A síndrome de Tourette pode parecer algo muito estranho para quem não a conhece ou não a entende. Por ocasião do Dia de Conscientização da Síndrome de Tourette, que se celebra em 7 de junho, trazemos alguns conselhos sobre como tratar as pessoas que a têm.
Esses conselhos foram confirmados pelos depoimentos dos próprios protagonistas; membros da Asociación Madrileña de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA) ¡Muchas gracias a todos desde aquí!
¿Qué es el síndrome de Tourette?
A síndrome de Tourette é o transtorno relacionado com tiques mais importante que se conhece. Os tiques podem ser movimentos (tiques motores) ou podem ser palavras ou sons (tiques fônicos). São sempre involuntários e repentinos, e não têm um objetivo específico, ao contrário dos movimentos voluntários ou da emissão voluntária de palavras ou sons, que sim têm um propósito.
Embora se estime que o 90% das pessoas com síndrome de Tourette além dos tiques apresenta outros sintomas e/ou transtornos associados (como transtorno de déficit de atenção com hiperatividade–TDAH–, transtorno obsessivo compulsivo–TOC– e/ou transtorno do espectro autista –TEA–) e apenas um 10% das pessoas com Tourette tenham como único sintoma os tiques, neste artigo vamos nos centrar nos tiques por serem o sintoma principal usado para o diagnóstico e por também serem os mais visíveis.
12 consejos para ayudar a una persona afectada de Tourette
A síndrome de Tourette pode ser um assunto difícil de lidar para a pessoa que a tem e para aqueles com quem se relaciona; no entanto, como em qualquer outro transtorno convém não ignorá-lo, mas conhecê-lo e tratá-lo com naturalidade.
Se alguma vez você cruzar com alguém com esse transtorno, mas especialmente se tiver um amigo com Tourette (ou um familiar, colega de trabalho, ou mesmo apenas um conhecido), é importante que saiba o que os faz sentir-se confortáveis e o que não. Por isso, trazemos 12 maneiras de apoiar uma pessoa com síndrome de Tourette.
1. No te quedes mirándole cuando tenga un tic
Pode parecer óbvio, mas há tiques que podem ser muito chamativos pela sua intensidade (gritar, saltar, fazer sons com a boca, mover os membros, etc.). Por mais chamativo ou exagerado que seja, é recomendável tratá-lo com naturalidade e agir como se você não tivesse percebido. Mesmo que sinta curiosidade, ficar olhando é muito indelicado.
2. Mientras conversas con él, intenta fingir que los tics derivados del Tourette no están allí
Ignorar os tiques, fingir que eles não te incomodam, ou simplesmente não reagir a eles é o melhor que você pode fazer. Se ele perceber que outras pessoas notam seus tiques, sentirá mais estresse, o que provocará um aumento dos tiques, o que o deixará desconfortável por não poder controlá-los e isso o estressará ainda mais, aumentando seus tiques em um círculo vicioso.
Os tiques sempre podem ser uma distração, mas ele, assim como qualquer pessoa, vai querer ter conversas normais. Se elas se interrompem ou acabam no momento em que começam os tiques, isso pode lhe causar desconforto, mesmo que tente disfarçar; especialmente se acontecer com frequência.
Sempre ajuda se colocar no lugar do outro e, neste caso, pode ser útil pensar em como seria difícil para você se, em todas ou quase todas as suas conversas, seu próprio corpo te interrompesse.
3. Sé paciente
Se a pessoa tiver um tique de qualquer tipo que interrompa seu discurso, tente ser paciente e deixe que ela se expresse. A todos nós pode incomodar que não nos deixem terminar uma frase, mas especialmente quando às vezes temos dificuldade para isso.
4. Pregúntale sobre sus tics, pero trata el tema de acuerdo a su propia aceptación de ellos
Todos somos diferentes e algumas pessoas se sentem à vontade para falar de suas dificuldades e outras não. É recomendável que, antes de perguntar sobre seus tiques, você a escute e a observe para saber até que ponto ela se sente confortável com isso e se lida com isso de forma natural ou não.
Depois você pode perguntar se ela se sente confortável em falar do assunto, e se estiver, faça mais perguntas. Isso a fará sentir-se à vontade com você. Mas certifique-se de fazer perguntas inteligentes e não algo como “Você não consegue parar?” porque ela não pode; simplesmente não tem controle total sobre seu corpo.
