Interventi per problemi psicologici e comportamentali nella demenza

La neuropsicologa Diana Carolina Gómez Blanco mostra come le interventi non farmacologiche possano essere uno strumento chiave per gestire i sintomi psicologici e comportamentali nelle persone con demenza.

“Una persona con demenza vive in un presente in cui le cose scompaiono, le spiegazioni si dimenticano e le conversazioni non hanno senso, dove l’amore è l’unica alternativa”.

Negli ultimi anni, l’aumento della popolazione anziana nel mondo ha portato a una maggiore incidenza nella rilevazione dei disturbi neurocognitivi come la demenza.

Questo aumento dell’incidenza ha promosso ricerche sia nella prevenzione che nel trattamento, non solo dei sintomi cognitivi ma anche di quelli psicologici e comportamentali, che comportano un sovraccarico per le famiglie e i sistemi sanitari, in quanto aggravano il deterioramento cognitivo e funzionale, causando sofferenza al paziente e al suo caregiver, aumentando il rischio di istituzionalizzazione, diminuendo la qualità della vita del paziente e dei suoi familiari, incrementando i livelli di stress dei caregiver e del personale infermieristico, e comportando un maggiore costo finanziario.

Cosa sono i sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD)

I sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD) fanno riferimento a un insieme di sintomi e segni che includono sintomi psichiatrici e problemi comportamentali che possono manifestarsi nelle persone con demenza, e che possono comparire praticamente in qualsiasi momento della malattia, con un pattern di raggruppamento molto variabile, influenzato da fattori psicologici e ambientali suscettibili di modifica, che offrono opportunità di trattamento (Olazarán-Rodríguez & Agüera-Ortiz, 2012, p. 598).

I sintomi psicologici più complessi e articolati dal punto di vista mentale, vengono rilevati attraverso l’intervista con il paziente e la sua famiglia. È il caso, ad esempio, della depressione, dell’ansia o della psicosi. Mentre i sintomi comportamentali, si rilevano attraverso l’osservazione diretta del paziente, come l’aggressività, l’iperattività motoria o la disinibizione.

I sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD) sono altamente prevalenti e sono stati identificati diversi fattori nella loro genesi che sono il risultato di una complessa interazione di fattori biologici, psicologici, sociali e ambientali che agiscono su un individuo con predisposizione biologica.

Tra questi fattori vi sono il danno o la disfunzione frontale o di altre aree, l’alterazione dei neurotrasmettitori, così come la personalità pregressa, poiché la perdita delle capacità cognitive finisce per far emergere i tratti più basilari della personalità.

Allo stesso modo, la presenza di eventi vitali stressanti o semplicemente di situazioni che il paziente non è in grado di elaborare, la perdita di relazioni o di altri stimoli, attività o funzioni rilevanti, e la mancata soddisfazione dei bisogni biologici o psicologici di base, possono scatenare i sintomi.

Inoltre, atteggiamenti paternalistici, autoritari o infantilizzanti, esasperazione, ignorare il paziente, imporre cose o lotte di potere, o ripetere frequentemente le stesse domande affinché il paziente le ricordi, sono comportamenti che, presenti nei caregiver, possono creare o mantenere i sintomi comportamentali della demenza (SPCD).

Gli SPCD sono classificati in sintomi psicologici e sintomi comportamentali.

Sintomi psicologici

Tra i sintomi psicologici della demenza si trovano i deliri con una prevalenza tra il 10% e il 73%, con il delirio di persecuzione come il più frequente. A questi seguono le allucinazioni, con una prevalenza dal 12% al 49%, e con le visioni come le più comuni.

Inoltre, ci sono anche le erronee identificazioni, con una prevalenza del 16% tra i pazienti con Alzheimer. Inoltre, la depressione, l’ansia e l’apatia sono comuni. In particolare, l’apatia è uno dei sintomi più comuni, con una prevalenza del 50%.

Sintomi comportamentali

Tra i sintomi comportamentali spiccano il vagabondaggio o deambulazione (uno dei più problematici), l’agitazione/aggressività, la resistenza alle cure, i comportamenti sessuali inappropriati e le reazioni catastrofiche, come la rabbia o l’aggressività verbale e fisica. La presenza di ciascuno di questi sintomi varia a seconda del tipo di demenza, anche se ogni paziente può presentare sintomi diversi rispetto a quelli caratteristici del suo tipo di demenza (Pérez Romero, 2018, p.379).

