L’approccio alle malattie neurodegenerative con NeuronUP

La terapista ocupazionale del centro AFA Alcalá, Laura Caballero, spiega l’approccio alle malattie neurodegenerative attraverso laboratori di stimolazione cognitiva e terapia occupazionale tramite NeuronUP.

Introduzione 

Chi siamo?

L’Associazione di Familiari e Malati di Alzheimer e Parkinson di Alcalá de Henares (AFA Alcalá) nasce nel 1997 come una risorsa creata per e dai familiari dei malati di Alzheimer al fine di sostenersi reciprocamente e ottenere una maggiore qualità di vita per il malato e le sue famiglie. Siamo un’ONG regionale e i nostri soci sono per lo più familiari di persone con qualche malattia neurodegenerativa associate all’età, come Parkinson, Alzheimer e altre demenze affini. 

Il nostro centro, dove si svolgono le attività, si trova ad Alcalá de Henares, che è la città più grande dell’area, ma assiste persone delle località limitrofe.

Team interdisciplinare

Il nostro team è composto da professionisti specializzati in diverse aree, come:

• Psicologia
• Terapia occupazionale
• Arteterapia
• Musicoterapia
• Logopedia
• Fisioterapia
• Servizio sociale

Da un approccio transdisciplinare otteniamo un intervento olistico sia sulla persona che soffre della malattia sia sul suo contesto familiare e sociale.

Malattie neurodegenerative che trattiamo

Di seguito descriviamo brevemente le diverse patologie che accogliamo nel nostro centro:

Parkinson

Malattia neurodegenerativa, cronica e progressiva caratterizzata da sintomi extrapiramidali, dovuta alla lesione irreversibile della sostanza nera produttrice di dopamina. I sintomi della malattia di Parkinson sono:

• Bradicinesia: lentezza dei movimenti volontari con riduzione dei movimenti spontanei, perdita dei movimenti automatici, voce ipofonica, assenza dell’oscillazione delle braccia.
• Tremore a riposo.
• Instabilità posturale: perdita dei riflessi, andatura con inclinazione in avanti, aumento della base di appoggio, disturbi della deambulazione.
• Rigidità.

Oltre a questi quattro sintomi fondamentali per la diagnosi del Parkinson, si riscontrano alterazioni neuropsichiatriche come può essere il deterioramento cognitivo, disturbi dell’umore, disturbi del sonno, deliri e allucinazioni, bradipsichia, problemi di masticazione, linguaggio e assunzione di alimenti. E sintomi vegetativi (stipsi, incontinenza, sudorazione, salivazione, tra gli altri.)

Deterioramento cognitivo

Il deterioramento cognitivo è la perdita delle funzioni cognitive, specificamente nella memoria, attenzione e velocità di elaborazione delle informazioni (VPI), che si verifica con l’invecchiamento normale.

Questo deterioramento cognitivo del nostro cervello dipende sia da fattori fisiologici che ambientali ed è soggetto a una grande variabilità interindividuale.

Va tenuta in considerazione la differenza tra deterioramento cognitivo e demenza. Quando una persona non è indipendente nel soddisfare i propri bisogni di base si considera demenza, ma è vero che una persona può riferire alcune perdite di memoria o altre funzioni cognitive, pur rimanendo indipendente nelle attività ordinarie; è allora quando si parla di Deterioramento Cognitivo Lieve (MCI). 

Diversi studi hanno dimostrato che le persone con MCI sono a rischio di sviluppare una demenza in futuro. Il deterioramento cognitivo è classificato in lieve, moderato, grave e severo; a partire dal moderato, inizia a considerarsi una demenza.

Demenza

La demenza è una patologia associata all’età; con l’aumento dell’età della popolazione aumenta la frequenza della malattia. La demenza non è una malattia specifica, è un termine generale che descrive un’ampia varietà di sintomi correlati al deterioramento della memoria e di altre capacità cognitive, sufficientemente gravi da interferire nelle attività della vita quotidiana della persona.

Esistono vari tipi di demenza, ma verranno descritti solo l’Alzheimer, la demenza a corpi di Lewy diffusi e la demenza frontotemporale.

Alzheimer

Si tratta di una malattia neurodegenerativa progressiva che si caratterizza per una degenerazione delle cellule nervose del cervello e si manifesta con perdite di memoria. In primo luogo si perde la memoria a breve termine e, infine, la memoria a lungo termine. Si manifesta inoltre con afasia, aprassia e agnosia, oltre a disorientamento temporale, spaziale e personale, e peggioramento intellettivo. I deficit sono sufficienti a interferire nelle funzioni sociali e occupazionali, rappresentando un declino rispetto alla funzione precedente.

Demenza a corpi di Lewy

Le persone che soffrono di demenza a corpi di Lewy diffusi presentano lesioni in forme proteiche in aree correlate alla cognizione. Si manifesta con demenza, fluttuazioni della cognizione e dello stato di vigilanza, allucinazioni visive che compaiono sin dall’inizio della malattia e sono molto ben strutturate, segni motori di parkinsonismo, rigidità, lentezza del movimento e, in misura minore, il tremore.

