La neuroriabilitazione a distanza e lo sviluppo di nuove potenzialità

La neuropsicologa e direttrice del centro Fondazione per la Sclerosi Multipla (Fundació Esclerosi Múltiple) di Lleida, Mónica Nieves, spiega come i centri di neuroriabilitazione affrontano i trattamenti a distanza nella nuova realtà in cui viviamo a causa della crisi sanitaria del coronavirus, grazie a strumenti come NeuronUP.

Introduzione al programma di neuroriabilitazione a distanza

Il 13 marzo 2020 è stato dichiarato lo stato d’allarme a causa della pandemia COVID-19. Tra le misure decretate in molte comunità, è stata inclusa la chiusura dei centri socio-sanitari ambulatoriali. In questa situazione, i centri di neuroriabilitazione della Fondazione per la Sclerosi Multipla (FEM) a Lleida e Reus, hanno chiuso i loro servizi ambulatoriali, seguendo le direttive catalane, come misura preventiva contro il contagio da coronavirus.

In considerazione di questa situazione e con l’obiettivo di ridurre al minimo l’impatto della sospensione dei servizi, la FEM ha deciso di istituire meccanismi di attenzione e avvicinamento telematici. Questi meccanismi sono stati mantenuti fino alla completa riapertura dei centri e in alcuni casi anche in seguito.

Obiettivi del programma

L’obiettivo di questo programma di teletrattamento è quello di garantire agli utenti dei servizi della FEM il mantenimento della loro attività attraverso i mezzi telematici e le nuove tecnologie. Da un lato, mira a offrire sedute per mantenersi attivi, migliorare l’occupazione, promuovere abitudini sane e mantenere un buono stato fisico e mentale per prevenire il deterioramento in questi momenti eccezionali. Dall’altro, a dare continuità ai trattamenti che già venivano effettuati nei nostri centri di neuroriabilitazione.

Come linea di sviluppo di nuovi servizi, il formato della teleriabilitazione presenta grandi vantaggi per i pazienti e i terapisti in alcune aree. Risolve infatti il problema della distanza e degli spostamenti, promuovendo l’esercizio nell’ambiente quotidiano del paziente e coinvolgendo la famiglia nell’attività.

Il lavoro dei centri di neuroriabilitazione

La nostra missione come centri di neuroriabilitazione è quella di assistere e accompagnare le persone affette da sclerosi multipla o da altre malattie neurodegenerative. Come il Parkinson, le atassie, la SLA o le neuropatie. Ma anche danni cerebrali, come ictus, TBI o tumori cerebrali.

I centri di neuroriabilitazione forniscono tutti i mezzi tecnici, umani, materiali e metodologici che possono contribuire a promuovere l’integrazione sociale e l’autonomia personale dei pazienti. Siamo impegnati in un modello di cura globale e completo e nella neuroriabilitazione come migliore opzione (insieme ai trattamenti farmacologici) per ridurre l’impatto della malattia sulla qualità della vita dei pazienti.

Fundación Esclerosis Múltiple (FEM)

La Fondazione Sclerosi Multipla dispone di centri di neuroriabilitazione in cui sono presenti diverse aree con strumenti tecnologici all’avanguardia. Questi includono piattaforme computerizzate per la stimolazione cognitiva e fisica, una lavagna interattiva multi-touch e dispositivi per la comunicazione aumentativa e alternativa. Inoltre, un’area dedicata alla vita indipendente per l’addestramento alle attività della vita quotidiana con strumenti reali, cucina, bagno e camera da letto adattati.

Come novità del 2020, e come risultato del confinamento dovuto alla pandemia, abbiamo più mezzi telematici per offrire trattamenti di neuroriabilitazione a distanza, come, ad esempio, NeuronUP2GO (sessioni remote di NeuronUP). L’obiettivo è garantire la continuità del piano terapeutico di neuroriabilitazione concordato con ciascun utente, monitorare il trattamento e individuare nuove esigenze. Inoltre, fornire linee guida e raccomandazioni per evitare complicazioni dovute all’isolamento e alla mancanza di attività durante la pandemia.

Il trattamento neuropsicologico con NeuronUP

Nell’ambito della neuropsicologia, i trattamenti di neuroriabilitazione vengono attualmente eseguiti a distanza /online attraverso queste modalità:

• Le sedute a domicilio di NeuronUP, chiamate NeuronUP2GO
• Le attività cartacee di NeuronUP inviate via e-mail in formato pdf
• Il lavoro di gruppo attraverso la piattaforma ZOOM sulle linee guida cognitive durante la degenza per tutti gli utenti con deterioramento cognitivo

Il trattamento NeuronUP è stato sviluppato principalmente per tre gruppi:

• Persone con sclerosi multipla con disturbi cognitivi che erano già in trattamento presso il centro o che stavano per iniziarlo
• Persone con malattie neurodegenerative. Ad esempio, Parkinson con decadimento cognitivo lieve o moderato, che stavano già ricevendo un trattamento NPS presso il centro
• Pazienti che si sono rivolti al nostro centro a causa del deterioramento cognitivo riscontrato come conseguenza di aver sofferto di COVID-19.

Il trattamento consiste in 3 sedute settimanali di durata variabile a seconda della capacità di attenzione sostenuta o dell’affaticamento cognitivo della persona.

Creiamo sedute che vanno da 20 minuti ai 45 minuti.

Le sedute sono create con diversi livelli di difficoltà, a seconda del livello di deficit cognitivo e le attività sono diverse a seconda delle alterazioni di ciascun utente: attenzione, velocità, linguaggio, memoria, ecc.

Vantaggi dell’utilizzo di NeuronUP per i trattamenti di neuroriabilitazione a distanza

Come abbiamo già detto, il COVID ci ha costretto a reinventarci per rispondere alle esigenze dei nostri pazienti.

L’esperienza è stata molto positiva, in quanto siamo stati in grado di tenere le sedute a casa del paziente senza doverci spostare dal centro. Inoltre, NeuronUP facilita la creazione, la supervisione e il monitoraggio del trattamento specificamente prescritto per ogni utente.

Da marzo 2020 a ottobre 2021, abbiamo effettuato un totale di 2134 sedute con NeronUP2GO, per un totale di 70 persone con sclerosi multipla sottoposte a questo trattamento.

Abbiamo anche iniziato un trattamento per i deficit cognitivi secondari a seguito del COVID (parte dei sintomi del cosiddetto long-Covid). Si tratta di un gruppo di persone che finora non avevamo potuto trattare e che si trovano in un complesso vuoto sociale e assistenziale. Trattandosi di una malattia con un’alta variabilità di sintomi tra le persone, è difficile da gestire (come nel caso della sclerosi multipla).

Conclusioni

I risultati sono positivi e continuiamo a lavorare, come sempre, per aiutare le persone con problemi neurologici. Credo che il nostro aiuto sia essenziale in questo nuovo percorso, e che il team della FEM si diverta a lavorarci.

Infine, vorremmo ringraziare SANOFI per la sua collaborazione. Poiché ci ha aiutato a disporre di questo strumento per offrirlo ai nostri pazienti, fornendo il numero necessario di licenze per coprire le esigenze dei nostri centri.

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