Down Navarra spiega in questo articolo quale è il lavoro di un’Associazione Sindrome di Down e la sua esperienza nell’applicare la stimolazione cognitiva con NeuronUP.
Che cos’è la sindrome di Down?
La sindrome di Down (SD) è un’anomalia congenita dovuta alla presenza di un cromosoma in più nel paio 21 di ogni cellula. Questa alterazione è nota come Trisomia 21.
Domande frequenti sulla sindrome di Down
1. Perché compare la sindrome di Down?
La SD è la disabilità intellettiva di origine genetica più comune. Si verifica al momento della fecondazione ed è causata dalla presenza di un cromosoma in più nel paio 21. Sebbene sia rilevabile durante la gravidanza, le sue cause non sono determinate dal momento. Ciò significa che nulla di ciò che i genitori di un neonato con SD abbiano fatto durante la gravidanza è stato la causa di questa alterazione genetica. La SD non può essere prevenuta, pertanto qualsiasi coppia può avere un bambino con SD.
2. Sono persone malate?
La SD non è una malattia perché non si può curare; non esiste un trattamento a tale scopo. La SD è una disabilità associata alla persona, una caratteristica in più. I neonati che nascono con SD possono avere una maggiore prevalenza di alterazioni della salute (cardiopatie, infezioni negli apparati respiratorio e digestivo nei primi anni…).
È molto importante occuparsi di tutte quelle possibili alterazioni associate mediante un buon programma sanitario e offrendo ambienti positivi e stimolanti che favoriscano la loro autonomia e lo sviluppo di tutte le loro capacità.
L’importanza dell’intervento precoce
L’intervento precoce inizia pochi mesi dopo la nascita e si sviluppa fino a quando il bambino/la bambina compie 6 anni, sfruttando la plasticità neuronale dei primi anni, permettendo il suo sviluppo psicomotorio, cognitivo, linguistico, sociale e affettivo. Il bambino con SD raggiungerà tutte le tappe evolutive che qualsiasi altro bambino; camminerà, parlerà, ecc. La differenza è che, a causa del suo ritardo psicomotorio, le raggiungerà più tardi e dipenderà, come per qualsiasi altro bambino, dalla sua variabilità individuale.
Attualmente, l’intervento precoce non ha come unico obiettivo il raggiungimento delle prime tappe evolutive, bensì l’intervento è rivolto anche alla famiglia, al fine che la persona con SD si accetti e sia il più indipendente possibile.
3. Si può prevenire la sindrome di Down?
Non è possibile sapere prima del concepimento se una coppia avrà un figlio con sindrome di Down. Una volta formato il feto, la donna incinta può richiedere una diagnosi prenatale per conoscere la dotazione cromosomica del feto in gestazione. Esistono diverse prove, le più frequenti sono: amniocentesi, biopsia del corion e screening biochimico.
Luoghi comuni
La società ha stereotipato e incasellato le persone con Sindrome di Down ed è nostro dovere difendere che sono unici e irripetibili come tutte le altre persone.
- Le persone con Sindrome di Down non sono più affettuose, né più felici, né amano la musica più di chiunque altro.
- Non sono sempre bambini, crescono e si sviluppano mentalmente e fisicamente come il resto delle persone, se vengono offerte loro le condizioni necessarie per il loro sviluppo.
- Attraversano tutte le fasi della vita: infanzia, adolescenza, età adulta.
- Non esistono gradi di compromissione dovuti alla sindrome di Down: semplicemente la si ha o non la si ha.
- Non ci sono colpevoli.
- Non è una malattia.
- Non si può “curare”.
L’Associazione Sindrome di Down Navarra
Siamo un’entità senza scopo di lucro costituita nel 1990 per iniziativa di un gruppo di genitori di persone con Sindrome di Down che cercavano soluzioni ai problemi particolari che comporta questa disabilità.
Lavoriamo da 30 anni affinché le persone con Sindrome di Down possano beneficiare di azioni che contribuiscono a migliorare la loro qualità di vita e a difendere i loro diritti.
Operiamo nell’ambito della Comunità Forale di Navarra e siamo federati in Down España (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down). Attualmente contiamo più di 150 soci/e e 200 soci collaboratori.
Cosa facciamo nella nostra Associazione Sindrome di Down?
1. Programma di accoglienza
Protocollo di assistenza in caso di nascita di un bambino con SD e risposta a qualsiasi tipo di richiesta (famiglie, enti, studenti universitari, persone interessate al nostro lavoro ecc.) informando sulle attività e sui programmi dell’Associazione.
