A síndrome de Tourette pode parecer algo muito estranho para quem não a conhece ou não a entende. Por ocasião do Dia de Conscientização da Síndrome de Tourette, que se celebra em 7 de junho, trazemos para vocês alguns conselhos sobre como tratar as pessoas que a têm.
Esses conselhos foram confirmados pelos depoimentos dos próprios protagonistas; membros da Asociación Madrileña de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA) Muito obrigado a todos daqui!
O que é a síndrome de Tourette?
A síndrome de Tourette é o transtorno relacionado a tiques mais importante que se conhece. Os tiques podem ser movimentos (tiques motores) ou podem ser palavras ou sons (tiques fônicos). São sempre involuntários e repentinos, e não são dirigidos a nenhum objetivo em particular, ao contrário dos movimentos voluntários ou da emissão voluntária de palavras ou sons, que sim têm um propósito.
Embora se estime que cerca de 90% das pessoas com síndrome de Tourette, além dos tiques, apresentem outros sintomas e/ou transtornos associados (como transtorno do déficit de atenção e hiperatividade–TDAH–, transtorno obsessivo-compulsivo–TOC– e/ou transtorno do espectro autista –TEA–) e apenas um 10% das pessoas com Tourette tenham como único sintoma os tiques, neste artigo nos concentraremos nos tiques por serem o sintoma principal utilizado para o diagnóstico e por ser também o mais visível.
12 conselhos para ajudar uma pessoa afetada por Tourette
A síndrome de Tourette pode ser um assunto difícil para a pessoa que a tem e para aqueles com quem se relaciona; no entanto, como em qualquer outro transtorno convém não ignorá-lo, mas conhecê-lo e tratá-lo com naturalidade.
Se alguma vez você se deparar com alguém com esse transtorno, mas especialmente se você tem um amigo com Tourette (ou um familiar, colega de trabalho, ou mesmo apenas um conhecido), é importante que saiba o que os deixa à vontade e o que não. Por isso, trazemos 12 maneiras de apoiar uma pessoa com síndrome de Tourette.
1. Não fique olhando para a pessoa quando ela tiver um tic
Pode parecer óbvio, mas há tiques que podem ser muito chamativos pela sua intensidade (gritar, pular, fazer sons com a boca, mover as extremidades, etc.). Por mais chamativo ou exagerado que seja, é recomendável tratá-lo com naturalidade e agir como se não tivesse percebido. Mesmo que sinta curiosidade, ficar olhando é muito indelicado.
2. Enquanto conversa com ele, tente fingir que os tiques derivados de Tourette não estão ali
Ignorar os tiques, fingir que eles não o incomodam, ou simplesmente não reagir a eles é o melhor que você pode fazer. Se ele perceber que outras pessoas notam seus tiques, sentirá mais stress, o que provocará um aumento dos seus tiques, o que o deixará frustrado por não poder controlá-los e isso o deixará ainda mais stressado, aumentando os tiques num círculo vicioso.
Os tiques sempre podem ser uma distração, mas ele, assim como toda a gente, quererá ter conversas normais. Se estas forem interrompidas ou terminarem no momento em que os tiques começam, isso pode deixá‑lo chateado, mesmo que tente disfarçar; especialmente se acontecer com frequência.
Sempre ajuda pôr‑se no lugar do outro e, neste caso, pode ser útil pensar em quão difícil seria para você que, em todas ou quase todas as suas conversas, o seu próprio corpo o interrompesse.
3. Seja paciente
Se a pessoa tiver um tic de qualquer tipo que interrompa o seu discurso, tente ser paciente e deixe que ela se expresse. A todos nos pode incomodar que não nos deixem terminar uma frase, mas especialmente se por vezes temos dificuldades para isso.
4. Pergunte sobre os seus tiques, mas trate o tema de acordo com a aceitação que ele tem deles
Somos todos diferentes e a algumas pessoas é confortável falar sobre as suas dificuldades e a outras não. É recomendável que, antes de perguntar pelos seus tiques, o escute e o observe para saber até que ponto está à vontade com isso e se lida com isso de forma natural ou não.
Depois pode perguntar-lhe se se sente confortável falando sobre o assunto, e se estiver, faça mais perguntas. Isso fará com que se sinta à vontade consigo. Mas certifique‑se de fazer perguntas inteligentes e não algo como “Você não consegue parar?” porque não pode; simplesmente não tem controlo total sobre o seu corpo.
