Affrontare le malattie neurodegenerative con NeuronUP

La terapista occupazionale del centro AFA di Alcalá, Laura Caballero, spiega l’approccio alle malattie neurodegenerative attraverso gli esercizi di stimolazione cognitiva e terapia occupazionale con NeuronUP.

Introduzione

Chi siamo?

L’Associazione dei familiari e dei malati di Alzheimer e Parkinson di Alcalá de Henares (AFA Alcalá) nasce nel 1997 come risorsa creata da e per i familiari dei malati di Alzheimer, al fine di sostenersi reciprocamente e ottenere un miglioramento della qualità di vita per i pazienti e le loro famiglie. Siamo una ONG regionale e i nostri membri sono per lo più familiari di persone affette da malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come il Parkinson, l’Alzheimer e altre demenze affini.

Il nostro centro, dove si svolgono le nostre attività, si trova ad Alcalá de Henares, la città più grande della zona, ma assistiamo anche persone delle città limitrofe.

Un’equipe interdisciplinare

Il nostro team è composto da professionisti specializzati in diverse aree, quali:

• Psicologia
• Terapia occupazionale
• Arteterapia
• Musicoterapia
• Logopedia
• Fisioterapia
• Assistenza sociale

Grazie a un approccio transdisciplinare, realizziamo un intervento olistico, tanto diretto alla persona affetta dalla malattia quanto al suo ambiente familiare e sociale.

Malattie neurodegenerative che trattiamo

Di seguito una breve descrizione delle varie patologie che riceviamo presso il nostro centro:

Parkinson

Malattia neurodegenerativa cronica e progressiva, caratterizzata da sintomi extrapiramidali, dovuta a un danno irreversibile alla substantia nigra che produce dopamina. I sintomi della malattia di Parkinson sono:

• Bradicinesia: lentezza dei movimenti volontari associata a diminuzione dei movimenti volontari, con perdita dei movimenti automatici, eloquio ipofonico, assenza di brachizzazione.
• Tremore a riposo.
• Instabilità posturale: perdita dei riflessi, andatura inclinata in avanti, aumento della base di appoggio, disturbi dell’andatura.
• Rigidità.

Oltre a questi quattro sintomi fondamentali per la diagnosi di Parkinson, esistono alterazioni neuropsichiatriche come il deterioramento cognitivo, i disturbi dell’umore, i disturbi del sonno, i deliri e le allucinazioni, la bradipsia, i problemi di masticazione, di linguaggio e di assunzione di cibo. E sintomi vegetativi (stipsi, incontinenza, sudorazione e salivazione, tra gli altri).

Declino cognitivo

Il deterioramento cognitivo è la perdita delle funzioni cognitive, in particolare della memoria, dell’attenzione e della velocità di elaborazione delle informazioni (SPI), che si verifica con il normale invecchiamento.

Il declino cognitivo del nostro cervello dipende da fattori fisiologici e ambientali ed è soggetto a una grande variabilità tra individui.

È necessario tenere presente la differenza tra deterioramento cognitivo e demenza. Quando una persona non è più indipendente nel soddisfare i bisogni primari, viene considerata demenza. È pur vero che una persona può riferire una certa perdita di memoria o di altre funzioni cognitive, ma rimanere indipendente nei compiti ordinari, caso nel quale si parla di Mild Cognitive Impairment (MCI).

Diversi studi hanno dimostrato che le persone con MCI sono a rischio di demenza in futuro. Il deterioramento cognitivo viene classificato come Lieve, Moderato, Grave e Severo, e a partire da Moderato si inizia a prendere in considerazione la demenza.

Demenza

La demenza è una patologia associata all’età; con l’aumentare dell’età della popolazione, aumenta la frequenza della malattia. La demenza non è una malattia specifica, ma un termine generale che descrive un’ampia gamma di sintomi legati alla compromissione della memoria e di altre capacità cognitive, sufficientemente gravi da interferire con le attività della vita quotidiana della persona.

Esistono diversi tipi di demenza, ma in questa sede verranno descritti solo la malattia di Alzheimer, la demenza a corpi di Lewy diffusa e la demenza frontotemporale.

Alzheimer

Si tratta di una malattia neurodegenerativa progressiva caratterizzata dalla degenerazione delle cellule nervose del cervello e che si manifesta con la perdita di memoria. La memoria a breve termine è quella che viene persa per prima, seguita da quella a lungo termine. Si manifesta anche con afasia, aprassia e agnosia, oltre che con disorientamento temporale, spaziale e personale e compromissione intellettuale. I deficit sono tali da interferire con le funzioni sociali e lavorative, rappresentando un declino delle capacità del passato.

Demenza a corpi di Lewy 

Le persone affette da demenza diffusa a corpi di Lewy presentano lesioni in forma proteica nelle aree legate alla cognizione. Si manifesta con demenza, cognizione e vigilanza fluttuanti, allucinazioni visive che compaiono nelle prime fasi della malattia e sono molto ben strutturate, segni motori di parkinsonismo, rigidità, lentezza dei movimenti e, in misura minore, tremore.