È importante tenere presente che questi sintomi devono essere trattati. Di seguito vengono menzionati alcuni dei più comuni (Fundación Alzheimer Catalunya, 2022):

Alterazioni dell’umore

• Depressione: Sentimenti persistenti di tristezza, mancanza di speranza, sensazione di essere un peso. Può causare cambiamenti nell’appetito, stanchezza e altri sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD) come l’apatia o perdita di funzionalità.
• Apatia: Disconnessione dall’ambiente. Mancanza di interesse nello svolgimento di attività e scarsa o nessuna espressione emotiva.
• Ansia: Angoscia spesso causata dalla sensazione di perdita di controllo nelle situazioni quotidiane.
• Aggressività: Verbale o fisica, che causa disagio nelle persone vicine. Resistenza ingiustificata a ricevere aiuto.
• Disinibizione: Perdita di pudore o vergogna nell’esprimersi sia a livello verbale che corporeo. Può portare a comportamenti sessuali considerati inappropriati.

Alterazioni vegetative

• Sogno: Alterazioni del ciclo del sonno. Dormire durante il giorno e svegliarsi la notte, insonnia, sonno frammentato, ecc.
• Alimentazione: Aumento o diminuzione dell’appetito.

Alterazioni della percezione

• Deliri: Convinzioni o pensieri che non corrispondono alla realtà.
• Allucinazioni: Sperimentare sensazioni e esperienze che non sono reali, senza riuscire a discernere tra ciò che è reale e ciò che non lo è.

Alterazioni nell’attività motoria

• Iperattività motoria. Muoversi senza una spiegazione apparente, che può portare a deambulazioni.

Indicazioni per la gestione dei sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD)

Gestione iniziale dei sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD)

Tutti questi sintomi rappresentano una sfida nell’intervenire e fornire le necessarie indicazioni alla famiglia, perciò la gestione iniziale dei sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD) dovrebbe basarsi sulla comprensione del processo biologico di base, l’assunzione della prospettiva personale del paziente, la ricerca e la modifica dei fattori scatenanti e un atteggiamento che consenta di recuperare la fiducia e la sensazione di controllo.

È inoltre importante spiegare alle famiglie l’origine degli stessi, nonché avvertire che la loro completa eliminazione non è sempre possibile. A volte, è sufficiente accontentarsi di ridurre la frequenza o l’intensità dei sintomi, dando sempre priorità al benessere del paziente.

Allo stesso modo, così come è importante ciò che si deve fare, è anche utile sapere ciò che si deve evitare. Spesso gli SPCD non costituiscono un rischio o pericolo imminente per la persona o la sua famiglia, e possono rappresentare un modo per compensare la malattia, come nel caso delle domande ripetitive. In altre occasioni sono reazioni personali che devono essere rispettate, quindi accompagnare o rispettare la solitudine può essere la migliore delle attitudini in alcune situazioni.

Indicazioni generali per la gestione dei sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD)

Prima di esporre i possibili trattamenti per gli SPCD, è importante menzionare alcune indicazioni generali da tenere in considerazione per la gestione di questi sintomi:

• Alterazione del pensiero: Ambiente familiare; evitare i fattori scatenanti; orientare o distrarre verso altri argomenti; evitare di discutere, scherzare, rafforzare o amplificare il contenuto del pensiero alterato.
• Illusioni e allucinazioni: Simile al precedente.
• Aggressività: Rispettare i gusti premorbidi, promuovere l’autonomia e la privacy, avvicinarsi di fronte, utilizzare linguaggio non verbale, avvisare, spiegare, negoziare e rafforzare la collaborazione; evitare che il paziente si senta sminuito nella propria dignità (ad esempio: cambio pannolini senza tatto, lasciare la porta del bagno aperta, parlare in sua presenza come se non esistesse…); per problemi specifici, approfondire la storia personale e fare un’analisi accurata dei fattori scatenanti (ad esempio: se nella doccia il getto d’acqua provoca irritazione, si potrebbe risolvere interponendo la mano per ammorbidire il contatto dell’acqua con la pelle).
• Depressione: Identificare il possibile fattore scatenante (ricovero in casa di cura, morte del coniuge, ecc.) e modificarlo per quanto possibile (ad esempio: cambio di reparto se il grave deterioramento di altri residenti causa depressione); luce più intensa del solito, spazi aperti e piacevoli, interazione sociale, conversazione, attività gratificanti (passeggiate, giochi, ecc.), ricordi di eventi piacevoli o di successo.
• Ansia: Riduzione degli stimoli; spiegazioni continue su ciò che accade; evitare situazioni nuove; distrattori; offrire sicurezza in modo verbale e non verbale; in caso di demenza lieve, ristrutturazione cognitiva (ad esempio: imparare a fidarsi del caregiver).
• Euforia: Non imitare né rafforzare il paziente, non banalizzare; cercare di farlo mettere nei panni degli altri; correggere o offrire affetto in modo rispettoso.
• Apatia: Sollecitazione verbale o fisica; imitazione (attività di gruppo), modellamento; stimoli con movimento e componente affettivo (musica, animali, ecc.); proporre o persuadere per attività di massimo godimento, senza possibilità di errore; aiutare il caregiver a comprendere e accettare il sintomo.
• Disinibizione: Studiare possibili fattori scatenanti (svestirsi può essere dovuto al caldo o a un’etichetta che irrita il collo); attività fisica, attività ludiche, contatto sociale; rispetto, umorismo, flessibilità; non giudicare, rafforzare o banalizzare; comprendere il comportamento nel contesto della malattia; insegnare agli altri a convivere con i sintomi; limitare la contenzione per evitare la perdita di dignità di tutte le persone coinvolte.
• Irritabilità: Ristrutturazione cognitiva in caso di demenza lieve (accettare le limitazioni, attività alternative e realistiche, ecc.); studio e modifica ambientale (rumori, ambiente sociale, trattamento da parte del caregiver, ecc.).
• Iperattività motoria: Calzature e spazi sicuri, sorveglianza costante; camminare accanto e guidare; consentire l’attività, offrire oggetti da manipolare; non cercare di fermarlo.
• Vocalizzazioni ripetitive: Verificare i bisogni di base con particolare attenzione all’isolamento sociale, alla mancanza o all’eccesso di stimoli (ad esempio, rumore) e al dolore; rafforzare i momenti di calma (toccare, tenere la mano, parlare di questioni non importanti, ecc.).
• Alterazione del sonno: Attività, illuminazione, dieta, riduzione del sonnellino, posticipare l’ora di andare a dormire, evitare rumori o altri stimoli notturni.
• Aumento dell’appetito: Ridurre o evitare l’esposizione a cibi o sostanze.
• Diminuzione dell’appetito: Cibi e ambiente secondo i gusti premorbidi; rafforzare con aromi, sapori e presentazione degli alimenti; igiene e controllo dentale, pulizia della lingua; aiuto graduale (iniziare con una sollecitazione verbale); conversazione durante i pasti.

Trattamento dei sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD)

In tal senso è importante chiarire come possono trattare questi sintomi le famiglie e i professionisti.

Trattamento farmacologico degli SPCD

Nel caso dei trattamenti farmacologici, a volte vengono prioritizzati per pressione dei familiari o dei caregiver professionali a causa dello stress generato dai problemi psicologici e comportamentali della demenza. Per questo motivo, si tende a offrire un farmaco come soluzione immediata.

Tuttavia, questo trattamento deve essere inquadrato in una serie di considerazioni e principi fondamentali. In primo luogo, è necessario verificare che non vi siano controindicazioni o intolleranze da parte del paziente e considerare gli effetti collaterali. Allo stesso modo, è importante ricordare che alcuni sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD) hanno un decorso limitato e, col tempo, possono scomparire. Per questo motivo è di vitale importanza:

• Valutare i rischi e i benefici; rivedere regolarmente la necessità della loro somministrazione riducendo gradualmente le dosi per verificare se continuano a essere utili;
• oltre a personalizzare il trattamento per ogni paziente in base alle caratteristiche della propria comorbilità fisica, trattamenti concomitanti e profilo di effetti avversi.

I trattamenti farmacologici non devono essere considerati come prima opzione o come unica risposta nella gestione degli SPCD, bensì vanno prima esaurite le strategie generali d’intervento o l’uso di terapie non farmacologiche per ridurre i sintomi e migliorare la qualità della vita del paziente.