Considere também quando e quanto é apropriado falar sobre isso. Está bem fazer perguntas, mas sem transformar isso num tema único ou demasiado recorrente. Se sentir que pode confiar em si e falar abertamente consigo, relaxará e isso fará com que tenha até menos tiques do que o habitual.
5. Não tente mudar uma pessoa com Tourette
Algo que a todos nos faz sentir amados é a aceitação; especialmente se há algo em nós difícil ou talvez impossível de mudar, queremos que nos amem como somos.
Não é diferente para quem tem Tourette, muito pelo contrário, é especialmente importante no seu caso, já que ele ou ela não tem controlo sobre os seus tiques e, além disso, muitas vezes sente‑se mal por isso. Em geral costumam ter experiências do dia a dia desagradáveis com frequência, já que nem toda a gente conhece a síndrome de Tourette e muitas pessoas podem interpretar o tic fônico ou motor como má atitude ou comportamento mal‑educado, ou mesmo como uma tentativa de incomodar alguém intencionalmente.
A melhor forma de cuidar de alguém com Tourette é amar‑lhe como é. Se tentar ajudá‑lo, por exemplo perguntando se já experimentou um determinado remédio ou propondo algum tratamento sobre o qual leu, é possível que ele sinta que você está a confirmar aquilo que ele já pensa sobre si próprio, que há algo inaceitável nele que você gostaria de mudar.
É diferente se for ele quem lhe pede ajuda, mas é melhor não a oferecer até que lhe seja pedida, já que pode fazê‑lo sentir que você não o aprecia como é e que se sente, de certo modo, magoado e afastado. No fim, todos procuramos que os nossos amigos e entes queridos nos queiram tal como somos.
6. Não aponte os seus novos tiques
Há pessoas que agradecem que seus próximos perguntem se um tic é novo ou se já o faziam anteriormente, mas, como sempre, somos todos diferentes e há pessoas a quem isso pode incomodar, especialmente se não têm confiança suficiente com quem se comentou.
O mais provável é que ele tenha sido o primeiro a reparar no novo tic e que não esteja precisamente contente com a sua chegada. Assinalar um novo tic pode ser o mesmo que dizer: “Ei, olha, você está a fazer uma nova coisa estranha!”. Em vez de agradecer‑lhe, talvez se zangue. De novo trata‑se de dar naturalidade a quaisquer que sejam os seus sintomas para o fazer sentir confortável.
7. Perceba aumentos de tiques e ofereça ajuda sutil
Se notar que está a ter uma espécie de ataque de tiques, então pode ser que, por alguma razão, esteja mais nervoso ou com mais ansiedade do que o habitual.
Isto pode ocorrer porque esteja num período ou num momento de stress adicional (por exemplo, exames, ou uma semana com mais trabalho) ou porque estejam num lugar novo, ou em público, ou em situações nas quais se sinta observado e julgado por desconhecidos, ou simplesmente sobreestimulado.
Nesse contexto pode oferecer‑lhe sutilmente uma saída a essa situação estressante; a sutileza é importante aqui porque, caso contrário, a sua ajuda poderia ser contraproducente e fazer com que se excite mais e tenha mais tiques.
Formas de ajudar uma pessoa com Tourette quando aumentam seus tiques
Procure que ele converse, mas sem que seja óbvio que é porque você notou um aumento nos seus tiques. Pode perguntar como a qualquer outra pessoa que veja angustiada, sem chamar explicitamente a atenção para o Tourette: “Ei, parece que estás um pouco stressado, algo te preocupa?”.
Proponha sair do local (por exemplo num restaurante ou numa festa) dizendo, por exemplo, “Eu apetece‑me tomar ar, vens?” ou perguntando se o acompanha a fazer uma tarefa, como comprar mais bebidas. A maioria das pessoas com síndrome de Tourette relata que o ar fresco ou o espaço as ajuda a “resetar” o cérebro.
Causar uma ligeira mudança na sua atenção (perguntar que horas são, pedir que lhe alcance algo ou que troque de lugar por algum motivo) é especialmente útil em situações em que não é possível mudar de ambiente (por exemplo, no elevador ou no metro). Provavelmente reparará no porquê da sua atitude e, mesmo que não lhe diga, agradecerá a delicadeza com que o ajuda.