Considere também quando e quanto é apropriado falar sobre isso. Está bem fazer perguntas, mas sem transformar isso em um único tema ou algo excessivamente recorrente. Se ela sentir que pode confiar em você e falar abertamente, ficará mais relaxada e isso fará com que tenha até menos tiques do que o habitual.
5. No trates de cambiar a una persona con Tourette
Algo que a todos nos faz sentir amados é a aceitação; especialmente se há algo em nós difícil ou talvez impossível de mudar, queremos que nos aceitem como somos.
Não é diferente para quem tem Tourette; pelo contrário, é especialmente importante no seu caso, já que ele ou ela não tem controle sobre seus tiques e frequentemente se sente mal por isso. Em geral costumam ter experiências cotidianas desagradáveis com frequência, porque nem todo mundo conhece a síndrome de Tourette e muitas pessoas podem interpretar um tique fônico ou motor como má educação, ou mesmo como uma tentativa de incomodar alguém intencionalmente.
A melhor forma de cuidar de alguém com Tourette é aceitá-lo como é. Se você tenta ajudar, por exemplo, perguntando se já experimentou determinado remédio ou propondo algum tratamento sobre o qual leu, é possível que a pessoa sinta que você está confirmando o que ela já pensa sobre si mesma: que há algo inaceitável nela que você gostaria de mudar.
É diferente se for a própria pessoa quem pede ajuda, mas é melhor não oferecê-la até que seja solicitada, já que isso pode fazê-la sentir que você não a aprecia como é e ela pode se sentir de certa forma magoada e distante. Ao final, todos procuramos em amigos e entes queridos que nos queiram como somos.
6. No le señales sus nuevos tics
Há pessoas que agradecem quando seus próximos perguntam se um tique é novo ou já existia, mas, como sempre, todos somos diferentes e há pessoas às quais isso pode incomodar, especialmente se não têm confiança suficiente com quem comenta.
O mais provável é que ela mesma tenha sido a primeira a notar o novo tique e que não esteja nada feliz com sua aparição. Apontar um novo tique pode ser o mesmo que dizer: “Ei, olha, você está fazendo uma nova coisa estranha!”. Em vez de agradecer, talvez ela se aborreça. De novo, trata-se de dar naturalidade a quaisquer que sejam seus sintomas para fazê-la sentir-se confortável.
7. Advierte sus aumentos de tics y ofrécele ayuda sutil
Se você perceber que ela tem uma espécie de surto de tiques, pode ser que, por alguma razão, esteja mais nervosa ou ansiosa do que o habitual.
Isso pode ocorrer porque esteja num período ou momento de estresse adicional (por exemplo, exames, ou uma semana de mais trabalho) ou porque vocês estejam num lugar novo, em público, em situações nas quais se sinta observada e julgada por desconhecidos, ou simplesmente superestimulada.
Nesse contexto você pode oferecer sutilmente uma saída para essa situação estressante; a sutileza é importante aqui, pois caso contrário sua ajuda pode ser contraproducente e fazer com que a pessoa se excite mais e tenha mais tiques.
Formas de ayudar a una persona con Tourette cuando aumentan sus tics
Tente fazer com que ela fale, mas sem que seja óbvio que é porque você percebeu um aumento nos tiques. Você pode perguntar como faria a qualquer outra pessoa que aparenta estar angustiada, sem chamar explicitamente a atenção para a Tourette: “Ei, você parece um pouco estressado, está preocupado com algo?”.
Proponha sair do lugar (por exemplo, num restaurante ou numa festa), por exemplo, dizendo “Estou com vontade de tomar um ar, você vem?” ou perguntando se ela te acompanha para fazer um recado, como comprar mais bebidas. A maioria das pessoas com síndrome de Tourette relata que o ar fresco ou o espaço as ajuda a “resetar” o cérebro.
Causar uma leve mudança na atenção (perguntar que horas são, pedir que te alcance algo ou que troque de lugar por algum motivo) é especialmente útil em situações em que não é possível mudar de ares (por exemplo, no elevador ou no metrô). Provavelmente ela perceberá por que você faz isso, e mesmo que não te diga, vai agradecer a delicadeza com que você a ajuda.