2. Programma di assistenza familiare
La famiglia, come primo nucleo naturale di inclusione della persona con SD, deve avere fin dall’inizio le informazioni più complete, nonché la formazione adeguata per impegnarsi nell’assistenza e nell’educazione del proprio figlio/a nel corso delle diverse fasi della sua vita. Il Programma di Assistenza Familiare offre le seguenti risorse:
- Gruppo di Supporto Emotivo per genitori con figli tra 0-3 anni
- Gruppo di Supporto Emotivo ed Educativo per genitori con figli nella scuola dell’infanzia e primaria
- Gruppo di Supporto Emotivo per Fratelli
- Gruppo di supporto emotivo per Nonni
- Assistenza Psicologica Individualizzata per Persone con Sindrome di Down
3. Programma di supporto psicopedagogico
- Collaborazione con Centri Educativi: Servizio offerto con l’obiettivo di consigliare il centro educativo sulle caratteristiche delle persone con sindrome di Down, orientare nell’accesso al curricolo, suggerire diverse metodologie di apprendimento, sensibilizzare i centri educativi e le famiglie sull’importanza dell’inclusione, consigliare le famiglie, offrire seminari formativi ai professionisti dei centri educativi e favorire lo scambio di esperienze, materiale educativo e temi di interesse e attualità.
- Logopedia.
- Apprendimento della lettoscrittura.
- Stimolazione globale.
- Abilità sociali.
4. Programma di svago e tempo libero
Il programma di Svago, Tempo Libero e Sport ha come scopo che i nostri giovani possano svolgere attività ricreative normalizzate e coerenti con la loro età, essendo loro stessi a decidere come sfruttare e gestire il loro tempo libero, secondo i loro gusti e interessi.
Il programma offre le seguenti attività:
- Uscite a Pamplona e gite del weekend.
- Campi urbani.
- Campi estivi.
- Vacanze autogestite: rivolte a giovani e adulti con autonomia personale e sociale acquisita, supportati da un assistente personale.
- TxalaparDown.
- Danza regionale.
- AfroDown.
- Nuoto.
- Calcio.
5. Itaca Sepap Occupazionale
Servizio di Promozione dell’Autonomia Personale con l’obiettivo di contribuire allo sviluppo delle competenze e all’empowerment delle persone con Sindrome di Down.
- Servizio di adattamento personale e sociale.
- Servizio di terapia occupazionale e formazione al lavoro.
- Laboratorio di Pratica Amministrativa.
- Laboratorio di Simulazione d’impresa, Ulises.
- Laboratorio di Cucina.
- Laboratorio di Abilità Domestiche.
- Tirocini in azienda ordinaria.
- Inclusione lavorativa ECA.
- Formazione nelle competenze socio-lavorative per persone con SD occupate.
6. Itaca Vita Indipendente
Servizio globale rivolto alle famiglie e in particolare alle persone con sindrome di Down che faciliti la loro transizione alla vita adulta e un supporto nella scelta del loro progetto di vita attraverso una Pianificazione Centrata sulla Persona e sulla Famiglia
- Appartamento per la promozione dell’autonomia personale.
- Appartamenti sorvegliati.
- Servizio di supporto nell’ambiente naturale.
- Orientamento e consulenza alle famiglie per l’elaborazione di progetti di vita.
- Orientamento, consulenza o invio a professionisti e/o servizi specifici.
7. Volontariato
Programma di accoglienza, formazione e monitoraggio della persona volontaria.
La nostra esperienza con NeuronUP
Nell’Associazione Sindrome di Down Navarra abbiamo quasi 3 anni di esperienza nel lavoro con la Piattaforma di riabilitazione cognitiva NeuronUP. Le aree su cui lavora, le diverse possibilità di progettazione delle sessioni (attività digitali o su carta), i tipi di attività (schede, giochi, simulatori…), l’adattamento alla popolazione con cui si deve lavorare (bambini/e o adulti) ecc., la rendono una risorsa efficace e motivante per l’intervento con i nostri associati.
Una stimolazione continua delle funzioni cognitive è fondamentale per le persone con sindrome di Down, favorendo in questo modo il buon sviluppo delle loro capacità e, d’altra parte, il loro invecchiamento decorre in modo precoce e in molti casi è associato a un deterioramento delle funzioni cognitive. Per questo motivo, è necessario stimolare e lavorare le capacità cognitive fin dalle prime età.
Prova NeuronUP gratis per 7 giorni
Potrai collaborare con le nostre attività, progettare sedute o fare riabilitazione a distanza.
NeuronUP in gruppo
Nella nostra realtà, utilizziamo NeuronUP in modo gruppale nelle sessioni di lavoro di abilità sociali di base e avanzate per i gruppi di bambini e giovani a partire dai 10 anni. Utilizziamo frequentemente le attività delle aree di occupazione (ADL, giochi, svago, partecipazione sociale, ecc.) e attività specifiche di attenzione, gestione del denaro, per l’allenamento di questo tipo di abilità così importanti per la promozione della loro autonomia personale e sociale a partire da quell’età.
Per le persone adulte, il team di assistenza psicologica valuta lo stato cognitivo di ogni persona utente di Itaca Sepap Occupazionale e progetta sessioni individualizzate adeguate alle esigenze di ciascuna persona, che vengono svolte settimanalmente sia a livello di gruppo sia individualmente in sessioni di orientamento psicologico individuale.
Risorse extra
Infine, una delle sezioni più utilizzate della piattaforma è quella delle “risorse extra”. Immagini, suoni, testi, strumenti, ecc., che facilitano il lavoro di intervento individualizzato con ciascuno dei nostri utenti.
Invecchiamento delle persone con sindrome di Down
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