In questo articolo, analizziamo le principali differenze tra la sclerosi multipla e la sclerosi laterale amiotrofica, mentre esploriamo come la Legge ELA influisce sul trattamento e sui servizi di riabilitazione dei pazienti con ELA.
Le malattie neurodegenerative, come la sclerosi multipla (EM) e la sclerosi laterale amiotrofica (ELA), incidono gravemente sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette. Sebbene entrambe le patologie abbiano conseguenze sul sistema nervoso, ciascuna presenta differenze importanti nelle cause, nei sintomi e nei trattamenti. Con la recente approvazione della Legge ELA 2024 in Spagna, si aprono nuove opportunità per migliorare l’assistenza e la riabilitazione degli affetti da ELA e si genera, di conseguenza, un grande impatto nel campo della neuroriabilitazione.
EM e ELA, stesso nome, cognome diverso
C’è molta confusione tra la sclerosi multipla (EM) e la sclerosi laterale amiotrofica (ELA). Gran parte della popolazione pensa che sia la stessa malattia, ma in realtà sono molto diverse, anche se entrambe sono malattie neurodegenerative e si chiamano “sclerosi”. Per questo motivo, abbiamo voluto spiegare le principali differenze tra la EM e la ELA.
Cosa le causa?
La sclerosi multipla è una malattia autoimmune causata da un virus o da un antigene sconosciuto. In questo caso, il sistema immunitario del nostro organismo attacca la mielina, che è una sostanza che avvolge le fibre nervose permettendo la trasmissione dell’impulso nervoso a una velocità adeguata. Di conseguenza, si sviluppa una cattiva comunicazione tra i neuroni e provoca sintomi diversi che descriveremo di seguito.
Nella sclerosi laterale amiotrofica sono interessate le cellule nervose responsabili dei movimenti volontari sia del cervello sia del midollo spinale. Per questo motivo, questa malattia colpisce unicamente il sistema motorio. Anche la sua causa è sconosciuta.
Sintomi della EM e della ELA
I sintomi più frequenti della sclerosi multipla sono disturbi visivi, problemi di equilibrio, problemi nel parlare, tremore alle mani, debolezza degli arti e perdita di forza. Appaiono anche problemi cognitivi nella memoria, nella codifica e nel recupero delle informazioni. Così come, problemi emotivi come ansia e depressione.
D’altra parte, come detto prima, un paziente con sclerosi laterale amiotrofica presenta soltanto sintomi motori. Vedrà compromessi i movimenti volontari, avrà perdita di forza a braccia e gambe, problemi nella articolazione delle parole e difficoltà nella deglutizione. Bisogna sottolineare la gravità di questa malattia, poiché il paziente può infine manifestare disfunzione dei muscoli respiratori, perciò l’aspettativa di vita di questi pazienti è di 3-5 anni dalla diagnosi.
Come vengono diagnosticate?
La sclerosi multipla non è contagiosa, né ereditaria e non può essere prevenuta. Avere una diagnosi precoce è fondamentale.
La diagnosi della EM viene effettuata tramite:
- La storia clinica.
- L’esame neurologico.
- I potenziali evocati.
- I dati dell’analisi del liquido cerebrospinale.
- Le lesioni demielinizzanti che si possono identificare attraverso la risonanza magnetica. La risonanza magnetica (RM) è una delle prove principali per diagnosticare la sclerosi multipla. Si tratta di una tecnica non invasiva che consiste nel catturare immagini molto dettagliate del cervello e del midollo spinale.
Grazie a una risonanza magnetica è possibile individuare nel cervello le lesioni che si producono a causa dell’attacco del sistema immunitario alla mielina. Inoltre, è necessario precisare che questo esame non può essere considerato definitivo poiché non tutte le lesioni possono essere rilevate dallo scanner e perché ci sono altre malattie che possono produrre anomalie identiche.
La sclerosi laterale amiotrofica è difficile da diagnosticare poiché la sua sintomatologia è simile a quella di altre malattie. La diagnosi si basa sui sintomi rilevati e mediante un esame, la cosiddetta elettromiografia. In alcuni casi sono necessarie ulteriori indagini come risonanze magnetiche cervicali o cerebrali, biopsie muscolari, analisi del sangue o una puntura lombare, se persistono dubbi.
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Trattamento della malattia
Attualmente non esiste alcun trattamento che curi nessuna di queste malattie neurodegenerative. Tuttavia, sono disponibili alcuni farmaci che ne rallentano lo sviluppo e migliorano i sintomi.
In entrambe, il trattamento consiste in farmaci che rallentano la progressione della malattia combinati con sedute di fisioterapia, terapia occupazionale e logopedia. Inoltre, nella sclerosi multipla è fondamentale la figura del neuropsicologo per affrontare i deficit cognitivi che si manifestano.
Come evolvono la EM e la ELA?
Nella sclerosi multipla, l’85% dei pazienti presenta quadri caratterizzati dalla comparsa periodica di ricadute e remissioni (sclerosi multipla recidivante). Tuttavia, queste ricadute colpiscono ogni tipo di paziente i cui sintomi si manifestano per 24-72 ore e poi regrediscono. Molto spesso, arrivano persino a scomparire completamente, il che non impedisce che questi pazienti peggiorino a causa di ciascun attacco. Il restante 15% dei pazienti presenta un esordio della malattia più lento e progressivo (forma primaria progressiva).
