A importância da rede de apoio nos transtornos do neurodesenvolvimento

A especialista em intervenção educativa e tratamento do autismo Irma Fernández Hernández nos explica quão importante é contar com uma rede de apoio em famílias onde um membro sofre de um transtorno do neurodesenvolvimento.

Toda espera está cheia de ilusão e mais ainda quando se trata de um bebê. Quando chega um filho com transtorno do neurodesenvolvimento, impacta toda a família, seja parental ou monoparental, funcional ou disfuncional, de qualquer tipo, tendo que passar por um luto inevitavelmente.

Se analisarmos o dia a dia desse núcleo familiar, confirma-se a ideia do que se espera dele, formar para a sociedade um cidadão que contribua para o bem-estar, desenvolvimento e melhoria pessoal e de todos, para um bem comum. Conseguir isso, sem dúvida, requer uma rede de apoio que ajude a cumprir o propósito de conformar um sujeito competente e capaz de alcançar qualquer tipo de melhoria pessoal e coletiva, colaborando de maneira ativa.

A transcendência do estilo de vida

A exigência do cotidiano nos obriga a adotar estilos de vida que chegam a ser destrutivos em pequena ou grande escala, a curto, médio ou longo prazo, em aspectos como a alimentação, o ambiente e a relação com tudo o que nos rodeia.

A comida rápida é deliciosa, sua apresentação chamativa, e é fácil adquiri-la e consumi-la, o que a converte em preferência para a grande maioria. Muitos pais trabalhadores se sentem menos culpados permitindo e incentivando esse tipo de alimentação em seus pequenos. No entanto, cada vez fica mais difícil deixar o vício que gera. Se algum dos seus pequenos vive com peculiaridades sensitivas associadas ao paladar e não aceita outra coisa que não sejam “nuggets” ou leite (que parece inofensivo), os pais ou cuidadores o alimentarão apenas com isso.

O estilo de vida que construímos inconscientemente geralmente vai contra a natureza, primeiro, da própria criança, seguindo com o ambiente que nos rodeia. Ou seja, não temos tempo para motivar a criança e ensiná-la a plantar uma planta e converter a batalha de cuidar para que não coma a terra em uma oportunidade para conhecer a etapa de desenvolvimento pela qual está passando. E além disso preferimos usar essências manufaturadas como paliativos para induzir o sono, manter o ambiente livre de odores desagradáveis ou comprar bugigangas que os entretenham.

A necessidade de adaptação e de uma rede de apoio

Os seres humanos possuímos um conjunto cerebral dotado de todo um kit encarregado de realizar ações complexas que funciona antes de nascer. O ambiente familiar fornece a cada pequeno um sem-número de pistas sociais que lhe permitem adaptar-se, aprender, relacionar-se e continuar com sua aprendizagem.

As pessoas com algum transtorno do neurodesenvolvimento, especificamente autismo, contam com um kit que funciona de maneira diferente, por isso o ambiente precisa recorrer a alguns recursos para alcançar o que de maneira natural se espera.

As exigentes demandas da sociedade atual

A luta para encaixar-se em uma sociedade altamente exigente e mutável com padrões líquidos é interminável e chega a ser desgastante, deixando por sua vez uma sensação de frustração. Essa volatilidade arruina o esforço das pessoas que vivem com algum transtorno do neurodesenvolvimento, colocando à beira do colapso suas famílias.

A importância da rede de apoio nos transtornos do neurodesenvolvimento

Daí a necessidade de gerar uma rede de apoio que ofereça informação básica e confiável sobre a importância de:

• uma alimentação adequada rica em nutrientes que ofereça benefícios substanciais
• dos ganhos ao interagir com a natureza usando as mãos para seu cuidado, preservação e transformação
• oferecer espaços e estratégias que promovam a relação com apoio mútuo, ou seja, descobrir o que a pessoa que vive com algum transtorno nos ensina e aporta, como esses momentos de paz ao estar consigo mesmo e que, dadas as circunstâncias atuais, a sociedade normotípica necessita em algum momento.

Quem vive com algum transtorno nos presenteia essa rede de apoio natural sem pedi-la, apenas está ali, à nossa disposição, porque ninguém disse que nosso estilo de vida é o correto, já que, se fosse, os índices de doença por estresse, suicídios, alcoolismo, drogadição, etc., estariam em queda.

A sociedade espera que sejamos competentes em tudo. Ideia que forma um círculo vicioso nas famílias. Por exemplo, o estresse cotidiano de uma pessoa que cuida de cada integrante de sua família ocupando-se do bem-estar físico, emocional e social, e deixa de se centrar em quem é quem, o que sente e pensa naturalmente cada ser, dando lugar ao que deveria ser, dizer, pensar e fazer, tentando seguir até alcançar o modelo de cidadão eficaz. Isso resulta estressante cem por cento, e convém lembrar que toda criança vive através das emoções dos pais.

A adaptação ao meio é importante. Para quem vive com algum transtorno do neurodesenvolvimento talvez não o seja tanto. A família anseia ser incluída e, para alcançá-lo, fazer parte de uma rede de apoio a ajudará a gerir as complicações que cada objetivo acarreta.

As dificuldades associadas ao mercado de trabalho

Pareceria que categorizar é indispensável para o funcionamento de todo grupo, assim as pessoas se classificam em capazes e incapazes. Uns são os que determinam a forma como o mundo deve mover-se e os outros, encarregam-se de que se mova.

