Differenze tra sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica e l’impatto della Legge ELA 2024

In questo articolo, analizziamo le principali differenze tra la sclerosi multipla e la sclerosi laterale amiotrofica, esplorando contemporaneamente come la Legge ELA influisca sul trattamento e sui servizi di riabilitazione dei pazienti con SLA.

Le malattie neurodegenerative, come la sclerosi multipla (SM) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), incidono gravemente sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette. Sebbene entrambe le patologie abbiano conseguenze sul sistema nervoso, ciascuna presenta differenze importanti nelle cause, nei sintomi e nei trattamenti. Con la recente approvazione della Legge ELA 2024 in Spagna, si aprono nuove opportunità per migliorare l’assistenza e la riabilitazione dei pazienti con SLA e, di conseguenza, un grande impatto nell’ambito della neuroriabilitazione.

SM e SLA, stesso nome, cognome diverso

Esiste molta confusione tra la sclerosi multipla (SM) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Gran parte della popolazione pensa che sia la stessa malattia, ma in realtà sono molto diverse, sebbene entrambe siano malattie neurodegenerative e portino il termine “sclerosi”. Per questo motivo, abbiamo voluto spiegare le principali differenze tra SM e SLA.

Quali sono le cause?

La sclerosi multipla è una malattia autoimmunitaria causata da un virus o da un antigene sconosciuto. In questo caso, il sistema immunitario del nostro organismo attacca la mielina, che è una sostanza che avvolge le fibre nervose permettendo la trasmissione dell’impulso nervoso a una velocità adeguata. Di conseguenza, si sviluppa una scarsa comunicazione tra i neuroni e si manifestano sintomi diversi che descriveremo a seguire.

Nella sclerosi laterale amiotrofica sono coinvolte le cellule nervose responsabili dei movimenti volontari sia del cervello sia del midollo spinale. Perciò, questa malattia colpisce unicamente il sistema motorio. Anche in questo caso la causa è sconosciuta.

Sintomi di SM e di SLA

I sintomi più frequenti della sclerosi multipla sono disturbi visivi, problemi di equilibrio, problemi di linguaggio, tremore alle mani, debolezza degli arti e perdita di forza. Anche frequentemente compaiono problemi cognitivi nella memoria, nella codifica e nel recupero delle informazioni, così come problemi emotivi come ansia e depressione.

D’altra parte, come detto, un paziente con sclerosi laterale amiotrofica presenta soltanto sintomi motori. Avrà compromessi i movimenti volontari, subirà perdita di forza in braccia e gambe, problemi di articolazione delle parole e difficoltà nella deglutizione. Bisogna evidenziare la gravità di questa malattia, poiché il paziente può infine presentare disfunzioni dei muscoli respiratori, ragion per cui l’aspettativa di vita di questi pazienti è di 3-5 anni dalla diagnosi.

Come si diagnosticano?

La sclerosi multipla non è contagiosa, né ereditaria e non è prevenibile. Una diagnosi precoce è fondamentale.

La diagnosi di SM si effettua tramite:

• La storia clinica.
• L’esame neurologico.
• I potenziali evocati.
• I dati dello studio del liquido cefalorachidiano.
• Le lesioni demielinizzanti che si possono identificare tramite la risonanza magnetica. La risonanza magnetica (RM) è una delle principali indagini per diagnosticare la sclerosi multipla. Si tratta di una tecnica non invasiva che consiste nel catturare immagini molto dettagliate del cervello e del midollo spinale.

Grazie a una risonanza magnetica si possono rilevare nel cervello le lesioni causate dall’attacco del sistema immunitario alla mielina. È inoltre importante precisare che questo esame non può essere considerato conclusivo poiché non tutte le lesioni possono essere rilevate dallo scanner e perché esistono altre malattie che possono produrre anomalie identiche.

La sclerosi laterale amiotrofica è difficile da diagnosticare poiché la sua sintomatologia è simile a quella di altre malattie. La diagnosi si basa sui sintomi rilevati e mediante un esame, la cosiddetta elettromiografia. In alcuni casi sono necessari ulteriori esami come risonanze magnetiche cervicali o cerebrali, biopsie muscolari, analisi del sangue o una puntura lombare, se permangono dubbi.

Trattamento per la malattia

Attualmente non esiste alcun trattamento in grado di curare queste malattie neurodegenerative. Tuttavia, possiamo trovare alcuni farmaci che rallentano il loro sviluppo e ne migliorano i sintomi.

In entrambi i casi, il trattamento consiste in farmaci che rallentano la progressione della malattia combinati con sedute di fisioterapia, terapia occupazionale e logopedia. Inoltre, nella sclerosi multipla è fondamentale la figura del neuropsicologo per affrontare i deficit cognitivi che si manifestano.

Come evolvono SM e SLA?

Nella sclerosi multipla, l’85% dei pazienti presenta quadri caratterizzati dalla comparsa periodica di ricadute e remissioni (sclerosi multipla recidivante). Tali ricadute colpiscono ogni tipologia di paziente e i sintomi si manifestano per 24-72 ore per poi attenuarsi. Spesso arrivano persino a scomparire completamente, il che non impedisce che questi pazienti subiscano un peggioramento a causa di ogni attacco. Il restante 15% di pazienti presenta un esordio della malattia più lento e progressivo (forma primaria progressiva).

