Старение людей с синдромом Дауна

Ассоциация синдрома Дауна Кастельона объясняет в этой статье, как они подходят к старению людей с синдромом Дауна с помощью NeuronUP.

Деятельность Ассоциация синдрома Дауна Кастельона

В этом году исполняется 25 лет с тех пор, как в 1995 году группа родителей решила объединить усилия, чтобы ответить на потребности людей с синдромом Дауна и/или интеллектуальной инвалидностью, которые оставались не покрытыми.

Их цели

С тех пор и на всём протяжении своей деятельности организация преследовала следующие цели:

• Содействовать когнитивному, социальному и эмоциональному развитию, позволяя людям с синдромом Дауна полностью реализовать себя.
• Повышать осведомлённость и привлекать внимание остального общества к их реальности, чтобы обеспечить их полную инклюзию.
• Отстаивать инклюзию в образовании. Потому что от неё выигрывают люди с синдромом Дауна и интеллектуальной инвалидностью. Также все их одноклассники.
• Стимулировать их профессиональную интеграцию, чтобы сформировать позитивный и полезный образ себя, а также знание и уважение к другим людям.
• Содействовать медицинскому обслуживанию, чтобы отстаивать их права как личности.

Услуги и программы

Ассоциация располагает услугами и программами, которые способствуют улучшению качества жизни людей, которым мы оказываем помощь. Среди услуг и программ находятся:

• Поддержка семей
• Психопедагогический кабинет
• Мастерская адаптивных навыков и эффективной коммуникации
• Школа для братьев и сестёр
• Психологическая помощь
• Летняя школа
• Программы волонтёрства, досуга и свободного времени
• Проект по вопросам старения
• Программа здоровья и когнитивной стимуляции.

Старение людей с синдромом Дауна

За последние десятилетия мы установили, что благодаря улучшениям в различных областях продолжительность жизни людей с синдромом Дауна увеличилась. Эта longevity сопровождается улучшением их качества жизни.

Мы знаем, что старение влечёт за собой ряд изменений. Эти изменения могут быть:

• Биологические, при которых происходят изменения на уровне лобной доли. В результате мозг подвергается атрофии и начинают теряться нейроны.
• Психологические, такие как лёгкая забывчивость, навязчивое поведение, раздражительность, умственная ригидность и т.д.
• Социальные, при которых уменьшаются дружеские контакты, теряются семейные опоры, снижается уровень автономии, увеличиваются потребности в поддержке при выполнении повседневных действий и т.д. Эта стадия появляется в более позднем возрасте в общей популяции. Однако у людей с синдромом Дауна этот процесс происходит более рано и преждевременно. Разумеется, из-за специфической генетической связи между синдромом Дауна и болезнью Альцгеймера существует высокая вероятность развития последней.

Когнитивное ухудшение и прогрессирование болезни будут зависеть от индивидуальных особенностей каждого человека. Поэтому крайне важно внедрять и поддерживать программы комплексной помощи. Они основываются на двух фундаментальных аспектах: старении с достоинством и подготовке к развитию. Программы должны быть направлены как на людей с синдромом Дауна, так и на их семьи и опекунов.

Проект по вопросам старения людей с синдромом Дауна

Проект по вопросам старения реализуется с 2016 года, когда была выявлена необходимость ответа потребностям людей с синдромом Дауна на этапе взрослой жизни. С тех пор за реализацию проекта отвечают две человека: социальный работник и психолог.

В рамках программы мы охватываем тех людей, которые находятся в возрастном диапазоне, в котором могут появиться первые признаки и симптомы старения. Также тех людей, которые, несмотря на то что не попадают в этот диапазон, хотят предотвратить и оттянуть появление этих признаков и симптомов.

Цели проекта

Из этого вытекает, что цели, на которых базируется программа по вопросам старения людей с синдромом Дауна, таковы:

• Содействовать активному старению через работу по областям, связанным с: состоянием здоровья и медицинскими потребностями, занятиями спортом, эмоционально-сексуальными потребностями, досугом и свободным временем и стимуляцией когнитивных способностей.
• Повышать независимость и автономию людей с синдромом Дауна, что должно привести к качественному старению.
• Выявлять любые признаки или симптомы, которые могут считаться причинами возможного когнитивного ухудшения на основе оценки с помощью скрининговых тестов для последующего направления в соответствующую службу.
• Проводить мониторинг всех получателей программы.
• Готовить к этому этапу семьи и опекунов взрослых людей с синдромом Дауна и/или интеллектуальной инвалидностью.
• Предоставлять ориентиры, внимание и специфическую поддержку как людям с синдромом Дауна, так и их семьям и опекунам.

Вовлечённые стороны

Необходима тесная и совместная работа тех, кто участвует в удовлетворении индивидуальных потребностей людей с синдромом Дауна. По этой причине мы считаем особенно важными семью и сети поддержки. Также профессионалов, работающих с ними; и синергии сотрудничества с другими организациями, университетами и медицинскими службами.

Признание программы

В прошлом ноябре Asociación Síndrome de Down de Castellón получила первую премию в категории «Профессионалы сектора: Лучшая практика в уходе за людьми», присуждённую DomusVi. Это признание поддерживает работу профессионалов. Таким образом удаётся обеспечить, чтобы люди с синдромом Дауна имели программу, гарантирующую качественное старение во всех измерениях.

NeuronUP: инструмент поддержки

Одна из основ программы по вопросам старения — это то, чтобы люди с синдромом Дауна оставались активными во всех смыслах, включая когнитивную сферу. Ощущение активности замедляет ухудшение когнитивных функций и позволяет нам быть более автономными и независимыми в повседневной жизни. Поддерживать эти установки — то, к чему стремится профессиональная команда, работающая в Asociación Síndrome de Down de Castellón.

Уже несколько лет мы решили внедрить NeuronUP как инструмент поддержки для специалиста, проводящего сессии по стимуляции когнитивных способностей. Эти занятия проводятся в группах и адаптируются к индивидуальным возможностям. С помощью игр, бумажных карточек, использования предметов повседневной жизни, использования платформы NeuronUP и другого мы стремимся поддерживать и улучшать когнитивное функционирование людей, посещающих занятия.

Преимущества NeuronUP

Одним из преимуществ, которые предоставляла нам NeuronUP, была персонализация сессий в зависимости от потребностей конкретного человека и обратная связь о их выполнении. Аналогично, постоянное обновление мероприятий и предлагаемые обучения были другими сильными сторонами, благодаря которым использование этой платформы стало идеальным инструментом поддержки для специалиста, ответственного за планирование занятий.

Выводы

Desde la Asociación Síndrome de Down de Castellón trabajamos para que nuestro lema “я старею с качеством жизни: а ты?” sea la realidad de todas las personas que acuden a nuestra entidad.

Если вы хотите узнать немного больше о нашей программе и о том, как мы работаем, не стесняйтесь зайти на www.downcastellon.com. Мы будем рады получать предложения, которые способствуют благополучию людей с синдромом Дауна и/или интеллектуальной инвалидностью и их окружения.

Если вам понравилась эта запись в блоге о старении людей с синдромом Дауна, вам также может быть интересно

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
Envejecimiento de las personas con síndrome de Down