A Asociación Síndrome de Down Las Palmas relata neste artigo o trabalho que realizam para apoiar as pessoas com síndrome de Down e sua experiência utilizando o NeuronUP.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma característica do ser humano que se produz em consequência de uma alteração genética(pela aparição de um cromossomo extra no par 21 das células do corpo), alterando assim o funcionamento normal do organismo e dando lugar ao aparecimento de uma deficiência intelectual. As pessoas com síndrome de Down têm três cromossomos no par 21 em vez dos dois que existem habitualmente; por isso, esta síndrome também é conhecida como trissomia 21. Não é uma doença.
No entanto, o desenvolvimento da criança com síndrome de Down não é produto exclusivo dos genes, mas sim, sobretudo, do ambiente e dos apoios e estímulos que receba ao longo de toda a sua vida. Uma adequada atenção precoce, assim como uma constante ação de acompanhamento e apoio minimizam as suas limitações físicas e potencializam as suas capacidades intelectuais. Assim, as pessoas com síndrome de Down podem desenvolver uma vida plena, normalizada e autônoma.
Estima-se que na Espanha vivam cerca de 34.000 pessoas com síndrome de Down, e um total de seis milhões no mundo.
Os cálculos indicam que entre 30% e 40% das pessoas com deficiência intelectual têm síndrome de Down.
A esperança de vida de uma pessoa com síndrome de Down aumentou consideravelmente situando-se em torno dos 60 anos atualmente.
Características da síndrome de Down
Saúde e problemas médicos
Em relação à saúde física e psíquica das pessoas com síndrome de Down, na sua maior parte, gozam de boa saúde e a sua esperança de vida situou-se perto dos 60 anos em média. A síndrome acarreta alguns problemas de saúde que umas vezes são leves, facilmente previsíveis e corrigíveis, e outras vezes são graves. A gravidade não significa que as alterações não possam ser tratadas: uma grave cardiopatia ou uma atresia de duodeno podem ser plenamente corrigíveis mediante cirurgia; uma leucemia pode ser curada mediante quimioterapia.
Numa visão global e longitudinal, a pessoa com síndrome de Down apresenta as seguintes características:
- Um conjunto de traços e sinais detectáveis no recém-nascido que se indicam nas características biomédicas (seção seguinte).
- Lentidão e redução do crescimento corporal, incluído o cefálico. Consequentemente, a estatura alcançada é mais baixa e costumam apresentar microcefalia.
- Lentidão do desenvolvimento motor e do desenvolvimento cognitivo. A variabilidade individual é enorme. Lentidão não significa que não progrida, de modo que embora o quociente intelectual diminua com a idade, a capacidade cognitiva e as habilidades progridem de modo que a maioria das pessoas pode chegar a experimentar com satisfação as suas capacidades cognitivas e adaptativas no meio ordinário.
- Problemas de imunidade. Isso explica a frequência com que se apresentam infecções recorrentes (p. ex., rinite crônica, otite média serosa, pneumonias, periodontite). Outras vezes pode surgir algum quadro autoimune (p. ex., disfunção tireoidiana, doença celíaca), ou alguma doença maligna (p. ex., leucemia infantil que, embora seja rara em termos absolutos, inferior a 1 %, é mais frequente do que no resto da população).
Características biomédicas
Crânio pequeno (microcefalia), face redonda, palato ogival ou em forma de abóbada, hipotonia, deformidades nos pés, problemas associados de ouvido (hipersensibilidade) e visão (estrabismo).
Características cognitivas
Deficiência intelectual, capacidade limitada de atenção, atraso no desenvolvimento, fácil desregulação emocional.
Características comportamentais
Dificuldade de interação com o ambiente e aparecimento de estereotipias.
Características comunicativas
Atraso geral na aquisição da linguagem que se caracteriza por grande dificuldade na expressão oral, estando mais desenvolvida a compreensão.