Invece, la sclerosi laterale amiotrofica ha sempre un decorso progressivo, sebbene la velocità del deterioramento possa variare da un paziente all’altro.
Com’è la popolazione colpita da sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica?
La EM colpisce maggiormente donne giovani tra i 20 e i 40 anni, mentre nella forma primaria progressiva colpisce maggiormente i uomini tra i 50 e i 60 anni di età.
D’altra parte, la ELA colpisce persone tra i 40 e i 70 anni di età, interessando in una proporzione di 3 a 1 il sesso maschile.
Di seguito, vi presentiamo alcune testimonianze sull’impatto della EM.
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Legge ELA 2024
Il 10 ottobre 2024 è stata approvata la Legge ELA in Spagna, una normativa che mira a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (ELA), nonché a rafforzare i loro diritti all’accesso a trattamenti e cure.
Questa legge rappresenta un grande passo avanti sotto molti aspetti. Non solo è un progresso in termini di politiche pubbliche, ma avrà anche un impatto positivo sui professionisti che lavorano nel settore della salute e della neuroriabilitazione, i quali avranno ora più risorse per offrire un trattamento integrale e multidisciplinare ai loro pazienti.
Principali benefici della Legge SLA 2024 per le persone affette da sclerosi
Accesso a trattamenti avanzati
La nuova legge facilita alle persone con SLA l’accesso a trattamenti avanzati, innovativi e sperimentali che finora erano fuori dalla loro portata. Questi includono sia terapie già approvate sia trattamenti in fase sperimentale che potrebbero fare la differenza nell’evoluzione della malattia.
- Disponibilità di trattamenti sperimentali: le persone affette possono accedere a farmaci e terapie in fase di sperimentazione clinica che potrebbero migliorare la qualità della vita o rallentare la progressione della sclerosi.
- Accesso equo alle nuove terapie: si garantisce che, indipendentemente dalla situazione economica o dal luogo di residenza, tutte le persone abbiano le stesse opportunità di beneficiare dei trattamenti avanzati per la SLA.
Sostegno economico
Poiché il carico economico per le persone con SLA può risultare schiacciante, la legge include aiuti economici mirati al miglioramento della qualità della vita di chi è malato e alla riduzione dell’impatto finanziario sulle loro famiglie.
- Sovvenzioni per i farmaci: si facilita l’accesso delle persone affette a farmaci di ultima generazione con una maggiore copertura pubblica, alleviando così il peso finanziario per le famiglie.
- Agevolazioni fiscali: si offrono incentivi fiscali alle famiglie di persone con SLA allo scopo di ridurre le spese legate al trattamento e alle cure quotidiane.
- Fondi di sostegno a lungo termine: con l’implementazione della Legge SLA viene creato anche un fondo specifico per garantire la sostenibilità economica delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie. Si tratta di aiuti governativi specifici dai quali potranno beneficiare per poter utilizzare sedie a rotelle e altri dispositivi di mobilità, nonché per adattare le loro abitazioni alle esigenze particolari.
Miglioramento dell’assistenza domiciliare
Il miglioramento dell’assistenza domiciliare viene anch’esso influenzato dall’approvazione della Legge SLA 2024. D’ora in poi, le persone affette avranno accesso a una assistenza domiciliare specializzata nella gestione delle malattie neurodegenerative. Ciò include assistenza continuativa 24 ore su 24 da parte di professionisti come fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti e neuropsicologi.
Promozione della ricerca
Da parte sua, il Instituto de Salud Carlos III costituisce una struttura centrata esclusivamente sulla ricerca della SLA con l’obiettivo di promuovere ricerca, sviluppo, innovazione e divulgazione intorno a questa patologia e favorire i progressi scientifici correlati.
Inoltre, la Legge SLA offre incentivi alle istituzioni scientifiche per promuovere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), il che potrebbe accelerare lo sviluppo di trattamenti più efficaci e migliorare le condizioni di vita dei pazienti.
Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas
Con l’approvazione della Legge SLA, si stabilisce la creazione del Registro Statale delle Malattie Neurodegenerative al fine di raccogliere informazioni preziose relative all’incidenza, alla prevalenza e ad altri aspetti collegati a questa malattia neurodegenerativa.
La raccolta e l’accesso a questi dati permetteranno, in futuro, di comprendere meglio l’impatto della SLA, oltre a ottimizzare la gestione delle risorse assistenziali per le persone affette dalla malattia.
Conclusione
Anche se la sclerosi multipla (SM) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono malattie neurodegenerative con differenze significative nella loro progressione e nel trattamento, la recente approvazione della Legge SLA 2024 rappresenta un cambiamento cruciale per le persone che soffrono di SLA.
Questa legge offre un accesso migliorato a trattamenti avanzati, assistenza domiciliare specializzata e sostegno economico per i pazienti e le loro famiglie. Inoltre, promuove la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica e garantisce un’assistenza più integrale.
La Legge SLA 2024 segna una svolta nella lotta contro la SLA, offrendo speranza e migliorando la qualità della vita delle persone colpite.
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