8. O contato físico pode ser reconfortante para uma pessoa com Tourette
Um abraço nos reconforta e acalma ao desativar o sistema nervoso simpático, e reduz a ansiedade. Não é necessário que você dê abraços se a situação não for apropriada, pois isso pode parecer injustificado e até um pouco violento se a pessoa o considerar fora de lugar, mas um contato físico mais leve também reduz o estresse.
Sempre levando em conta a situação e suas preferências pessoais, talvez você possa demonstrar apoio apertando gentilmente o antebraço dela ou dando leves palmadas no ombro.
Um gesto físico de consolo é excelente, não só porque pode ajudar a reduzir o nervosismo por si só, mas também porque é uma forma de dizer que você está ao lado dela sem ter que chamar a atenção do restante dos presentes. Significa que você a apoia e sabe que ela está atravessando um momento difícil.
9. Não brinque sobre o Tourette
Este é um tema delicado. Embora muitas vezes o humor sirva para diminuir a tensão de um assunto complicado, decidir se é adequado ou não brincar sobre o Tourette com a pessoa que o tem vai depender completamente dela.
Em geral isso costuma funcionar melhor com adultos do que com crianças, pois estas são mais vulneráveis e podem chegar a se sentir magoadas mesmo que seja a própria mãe a fazer brincadeiras que em princípio são inocentes e bem intencionadas. No entanto, isso depende de cada pessoa.
Também pode depender do momento, como acontece com todos nós. Haverá dias em que a pessoa preferirá que não se brinque sobre seus sintomas de forma alguma, e ocasiões em que preferirá ser ela mesma a fazer as brincadeiras (assim como é saudável para qualquer pessoa rir de si de vez em quando) e que você seja quem ria. Como é lógico, é mais provável que uma brincadeira tenha um efeito negativo quanto menos confiança houver com a pessoa que a fizer.
10. Não diga que ele está sendo grosseiro, nem que está fazendo um espetáculo
Especialmente se a pessoa com Tourette for uma criança, isso é algo que sem dúvida vai afetá‑la. Os adultos costumam reagir zangados ou contrariados mesmo que não o demonstrem. As crianças, por serem mais vulneráveis, podem até chegar a pensar que são “maus”.
Muitas crianças com Tourette (se não a maioria) passam por experiências muito desagradáveis na escola, não só com outras crianças mas especialmente com professores, que ao desconhecerem completamente o transtorno atribuem a conduta das crianças com Tourette a uma má educação ou a uma personalidade problemática, porque interpretam seus tiques e demais sintomas como condutas intencionais.
Nunca diga a uma criança com Tourette que ela causa problemas brincando, que é desobediente, travessa, vândala, ou que está fazendo um espetáculo, e acredite nela quando disser que não o faz de propósito.
11. Defenda‑o
Haverá quem a intimide, zombe ou insulte, ou até quem chame a atenção ou queira expulsá‑la de um estabelecimento por considerar que está sendo barulhenta ou incômoda. Apoie‑a e faça‑a sentir que você se importa. Cada uma dessas situações faria qualquer um de nós sentir‑se mal; defenda‑a daqueles que não conseguem evitar isso.
Mesmo que você não consiga vencer a batalha naquele momento, terá demonstrado que está disponível para ajudá‑la quando necessário.
12. E tenha em mente…
Que todos os dias enfrenta várias batalhas: com seus tiques (também a distraem e a interrompem em suas atividades), com a aceitação da sociedade (gostaria de andar na rua sem receber olhares estranhos ou comentários desagradáveis e até cruéis), com a aceitação da família e dos amigos (é uma grande verdade que se você tiver apoio suficiente em casa, se sentirá preparado para enfrentar o mundo) e com a autoaceitação (para isso, o mais importante é o apoio, o respeito e o carinho da família e dos amigos, pois sem isso será difícil sentir que ela é uma pessoa merecedora do amor de seus entes queridos).
Depoimentos de membros da Associação Madrilenha de Síndrome de Tourette e Transtornos Associados (AMPASTTA)
A seguir, trazemos uma série de trechos de depoimentos de membros da AMPASTTA. Em suas próprias palavras….
Juan José Gómez (43 anos):
“Meus amigos me respeitam e me ajudam bastante. Tratam as situações com normalidade.