A Asociación Síndrome de Down de Las Palmas
A Asociación Síndrome de Down de Las Palmas (ASDLP) é uma entidade sem fins lucrativos criada em 1987 por um grupo de familiares de pessoas com síndrome de Down, servindo como instrumento para abordar as necessidades e inquietações dos seus membros. A singularidade da síndrome de Down requer uma alta especialização psicológica, pedagógica e de atenção profissional (pois engloba características e necessidades bem diferenciadas). E é para dar uma resposta adequada a elas, e para suprir a falta de instituições que apoiem essas pessoas e suas famílias, que surge a nossa associação.
É neste âmbito que Down Las Palmas contribui com soluções concretas e profissionalizadas às pessoas com síndrome de Down e às suas famílias, marcando como finalidade o “promover o desenvolvimento, a normalização e a plena integração das pessoas com síndrome de Down em todos os âmbitos em que desenvolvem as suas vidas (pessoal, familiar, educativo, laboral e social)”.
Down Las Palmas é entidade membro da Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (Down España), assim como da Confederación de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Plena Inclusión) e da sua Federação nas Canárias (Plena Inclusión Canarias).
Nossa missão
A nossa missão é ser a entidade de referência nas Canárias, garantindo o pleno desenvolvimento pessoal, familiar, educativo, laboral e social das pessoas com síndrome de Down, assim como impulsionando ações de normalização e sensibilização social.
O que fazemos: programas profissionalizados de trabalho
Para melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down e das suas famílias, o nosso trabalho centra-se em 7 programas profissionalizados de trabalho, os quais incluem os diferentes projetos e atividades que desenvolvemos diariamente:
1. Gestão e promoção da associação
Programa destinado a gerir os recursos humanos, materiais e econômicos para a sustentabilidade da associação e o bom desenvolvimento das suas atividades, assim como promover a sua presença e participação na sociedade e nas suas instituições.
2. Voluntariado e participação social
Programa destinado a promover a captação e participação ativa do voluntariado, assim como a participação social em geral e a formação profissional:
3. Atendimento familiar
Programa destinado a apoiar, informar e aconselhar as famílias, nas distintas etapas e circunstâncias da vida das pessoas com síndrome de Down.
4. Atendimento educativo
Programa destinado a promover a plena integração no sistema educativo das pessoas com síndrome de Down, assim como a colaborar ativamente no conjunto da comunidade educativa para tal fim. Além disso, contempla o desenvolvimento de ações educativas/formativas complementares ao desenvolvimento integral das pessoas com síndrome de Down.
5. Integração social e autonomia pessoal
Programa destinado a promover a integração, a normalização social e a autonomia pessoal das pessoas com síndrome de Down por meio de ações culturais, lúdicas, esportivas, etc.
6. Formação e integração laboral
Programa destinado a promover a formação profissional orientada à integração laboral e ocupacional das pessoas com síndrome de Down, e a gestão do emprego na empresa regular.
7. Desenvolvimento e manutenção sociopessoal
Programa destinado a oferecer respostas adequadas aos desafios, às necessidades e às situações que a idade adulta apresenta para as pessoas com síndrome de Down e suas famílias.
Nossa experiência com o NeuronUP
Há dois anos contamos com o NeuronUP, que se constitui desde o início como um apoio fundamental para os profissionais da nossa entidade envolvidos nos processos de reabilitação e estimulação cognitiva.
Esta ferramenta nos permite realizar muitas atividades de maneira personalizada para a melhora cognitiva das pessoas com síndrome de Down com as quais trabalhamos.
Beneficiam-se diretamente cerca de 50 pessoas com síndrome de Down com diferentes idades e situações de vida muito díspares, e o NeuronUP nos permite individualizar e alcançar os alunos em diferentes níveis de dificuldade, possibilitando trabalhar numerosos objetivos educativos e formativos.
As funções executivas e sua relação com o processo de leitura e o desempenho acadêmico
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