É por isso que cada vez é mais difícil incluir no campo laboral de maneira bem-sucedida pessoas com alguma condição, pois as oportunidades estão ligadas às capacidades, habilidades e esforços. Aqui é onde nossos sonhos como pais tornam-se impossíveis e a rede de apoio deverá conter a desmoralização paterna.

Recursos para alcançar os objetivos esperados

Histórias sociais, antecipadores com pictogramas, agendas e cronogramas são recursos que facilitam flexibilizar o pensamento (funções executivas) e conseguir que aceitem provar outros alimentos, inclusive comer picolés que anestesiem um pouco a cavidade bucal para fazê-los degustar alimentos novos e, sobretudo, nutritivos. É difícil “maquiar” comida feita em casa para que pareça com a que compramos no supermercado ou outros estabelecimentos e que a aceitem devido à resposta hiperreativa, no entanto, vale a pena tentar.

Façamos uma aliança com a natureza, validemos o natural da natureza usando folhas de alface que induzem o sono, (talvez fazendo infusões para tomar um banho), a lavanda, o alecrim ou a canela são excelentes aromatizadores e a água, um recurso inestimável para brincar e, ao mesmo tempo, a melhor oportunidade para compartilhar saberes.

O que é a rede de de apoio?

Grupo de pessoas que compartilham um mesmo fim, com organização flexível, consistente, sustentável e disponível, capaz de sustentar a emocionalidade de cada integrante.

É uma comunidade viva que conhece as características da condição que a une e compartilha experiências com intenção de guiar e colaborar para melhorar a qualidade de vida de seus integrantes. Porque esse deveria ser o objetivo supremo para todos.

Os pais cujo filho vive com algum transtorno sentem-se frequentemente sós, incompreendidos, julgados, apontados e excluídos pela sociedade dominante (neurotípica).

A recomendação é buscar essa rede de apoio, e se não existir, formar uma que ofereça fortaleza, calor, respeito e inclusão.

O bem-estar dos integrantes

O bem-estar é absolutamente subjetivo.

Bem-estar para uma pessoa com transtorno do neurodesenvolvimento

Para a pessoa que vive com algum transtorno do neurodesenvolvimento como o autismo, pode significar:

• estender no tempo a satisfação que lhe gera,
• alinhar os brinquedos,
• manter a ordem de seus objetos favoritos,
• ver uma película várias vezes,
• cheirar o cabelo das pessoas
• e por aí vai.

O bem-estar também poderia estar relacionado com comer chocolates e alimentos que os alteram ou passar a maior parte do tempo no seu quarto lendo histórias em quadrinhos.

Bem-estar para os cuidadores de uma pessoa com transtorno do neurodesenvolvimento

Para os cuidadores, o bem-estar costuma estar relacionado com levar uma vida o mais próxima possível da “normalidade” devido à incerteza que implica o desejo de que seu filho esteja bem mesmo quando eles já não estiverem.

Assim, são eles que têm de começar a tecer os fios para conformar essa rede de apoio, seguidos pelos irmãos, primos ou vizinhos. Toda rede de apoio é responsável por atualizar informações sobre a condição que a compõe, lutar por seus direitos, acompanhá-los em suas obrigações e trabalhar para conseguir oportunidades de trabalho.

A rede de apoio como fonte de desenvolvimento e melhoria pessoal 

O desenvolvimento integral para qualquer ser humano abrange o aspecto emocional, físico, familiar, social, intelectual e financeiro. Para aqueles que vivem com algum transtorno do neurodesenvolvimento torna-se evidente a dependência, em grande medida, da rede de apoio com a qual contam para alcançar esse desenvolvimento e, em outra medida, suas próprias capacidades.

A família deve procurar a autonomia de seus membros nos aspectos mencionados para que alcancem o desenvolvimento ao qual todos temos direito. É assim que se inicia toda rede de apoio.

Talvez neste momento você se pergunte… e as pessoas que requerem ajuda de forma muito notória, poderão alcançar o desenvolvimento de que se fala? A resposta é sim. É necessário um trabalho gigantesco, colaborativo, que comece no interior de cada célula e se estenda em sua totalidade. Dessa maneira é possível visualizar uma melhoria pessoal que gere um impacto no contexto ao qual pertence, começando pela própria rede de apoio. Nem todos estamos destinados a ser engenheiros, arquitetos ou advogados, mas sim a ser bem-sucedidos dentro das possibilidades de cada indivíduo.

Conclusões

Todas as condições em seu próprio núcleo são exatamente as mesmas. Simplesmente, aparecem em suas diferentes manifestações de acordo com peculiaridades precisas em seu campo pessoal. A frequência do afeto, compromisso e acompanhamento que toda rede de apoio oferece alcança avanços importantes.

Observar a criança, encontrar seu talento, conectar com seu ser, beneficia a todos. Todos aprendemos uns com os outros. Potencializa novos projetos, acelera o controle de suas próprias instruções pessoais por meio do Mindfulness.

O objetivo é alinhar-se mais profundamente com os princípios da natureza frente à disputa, o antagonismo e a dificuldade do comum. Onde as coisas não estiverem funcionando, provocar as mudanças que forem necessárias. Encontrar a força, a resistência e a paciência para formar uma rede de apoio quando for uma opção.

Referências

• Lafuente, A. (coord.). (2020). Como autocuidar(nos). http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
• Bauman, Zygmunt. (2004).  Modernidade líquida. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf

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