Invecchiamento delle persone con sindrome di Down

L’Associazione Sindrome di Down di Castellón spiega in questo articolo come affrontano l’invecchiamento delle persone con sindrome di Down attraverso NeuronUP.

Il lavoro dell’Associazione Sindrome di Down di Castellón

Quest’anno ricorrono 25 anni da quando, nel 1995, un gruppo di genitori decise di unire la propria volontà di rispondere alle esigenze delle persone con sindrome di Down e/o disabilità intellettiva che non erano coperte.

I loro obiettivi

Da quel momento e per tutto il suo percorso, l’ente ha perseguito i seguenti obiettivi:

• Potenziare lo sviluppo cognitivo, sociale e affettivo, permettendo alle persone con sindrome di Down la loro piena realizzazione personale.
• Sensibilizzare e rendere consapevole il resto della società della loro realtà, per ottenere la loro piena inclusione.
• Difendere l’inclusione educativa. Perché ne beneficiano le persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva. Allo stesso modo tutti i compagni.
• Attivare la loro inclusione lavorativa, per ottenere un’immagine positiva e utile di se stessi e una conoscenza e rispetto delle altre persone.
• Promuovere l’assistenza medica, per rivendicare i loro diritti come persone.

Servizi e Programmi

L’Associazione dispone di servizi e programmi che contribuiscono al miglioramento della qualità della vita delle persone che assistiamo. Tra i servizi e i programmi si trovano:

• Assistenza alle famiglie
• Servizio psicopedagogico
• Laboratorio di abilità adattative e comunicazione efficace
• Scuola per fratelli
• Assistenza psicologica
• Scuola estiva
• Programmi di volontariato, svago e tempo libero
• Progetto di invecchiamento
• Programma di salute e stimolazione cognitiva.

L’invecchiamento delle persone con sindrome di Down

Negli ultimi decenni abbiamo constatato che, grazie ai miglioramenti in diversi campi, l’aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down è aumentata. Questa longevità è accompagnata da un miglioramento della loro qualità di vita.

Sappiamo che invecchiare comporta una serie di cambiamenti. Questi cambiamenti possono essere:

• Biologici, in cui si verificano cambiamenti a livello del lobo frontale. Di conseguenza il cervello si atrofizza e si comincia a perdere neuroni.
• Psicologici, come: dimenticanze benigne, comportamenti ossessivi, irritabilità, rigidità mentale, ecc.
• Sociali, nei quali si riducono le amicizie, si perdono i supporti familiari, si riduce il livello di autonomia, aumentano le necessità di supporto nell’esecuzione delle attività, ecc. Questa fase compare a età più avanzate nella popolazione generale. Tuttavia, nelle persone con sindrome di Down questo processo si verifica in modo più precoce e anticipato. Ovviamente, a causa della connessione genetica specifica che condividono la sindrome di Down e la malattia di Alzheimer, vi è un’alta prevalenza che quest’ultima si sviluppi.

Il deterioramento cognitivo e l’avanzamento della malattia dipenderanno dalle caratteristiche personali di ciascuna persona. Per questo motivo è di vitale importanza stabilire e mantenere programmi di assistenza integrale. Questi si basano su due aspetti fondamentali: l’invecchiamento con dignità e la preparazione allo sviluppo. I programmi devono essere stabiliti sia per le persone con sindrome di Down sia per i loro familiari e caregiver.

Progetto di invecchiamento delle persone con sindrome di Down

Il progetto di invecchiamento è in corso dal 2016 quando si è rilevata la necessità di dare risposta alle persone con sindrome di Down nella fase dell’età adulta. Da allora, due persone sono incaricate dell’esecuzione del progetto: una assistente sociale e una psicologa.

Dal programma, copriamo quelle persone che si trovano nella fascia d’età in cui possono comparire i primi segni e sintomi di invecchiamento. Inoltre, anche quelle persone che, pur non trovandosi in tale fascia, vogliamo prevenire e rallentare la comparsa di questi segni e sintomi.

