Yolanda Virué Lapuente, terapista occupazionale con esperienza clinica nell’approccio degli adulti con sclerosi multipla, ci mostra in questo articolo quali possono essere le inteventi più efficaci, con maggiore adesione e durata ottimale, utilizzando le nuove tecnologie applicate alle funzioni cognitive nei pazienti con sclerosi multipla.
Cos’è la sclerosi multipla?
La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria, demielinizzante e neurodegenerativa, il cui bersaglio è la mielina del sistema nervoso centrale, danneggiata dalla formazione di placche o lesioni infiammatorie che successivamente portano a una cicatrice (gliosi) e alla conseguente demielinizzazione, causando i segni e sintomi della malattia.
Nonostante siano state considerate molte ipotesi, la causa della malattia non è ancora nota con certezza. Si è cercato di cercare l’origine delle cause e lo sviluppo di questa malattia in fattori ambientali, fattori virali, base genetica e fattori immunologici, senza ancora trovare una risposta chiara e oggettiva.
La demielinizzazione colpisce molteplici localizzazioni del sistema nervoso centrale, lasciando placche di sclerosi nella sostanza bianca, da cui il nome di sclerosi multipla. Questo processo di demielinizzazione provoca un’alterazione nella conduzione saltatoria delle vie mieliniche, rallentando e talvolta bloccando la conduzione dell’impulso nervoso.
Epidemiologia
Gli studi di prevalenza più recenti indicano che la rilevazione della sclerosi multipla è aumentata notevolmente in tutto il mondo negli ultimi decenni. In Spagna la sclerosi multipla colpisce circa 55.000 persone, essendo una regione di prevalenza media-alta della malattia lungo la sua geografia. In Europa il numero si aggira intorno a 770.000 e, nel mondo, si stima che ne soffrano circa 2.500.000. La sclerosi multipla rappresenta il trastorno neurologico invalidante non traumatico più comune negli adulti giovani. Il suo inizio avviene in età giovane, intorno ai 30 anni, colpendo maggiormente le donne in una proporzione di tre ogni quattro persone.
Forme cliniche
La sclerosi multipla viene comunemente classificata in base alla sua evoluzione, descrivendo tre tipi:
- Recidivante-remittente (RR), che è la più comune, compare nel 85% dei casi. I sintomi compaiono in ore o pochi giorni e dopo una remissione completa o parziale, il paziente non presenta ulteriori manifestazioni cliniche per un periodo variabile che può durare mesi o anni. Successivamente ricade ripetendo questo processo in maniera successiva.
- Primariamente progressiva (PP), che appare nel 15% dei pazienti, comporta che la malattia progredisce senza ricadute sin dall’inizio, con stabilizzazioni e miglioramenti temporanei, ma la disabilità continua a peggiorare gradualmente nel tempo.
- Secondariamente progressiva (SP), che appare nel 10% dei pazienti, si manifesta inizialmente come recidivante-remittente per poi evolvere lentamente e progressivamente. Risulta più frequente oltre i 40 anni.
E la sindrome clinica isolata, che non soddisfa ancora i requisiti per essere considerata una sclerosi multipla e per questo alcuni non la considerano un tipo. Si riferisce a un primo episodio di sintomi neurologici causati dall’infiammazione e demielinizzazione nel sistema nervoso centrale, con pieno recupero o parziale.
Implicazioni funzionali
La sclerosi multipla, essendo in grado di colpire qualsiasi parte del sistema nervoso centrale, causa molteplici sintomi nella sfera neurologica. Il suo corso solitamente è fluttuante, ma senza trattamento, tende a portare a gradi variabili di disabilità, che in un alto numero di casi impediscono lo sviluppo normale o abituale delle attività della vita quotidiana. Inoltre, se consideriamo l’età in cui si verifica, il suo impatto è molto significativo dal punto di vista personale, familiare e sociale, interferendo con lo sviluppo vitale e alterando i piani nella fase più attiva della vita.
Numerosi studi affermano che il deterioramento cognitivo è presente nel 40-70% dei pazienti affetti da sclerosi multipla, influenzando la velocità di elaborazione delle informazioni, l’attenzione, la memoria e le funzioni esecutive. E sebbene le fasi croniche della malattia siano solitamente associate a un maggiore deterioramento cognitivo, alcuni studi recenti hanno dimostrato che tale deterioramento può essere rilevabile sin dall’inizio della malattia.
Tutte queste alterazioni delle funzioni cognitive nei pazienti hanno un impatto significativo sulle loro occupazioni, come sulle attività della vita quotidiana, potendo avere un’incidenza significativa sull’occupazione e sulla qualità della vita, a seconda del danno e dello stato della malattia.
