Come le nuove tecnologie apportano benefici ai trattamenti cognitivi nei pazienti affetti da sclerosi multipla

Yolanda Virué Lapuente, terapista occupazionale con esperienza clinica nell’approccio dell’adulto con sclerosi multipla, ci mostra in questo articolo quali possono essere gli interventi più efficaci, con maggiore aderenza e durata ottimale, con l’uso delle nuove tecnologie applicate alle funzioni cognitive nei pazienti con sclerosi multipla.

Cos’è la sclerosi multipla?

La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria, demielinizzante e neurodegenerativa, il cui bersaglio è la mielina del sistema nervoso centrale, che viene danneggiata dalla formazione di placche o lesioni infiammatorie che successivamente causano una cicatrice (gliosi) e la conseguente demielinizzazione, originando i segni e i sintomi della malattia.

Sebbene siano state avanzate molte ipotesi, non si conosce con certezza la causa della malattia. Si è cercato di trovare l’origine e lo sviluppo di questa malattia in fattori ambientali, fattori virali, predisposizione genetica e fattori immunologici, senza trovare ancora una risposta chiara e oggettiva.

La demielinizzazione interessa molte sedi del sistema nervoso centrale, lasciando placche di sclerosi nella sostanza bianca, da cui il nome sclerosi multipla. Questo processo di demielinizzazione provoca un’alterazione nella conduzione saltatoria delle vie mielinizzate, rallentando e persino bloccando la conduzione dell’impulso nervoso.

Epidemiologia

Gli studi di prevalenza più recenti indicano che la rilevazione della sclerosi multipla è aumentata considerevolmente in tutto il mondo negli ultimi decenni. In Spagna la sclerosi multipla colpisce circa 55.000 persone, essendo una regione di prevalenza medio‑alta della malattia lungo il suo territorio. In Europa il numero si aggira intorno ai 770.000 e, nel mondo, si stima che ne soffrano circa 2.500.000. La sclerosi multipla è il disturbo neurologico disabilitante non traumatico più comune tra i giovani adulti. L’esordio avviene in età giovanile, intorno ai 30 anni, colpendo in modo predominante le donne in una proporzione di tre su quattro.

Forme cliniche

La sclerosi multipla viene normalmente classificata in base alla sua evoluzione, descrivendo tre tipi:

• Recidivante-remittente (RR), che è la più frequente, compare nell’85% dei casi. I sintomi compaiono in ore o pochi giorni e, dopo una remissione totale o parziale, il paziente rimane senza ulteriori manifestazioni cliniche per un periodo variabile che può durare mesi o anni. Successivamente si verificano nuove ricadute ripetendo questo processo.
• Primariamente progressiva (PP), che compare nel 15% dei pazienti, indica che la malattia avanza senza ricadute fin dall’inizio con stabilizzazioni e miglioramenti temporanei, ma la disabilità continua a peggiorare progressivamente nel tempo.
• Secondariamente progressiva (SP), che compare nel 10% dei pazienti, si manifesta inizialmente come recidivante- remittente per poi evolvere lentamente e in modo progressivo. È più frequente oltre i 40 anni.

E la sindrome clinica isolata, che ancora non soddisfa i criteri per essere considerata diagnosi di sclerosi multipla e perciò alcuni non la considerano un tipo. Si riferisce a un primo episodio di sintomi neurologici causati dall’infiammazione e dalla demielinizzazione del sistema nervoso centrale, con recupero completo o parziale.

Implicazioni funzionali

La sclerosi multipla, colpendo qualsiasi parte del sistema nervoso centrale, provoca numerosi sintomi nell’ambito neurologico. Il suo decorso è spesso fluttuante, ma senza trattamento porta generalmente a gradi variabili di disabilità, che in un’alta percentuale dei casi impediscono lo svolgimento normale o abituale delle attività della vita quotidiana. Inoltre, considerando l’età in cui si manifesta, il suo impatto è molto significativo dal punto di vista personale, familiare e sociale, interferendo nello sviluppo della vita e alterando i progetti nella fase più attiva dell’esistenza.

Numerosi studi affermano che il deterioramento cognitivo è presente nel 40-70% dei pazienti con sclerosi multipla, colpendo la velocità di elaborazione delle informazioni, l’attenzione, la memoria e le funzioni esecutive. E sebbene le fasi croniche della malattia siano solitamente associate più frequentemente al deterioramento cognitivo, alcuni studi recenti hanno dimostrato che questo deterioramento può essere rilevabile fin dall’inizio della malattia.

Tutte queste alterazioni delle funzioni cognitive nei pazienti influenzano in modo significativo le loro occupazioni, come le attività della vita quotidiana, potendo avere un impatto importante sull’occupazione e sulla qualità della vita, a seconda dell’interessamento e dello stadio della malattia.

