A Asociación Síndrome de Down Las Palmas relata neste artigo o trabalho que realiza para apoiar as pessoas com síndrome de Down e sua experiência usando NeuronUP.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma característica do ser humano que ocorre em consequência de uma alteração genética (pela aparição de um cromossomo extra no par 21 das células do corpo), alterando assim o funcionamento normal do organismo e dando lugar ao surgimento de uma deficiência intelectual. As pessoas com síndrome de Down têm três cromossomos no par 21 em vez dos dois que existem habitualmente; por isso, esta síndrome também é conhecida como trissomia 21. Não é uma doença.
No entanto, o desenvolvimento da criança com síndrome de Down não é produto exclusivo dos genes, mas, sobretudo, do ambiente e dos apoios e estímulos que receba ao longo de toda a sua vida. Uma adequada atenção precoce, bem como uma ação constante de acompanhamento e apoio minimizam as suas limitações físicas e potenciam as suas capacidades intelectuais. Assim, as pessoas com síndrome de Down podem desenvolver uma vida plena, normalizada e autônoma.
Estima-se que na Espanha vivam cerca de 34.000 pessoas com síndrome de Down, e um total de seis milhões no mundo.
Os cálculos indicam que entre o 30% e o 40% das pessoas com deficiência intelectual têm síndrome de Down.
A expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down aumentou consideravelmente situando-se em torno dos 60 anos na atualidade.
Características da síndrome de Down
Saúde e problemas médicos
Em relação à saúde física e psíquica das pessoas com síndrome de Down, em sua maioria, gozam de boa saúde e a sua expectativa de vida situou-se perto dos 60 anos em média. A síndrome acarreta alguns problemas de saúde que umas vezes são leves, facilmente previsíveis e corrigíveis, e outras vezes são graves. A gravidade não significa que as alterações não possam ser tratadas: uma grave cardiopatia ou uma atresia do duodeno podem ser plenamente corrigíveis mediante cirurgia; uma leucemia pode ser curada mediante quimioterapia.
Numa visão global e longitudinal, a pessoa com síndrome de Down apresenta as seguintes características:
- Um conjunto de traços e sinais detectáveis no recém-nascido que são indicados nas características biomédicas (seção seguinte).
- Lentidão e redução do crescimento corporal, incluído o cefálico. Consequentemente, a estatura alcançada é menor e costumam apresentar microcefalia.
- Lentidão do desenvolvimento motor e do desenvolvimento cognitivo. A variabilidade individual é enorme. Lentidão não significa que não progrida, de modo que, embora o coeficiente intelectual diminua com a idade, a capacidade cognitiva e as habilidades progridem de modo que a maioria das pessoas pode chegar a experimentar com satisfação as suas capacidades cognitivas e adaptativas no meio ordinário.
- Problemas de imunidade. Isso explica a frequência com que se apresentam infeções recorrentes (p. ex., rinite crônica, otite média serosa, pneumonias, periodontite). Outras vezes pode aparecer algum quadro autoimune (p. ex., disfunção da tiroide, doença celíaca), ou alguma doença maligna (p. ex., leucemia infantil que, embora seja rara em termos absolutos, inferior a 1 %, é mais frequente do que no resto da população).
Características biomédicas
Crânio pequeno (microcefalia), face redonda, palato ogival ou em forma de abóbada, hipotonia, deformidades nos pés, problemas associados de ouvido (hipersensibilidade) e visão (estrabismo).
Características cognitivas
Deficiência intelectual, capacidade limitada de atenção, atraso no desenvolvimento, fácil desregulação emocional.
Características comportamentais
Dificuldade de interação com o meio e aparecimento de estereotipias.
Características comunicativas
Atraso geral na aquisição da linguagem que se caracteriza por uma grande dificuldade na expressão oral, estando mais desenvolvida a compreensiva.