Alcune delle attività della vita quotidiana in cui i pazienti affetti da sclerosi multipla possono incontrare difficoltà includono la scelta di un abbigliamento adeguato al clima, la capacità di posizionare gli strumenti necessari per l’igiene o di seguire i passaggi adeguati per trasferirsi correttamente dalla sedia a rotelle al letto, tra gli altri. Nelle attività strumentali della vita quotidiana, si riscontrano difficoltà nell’adattare la velocità della sedia a rotelle elettrica alle condizioni dell’ambiente, nel calcolare il resto durante un acquisto, ecc. Per quanto riguarda l’area del lavoro, possono sorgere problemi nella ricerca attiva di un impiego.
Tipologie di intervento mediante l’applicazione delle nuove tecnologie
La maggior parte delle strategie di intervento affrontate in molti studi si basa sull’uso dei videogiochi e del computer a domicilio per stimolare funzioni cognitive come la memoria di lavoro, l’attenzione, la velocità di elaborazione e le abilità visuospaziali, mostrando un’aderenza al trattamento molto elevata (oltre il 90%) e miglioramenti nelle funzioni cognitive studiate.
- Videogiochi: si tratta di interventi in cui vengono utilizzati, generalmente, tablet e console di gioco con cui i partecipanti giocano a videogiochi controllati in tempo reale, adattandosi al livello di ciascun partecipante per costituire una sfida costante. Come nello studio di De Giglio con la versione italiana di Dr. Kawashima’s Brain Training di Nintendo.
- Computer: a domicilio, fornendo anche tutti gli accessori necessari e l’assistenza da parte di un tecnico per risolvere eventuali problemi o inconvenienti. Erano giochi visivamente accattivanti, con una breve istruzione all’inizio di ogni esercizio, adattabili e graduabili in base al miglioramento del partecipante.
Teleriabilitazione: la riabilitazione cognitiva a distanza con NeuronUP
- Realtà virtuale semi-immersiva: interventi basati su allenamenti di realtà virtuale che consistevano nel fornire una riabilitazione cognitiva mediante un sistema di realtà virtuale semi-immersiva, creando una sala sensoriale in cui il partecipante può vivere un’esperienza immersiva in diversi scenari realistici tramite un coinvolgimento sensoriale che facilita la riabilitazione. Gli esercizi potevano essere modificati in tempo reale e adattati alle abilità specifiche del partecipante, monitorando i loro movimenti, come nello studio di Maggio tramite il sistema BTS Nirvana.
Per quanto riguarda la durata e il monitoraggio degli interventi, la maggior parte degli studi ha previsto sessioni di 25-30 minuti, cinque giorni a settimana, per sei, otto o dodici settimane a domicilio. Nel corso dell’intervento, i partecipanti hanno effettuato più visite, la prima all’inizio per completare la valutazione cognitiva, la seconda per determinare l’efficacia del trattamento con un’altra valutazione e la terza dopo la conclusione dell’intervento e otto settimane senza trattamento per valutare la persistenza degli effetti.
Conclusioni
Con questo articolo si intende raccogliere le diverse risorse e strumenti che sono state utilizzate in diversi studi e che hanno studiato i loro effetti per i diversi professionisti che si occupano quotidianamente della riabilitazione dei pazienti con sclerosi multipla. Lo scopo è offrire loro maggiori opzioni innovative, basate sulle nuove tecnologie, che possano essere applicate durante i loro trattamenti, sfruttando tutto ciò che possono offrire.
Ci troviamo in un momento in cui stanno emergendo nuove linee di trattamento per i pazienti con sclerosi multipla, che sfruttano le nuove tecnologie non solo per affrontare la sintomatologia ma anche per superare barriere spesso legate a distanza, disponibilità o costo del paziente, consentendo loro di ricevere il trattamento in modo più semplice. Inoltre, è importante considerare come il tipo di trattamento, dall’ambiente in cui viene trattato, con il computer, console di gioco, ecc., venga percepito dal paziente come un gioco che aumenta la motivazione e l’aderenza al trattamento.
In base a tutto ciò, i risultati mostrano un miglioramento più significativo nei trattamenti che includono l’uso di videogiochi e computer con esercizi adattabili in base al miglioramento percepito dal paziente.
Questo tipo di trattamenti coincide inoltre con quelli che mostrano maggior aderenza da parte dei pazienti, considerandoli più attraenti, personalizzati e adattati alle loro esigenze.
Per quanto riguarda la durata ottimale del trattamento al fine di rilevare miglioramenti significativi derivanti da esso, tutti i trattamenti studiati hanno una durata compresa tra sei e dodici settimane, con otto settimane come durata più frequente e sufficiente per apprezzare tali miglioramenti.
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