Il ruolo del caregiver nella riabilitazione della lesione cerebrale (LC)

Il riabilitatore Raúl A. Rosado Reyes presenta in questo articolo il ruolo fondamentale del caregiver nella riabilitazione della lesione cerebrale (LC), evidenziando il suo impatto nel processo di recupero e l’importanza della sua inclusione nel piano di trattamento.

Introduzione

L’arrivo a casa di una persona con lesione cerebrale (LC) comporta un adattamento per tutta la famiglia. Questo adattamento riguarda l’aspetto fisico con modifiche della residenza, cambiamenti sociali, economici, ricreativi, tra gli altri. Man mano che si affronta l’adattamento, la famiglia inizia a presentare preoccupazioni riguardo all’assistenza che va fornita al paziente, il che spesso scatena ansia e alti livelli di stress.

Durante tutto questo processo, poco a poco la responsabilità viene assegnata al membro della famiglia che eventualmente diventerà il caregiver principale. Ciò perché, nella grande maggioranza dei casi, il caregiver principale è un familiare (Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral, 2000).

Il caregiver è quella persona che assume il ruolo di prendersi cura di un’altra, perché ha qualche limitazione o disabilità e non può farlo da sola. Si dice spesso che i caregiver sono pazienti nascosti e ciò è conseguenza del sovraccarico che subiscono (Cocina N., 2014). Quero Ruflan, A., R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF) hanno delineato un profilo del caregiver indicando che il 92% erano donne, 64% casalinghe e 29% lavoratrici. Allo stesso modo, hanno identificato che al momento della dimissione il caregiver nel 41,4% dei casi era il coniuge e nel 28,3% il padre o la madre del paziente.

Il ruolo del caregiver nella riabilitazione della lesione cerebrale (LC)

La lesione cerebrale (LC), essendo una condizione acquisita, fa sì che non si sia mai preparati all’impatto che ciò provoca nella famiglia. Per questo motivo, l’interesse principale della famiglia è che il paziente torni com’era prima dell’incidente.

Nonostante ciò, la riabilitazione fisica e cognitiva di ogni caso di lesione cerebrale è individuale. Bisogna considerare molteplici fattori o variabili quali il tipo di trauma, il livello nella Scala del Coma di Glasgow (GCS), l’età, il livello d’istruzione e il genere, tra gli altri.

Oltre a tutti questi fattori necessari per la riabilitazione, bisogna considerare il fattore di chi è il caregiver. Il caregiver può influenzare il paziente positivamente o negativamente nella sua riabilitazione. Un caregiver che acquisisce informazioni relative alla condizione e mantiene aspettative realistiche riguardo alla riabilitazione del paziente può favorire un realismo nell’accettazione della condizione acquisita e un adeguato adattamento al nuovo stile di vita.

L’impatto di un impedimento sul caregiver evidenzia l’assenza di programmi disponibili che valutino le esperienze degli interessati e la necessità di comprendere come vengono coinvolte le famiglie che assistono persone con disabilità. I modelli di riabilitazione comprendono molti professionisti il cui interesse primario è massimizzare il potenziale funzionale del paziente. In questo modo, uno dei principali componenti di un programma di riabilitazione deve essere il caregiver, che è la persona che, giorno dopo giorno, si prende cura affinché quel paziente raggiunga il suo livello funzionale ottimale e ottenga l’indipendenza.

Per promuovere la riabilitazione della persona che ha subito una lesione cerebrale bisogna tenere presente l’effetto della lesione, la gravità, la storia lavorativa, le condizioni emotive pregresse e i fattori demografici, tra gli altri.

Per questa ragione, i fattori di adattamento a questa nuova realtà familiare possono generare usura fisica ed emotiva nel caregiver. A tali effetti, la qualità della vita dei caregiver familiari si va ricostruendo a partire dall’esperienza vissuta.