A Asociación Síndrome de Down de Las Palmas
A Asociación Síndrome de Down de Las Palmas (ASDLP) é uma entidade sem fins lucrativos criada em 1987 por um grupo de familiares de pessoas com síndrome de Down, servindo como instrumento para abordar as necessidades e inquietações de seus membros. A singularidade da síndrome de Down requer uma elevada especialização psicológica, pedagógica e de atenção profissional (devido a que engloba características e necessidades bem diferenciadas). E para dar uma resposta adequada às mesmas, e contribuir à falta de instituições que apoiem estas pessoas e suas famílias é que surge a nossa associação.
É nesse âmbito onde Down Las Palmas contribui com soluções concretas e profissionalizadas às pessoas com síndrome de Down e suas famílias, marcando como finalidade o “promover o desenvolvimento, a normalização e a plena integração das pessoas com síndrome de Down em todos os âmbitos em que desenvolvem as suas vidas (pessoal, familiar, educativo, laboral e social)”.
Down Las Palmas é entidade membro da Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (Down España), assim como da Confederação de Organizações a favor das Pessoas com Deficiência Intelectual (Plena Inclusión) e sua Federação nas Canárias (Plena Inclusión Canarias).
Nossa missão
Nossa missão é ser a entidade de referência nas Canárias, garantindo o pleno desenvolvimento pessoal, familiar, educativo, laboral e social das pessoas com síndrome de Down, assim como impulsionando ações de normalização e sensibilização social.
O que fazemos: programas profissionalizados de trabalho
Para melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down e suas famílias, o nosso trabalho centra-se em 7 programas profissionalizados de trabalho, os quais incluem os diferentes projetos e atividades que desenvolvemos diariamente:
1. Gestão e promoção da associação
Programa destinado a gerir os recursos humanos, materiais e económicos para a sustentabilidade da associação e o bom desenvolvimento das suas atividades, bem como promover a sua presença e participação na sociedade e nas suas instituições.
2. Voluntariado e participação social
Programa destinado a promover a captação e a participação ativa do voluntariado, assim como a participação social em geral e a formação profissional:
3. Atendimento familiar
Programa destinado a apoiar, informar e aconselhar as famílias, nas distintas etapas e circunstâncias da vida das pessoas com síndrome de Down.
4. Atendimento educativo
Programa destinado a promover a plena integração no sistema educativo das pessoas com síndrome de Down, assim como a colaborar ativamente no conjunto da comunidade educativa para tal fim. Além disso, contempla o desenvolvimento de ações educativas/formativas complementares ao desenvolvimento integral das pessoas com síndrome de Down.
5. Integração social e autonomia pessoal
Programa destinado a promover la integración, normalización social y autonomía personal de las personas con síndrome de Down a través de acciones culturales, lúdicas, deportivas, etc.
6. Formación e integración laboral
Programa destinado a promover la formación laboral orientada a la integración laboral y ocupacional de las personas con síndrome de Down, y la gestión del empleo en la empresa ordinaria.
7. Desarrollo y mantenimiento socio-personal
Programa destinado a ofrecer respuestas adecuadas a los retos, necesidades y situaciones que presenta la edad adulta para las personas con síndrome de Down y sus familias.
Nuestra experiencia con NeuronUP
Llevamos dos años contando con NeuronUP, que se constituye desde el inicio como un apoyo fundamental para los profesionales de nuestra entidad implicados en los procesos de rehabilitación y estimulación cognitiva.
Esta herramienta nos permite realizar muchas actividades de manera personalizada para la mejora cognitiva de las personas con síndrome de Down con las que trabajamos.
Se benefician directamente unas 50 personas con síndrome de Down con diferentes edades y situaciones vitales muy dispares, y NeuronUP nos permite individualizar y llegar al alumnado en diferentes niveles de dificultad, pudiendo trabajar numerosos objetivos educativos y formativos.
As funções executivas e sua relação com o processo de leitura e o desempenho acadêmico
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