La sindrome di Down raccontata da Down Las Palmas

L’Associazione Sindrome di Down Las Palmas racconta in questo articolo il lavoro che svolgono per supportare le persone con sindrome di Down e la loro esperienza nell’utilizzo di NeuronUP.

Che cos’è la sindrome di Down?

La sindrome di Down è una caratteristica dell’essere umano che si verifica a causa di una alterazione genetica (dovuta alla presenza di un cromosoma extra nella coppia 21 delle cellule del corpo), alterando così il normale funzionamento dell’organismo e causando una disabilità intellettiva.  Le persone con sindrome di Down hanno tre cromosomi nella coppia 21 invece dei due abituali; per questo motivo, questa sindrome è anche conosciuta come trisomia 21. Non è una malattia.

Tuttavia, lo sviluppo del bambino/a con sindrome di Down non è determinato esclusivamente dai geni, ma soprattutto dall’ambiente e dal supporto e stimoli che riceve durante tutta la sua vita. Un’adeguata attenzione precoce, così come un costante accompagnamento e sostegno, minimizzano le limitazioni fisiche e potenziano le capacità intellettive. In questo modo, le persone con sindrome di Down possono sviluppare una vita piena, normalizzata e autonoma.

Si stima che in Spagna vivano circa 34.000 persone con sindrome di Down, e un totale di sei milioni nel mondo.

Le stime indicano che tra il 30% e il 40% delle persone con disabilità intellettiva hanno la sindrome di Down.

L’aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down è aumentata considerevolmente raggiungendo oggi circa 60 anni.

Caratteristiche della sindrome di Down

Salute e problemi medici

In relazione alla salute fisica e psichica delle persone con sindrome di Down, la maggior parte di loro gode di buona salute e la loro aspettativa di vita si attesta intorno ai 60 anni in media. La sindrome comporta alcuni problemi di salute che a volte sono lievi, facilmente prevedibili e correggibili, e altre volte sono gravi. La gravità non significa che le alterazioni non possano essere trattate: una grave cardiopatia o un’atresia del duodeno possono essere completamente correggibili tramite intervento chirurgico; una leucemia può essere curata con la chemioterapia.

In una visione globale e longitudinale, la persona con sindrome di Down presenta le seguenti caratteristiche:

1. Un insieme di tratti e segni rilevabili nel neonato che si indicano nelle caratteristiche biomediche (prossima sezione).
2. Lentezza e riduzione della crescita corporea, inclusa quella cranica. Di conseguenza, la statura è più bassa e spesso presentano microcefalia.
3. Lentezza dello sviluppo motorio e cognitivo. La variabilità individuale è enorme. Lentezza non significa che non progrediscano, e sebbene il quoziente intellettivo possa diminuire con l’età, le capacità cognitive e le abilità migliorano, permettendo alla maggior parte delle persone di sperimentare con soddisfazione le proprie capacità cognitive e adattive in un contesto ordinario.
4. Problemi di immunità. Questo spiega la frequenza di infezioni ricorrenti (ad esempio, rinite cronica, otite media sierosa, polmoniti, parodontiti). In altri casi può comparire un disturbo autoimmune (ad esempio, disfunzione tiroidea, celiachia) o una malattia maligna (ad esempio, leucemia infantile, che sebbene rara in termini assoluti, inferiore all’1%, è più frequente rispetto al resto della popolazione).

Caratteristiche biomediche

Cranio piccolo (microcefalia), viso rotondo, palato ogivale o a forma di volta, ipotonia, deformità dei piedi, problemi associati all’udito (ipersensibilità) e alla vista (strabismo).

Caratteristiche cognitive

Disabilità intellettiva, capacità di attenzione limitata, ritardo nello sviluppo, facile disregolazione emotiva.

Caratteristiche comportamentali

Difficoltà di interazione con l’ambiente e comparsa di stereotipie.

Caratteristiche comunicative

Ritardo generale nell’acquisizione del linguaggio caratterizzato da una grande difficoltà nell’espressione orale, mentre quella comprensiva è maggiormente sviluppata.