Trattamento non farmacologico dei SPCD

Le terapie non farmacologiche sono definite come un intervento non chimico, teoricamente fondato, focalizzato e replicabile, realizzato sul paziente o sul caregiver e potenzialmente capace di apportare un beneficio rilevante. Rappresenta un ampio insieme di strategie e interventi mirati a stimolare le capacità cognitive e funzionali, ma che inoltre aiutano a ridurre i SPCD.

Tra le terapie non farmacologiche più comuni si trovano:

• La stimolazione cognitiva,
• attività della vita quotidiana,
• ginnastica per anziani,
• arteterapia,
• musicoterapia,
• intervento comportamentale,
• formazione del caregiver professionale della persona con demenza,
• educazione del caregiver,
• terapia della validazione,
• terapia della risata,
• terapia con bambole,
• stimolazione sensoriale Snoezelen.

Esistono molte altre terapie e certamente se ne svilupperanno di nuove in futuro. Olazarán et al, dopo una revisione sistematica della bibliografia disponibile sulle terapie non farmacologiche (TNF), segnalano che “le TNF possono contribuire realisticamente e in modo accessibile al miglioramento e alla gestione delle cure nella EATR (sia dei pazienti sia dei caregiver). A differenza dei farmaci, le terapie non farmacologiche sono solitamente a basso costo, con spese orientate alle risorse umane piuttosto che all’impiego di tecnologie o farmaci costosi” (Olazarán et al., 2010, p.171).

Le terapie non farmacologiche (TNF) possono essere orientate al paziente, al caregiver o al caregiver professionale. “Le terapie complementari basate sull’attività fisica e la riabilitazione, la stimolazione cognitiva e la terapia occupazionale con musica, animali e arte, applicate e mantenute nel tempo, sono un’alternativa che, ben combinate o in forma isolata, si rivelano efficaci per prevenire, contenere e rallentare i sintomi della malattia di Alzheimer, soprattutto nella fase iniziale” (Ruiz-Hernández et al., 2023, p.18).

Conclusione

Così, anche se questo articolo risulta breve nel mostrare tutti i benefici delle terapie non farmacologiche (TNF) per l’intervento sui sintomi psicologici e comportamentali della demenza (SPCD), è possibile affermare che la soddisfazione dei bisogni di base del paziente, l’adattamento dell’ambiente, la formazione del caregiver, la consulenza e il supporto continuo ai pazienti sono strumenti potentissimi per prevenirne l’insorgenza.

Una volta che questi sintomi compaiono, la prima risposta non deve essere quella farmacologica ma, al contrario, identificare i sintomi primari o destabilizzanti e intervenire su di essi.

Nella vita reale, quindi, la gestione dei sintomi psicologici e comportamentali della demenza dipende in gran parte dalla capacità e dalla volontà del caregiver e delle istituzioni di collaborare con tali misure ambientali, implementare programmi di stimolazione e impiegare terapie non farmacologiche, utilizzando i farmaci come parte di un piano di cura progettato, valutato e personalizzato da un team multidisciplinare; in questo modo si eviteranno complicazioni indesiderate e si contribuirà a una migliore qualità della vita del paziente.

Bibliografia

• Fundación Alzheimer Catalunya. (2022, 4 luglio). Cosa sono i sintomi psicologici e comportamentali delle demenze? Alzheimer Catalunya. Consultato il 15 ottobre 2024, da https://alzheimercatalunya.org/es/que-son-los-sintomas-psicologicos-y-conductuales-de-las-demencias/
• Olazarán, J. (2010). Efficacia delle terapie non farmacologiche nella malattia di Alzheimer: una revisione sistematica. Dement Geriatr Cogn Disord, 30(1), 161-178. DOI: 10.1159/000321458
• Olazarán-Rodríguez, J., & Agüera-Ortiz, L. F. (2012). Sintomi psicologici e comportamentali della demenza: prevenzione, diagnosi e trattamento. Revista de neurología, 55(10), 598-608. https://mariawolff.org/wp-content/uploads/documentos/olazaran.pdf
• Pérez Romero, A. (2018). L’importanza dei sintomi psicologici e comportamentali (SPCD) nella malattia di Alzheimer. Revista Neurología, 33(6), 378-384. Elsevier. DOI: 10.1016/j.nrl.2016.02.024
• Ruíz-Hernández M, Mur-Gomar R, Montejano-Lozoya R. Efficacia delle terapie non farmacologiche nelle persone con Alzheimer: una revisione sistematica. Rev Esp Salud Pública. 2023; 97: 18 ottobre e202310086

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