхнув гневом, если кто-то осмелится это сделать. Без фильтра он следует своим импульсам: берёт завтрак других, уходит из класса без разрешения, выходит из туалета с опущенным до колен бельём, постоянно повторяет услышанные фразы и совершает многое другое, что привлекает внимание своей интенсивностью и частотой.

В начальной школе дети становятся более грубыми в комментариях и манере общения. Замечая, что одноклассник странно двигает пальцами, не удерживает зрительный контакт, не понимает шуток, перебивает разговор других и, прежде всего, постоянно делает неуместные замечания, словно у него нет внутреннего фильтра, они называют его странным и постепенно выводят из круга друзей. Иногда пытаются включить его в игру, но не знают, как. Слушать его постоянные разговоры о Годзилле утомительно и скучно.

Синдром Аспергера в подростковом возрасте

Подростковый возраст сложен для самого подростка и для всех вокруг. Для человека с синдромом Аспергера это усложнение, похоже, увеличивается, поскольку социальный аспект пронизывает все, составляющие целостное развитие личности. Без фильтра он выбирает одежду для мероприятия, на которое, возможно, придётся идти принудительно, совершенно не интересуясь модными тенденциями или дресс-кодом — главное, чтобы было комфортно, так что штаны для спорта с толстовкой подойдут; из-за повышенной чувствительности вкуса он насыплет в тарелку чрезмерное количество макарон, не учитывая других гостей, сделает неудачные замечания о том, как ужасно выглядит именинник, или может потребовать сам задуть свечи на торте.

Незрелость характерна для людей с синдромом Аспергера: некоторые девочки спят с мягкими игрушками, а мальчики отождествляют себя и ведут себя как персонажи аниме. В старшей школе они не вписываются в коллектив именно из-за своих увлечений, которые без фильтра навязывают, даже если их не просят. Подростки часто используют двусмысленность, и они оказываются в невыгодном положении, поскольку не могут её распознать, становясь объектом насмешек и исключений. Вступить в романтические отношения сложно, потому что теория разума — одна из главных проблем для них: им трудно интерпретировать или «читать» невербальный язык партнёра. Как известно, 70 % коммуникации мы ведём невербально — через жесты, мимику, включая паузы.

Синдром Аспергера в профессиональной сфере

Профессиональная сфера усиливает требования к умению взаимодействовать с окружающим миром. Часто молодые взрослые с синдромом Аспергера выбирают университетские специальности в области точных наук, таких как физика, математика и т.д., где они будут иметь минимальное общение с группой людей. Те же, кто выберет гуманитарные науки, потребуют дополнительной поддержки, чтобы понимать реакции, намерения и действия людей, с которыми им предстоит взаимодействовать.

Существуют и другие трудности, о которых редко задумываются. Всегда привлекают внимание замечания без фильтра о коллегах по работе или клиентах. Некоторые касаются запаха изо рта или причёски, прерывания рассказа об отпуске или нежелания слушать детали личной жизни. Трудность принятия последствий своих действий является постоянным фактором, поэтому важно глубоко понимать синдром Аспергера, чтобы каждый, чья жизнь связана с человеком с этим состоянием, мог чётко сообщить ему, чего от него ожидают в разных ситуациях, и о возможных последствиях каждого действия или бездействия.

Необходимость использования визуальных ресурсов для регулирования поведения людей с синдромом Аспергера

Предметы, фотографии, рисунки и письменные материалы обладают символической функцией, служат ориентиром и придают смысл. Таким образом, используя фотографии ситуаций, приемлемых и неприемлемых в обществе, и показывая их с интерпретацией, мы явно обозначаем поведение, ожидаемое в той или иной ситуации. Возраст и уровень абстрактного мышления каждого человека подсказывают, какой материал использовать. Так постепенно укрепляются исполнительные функции, уменьшая реакции без фильтра, характерные для людей с синдромом Аспергера.

Означает ли это, что мы должны менять суть человека с синдромом Аспергера?

На самом деле нет. Кому из нас не хотелось бы, чтобы люди, с которыми мы общаемся, были настолько откровенны? Чтобы без фильтра говорили нам, любят ли нас, идёт ли нам одежда, приятно ли или неудобно наше общество и т.д. Цель же в том, чтобы смягчить реакцию окружающих на описанные ситуации и выступить посредником. Показать, что разнообразие ценно, а уважение — ещё больше. Эмпатия и солидарность — базовые ценности, которые нам всем предстоит постоянно практиковать.

Роль исполнительных функций

Исполнительные функции позволяют нам успешно адаптироваться к новым ситуациям, и использование этих ресурсов является хорошим путём, благодаря которому постепенно сглаживаются «реакции без фильтра», сопровождающие человека с синдромом Аспергера каждый день.

Представим повседневную ситуацию: 12-летний мальчик на уроке, учительница заканчивает занятие и начинает говорить о домашнем задании: проанализировать литературные стили, выбрать понравившийся рассказ и написать новую версию в соответствии с только что рассмотренным стилем. Его скорость обработки информации зависит от дополнительных средств, чтобы он не отставал от других учеников. Полезно использовать планер, чтобы заранее планировать действия и успешно выполнять задание. В данном случае это может быть портативный диктофон, который он активирует в нужный момент, чтобы при необходимости несколько раз прослушать указания. Комментарии без фильтра, которые он обычно даёт в такой ситуации, значительно уменьшаются, почти исчезая. Таким образом можно постепенно развивать все навыки, составляющие исполнительные функции.

Выводы

В мире столько же разных умов, сколько и людей, и все они достойны уважения. Ум, действующий без фильтра, как у людей с синдромом Аспергера, нуждается в поддержке для улучшения качества взаимодействия. Существуют методы и ресурсы, возможно, не хватает знаний и желания их применять. Внесение своего маленького вклада для того, чтобы мой ребёнок, ученик, сосед, коллега, учитель, партнёр, родитель или начальник пользовался социальной интеграцией — добровольно. Хотя, возможно, мне самому придётся признать, что я говорю, высказываюсь, сужу и планирую без фильтра или живу без социального фильтра.

Библиография

• Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам. Пятое издание (DSM-5). Американская психиатрическая ассоциация.

• Международная классификация болезней для статистики смертности и заболеваемости. Одиннадцатый пересмотр. МКБ—11

• Карньеро-Пардо, С. Тематическое интервью с Хавьером Тирапу Устарроз: Исполнительные функции [онлайн]. Circunvalación del Hipocampo, май 2020 [дата обращения: 2 августа 2021]. Доступно по адресу: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp

Если вам понравилась эта статья о поведении людей с синдромом Аспергера на протяжении жизни и их потребностях, вам могут быть интересны следующие материалы:

Эта статья была переведена, ссылка на оригинальную статью на испанском:
Las personas que viven con Asperger desde el punto de vista social