Demenza frontotemporale

Una malattia progressiva caratterizzata da alterazioni comportamentali prominenti e cambiamenti nel linguaggio. Per esempio, afasia primaria, difficoltà nella denominazione, ecc. Si caratterizza inoltre per una serie di segni fisici come: incontinenza, rigidità, acinesia, tremore, riflessi frontali (riflesso glabellare, suzione, riflesso palmomentoniero) e deficit comportamentali, sociali, di giudizio e del linguaggio sproporzionati rispetto al difetto di memoria.

Protocollo di inclusione: Come viene effettuato l’approccio alle malattie neurodegenerative nel centro?

Valutazione interdisciplinare

La porta d’ingresso alla nostra associazione è attraverso il dipartimento di servizio sociale, dove tramite un colloquio guidato si valutano i bisogni più urgenti. Questo primo contatto ci serve per confermare se siamo la risorsa appropriata o purtroppo in alcune occasioni fungiamo da intermediari verso altri aiuti o istituzioni.

Il passo successivo verso l’inclusione ai laboratori è la valutazione da parte del team transdisciplinare. La valutazione globale sia a livello funzionale che cognitivo e fisico ci dà un’idea approssimativa dello stato della malattia, così come dell’impatto che genera nel suo ambiente più prossimo.

Proposta di intervento e orientamento familiare

Ogni professionista del team espone in una riunione settimanale i risultati di tale valutazione. Tutte queste informazioni ci servono per offrire il piano d’intervento che più si adatta alle necessità; si tiene conto di tutto: storia di vita, personalità e gusti, rete di supporto familiare, reddito, livello di istruzione, attività significative e tempo libero.

In un orientamento familiare, la psicologa del centro parla della malattia e della sua evoluzione, della gestione delle possibili alterazioni comportamentali, dei dubbi che possono sorgere e infine offre loro la proposta progettata per il loro familiare.

Inclusione nei laboratori: stimolazione cognitiva e terapia occupazionale nell’approccio alle malattie neurodegenerative con NeuronUP

Una volta accettata la proposta da parte della famiglia, la persona viene inserita in un gruppo di stimolazione con un deterioramento cognitivo simile. È in questi laboratori che lavoriamo diverse aree cognitive interessate, utilizzando diversi approcci e risorse.

Dallo strumento più convenzionale e funzionale per loro come la matita e il foglio fino all’applicazione di nuove tecnologie e risorse come il tablet e NeuronUP.

Ricorriamo anche ad altre terapie non farmacologiche come le terapie espressive. In particolare musicoterapia, dramaterapia e arteterapia, integrate nella vita quotidiana dell’associazione.

Cosa viene svolto nell’approccio alle malattie neurodegenerative con NeuronUP?

Attività della vita quotidiana

Come terapisti occupazionali, lavorando in un contesto extra-domiciliare ci è sempre stato molto difficile poter riprodurre nella sala di terapia quelle attività della vita quotidiana e il loro approccio terapeutico al fine di ri-allenare l’utente alle abilità perdute. È attraverso NeuronUP che riusciamo a creare un ambiente virtuale dove riprodurre attività come vestirsi, l’igiene personale, riordinare la cucina, riciclaggio, sequenziare i passaggi, ecc.

Compromissione grave

Quando il livello di deterioramento e la perdita di capacità è molto avanzato, le risorse convenzionali non sono sufficienti. I terapisti ricorriamo a diverse risorse più sensoriali come via per raggiungere un livello di stimolazione ottimale per la persona. In questo aspetto NeuronUP ci facilita risorse sonore e visive (movimento, colore, forma, bassa velocità) adattate a capacità residue ridotte.

Basso livello di alfabetizzazione

Anche quando la stimolazione viene effettuata in gruppo, si tengono in considerazione le caratteristiche personali pregresse come il livello di scolarizzazione. Nei casi in cui la persona è analfabeta o ha frequentato la scuola per pochi anni, NeuronUP diventa una risorsa molto preziosa per poter adattare al massimo la stimolazione. 

L’uso dell’applicazione ci permette di favorire l’autonomia della persona durante l’esecuzione dell’esercizio, così come promuovere l’attenzione individualizzata.

Il supporto visivo (mediante pittogrammi e diverse immagini) e sonoro (ogni esercizio è spiegato verbalmente) nella maggior parte degli esercizi rende l’uso intuitivo.

Compromissione del linguaggio

Valutiamo positivamente l’ampia quantità di risorse relative a quest’area di cui dispone NeuronUP. Ci permette di lavorare sullo stesso ambito attraverso attività diverse che rendono l’approccio motivante evitando la ripetizione.

Controllo degli impulsi

Forse questa è una delle aree su cui negli ultimi anni stiamo concentrando maggiormente la nostra attenzione. Osserviamo l’andamento delle malattie e come la sintomatologia sia mutevole, ricevendo attualmente numerose persone diagnosticate per le quali questa mancanza di controllo degli impulsi rende difficile la loro quotidianità.

La stessa dinamica degli esercizi, ci permette di lavorare in modo simultaneo sulle aree colpite così come su diverse alterazioni comportamentali associate, come ad esempio, inibizione, cognizione sociale, ecc.

Conclusione

Per concludere, si può dire che le terapiste che svolgono i laboratori di stimolazione cognitiva del centro per l’approccio alle malattie neurodegenerative, hanno trovato in NeuronUP una risorsa fondamentale che ci aiuta a risparmiare tempo. Inoltre permette di disporre di un’ampia gamma di risorse e anche di raggiungere un maggior numero di profili di utenti.

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