L’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas

L’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas (ASDLP) è un ente senza scopo di lucro creato nel 1987 da un gruppo di familiari di persone con sindrome di Down, che funge da strumento per affrontare le necessità e le preoccupazioni dei suoi membri. La singolarità della sindrome di Down richiede un’alta specializzazione psicologica, pedagogica e assistenza professionale (a causa delle caratteristiche e necessità ben differenziate). E per dare una risposta adeguata a queste esigenze e sopperire alla mancanza di istituzioni che supportino queste persone e le loro famiglie, è nata la nostra associazione.

È in questo contesto che Down Las Palmas contribuisce con soluzioni concrete e professionalizzate per le persone con sind rome di Down e le loro famiglie, ponendosi come obiettivo “promuovere lo sviluppo, la normalizzazione e la piena integrazione delle persone con sindrome di Down in tutti gli ambiti in cui vivono (personale, familiare, educativo, lavorativo e sociale)”. 

Down Las Palmas è membro della Federazione Spagnola delle Istituzioni per la Sindrome di Down (Down España), nonché della Confederazione delle Organizzazioni a favore delle Persone con Disabilità Intellettiva (Plena Inclusión) e della sua Federazione nelle Canarie (Plena Inclusión Canarias).

La nostra missione

La nostra missione è essere l’ente di riferimento nelle Canarie, garantendo il pieno sviluppo personale, familiare, educativo, lavorativo e sociale delle persone con sindrome di Down, nonché promuovendo azioni di normalizzazione e sensibilizzazione sociale.

Cosa facciamo: programmi professionalizzati di lavoro

Per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, il nostro lavoro si concentra su 7 programmi professionalizzati di lavoro, che includono i diversi progetti e attività che svolgiamo quotidianamente:

1. Gestione e promozione dell’associazione

Programma destinato a gestire le risorse umane, materiali ed economiche per il sostegno dell’associazione e il buon sviluppo delle sue attività, oltre a promuovere la sua presenza e partecipazione nella società e nelle sue istituzioni.

2. Volontariato e partecipazione sociale

Programma destinato a promuovere il reclutamento e la partecipazione attiva del volontariato, oltre alla partecipazione sociale in generale e alla formazione professionale:

3. Supporto alle famiglie

Programma destinato a supportare, informare e consigliare le famiglie nelle diverse fasi e circostanze della vita delle persone con sindrome di Down.

4. Supporto educativo 

Programma destinato a promuovere la piena integrazione nel sistema educativo delle persone con sindrome di Down, oltre a collaborare attivamente con l’intera comunità educativa a tal fine. Inoltre, include lo sviluppo di azioni educative/formative complementari al pieno sviluppo delle persone con sindrome di Down.

5. Integrazione sociale e autonomia personale

Programma destinato a promuovere l’integrazione, la normalizzazione sociale e l’autonomia personale delle persone con sindrome di Down attraverso attività culturali, ricreative, sportive, ecc.

6. Formazione e integrazione lavorativa

Programma destinato a promuovere la formazione professionale orientata all’integrazione lavorativa e occupazionale delle persone con sindrome di Down, e la gestione dell’impiego nell’azienda ordinaria.

7. Sviluppo e mantenimento socio-personale

Programma destinato a fornire risposte adeguate alle sfide, necessità e situazioni che emergono durante l’età adulta delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie.

La nostra esperienza con NeuronUP

Collaboriamo con NeuronUP da due anni, e sin dall’inizio si è dimostrato un supporto fondamentale per i professionisti della nostra organizzazione coinvolti nei processi di riabilitazione e stimolazione cognitiva.

Questo strumento ci consente di realizzare molte attività in modo personalizzato per migliorare le capacità cognitive delle persone con sindrome di Down con cui lavoriamo.

Circa 50 persone con sindrome di Down, di età e situazioni di vita molto diverse, traggono beneficio diretto da NeuronUP. Questo ci permette di personalizzare il supporto e raggiungere i partecipanti a diversi livelli di difficoltà, lavorando su numerosi obiettivi educativi e formativi.

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