8. El contacto físico puede ser reconfortante para una persona con Tourette
Um abraço nos reconforta e acalma ao desativar o sistema nervoso simpático, e reduz a ansiedade. Não é necessário que você dê abraços se a situação não for apropriada, pois isso pode parecer injustificado e até um pouco violento se for considerado fora de lugar, mas um contato físico mais leve também reduz o estresse.
Sempre levando em conta a situação e suas preferências pessoais, talvez você possa demonstrar apoio apertando gentilmente o antebraço ou dando leves tapinhas no ombro.
Um gesto físico de consolo é excelente, não só porque pode ajudar a reduzir o nervosismo por si só, mas também porque é uma forma de dizer que você está lá para ele sem ter que chamar a atenção do restante dos presentes. Significa que você o apoia e sabe que ele está atravessando um momento difícil.
9. Não faça piadas sobre o Tourette
Este é um tema delicado. Embora muitas vezes o humor sirva para minimizar a gravidade de um assunto complicado, decidir se é apropriado ou não fazer piadas sobre o Tourette com a pessoa que o tem dependerá inteiramente dela.
Em geral isso costuma funcionar melhor com adultos do que com crianças, pois estas são mais vulneráveis e podem chegar a se sentir magoadas mesmo que seja sua própria mãe fazendo piadas que, em princípio, são inocentes e trazem a melhor das intenções. No entanto depende de cada pessoa.
Também pode depender do momento, como acontece com todos nós. Haverá dias em que a pessoa preferirá que não se brinque sobre seus sintomas de modo algum, e ocasiões em que preferirá ser ela mesma a fazer as piadas (assim como é saudável para qualquer um rir de si de vez em quando) e que você ria junto. Como é lógico, é mais provável que uma piada tenha efeito negativo quanto menos confiança houver com a pessoa que a fizer.
10. Não diga que está sendo grosseiro, nem que está fazendo um espetáculo
Especialmente se a pessoa com Tourette for uma criança, isso é algo que sem dúvida a afetará. Os adultos costumam reagir zangando-se ou contrariando-se mesmo sem demonstrar. As crianças, por serem mais vulneráveis, podem até chegar a pensar que são “maus”.
Muitas crianças com Tourette (se não a maioria) passam por experiências muito desagradáveis na escola, não só com outras crianças, mas especialmente com professores que, por desconhecerem completamente o transtorno, atribuem a conduta das crianças com Tourette a má educação ou a uma personalidade problemática, porque interpretam seus tiques e outros sintomas como comportamentos intencionais.
Nunca diga a uma criança com Tourette que ela causa problemas brincando, que é desobediente, malcriada, arruaceira, ou que está fazendo um espetáculo, e acredite nela quando disser que não o faz de propósito.
11. Defenda-o
Haverá quem a intimide, zombem ou insultem, ou até quem chame a atenção ou queira expulsá-la de um estabelecimento por considerar que está sendo barulhenta ou incômoda. Apoie-a e faça com que ela sinta que você se importa. Cada uma dessas situações faria qualquer pessoa se sentir mal; defenda-a daqueles que não conseguem evitar isso.
Mesmo que você não consiga vencer a batalha naquele momento, terá demonstrado que está lá para ajudar quando for necessário.
12. E tenha em mente…
Que todos os dias enfrenta várias batalhas: com seus tics (além disso, eles o distraem e o interrompem em suas atividades), com a aceitação da sociedade (gostaria de poder andar na rua sem receber olhares estranhos ou comentários desagradáveis e até cruéis), com a aceitação da família e amigos (é uma grande verdade que, se você tem apoio suficiente em casa, se sentirá preparado para enfrentar o mundo) e com a autoaceitação (para a qual, o mais importante é o apoio, o respeito e o carinho da família e dos amigos, pois sem isso será difícil sentir que é uma pessoa merecedora do amor de seus entes queridos).
Depoimentos de membros da Associação Madrilenha de Síndrome de Tourette e Transtornos Associados (AMPASTTA)
A seguir, trazemos uma série de trechos de depoimentos de membros da AMPASTTA. Em suas próprias palavras….
Juan José Gómez (43 años):
“Meus amigos me respeitam e me ajudam bastante. Lidam com as situações com normalidade.