Il fatto che il caregiver principale sia un familiare comporta un processo di lutto e di maggiore dolore, che può influenzare il processo di riabilitazione fisica e cognitiva del paziente. Per promuovere una minore usura del caregiver, questi deve essere incluso nel piano di trattamento negli interventi con il paziente. 

In un modello ecologico di riabilitazione è fondamentale tenere in considerazione le esperienze uniche e individuali. Questo modello è legato alla percezione, conoscenza, vissuti, sentimenti, usanze e tradizioni del paziente e della sua famiglia. Sono importanti il processo, il contesto, il tempo e la persona (Céspede, 2005). È per questo che il caregiver deve essere incluso nella pianificazione, nello sviluppo e nell’adattamento del piano di trattamento.

Il supporto emotivo e pratico nel caregiver della lesione cerebrale (LC)

Il sostegno emotivo e pratico per i caregiver di pazienti neurologici è necessario per ottenere la riabilitazione della persona lesionata. Il caregiver cerca di fornire al paziente ciò che è necessario per migliorare la sua qualità di vita tenendo in considerazione le limitazioni imposte dalla nuova realtà. Ogni individuo definisce la riabilitazione in base ai propri elementi soggettivi adattati al suo modo di vedere la vita, alla percezione, all’esperienza, all’istruzione e all’educazione ricevuta. Quando esiste la perdita della normalità, bisogna comprendere l’esperienza soggettiva del paziente (Salas, 2008). Per il tempo che trascorrono insieme, caregiver e paziente condividono le gioie di ogni movimento raggiunto, ma condividono anche la frustrazione di ogni tentativo fallito nella loro nuova realtà.

Impatto emotivo del caregiver nella riabilitazione della lesione cerebrale (LC)

L’impatto emotivo del caregiver nel trattamento neurologico sarà influenzato dal cambiamento che si osserva nella personalità del paziente. I caregiver fanno espressioni come “me lo hanno cambiato”, “è un’altra persona”, “non lo riconosco”, tra altri commenti. L’ideale è che il caregiver accetti la realtà del paziente. Talvolta possiamo osservare varie tendenze nei caregiver:

• Ci sono quelli che non accettano la nuova realtà del paziente e gli chiedono troppo e, d’altra parte;
• quelli che iperproteggono il paziente non permettendogli di sviluppare le abilità necessarie per la sua indipendenza;
• e anche quelli che vedono la realtà della lesione e aiutano il paziente ad accettarsi.

È necessario considerare i fattori che influiscono sulla riduzione dell’esaurimento emotivo del caregiver, in modo che non degeneri in una disperazione dovuta alla preoccupazione su cosa sarà del paziente il giorno in cui resterà da solo.

Gómez, N. et al. (2021) identifica come limitazioni nell’accesso alla riabilitazione della persona con lesione cerebrale (LC) l’assenza di supporto familiare, le funzioni premorbose, l’età e la funzionalità cognitiva. Perciò, il beneficio di una riabilitazione multidisciplinare che utilizzi elementi biologici, psicologici e sociali può promuovere nel caregiver e nel paziente la reintegrazione sociale e ridurre l’usura di entrambi.

Il caregiver come parte del programma d’intervento per la lesione cerebrale (LC)

È noto che il caregiver spesso trascura la propria salute, il lavoro, la famiglia e altro. Tuttavia, una volta che il caregiver fa parte del programma d’intervento, riceve le informazioni necessarie per il suo benessere. Il sovraccarico del caregiver è associato ai nuovi ruoli assegnati, allo stress, all’usura emotiva, ai cambiamenti nella routine quotidiana e al fattore economico.

Importanza del caregiver primario nell’intervento per la lesione cerebrale (LC)

Nella nostra esperienza, abbiamo riscontrato come lamentela costante del caregiver primario il fatto di non essere incluso come parte del piano di trattamento. Questo provoca la mancata conoscenza su cosa fare e come farlo.