A família está sempre presente e se preocupa, estão atentos… Mas a pessoa afetada com ST pode perceber que está envolvendo muitas terceiras pessoas com seu problema e pode ficar sobrecarregada e os tiques podem se agravar.
Penso que é preciso aceitar o que se tem, tentar levar da melhor forma possível porque as pessoas, mesmo que estejam conscientes, continuarão a olhar para você e é preciso assumir isso, precisamos de carinho e ajuda. Quando a pessoa com ST lhe pedir, é preciso falar com ela e entendê‑la nas situações em que esteja alterada ou nervosa.
Gostaria que nosso transtorno neurológico fosse mais conhecido pelos médicos e fosse divulgado por outros meios como rádio, imprensa, televisão…
Resumindo, eu diria que seria preciso dar mais visibilidade a essa condição. Normalizá‑la, e assim a sociedade veria que somos pessoas normais e que o único que queremos é ser respeitados e tratados com igualdade.”
Gonzalo Ibáñez (8 anos):
“Não gosto de falar em público porque penso que vão rir de mim. Gostaria que acreditassem que eu não faço de propósito.”
Sergio Silveira (10 anos):
“Na rua é diferente. Se eu faço barulhos, as pessoas olham, mas…..não consigo evitar. Tenho sorte, meus colegas na escola cuidam muito de mim e já consideram isso algo muito normal. No começo meus professores me mandavam para o corredor porque eu não parava de fazer barulhos, e embora eu dissesse que não podia controlar, eles não acreditavam. Mas agora não tenho problema.”
Marcos Varas (9 anos):
“Me acalma muito que as pessoas que convivem comigo, meus amigos, meus colegas de classe…saibam o que me acontece e não digam nada porque eu tenha que colocar a tinta vermelha com a verde ou apagar o A duas vezes. É mais fácil que as crianças da sua idade te entendam do que os adultos; as crianças não fazem tantas perguntas nem fazem cara de que você é um marciano, meus amigos me dizem ‘ah tá’ e pronto.
Eu pediria que as pessoas não zombem dos outros por fazerem algo diferente, eu não machuco ninguém por fazer meus tiques, mas eles me magoam se zombam de mim porque eu me sinto péssimo e penso que nunca serei capaz de fazer nada. O melhor é que quem quiser estar comigo sabendo como sou e que faço coisas estranhas fique, e quem não queira, que vá embora, mas pelo menos que não atrapalhe porque eu tento não incomodar ninguém”.
Raúl Varas (13 anos):
“Quando penso em coisas que poderiam ser feitas para eu me sentir melhor, todas se resumem a uma: que as pessoas me aceitem como sou, não pensar sempre que vão rir de mim ou me olhar como um bicho‑esquisito porque tenho tiques ou porque certas coisas me deixam muito nervoso.
Eu me sinto muito melhor quando as pessoas ao meu redor sabem o que me acontece, eu não tenho nenhum problema em dizer que tenho síndrome de Tourette; contei na minha classe, ao meu time de futebol, aos meus amigos…bem, às vezes é evidente que algo acontece comigo e eu gosto de dar um nome, chama‑se Tourette.
Quando as pessoas sabem, elas deixam de perguntar “O que você está fazendo?” ou “Por que você faz isso?” e não riem achando que você está fazendo graça. Além disso, percebi que quando sabem é como se eu tivesse via livre para poder fazer meus tiques e então eles aparecem menos e eu não tenho que viver uma explosão de tiques por aguentá‑los.”.
Referências e agradecimentos
Para a realização deste artigo contou‑se com:
A colaboração dos membros da AMPASTTA (Associação Madrilenha de Pacientes com Síndrome de Tourette e Transtornos Associados) por meio de seus depoimentos escritos. Juan José Gómez (43 anos), Gonzalo Ibáñez (8 anos), Sergio Silveira (10 anos), e Raúl e Marcos Varas (13 e 9 anos).
O artigo “6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s” escrito por Brittany Fichtery, publicado em seu blog sobre sua experiência em primeira pessoa com a síndrome.
O artigo publicado no wikiHow “How to understand a person with Tourette’s Syndrome”.
Por fim, agradecer a Brittany Fichter por seu ótimo artigo e agradecer em especial aos voluntários da AMPASTTA por seus corajosos depoimentos e ao seu presidente Mario Martín pelo apoio e disponibilidade.
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