A família está sempre ao lado e se preocupa, estão atentos… Mas a pessoa afetada por ST pode perceber que está envolvendo muitas terceiras pessoas com seu problema e pode se angustiar e os tiques se agravar.
Eu penso que é preciso aceitar o que você tem, tentar levar da melhor forma possível porque, mesmo que as pessoas estejam conscientes, continuarão a olhar para você e é preciso assumir isso; precisamos de carinho e ajuda. Quando a pessoa com ST pedir, é preciso falar com ela e entendê-la nas situações em que esteja alterada ou nervosa.
Gostaria que nosso transtorno neurológico fosse mais conhecido pelos médicos e fosse divulgado por outros meios como rádio, imprensa, televisão…
Resumindo, diria que seria preciso dar mais visibilidade a esta doença. Normalizá-la, e assim a sociedade veria que somos pessoas normais e que o único que queremos é ser respeitados e tratados com igualdade.”
Gonzalo Ibáñez (8 años):
“Não gosto de falar em público porque penso que vão rir de mim. Gostaria que acreditassem em mim que eu não faço de propósito.”
Sergio Silveira (10 años):
“Na rua é outra coisa. Se faço barulhos, as pessoas olham, mas… não posso evitar. Tenho sorte, meus colegas na escola cuidam muito de mim e já consideram isso algo muito normal. No começo meus professores me mandavam para o corredor porque eu não parava de fazer barulhos, e embora eu dissesse que não podia controlar, não acreditavam. Mas agora não tenho problema.”
Marcos Varas (9 años):
“Me acalma muito que as pessoas que convivem comigo, meus amigos, meus colegas de classe… saibam o que me acontece e não me digam nada por eu ter que colocar a tinta vermelha com a verde ou apagar o A duas vezes. É mais fácil que crianças da sua idade te entendam do que os adultos; as crianças não fazem tantas perguntas nem ficam com cara de que você é um marciano, meus amigos me dizem ‘ah tá’ e acabou.
O que eu pediria é que as pessoas não rissem dos outros por fazerem algo diferente; eu não faço mal a ninguém por fazer meus tiques, mas eles me magoam se riem de mim porque eu me sinto péssimo e penso que nunca vou ser capaz de fazer nada. O melhor é que quem quiser estar comigo sabendo como eu sou e que faço coisas estranhas que fique, e quem não quiser, que se vá, mas pelo menos que não incomode porque eu tento não incomodar ninguém”.
Raúl Varas (13 años):
“Quando penso nas coisas que se poderiam fazer para eu me sentir melhor, todas se resumem em uma: que as pessoas me aceitem como sou, não pensar sempre que vão rir de mim ou me olhar como um bicho estranho porque tenho tiques ou porque certas coisas me deixam muito nervoso.
Eu me sinto muito melhor quando as pessoas ao meu redor sabem o que me acontece; não tenho problema em dizer que tenho síndrome de Tourette, contei na minha classe, no meu time de futebol, aos meus amigos… bem, às vezes é evidente que algo acontece comigo e gosto de dar um nome, chama-se Tourette.
Quando as pessoas sabem, deixam de perguntar ‘O que você está fazendo?’ ou ‘Por que você faz isso?’ e não riem pensando que você está fazendo uma gracinha. Além disso, percebi que quando sabem é como se eu tivesse via livre para poder fazer meus tiques e então eles aparecem menos e eu não tenho que viver uma explosão de tiques por reprimi-los.”.
Referências e agradecimentos
Para a realização deste artigo contou-se com:
A colaboração dos membros da AMPASTTA (Associação Madrilenha de Pacientes com Síndrome de Tourette e Transtornos Associados) por meio de seus depoimentos escritos. Juan José Gómez (43 anos), Gonzalo Ibáñez (8 anos), Sergio Silveira 10 anos, e Raúl e Marcos Varas (13 e 9 anos).
O artigo “6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s” escrito por Brittany Fichtery publicado em seu blog sobre sua experiência em primeira pessoa com a síndrome.
O artigo publicado no wikiHow “How to understand a person with Tourette’s Syndrome”.
Por fim, agradecer a Brittany Fichter por seu ótimo artigo e agradecer em especial aos voluntários da AMPASTTA por seus corajosos depoimentos e ao seu presidente Mario Martín por seu apoio e disponibilidade.
Feliz semana do Dia Europeu de Conscientização da Síndrome de Tourette!
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