Alcune delle attività della vita quotidiana in cui i pazienti con sclerosi multipla possono incontrare difficoltà sono la scelta di un indumento adeguato al clima, sapere dove collocare gli utensili necessari per l’igiene o seguire i passaggi opportuni per eseguire correttamente il trasferimento dalla sedia a rotelle al letto, tra gli altri. Nelle attività strumentali della vita quotidiana, si riscontrano difficoltà nell’adattare la velocità della sedia a rotelle elettrica alle condizioni dell’ambiente, nel calcolare il resto in un acquisto, ecc. Per quanto riguarda l’ambito lavorativo possono presentare problemi nella ricerca attiva di un impiego.

Tipi di intervento applicando le nuove tecnologie

La maggior parte delle strategie di intervento affrontate in molti studi avviene tramite videogiochi e computer a domicilio stimolando funzioni cognitive come la memoria di lavoro, l’attenzione, la velocità di elaborazione e le abilità visuo‑spaziali, mostrando un’adesione al trattamento molto alta (oltre il 90%) e miglioramenti nelle funzioni cognitive studiate.

• Videogiochi: troviamo interventi in cui venivano utilizzati, generalmente, tablet e console con cui i partecipanti giocavano a videogiochi controllati in tempo reale e che si adattavano al livello di ciascun partecipante per rappresentare una sfida in ogni momento. Come nello studio di De Giglio con la versione italiana del Dr. Kawashima’s Brain Training di Nintendo.
• Computer: a domicilio, fornendo anche tutti gli accessori necessari e assistenza da parte di un tecnico al fine di risolvere eventuali problemi o inconvenienti. Erano giochi visivamente attraenti, con una breve istruzione all’inizio di ogni esercizio, adattivi e graduabili in difficoltà in base al miglioramento del partecipante.

• Realtà virtuale semi-immersiva: interventi basati su allenamenti di realtà virtuale che consistevano nel fornire una riabilitazione cognitiva mediante un sistema di realtà virtuale semi immersivo, creando una sala sensoriale in cui il partecipante può vivere un’esperienza immersiva in diversi scenari realistici attraverso un coinvolgimento sensoriale che facilita la riabilitazione. Gli esercizi potevano essere modificati in tempo reale e adattati alle abilità specifiche del partecipante monitorando i suoi movimenti, come nello studio di Maggio mediante il sistema BTS Nirvana.

In relazione con la durata e il follow-up delle interventi, la maggior parte degli studi effettua sessioni di 25-30 minuti, cinque giorni alla settimana, per sei, otto o dodici settimane a domicilio. Nel corso dell’intervento i partecipanti effettuavano diverse visite, la prima all’inizio per completare la valutazione cognitiva, la seconda per determinare l’efficacia del trattamento con un’altra valutazione e la terza dopo aver terminato l’intervento e stare circa otto settimane senza trattamento per valutare la persistenza degli effetti.

Conclusioni

Con questo articolo si intende raccogliere le diverse risorse e strumenti che sono stati utilizzati in vari studi e che hanno studiato i loro effetti per i differenti professionisti che, nella loro quotidianità, si occupano della riabilitazione di pazienti con sclerosi multipla. Lo scopo è offrire loro più opzioni innovative, basate sulle nuove tecnologie, in modo che possano applicarle nel momento in cui realizzano i loro trattamenti, sfruttando tutto ciò che queste possono offrire.

Siamo in un momento in cui stanno emergendo con forza nuove linee di trattamento nei pazienti con sclerosi multipla, che sfruttano le nuove tecnologie non solo per affrontare la sintomatologia ma anche per superare barriere spesso di distanza, disponibilità o costo del paziente, che gli permettono di ricevere il trattamento in modo molto più semplice. Inoltre, è importante considerare come il tipo di trattamento, per il mezzo con cui viene erogato, con un computer, una console, eccetera, sia percepito dal paziente come un gioco che ottiene una maggiore motivazione e adesione al trattamento.

Per tutto quanto detto finora, i risultati evidenziano un miglioramento più significativo nei trattamenti che includevano l’uso di videogiochi e del computer con esercizi che si adattavano progressivamente al miglioramento percepito dal paziente.

Questo tipo di trattamenti coincide inoltre con il fatto che sono quelli che mostrano maggiore aderenza da parte del paziente per considerarli più attraenti, più personalizzati e adattati alle proprie esigenze.

Relativo alla durata ottimale del trattamento con l’obiettivo di poter rilevare miglioramenti significativi derivanti da esso, tutti i trattamenti studiati hanno una durata compresa tra sei e dodici settimane, essendo otto settimane il periodo più ricorrente e che si considera sufficiente per poter apprezzare tali miglioramenti.

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