Demencia frontotemporale

Una malattia progressiva caratterizzata da importanti disturbi comportamentali e alterazioni del linguaggio. Ad esempio, afasia primaria, difficoltà di denominazione, ecc. È inoltre caratterizzata da una serie di segni fisici quali: incontinenza, rigidità, acinesia, tremore, riflessi frontali (gellari, di suzione, del mento) e da sproporzionati deficit comportamentali, sociali, di giudizio e di linguaggio dovuti al difetto di memoria.

Protocollo di inclusione: con che approccio si affrontano le malattie neurodegenerative nel centro?

Valutazione interdisciplinare

L’ingresso nella nostra associazione avviene attraverso il dipartimento di assistenza sociale, dove vengono valutati i bisogni più urgenti attraverso un colloquio di orientamento. Questo primo contatto ci aiuta a confermare se siamo noi la risorsa giusta, oppure a fare da tramite con altri aiuti o istituzioni.

Il passo successivo verso l’inserimento nei laboratori è la valutazione da parte dell’équipe transdisciplinare. La valutazione funzionale, cognitiva e fisica complessiva ci dà un’idea approssimativa dello stato della malattia, nonché delle ripercussioni che essa ha sull’ambiente circostante.

Proposta di intervento e consulenza familiare

Ogni professionista dell’équipe presenta i risultati di questa valutazione in una riunione settimanale. Tutte queste informazioni vengono utilizzate per offrire il piano di intervento più adatto alle esigenze, tenendo conto di tutto: storia di vita, personalità e gusti, rete di supporto familiare, entrate economiche, livello di scolarizzazione, attività significative e tempo libero.

In un incontro di sostegno per le famiglie, lo psicologo del centro parla della malattia e della sua evoluzione, della gestione delle possibili alterazioni comportamentali, dei dubbi che possono sorgere e infine offre loro la proposta pensata per il loro familiare.

Inserimento nei laboratori: stimolazione cognitiva e terapia occupazionale nell’approccio alle malattie neurodegenerative con NeuronUP

Una volta che la proposta è stata accettata dalla famiglia, il paziente entra a far parte di un gruppo di stimolazione per persone con un deficit cognitivo simile. È in questi laboratori che si lavora sulle diverse aree cognitive interessate, con approcci e risorse diverse.

Da quelli più convenzionali e comodi per loro, come carta e penna, all’applicazione di nuove tecnologie e risorse come il tablet e NeuronUP.

Utilizziamo anche altre terapie non farmacologiche come le terapie espressive. In particolare la musicoterapia, la drammaterapia e l’arteterapia, che sono integrate nel lavoro quotidiano dell’associazione.

Come si approccia NeuronUP alle malattie neurodegenerative?

Attività del vivere quotidiano

In qualità di terapisti occupazionali che lavorano in un ambiente esterno, è sempre stato molto difficile per noi riprodurre nella stanza di terapia le attività della vita quotidiana e il loro approccio terapeutico, al fine di rieducare l’utente alle abilità perse. Grazie a NeuronUP siamo riusciti a creare un ambiente virtuale in cui riprodurre attività come vestirsi, pulire, riordinare la cucina, riciclare, mettere in sequenza i passi di una procedura, ecc.

Grave compromissione

Quando il livello di compromissione e perdita di abilità è molto avanzato, le risorse convenzionali non sono sufficienti e i terapisti ricorrono a diverse risorse sensoriali per raggiungere un livello di stimolazione ottimale per la persona. A tale scopo, NeuronUP offre risorse sonore e visive (movimento, colore, forma, bassa velocità) adattate alle basse capacità residue.

Scarso livello di alfabetizzazione

Anche se la stimolazione avviene in gruppo, vengono prese in considerazione le caratteristiche personali pregresse, come il livello di scolarizzazione. Nei casi in cui la persona è analfabeta o ha frequentato la scuola solo per pochi anni, NeuronUP rappresenta una risorsa molto preziosa per poter adattare il più possibile la stimolazione.

L’utilizzo dell’applicazione ci permette di favorire l’autonomia della persona durante l’esecuzione dell’esercizio, nonché di incoraggiare un’attenzione personalizzata.

Il supporto visivo (attraverso pittogrammi e diverse immagini) e sonoro (ogni esercizio è spiegato verbalmente) nella maggior parte degli esercizi ne rende intuitivo l’utilizzo.

Disturbi del linguaggio

Appreziamo molto la grande quantità di risorse relative a quest’area che NeuronUP possiede. Ci permette di lavorare sullo stesso campo ma con attività sempre diverse che rendono l’approccio motivante perché non cade nella ripetizione.

Controllo degli impulsi

Questa è forse una delle aree su cui abbiamo concentrato maggiormente la nostra attenzione negli ultimi anni. Osservando il decorso delle malattie e l’evoluzione della sintomatologia abbiamo visto che attualmente vengono diagnosticata in molte persone una la mancanza di controllo degli impulsi che rende difficile la vita quotidiana.

La dinamica stessa degli esercizi ci permette di lavorare contemporaneamente sulle aree interessate e su diverse alterazioni comportamentali associate, come l’inibizione, la cognizione sociale, ecc.

Conclusione

Per concludere, si può dire che, come terapisti che svolgono i laboratori di stimolazione cognitiva presso il centro per il trattamento delle malattie neurodegenerative, abbiamo trovato in NeuronUP una risorsa fondamentale che ci aiuta a risparmiare tempo, a disporre di un’ampia gamma di risorse e a raggiungere un maggior numero di profili di utenti.

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