Comprendere la demenza frontotemporale: l’importanza della psicoeducazione per i familiari

La neuropsicologa Ana Laura Utrilla Lack rivela in questo articolo l’importanza della psicoeducazione per i familiari delle persone affette da demenza frontotemporale.

Convivere e prendersi cura di una persona con demenza può essere una grande sfida. La psicoeducazione aiuta la famiglia a capire cosa sta succedendo e a gestire la situazione. Nel caso della demenza frontotemporale, i sintomi più evidenti sono legati a cambiamenti nel comportamento. Inoltre, il paziente non è del tutto consapevole dei cambiamenti nel suo comportamento, il che rende ancora più difficile l’interazione con la famiglia.

Cos’è la demenza frontotemporale?

Il primo passo nella psicoeducazione è conoscere cos’è la demenza frontotemporale, variante comportamentale. Si tratta di un tipo di demenza che si verifica quando c’è un danno al lobo frontale.

Il lobo frontale svolge un ruolo fondamentale nella regolazione del comportamento, nell’attenzione, nell’inibizione e nel processo decisionale. Pertanto, quando quest’area è compromessa, i sintomi sono principalmente di natura comportamentale.

Esistono diversi tipi di demenza frontotemporale. Una di queste è la variante comportamentale, che si manifesta quando la lesione è specificamente nella corteccia orbitofrontale bilaterale.

Come si comporta un paziente con demenza frontotemporale?

Come già accennato, un paziente con demenza frontotemporale presenta principalmente cambiamenti nel comportamento e nella personalità. Tra questi cambiamenti si possono osservare i seguenti:

• Estrema apatia, mancanza di emotività, perdita di interesse per le cose che in precedenza lo appassionavano. 
• Trascuratezza nell’igiene personale. I pazienti possono mostrare resistenza a farsi il bagno e a curare il proprio aspetto. Anche se sollecitati, possono manifestare rabbia e malcontento. 
• Comportamenti inappropriati, come essere troppo diretti nelle conversazioni o parlare di argomenti inadeguati in situazioni inappropriate. 
• Comportamenti disinibiti, sia in ambito sessuale che nell’espressione delle emozioni. 
• Commenti o comportamenti osceni. 
• Labilità emotiva. Possono cambiare facilmente emozione senza un apparente motivo. 
• Irritabilità. Possono essere poco tolleranti e perdere facilmente la pazienza. 
• Dimostrazioni inappropriate di emozioni. Sia che siano felici, arrabbiati o tristi, l’espressione delle loro emozioni può non essere adeguata alla situazione. 
• Impulsività, che può manifestarsi con consumo di alcol o altre sostanze, spese eccessive o incidenti stradali.
• Cambiamenti nell’appetito. Tendono a mangiare più del solito e possono sviluppare una preferenza per cibi dolci o malsani. Anche le quantità e gli orari dei pasti possono essere alterati. 
• Comportamenti motori ripetitivi o stereotipati. Movimenti che non hanno uno scopo o una funzione specifica, ma che la persona continua a fare senza riuscire a fermarsi. Alcuni di questi comportamenti possono includere dondolarsi, muovere la bocca come se stesse masticando gomma o applaudire.
• Un altro sintomo importante è la mancanza di consapevolezza della malattia.

Tutti i sintomi o i comportamenti descritti possono essere evidenti per familiari e amici, che possono cercare di avvicinarsi al paziente e provare a cambiare o correggere tali comportamenti. Tuttavia, il paziente può mostrare una forte resistenza e persino reagire con rabbia o disagio, percependo tali tentativi come attacchi. Questo perché non è in grado di rendersi conto dei propri comportamenti né di come siano cambiati.

Chi partecipa alla diagnosi della demenza frontotemporale?

La diagnosi è una parte fondamentale per un intervento adeguato. Da qui l’importanza che, una volta che i familiari osservano cambiamenti significativi nel comportamento del paziente, si avvicinino allo specialista adeguato.

Per la diagnosi di questo tipo di disturbi possono partecipare diversi specialisti. Tra questi ci sono i seguenti:

• Neuropsicologo: Il neuropsicologo si occupa dell’applicazione di test che permettano di valutare le funzioni esecutive, associate all’area frontale corticale, che come già accennato è l’area principalmente coinvolta in questa demenza. È anche importante valutare il funzionamento del resto delle funzioni cognitive per poter fare una diagnosi differenziale adeguata.
• Geriatra: Il ruolo del geriatra, essendo un medico internista specializzato negli anziani, è quello di valutare non solo il comportamento e la cognizione, ma il paziente in modo integrato, ovvero il suo stato di salute e i farmaci che assume per conoscere cosa sta causando la alterazione dell’area frontale corticale. Il geriatra, a sua volta, si supporta con strumenti di neuroimaging, che permettono di conoscere lo stato del cervello.
• Psiquiatra: In alcune occasioni, trattandosi di cambiamenti comportamentali e di personalità, il primo contatto che si ha è con lo psichiatra. Questi esegue una valutazione per conoscere lo stato emotivo e cognitivo del paziente, permettendogli di identificare i sintomi presentati e determinare se si tratta di una demenza frontotemporale. Come il geriatra, può avvalersi di tecniche di neuroimaging per confermare la diagnosi.

