NeuronUP como principal recurso em PsicoNED

Atenção psicológica em contextos com poucos recursos

A hidrocefalia pediátrica é um transtorno do neurodesenvolvimento considerado um problema de saúde pública por sua prevalência e mortalidade. Somando-se as zonas mais povoadas da África, estima-se que aproximadamente 200.000 bebês nascidos vivos por ano desenvolvem hidrocefalia nos primeiros 5 anos de vida. Esse transtorno se deve a um excesso de líquido cefalorraquidiano no interior dos ventrículos cerebrais, que provoca consequências físicas (tonturas, cefaleias, perímetro craniano aumentado, etc.), psicológicas (desconforto emocional, apatia, irritabilidade, depressão) e cognitivas (menor velocidade de processamento, problemas de memória e concentração).

A abordagem neuropsicológica integral desses pacientes requer detecção precoce, avaliação exaustiva dos déficits cognitivos e sensório-motores e intervenção individualizada a partir de um programa específico. No entanto, em áreas de baixa renda como o arquipélago de Zanzibar, a única intervenção possível é a neurocirúrgica, e seu acesso é limitado. Além disso, a impossibilidade de acessar serviços de atendimento neuropsicológico implica uma desigualdade significativa nas oportunidades de estimular seu desenvolvimento cognitivo.

Desde 2008, a Fundação NED tem intervindo neurocirurgicamente em muitos pacientes pediátricos com hidrocefalia e espinha bífida. Dada a alta incidência que se mantém na região e a capacidade limitada do hospital para atender todos os casos conforme necessário, em 2021 criaram a House of Hope juntamente com a ONG Child Help International e a associação de pacientes HSBO de Zanzibar. Foi neste momento que se criaram as circunstâncias necessárias para propor o desenvolvimento do programa PsicoNED.

A House of Hope de Zanzibar é um centro de saúde que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes com hidrocefalia e espinha bífida e de suas famílias. Faz isso por meio dos seguintes serviços:

• Alojamento e manutenção para os pacientes mais vulneráveis.
• Programa de fisioterapia e terapia ocupacional.
• Transporte adaptado para facilitar o acesso aos tratamentos.
• Neurorreabilitação cognitiva.
• Grupos de apoio a mulheres e adolescentes.
• Visitas domiciliares.
• Campanhas sobre saúde e prevenção.

Programa de neurorreabilitação na House of Hope

Desde o projeto PsicoNED, iniciado em 2023, são atendidas as necessidades biopsicossociais dos pacientes que frequentam a House of Hope e de suas famílias.

Até o momento, mais de 100 crianças foram avaliadas por psicólogos voluntários que participaram das missões de cooperação. Também oferecemos intervenção neuropsicológica individualizada uma vez por semana. Isso foi possível graças à formação contínua de duas profissionais do centro, o que torna viável o desenvolvimento deste programa pioneiro de neuropsicologia na região. Além disso, criamos grupos de apoio para mulheres e adolescentes, e estamos começando a nos coordenar com as escolas para um acompanhamento adequado das crianças que participam do programa.

PsicoNED e NeuronUP como seu recurso principal

O objetivo principal do projeto PsicoNED é desenvolver um programa de atendimento neuropsicológico que possa responder às necessidades individuais de cada criança atendida. O programa de estimulação cognitiva é realizado semanalmente e garante pelo menos uma sessão mensal por criança, com duração aproximada de 45 minutos. Essas sessões incluem a estimulação das funções cognitivas mais afetadas em pacientes com hidrocefalia pediátrica, como a velocidade de processamento, a atenção, a memória, e as principais funções executivas, como a tomada de decisões, o planejamento e a inibição.

Para o desenvolvimento dessas sessões, combinam-se materiais em formato físico com instrumentos digitais por meio de tablets, ambos tipos extraídos da plataforma digital NeuronUP. Esse recurso é um dos mais utilizados nacional e internacionalmente pela grande oferta de materiais de estimulação que possui e pela incorporação de novas tecnologias na coleta e na análise de dados.

Finalmente, os últimos minutos da intervenção são dedicados à estimulação cognitiva por meio do jogo. Isso tem como objetivo favorecer a adesão ao tratamento tanto por parte do paciente quanto de suas famílias, além de criar um ambiente dinâmico e atraente para o paciente, conforme sugerem as conclusões de Calderón-Chagualá e colaboradores.

NeuronUP como parte de um projeto de pesquisa

No início de 2024, a NeuronUP foi um recurso-chave em um projeto de pesquisa financiado pela Universidad Internacional de Valencia, coordenado pela Dra. María José García Rubio, professora da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidad Internacional de Valencia e colaboradora no PsicoNED desde seu início.

O objetivo geral deste projeto é elaborar um programa de estimulação cognitiva para pacientes com diagnóstico de hidrocefalia pediátrica que residem na House of Hope de Zanzibar. Um objetivo geral que se desdobra nos seguintes objetivos específicos:

Objetivo 1: Elaborar um protocolo de estimulação cognitiva focalizado nas funções cognitivas superiores

Diversos estudos realizados em países de renda média-alta elaboraram programas de estimulação cognitiva para pacientes com hidrocefalia pediátrica. No entanto, até onde sabemos, em Zanzibar não existem programas padronizados de estimulação cognitiva em crianças com hidrocefalia pediátrica que possam ser aproveitados. Com base nos programas anteriores e nos déficits cognitivos nessa população, espera-se que o programa integre atividades que estimulem áreas como atenção, memória, velocidade de processamento e funções executivas, especialmente.

Objetivo 2: Apresentar o programa ao centro sociossanitário selecionado, a House of Hope de Zanzibar, onde será aplicado o programa de estimulação cognitiva

Essa metodologia de intervenção será aplicada à amostra-alvo da House of Hope pelas implicações cognitivas e psicológicas decorrentes dela e pela vinculação com a Fundação NED.

Objetivo 3: Avaliar a aplicabilidade e validade do programa elaborado em uma amostra piloto representativa da população

Alguns estudos anteriores avaliaram a aplicabilidade de programas de estimulação cognitiva nesses pacientes com hidrocefalia pediátrica. Contudo, até o momento, em Zanzibar só foi aplicado um protocolo de avaliação e triagem neuropsicológica nas crianças vinculadas à House of Hope de Zanzibar, dentro do programa de neurorreabilitação da Fundação NED.

Objetivo 4: Analisar as possíveis mudanças neuropsicológicas pré/pós e outras variáveis sociodemográficas associadas à aplicação do programa nesta amostra piloto representativa

Embora não existam programas de estimulação cognitiva aplicados anteriormente sobre os quais estabelecer as hipóteses de efetividade do programa, espera-se uma melhoria nas áreas cognitivas abordadas com o programa de estimulação elaborado neste projeto de pesquisa. Além disso, espera-se que a etiologia da hidrocefalia e a presença de comorbidades médicas, por exemplo, o número de intervenções neurocirúrgicas, modulem a eficácia do programa.

Nesse projeto, o recurso NeuronUP é peça-chave por suas características de estimulação cognitiva e especialmente pela possibilidade de trabalhar remotamente a partir de dois países com uma distância física tão pronunciada.

Conclusões

Atualmente, o PsicoNED encontra-se na fase de consolidação de seu programa de neuropsicologia, focada na formação das colaboradoras locais que realizam a assistência neuropsicológica semanalmente. Além disso, estão sendo iniciadas atividades paralelas para atender às necessidades emocionais e sociais, como os grupos de apoio para mulheres e adolescentes. Prevê-se que as colaborações com outras entidades profissionais e centros de ensino superior permitam a formação especializada de futuros psicólogos, o que traz esperança ao desenvolvimento da psicologia em Zanzibar e garante a continuidade do projeto a longo prazo.

Nosso objetivo final é oferecer um atendimento psicológico de qualidade a todas as pessoas que participam do projeto, e fazer com que cada vez mais pessoas tenham acesso a esse atendimento. Nesta fase do projeto, a incorporação do NeuronUP como ferramenta principal de trabalho tem sido um fator-chave. Por um lado, facilita o trabalho da equipe local ao fornecer múltiplos recursos para as intervenções. Por outro, permite a supervisão por parte das coordenadoras e da equipe de trabalho na Espanha, bem como o acompanhamento do progresso das crianças.

O NeuronUP também é um recurso fundamental na linha de pesquisa iniciada, pois sua capacidade de registrar as pontuações de cada usuário e sua estrutura de intervenção favorecem a transmissão de informações e a análise estatística de dados. Tendo em conta as características dos participantes do projeto, é necessário incluir algumas mudanças e melhorias nos protocolos de avaliação e intervenção neuropsicológica a médio prazo. Em concreto, é preciso adaptar os testes e os recursos às características sociodemográficas e culturais da população-alvo, com especial interesse no idioma.

O idioma oficial de Zanzibar é o suaíli, a língua mais falada do continente africano e uma das 10 línguas mais faladas do mundo. É de suma importância que os testes de avaliação e os materiais de intervenção sejam adaptados ao idioma da população local. Isso teria um efeito facilitador no tratamento e na intervenção neuropsicológica, favorecendo o progresso no desenvolvimento cognitivo.

Conjuntamente, as expectativas do projeto PsicoNED para este primeiro ano foram cumpridas, entrando já na fase de consolidação de protocolos e intervenções. Conseguimos atender ao que era mais urgente, que é fazer com que todas as crianças avaliadas pudessem acessar uma intervenção baseada na estimulação cognitiva e que suas famílias estivessem amparadas emocionalmente. Agora, nesta etapa, o NeuronUP é um recurso essencial para continuar avançando em direção ao objetivo final: a expansão da psicologia e da neuropsicologia nessas áreas.

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