Obiettivi del progetto

Da ciò deriva che gli obiettivi su cui si fonda il programma di invecchiamento delle persone con sindrome di Down sono:

• Promuovere un invecchiamento attivo attraverso l’affronto delle aree correlate a: stato di salute e necessità mediche, attività sportiva, necessità affettivo-sessuali, svago e tempo libero e stimolazione delle capacità cognitive.
• Aumentare l’indipendenza e l’autonomia delle persone con sindrome di Down in modo da incidere su un invecchiamento di qualità.
• Rilevare qualsiasi segno o sintomo suscettibile di essere considerato causa di un possibile deterioramento cognitivo tramite la valutazione con prove di screening per un successivo invio al servizio corrispondente.
• Monitorare tutte le persone beneficiarie del programma.
• Preparare per questa fase le famiglie e i caregiver delle persone adulte con sindrome di Down e/o disabilità intellettiva.
• Offrire orientamento, assistenza e supporto specifico sia alle persone con sindrome di Down sia alle loro famiglie e caregiver.

Soggetti coinvolti

È necessaria la stretta e congiunta collaborazione delle persone che intervengono nel miglioramento dei bisogni individuali delle persone con sindrome di Down. È per questo che riteniamo rilevanti la famiglia e le reti di supporto. Inoltre, i professionisti che lavorano con loro; e sinergie di collaborazione con altre entità, università e servizi sanitari.

Riconoscimenti del programma

Lo scorso novembre, l’Associazione Sindrome di Down di Castellón ha ricevuto il Primo premio della categoria “Profesionales del sector: Mejor práctica en el cuidado de personas” assegnato da DomusVi. Questo riconoscimento incentiva il lavoro dei professionisti. In questo modo si riesce a garantire che le persone con sindrome di Down dispongano di un programma che assicuri un invecchiamento di qualità in tutte le dimensioni.

NeuronUP: strumento di supporto

Uno dei pilastri all’interno del Programma di Invecchiamento è che le persone con sindrome di Down rimangano attive in tutti i sensi e, uno di questi, è quello cognitivo. Sentirsi attivi rallenta il deterioramento cognitivo e permette di essere più autonomi e indipendenti nella vita quotidiana. Sostenere queste premesse è ciò per cui si impegna il team professionale che lavora nella Sindrome di Down di Castellón.

È da diversi anni che abbiamo deciso di integrare NeuronUP come strumento di supporto per il professionista che conduce le sessioni che stimolano le capacità cognitive. Queste sessioni si svolgono in gruppo e si adattano alle capacità individuali. Attraverso giochi, schede su carta, uso di materiale della vita quotidiana, utilizzo della piattaforma di NeuronUP, tra gli altri, ci proponiamo di mantenere e migliorare il funzionamento cognitivo delle persone che partecipano alle sessioni.

Vantaggi di NeuronUP

Uno dei vantaggi che ci offriva NeuronUP, è la personalizzazione delle sessioni in base alle esigenze della persona in particolare e il feedback sulla loro esecuzione. Allo stesso modo la costante aggiornamento delle attività e le formazioni offerte, sono stati altri dei punti a favore che hanno fatto sì che l’uso di questa piattaforma fosse lo strumento di supporto idoneo per il professionista incaricato di pianificare le sessioni.

Conclusiones

Dall’Associazione Sindrome di Down di Castellón lavoriamo affinché il nostro motto “io invecchio con qualità di vita: e tu?” sia la realtà di tutte le persone che si rivolgono alla nostra entità.

Se vuoi sapere qualcosa in più sul nostro programma e su come lavoriamo non esitare a visitare www.downcastellon.com. Saremo felici di ricevere proposte che incidano sul benessere delle persone con sindrome di Down e/o disabilità intellettiva e sul loro ambiente.

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