Il caregiver è la fonte primaria e più ricca di informazioni riguardo ai cambiamenti che presenta la persona con lesione cerebrale (LC) nella sua riabilitazione, poiché è colui che trascorre più tempo con il paziente.

L’intervento con la popolazione con lesione cerebrale suggerisce che, una volta che il paziente è stabile, si debbano affrontare gli aspetti farmacologici, neuropsicologici, fisici, occupazionali, del linguaggio e della parola, cognitivi, sociali e professionali.

È nostra visione che a questo modello si possano aggiungere gli aspetti familiari e spirituali, che possono essere benefici nella riabilitazione, nell’adattamento e nella reintegrazione dell’individuo. Domínguez-Roldan, (et alt 2005) suggerisce che durante il trattamento si debbano svolgere attività di formazione con la famiglia affinché collabori con il programma.

Per questo motivo, si deve lavorare con un modello che includa gli elementi biologici della lesione, la risposta emotiva come frustrazione, ansia e confusione e, al contempo, l’aspetto psicologico dove si promuova la consapevolezza se ciò sarà benefico per il caregiver e il paziente. In questo modo, quando si riesce a comprendere gli obiettivi del trattamento si sarà in migliore posizione per fornire le informazioni necessarie per le modifiche delle mete del trattamento nel processo di riabilitazione.

Benefici del caregiver nell’intervento per la lesione cerebrale (LC)

Potremmo concludere che, tra i benefici che il caregiver ottiene facendo parte del piano di trattamento nella riabilitazione dopo un danno cerebrale, vi è la possibilità di avere una migliore consapevolezza dell’effetto del trauma e promuovere una migliore accettazione delle limitazioni funzionali residue.

Questi elementi sono necessari perché aiutano a non porre richieste eccessive sull’individuo. In questo modo possono aiutare la persona che ha subito la lesione nella sua motivazione a partecipare e a rimanere nel processo di riabilitazione.

Conclusioni

Tenendo questo in considerazione, si raccomanda di sviluppare un gruppo di supporto o di autoaiuto per caregiver che promuova la riduzione dei sentimenti di solitudine, dove possano condividere esperienze, acquisire conoscenze sulla gestione del paziente e fornire sostegno e supporto emotivo. Promuovere programmi di supporto rivolti ai caregiver come questo aiuterà nell’adattamento e nelle strategie di gestione.

Bibliografía

• Céspede, GM. (2005). La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación. Revista Aquichan. Anno 5, vol., 5, n.º 1 (5), 108-113.
• Cocina, N. (2014). Pazienti nascosti: i caregiver di persone con deterioramento cognitivo. Sociedad. http://www.telam.com.ar/notas
• Domínguez-Roldan, J.M, M. O Valle, C. G. García Alfaro y J, León Carrión. (2005) Danno cerebrale traumatico catastrofico: il paziente critico. Revista Española de Neuropsicología, 7, 2-4, 187-221
• Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral (2000). Gruppo del caregiver primario di danno cerebrale: una prospettiva di analisi. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XX, n.º 73, pp. 127-135
• Noé, e, Gómez A., Bernabéu, M., Quemada I., Rodríguez R., Pérez, T., López, C., Laxe, S., Colome, C., Ríos, M., Juárez, A., González, C., Pelayo y R., Ferri, J. Guida: Principi fondamentali della neuroriabilitazione del paziente con danno cerebrale acquisito. Recomendaciones de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2021.06.009
• Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF). Profilo e realtà sociale dei caregiver familiari in un hospital de traumatología y rehabilitación. Nure investigación. www.nure.org 
• Salas, C. Psicoterapia e interventi terapeutici nei sopravvissuti a lesión cerebral adquirida. Revista chilena de neuro-psiquiatría, versión on-line ISSN 0717-9227. V.46 n.4 Santiago dic. 2008. http://dx.dol.org/10.4067/S071-922720080000400007

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