Trattamento della sclerosi multipla con NeuronUP

Soraya Vázquez Caro, psicologa di ADEMBI (Sclerosi Multipla Euskadi), racconta in questo articolo la sua esperienza nel trattamento della sclerosi multipla con NeuronUP.

Lavoro dell’Associazione di Sclerosi Multipla di Bizkaia

Nella nostra associazione viene offerto il servizio di neuropsicologia dal febbraio 2006, data la necessità esistente nelle persone con sclerosi multipla. Si stima che la % di deterioramento cognitivo nelle persone con sclerosi multipla si collochi al di sopra del 60%.

Normalmente, quando iniziano viene effettuata una valutazione neuropsicologica che di solito si ripete a intervalli. Sia come monitoraggio, nel caso in cui ci sia stato un peggioramento evidente, sia quando richiedono una relazione per qualche pratica come può essere l’invalidità lavorativa.

Nelle sessioni di neuropsicologia si usa molto il programma NeuronUP per il trattamento della sclerosi multipla, sia in attività su carta che digitali. Alcuni portano anche schede da fare a casa.

NeuronUP ci offre il vantaggio di vedere quali esercizi ha svolto in precedenza e quando è stata l’ultima volta che ha fatto un esercizio concreto. Ci permette anche di selezionare una funzione concreta da lavorare, confrontare i risultati in una stessa attività e fornire loro feedback.

Inoltre, lo utilizziamo anche su un computer touch molto grande, il che permette loro di usarlo senza dover maneggiare il mouse, date le alterazioni motorie, di motricità fine, prensione, tremore, ecc.

Allo stesso modo, facilita il compito a tutti coloro che hanno alterazioni visive, che sono molti, per le dimensioni dello schermo, e perché le istruzioni sono offerte anche in audio, non solo per iscritto.

La nostra esperienza con NeuronUP nel trattamento della sclerosi multipla

Di seguito, la psicologa ci racconta la sua esperienza con NeuronUP nel trattamento della sclerosi multipla.

Gli inizi con NeuronUP

Per quanto riguarda il percorso di questo strumento nella nostra associazione, abbiamo iniziato ad utilizzarlo approssimativamente a settembre 2012, quando era ancora sul mercato da pochissimo tempo.

All’epoca, ci siamo riuniti in numerose occasioni per seguire il funzionamento della piattaforma, quali suggerimenti avevamo in termini di miglioramento, adattamenti, e le necessità che emergevano iniziandone l’applicazione con i nostri utenti e per il trattamento della sclerosi multipla nelle diverse associazioni del territorio spagnolo.

Studio per valutare l’efficacia di NeuronUP nel trattamento della sclerosi multipla

È stato anche condotto uno studio con NeuronUP che è iniziato alla fine del 2014 e si è concluso a metà del 2015. Il suo titolo era: Studio osservazionale per esplorare l’efficacia di un programma di riabilitazione cognitiva con supporto informatico nella sclerosi multipla, in forma presenziale o a distanza. E che aveva come obiettivo valutare l’efficacia di NeuronUP nel trattamento della sclerosi multipla.

I risultati sono stati presentati in diversi congressi, così come nella Sociedad Española de Neurología (SEN), nel novembre 2016 e al RIMS, nel maggio 2017.

Due gruppi di studio: presenziale e a distanza

Nel suddetto studio, il trattamento della sclerosi multipla veniva effettuato con la piattaforma NeuronUP. Sono stati costituiti due gruppi, uno in presenza, e l’altro a distanza; telereabilitazione. Entrambi i gruppi erano comparabili per quanto riguarda le funzioni da lavorare, gli esercizi da svolgere, la durata delle sessioni, la loro frequenza e i mesi di trattamento. Così come il monitoraggio effettuato, il feedback somministrato, le valutazioni pre e post, le prime sessioni di spiegazione del progetto e gestione dell’applicazione, e la pertinente risoluzione di dubbi o possibili difficoltà che si presentavano.

Per quanto riguarda il monitoraggio e il feedback di tutti i soggetti che partecipavano allo studio, anche se non avevano richiesto aiuto, la neuropsicologa si metteva in contatto con loro telefonicamente, per fornire un feedback a scopo motivazionale e risolvere possibili dubbi. Ogni circa 10 giorni, si inviava loro anche una e-mail.

Le sessioni di trattamento della sclerosi multipla duravano 30 minuti ciascuna e avevano una frequenza settimanale.  Si sono svolte durante un periodo di 3 mesi, per un totale di 12 sessioni. Erano 46 pazienti, 24 nel gruppo in presenza e 22 dal proprio domicilio. La neuropsicologa impostava il programma in modo individualizzato.

Funzioni cognitive su cui si è lavorato

Le funzioni da lavorare erano:

• Orientamento,
• attenzione (velocità di elaborazione, attenzione sostenuta, selettiva, alternata e negligenza emispaziale),
• linguaggio (comprensione, ripetizione, espressione, denominazione, vocabolario, fluenza, discriminazione, lettura e scrittura),
• memoria (semantica, episodica e procedurale),
• praxie visuo-costruttive e gnosie (visive e dello schema corporeo),
• abilità visuo-spaziali (relazione spaziale, visualizzazione spaziale),
• funzioni esecutive (memoria di lavoro, flessibilità cognitiva, pianificazione, ragionamento, presa di decisioni),
• attività strumentali della vita quotidiana.

Si è deciso di lavorare anche sulle funzioni compensatorie, cioè non solo su quelle compromesse, ma compensare anche con alcune più preservate.

Per poter estrarre variabili di efficacia riguardo al trattamento della sclerosi multipla, e poter fare un confronto, dall’applicazione si otteneva il tempo di connessione del soggetto e la realizzazione o meno della sessione.

Nei risultati, disponevamo dei seguenti parametri: le fasi completate, il numero di schermate realizzate suddiviso in superate e non superate, il tempo medio che era stato impiegato per schermata, e il feedback dell’utente.

Inoltre, ottenevamo la loro valutazione dell’esecuzione, per poter verificare se concordava con la prestazione oggettiva, e così poter accertare se presentassero anosognosia. Cioè, se non fossero consapevoli dei loro limiti e, nel caso lo fossero, cercare di farli prendere coscienza di essi, mostrando loro i risultati reali e la loro valutazione soggettiva.

Obiettivi dello studio

Gli obiettivi dello studio erano valutare la fattibilità del programma, sia in forma presenziale, che a distanza, nonché la sua efficacia nel trattamento della sclerosi multipla. Veniva somministrato, a posteriori, un questionario di soddisfazione del paziente e uno del professionista.

Risultati

I risultati hanno mostrato che non c’erano differenze statisticamente significative tra le modalità in presenza e a distanza. Valutavano le attività come molto buone e i livelli di difficoltà si adattavano al loro deterioramento cognitivo.

Conclusioni sull’efficacia di NeuronUP nel trattamento 

NeuronUP permette di ampliare l’assistenza a un maggior numero di utenti. Inoltre, l’uso è risultato comodo per entrambi i gruppi. I principali benefici riscontrati riguardavano coordinazione, concentrazione, motivazione, stimolazione e memoria.

Per tutto ciò, siamo soddisfatti dello strumento per il trattamento della sclerosi multipla. Lo utilizziamo anche nella nostra residenza, dove le persone presentano un deterioramento maggiore, sia fisico che cognitivo.

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