Invece, la sclerosi laterale amiotrofica segue sempre un decorso progressivo, sebbene la velocità del deterioramento possa variare da un paziente all’altro.

Com’è la popolazione colpita da sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica?

La SM colpisce principalmente donne giovani tra i 20 e i 40 anni, mentre nella forma primaria progressiva interessa maggiormente uomini tra i 50 e i 60 anni.

Da parte sua, la SLA colpisce persone tra i 40 e i 70 anni, con una proporzione di 3 a 1 a favore del genere maschile.

Di seguito, vi presentiamo alcune testimonianze sull’impatto della SM.

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Legge ELA 2024

Il 10 ottobre 2024 viene approvata la Legge ELA in Spagna, una normativa che mira a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), oltre a rafforzare i loro diritti di accesso a trattamenti e cure.

Questa legge rappresenta un grande passo avanti sotto molti aspetti. Non solo è un progresso in termini di politiche pubbliche, ma avrà un impatto positivo anche sui professionisti che lavorano nel settore della salute e della neuroriabilitazione, i quali avranno ora più risorse per offrire un trattamento integrato e multidisciplinare ai loro pazienti.

Principali benefici della Legge ELA 2024 per i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica

Accesso a trattamenti avanzati

La nuova legge facilita ai pazienti con SLA l’accesso a trattamenti avanzati, innovativi e sperimentali che fino ad ora erano fuori dalla loro portata. Questi includono sia terapie già approvate sia trattamenti in fase sperimentale che potrebbero fare la differenza nell’evoluzione della malattia.

• Disponibilità di trattamenti sperimentali: i pazienti possono accedere a farmaci e terapie in fase di sperimentazione clinica che potrebbero migliorare la loro qualità di vita o rallentare l’avanzamento della sclerosi.
• Accesso equo alle nuove terapie: si garantisce che, indipendentemente dalla situazione economica o dal luogo di residenza, tutte le persone abbiano le stesse opportunità di beneficiare di trattamenti avanzati per la SLA.

Sostegno economico

Poiché il carico economico per i pazienti con SLA può risultare opprimente, la legge include aiuti economici mirati a migliorare la qualità della vita dei malati e a ridurre l’impatto finanziario sulle loro famiglie.

• Contributi per i farmaci: si favorisce l’accesso dei pazienti a farmaci di ultima generazione con una copertura pubblica maggiore, alleviando così il carico finanziario delle famiglie.
• Agevolazioni fiscali: vengono offerti incentivi fiscali alle famiglie di persone con SLA al fine di ridurre le spese legate al trattamento e alle cure quotidiane.
• Fondi di assistenza a lungo termine: con l’attuazione della Legge ELA viene istituito anche un fondo specifico per garantire la sostenibilità economica delle persone affette dalla malattia e delle loro famiglie. Si tratta di aiuti governativi specifici da cui potranno beneficiare per l’acquisto di sedie a rotelle e altri dispositivi di mobilità, nonché per adattare le proprie abitazioni alle esigenze particolari.

Miglioramento dell’assistenza domiciliare

Il miglioramento dell’assistenza domiciliare è anch’esso favorito dall’approvazione della Legge ELA 2024. D’ora in poi, i pazienti avranno accesso a un’assistenza domiciliare specializzata nella gestione delle malattie neurodegenerative. Ciò include un’assistenza continuativa 24 ore su 24 da parte di professionisti quali fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti e neuropsicologi.

Promozione della ricerca

Da parte sua, l’Istituto di Salute Carlos III costituisce una struttura dedicata esclusivamente alla ricerca sulla SLA con l’obiettivo di promuovere ricerca, sviluppo, innovazione e divulgazione su questa patologia e favorire i progressi scientifici correlati.

Inoltre, la Legge ELA offre incentivi alle istituzioni scientifiche per promuovere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), il che potrebbe accelerare lo sviluppo di trattamenti più efficaci e migliorare le condizioni di vita dei pazienti.

Registro Statale delle Malattie Neurodegenerative

Con l’approvazione della Legge ELA, viene istituita la creazione del Registro Statale delle Malattie Neurodegenerative al fine di raccogliere informazioni preziose relative all’incidenza, alla prevalenza e ad altri aspetti collegati a questa malattia neurodegenerativa.

La raccolta e l’accesso a questi dati permetteranno, in futuro, di comprendere meglio l’impatto della SLA, oltre a ottimizzare la gestione delle risorse assistenziali per i pazienti affetti dalla malattia.

Conclusione

Sebbene la sclerosi multipla (SM) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) siano malattie neurodegenerative con differenze significative nella loro progressione e nel trattamento, la recente approvazione della Legge ELA 2024 rappresenta un cambiamento cruciale per le persone affette da SLA.

Questa legge offre un accesso migliorato a trattamenti avanzati, assistenza domiciliare specializzata e sostegno economico per i pazienti e le loro famiglie. Inoltre, promuove la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica e garantisce un’assistenza più integrata.

La Legge ELA 2024 segna una svolta nella lotta contro la SLA, offrendo speranza e migliorando la qualità della vita dei pazienti.

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