Le tre aree di specializzazione menzionate possono effettuare la diagnosi della demenza frontotemporale. A volte, per arrivare a una diagnosi più accurata, si lavora in modo collaborativo tra le 3 aree, ciascuna apportando alle altre diverse strategie per l’intervento.

Il diagnosi è fatta… Cosa succede ora?

Una volta che è stata confermata la diagnosi di demenza frontotemporale, è importante avviare l’intervento.

Di solito, in un intervento si pensa solo al paziente, ma l’ideale è che includa anche i familiari.

Per quanto riguarda il lavoro con il paziente, come per la diagnosi, intervengono diversi specialisti:

• Neuropsicologo: in questi casi, il neuropsicologo interviene con un programma specializzato incentrato sulle necessità riscontrate nella diagnosi iniziale fornendo strumenti per migliorare l’autocontrollo, la gestione dei sintomi, ecc.
• Trattamento medico, da parte di geriatria o psichiatria. L’approccio medico include l’uso di farmaci per la gestione dei comportamenti problematici riscontrati nel paziente.

Come già detto, il lavoro con i familiari è anche una parte importante, e consiste principalmente nella psicoeducazione.

La psicoeducazione con i familiari ha come obiettivo fornire loro informazioni sulla patologia affinché sappiano di cosa si tratta, cosa possono aspettarsi, quale sarà la sua progressione, e cosa possono fare loro per gestire meglio la situazione. Questo ha un impatto positivo significativo sia sul paziente che sul caregiver, poiché evita di arrivare alla sindrome da esaurimento del caregiver.

Parte della psicoeducazione consiste nel far conoscere alla famiglia di cosa si tratta la demenza. Ma è anche molto importante capire il perché dei comportamenti del paziente.

Quando abbiamo un paziente che fisicamente non presenta alcun problema, cioè cammina bene, parla bene, non ha problemi di mobilità, ecc., ai familiari risulta difficile capire che i comportamenti osservati sono causati da danni organici e non sono un comportamento che il paziente è in grado di identificare e regolare autonomamente.

In alcune occasioni, una delle maggiori difficoltà osservate è nelle relazioni familiari, poiché comportandosi in modo impulsivo o disinibito, i familiari possono sentirsi offesi dal paziente, generando distanza tra loro.

Alcuni consigli per i familiari dei pazienti con demenza frontotemporale sono:

• Osservare attentamente il paziente, identificare quali situazioni scatenano i sintomi comportamentali e tenerne traccia per poterle evitare in altri momenti.
• Eliminare segnali dall’ambiente che possano scatenare una crisi. Ad esempio, se non è permesso che il paziente guidi, non lasciare le chiavi dell’auto a portata di mano.
• Mantenere un ambiente tranquillo.
• Stabilire routine. Accompagnare e supportare il paziente all’inizio e, man mano che automatizza le routine, permettere che le faccia con maggiore indipendenza.
• Semplificare le attività quotidiane in modo che possa continuare a farle da solo.
• In caso di comportamenti dannosi, distrarre il paziente e reindirizzare la sua attenzione verso uno stimolo che possa essere di suo interesse.
• Se il paziente è in crisi, mantenere la calma, parlargli tranquillamente aspettando che passi, senza affrettarlo o forzarlo, poiché ciò potrebbe alterarlo ulteriormente. Se sta per perdere la calma, è meglio chiedere l’aiuto di qualcun altro.

Conclusione

Quando si lavora con una demenza, in questo caso la demenza frontotemporale, non è solo importante l’approccio con il paziente, ma anche il lavoro con la famiglia. Il lavoro con la famiglia consiste nel fornire psicoeducazione o informazioni importanti per interagire con il paziente. Conoscere gli strumenti che possono utilizzare per comunicare in modo assertivo o come poter regolare i comportamenti conflittuali del paziente, migliorando così non solo la stabilità del paziente, ma anche quella familiare.

Bibliografia

• Iragorri Cucalón, Ángela María. (2007). Demenza frontotemporale. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36(Suppl. 1), 139-156.
• Lillo, P. (2016) Demenza frontotemporale, come è risorto il diagnosi. Revista médica clínica Las Condes. 309-318 (maggio 2016)

Se ti è piaciuto questo articolo sulla importanza della psicoeducazione per i familiari degli affetti da demenza frontotemporale, probabilmente ti interesseranno questi articoli di NeuronUP: