Le merveilleux monde de la neurodiversité

La neuropsychologue Diana Carolina Gomez Blanco nous présente dans cet article le concept de la neurodiversité.

Ces dernières années, dans les sphères des associations d’autisme et d’autres neurodivergences, est apparu un concept qui change le paradigme avec lequel on comprend habituellement le handicap, ainsi que les soi-disant troubles du neurodéveloppement et psychiatriques, et qui remet en question l’existence réelle de ce que nous appelons un cerveau « normal ».

À cet égard, l’être humain a développé des standards et des mesures exactes. Ainsi, par exemple, dans le sous-sol du siège du Bureau international des poids et mesures (BIPM), à Sèvres (France), se trouve la pièce de métal qui représente l’étalon mondial du kilogramme, et toutes les mesures de kilo sont calibrées et pesées avec ce prototype, qui est fortement gardé.

Cependant, il n’existe pas d’étalon semblable pour le cerveau humain. Pour le moment, il n’y a dans aucun musée d’organe préservé utilisé comme étalon de mesure du normal et de l’anormal, malgré le fait que, au fil des ans, des tentatives ont été faites pour standardiser le comportement humain et sa cognition en se basant sur différentes casuistiques : des modèles affirmant que le poids du cerveau équivalait au niveau d’intelligence, la popularisation des tests d’intelligence pour la classer ou la proposition de classifications psychiatriques pour les comportements qui sortent de la norme attendue.

Toutefois, aujourd’hui, grâce aux avancées des études en neurosciences, on a fini par comprendre que il n’est pas si simple de déterminer ce qui est normal ou anormal. Dans quelle mesure est-il vrai que ce que nous connaissons aujourd’hui comme des troubles ne le soient pas exactement ? (Armstrong, 2015, p. 1-4).

Qu’est-ce que la neurodiversité – Concept de la neurodiversité

La neurodiversité a été décrite pour la première fois en 1998 par la sociologue et militante Judy Singer, qui l’a conçue comme un synonyme de la biodiversité neurologique. On estime que entre 15 % et 20 % de la population présente un développement neurologique différent, étant qualifiés de neurodivergents, tandis que ceux qui suivent le développement attendu sont appelés neurotypiques (Fundaciò factor humà, 2020, p. 2). Ensemble, neurotypiques et neurodivergents constituent la neurodiversité du cerveau humain.

Parmi les soi-disant neurodivergents se trouvent des personnes avec des diagnostics tels que TDAH, TSA, dyslexie ou troubles anxieux, dont on remet en question le maintien en tant que troubles, puisqu’on préfère parfois les appeler conditions. Ainsi, le TSA (Trastorno del Espectro del Autismo) est considéré comme CEA (Condición del Espectro del Autismo), bien que, à ce jour, ce type de modifications n’ait pas été effectué dans les différents manuels diagnostiques.

L’origine de la neurodiversité

La neurodiversité repose sur le fait que pendant la formation du cerveau humain se produisent deux grands processus : celui qui établit le développement de base du comportement humain essentiel et celui qui marque le développement personnel des qualités, capacités et intelligences multiples.

En ce sens, il convient de souligner que les gènes, en interaction avec tout le matériel chromosomique qui les accompagne, initient, dirigent et régulent la création du cerveau, avec tous les processus qui jalonnent son développement au cours des périodes prénatale et postnatale. Néanmoins, il convient de se demander combien de neurones naissent chez un individu spécifique et combien sont en mesure d’exercer leur rôle comme il se doit.

C’est précisément ici qu’il a été montré, jusqu’à présent, que les réseaux neuronaux sont sensibles à des aspects tels que l’alimentation, les soins et bien d’autres facteurs, sans que cela représente la présence de pathologies, mais bien des différences dans la fonctionnalité, qui caractérisent la diversité cérébrale : malgré le fait que nous ayons tous un même cerveau humain, nous avons tous des différences, et ce sont ces mêmes différences qui définissent la neurodiversité.

À ce stade, il est important de clarifier les concepts clés liés à la neurodiversité et leur usage approprié. La neurodiversité n’est pas une perspective, une approche, une croyance, une idéologie politique ou similaire. Au contraire, la neurodiversité est un fait biologique, c’est la diversité des cerveaux et des esprits humains, c’est l’infinité de variations dans le fonctionnement neurocognitif de l’espèce humaine.

Ce n’est pas un trait qu’une personne possède, mais un groupe, et lorsqu’une personne diverge de la norme dominante ou « normale » du fonctionnement neurocognitif dans une société, elle n’a pas la neurodiversité, elle est neurodivergente, et cela doit être différencié du paradigme de la neurodiversité ou du mouvement de la neurodiversité.

La neurodiversité se présente comme une alternative au concept de handicap. Comme le dit Thomas Armstrong :

« Ma propre définition du mot inclut une analyse de ce qui, pendant longtemps, a été considéré comme des troubles mentaux d’origine neurologique, mais qui peut représenter des formes alternatives des différences humaines naturelles” (Armstrong, 2010: p. 21).

Huit principes de base de la neurodiversité

C’est pourquoi, parmi les postulats de la neurodiversité, on a proposé 8 principes de base (Lopera Murcia, 2015, p.252):

1. Le cerveau humain fonctionne comme un écosystème plutôt que comme une machine.
2. Les êtres humains et les cerveaux humains existent le long de spectres continus de compétences. Autrement dit, il y a des différences subtiles dans les domaines cognitifs. Par exemple, d’une grande capacité de mémorisation jusqu’à des déficits sévères dans celle-ci.
3. La compétence de l’être humain se définit à partir des valeurs de la culture à laquelle il appartient.
4. Le fait d’être considéré comme handicapé ou surdoué dépend, dans une large mesure, du lieu et de l’époque de la naissance.
5. La réussite dans la vie se base sur l’adaptation du cerveau aux besoins de l’environnement.
6. La réussite dans la vie dépend également de la modification de ton environnement pour l’ajuster aux besoins de ton cerveau unique (niches).
7. La construction de niches inclut des choix professionnels et de modes de vie, des technologies d’assistance, des ressources humaines et d’autres stratégies qui améliorent la vie et s’adaptent aux besoins spécifiques de l’individu neurodivers.
8. La construction positive de niches modifie directement le cerveau qui, à son tour, renforce sa capacité à s’adapter à l’environnement.

Neurodiversité fonctionnelle

Certains principes de la neurodiversité sont présentés de manière intéressante. Ainsi ce qui est considéré comme un trouble peut être évalué sous un autre angle. Armstrong (2010. p. 37-43) expose dans son livre ‘Le pouvoir de la neurodiversité’ comment les soi-disant « troubles » apportent aussi des bénéfices, des forces et des aptitudes qui, dans l’environnement approprié, peuvent se développer et se renforcer de différentes manières.

Par exemple, dans le cas du diagnostic du TDAH (l’un des troubles du neurodéveloppement les plus étudiés et détectés), l’un des critères stipule qu’il doit générer une dysfonction sociale, éducative ou familiale. Cependant, pourquoi ne pas considérer la joie du cerveau hyperactif sous un autre angle ?

Des études chez des enfants diagnostiqués avec un TDAH montrent des schémas de croissance normaux mais ils accusent un retard moyen d’environ 3 ans par rapport aux autres enfants, mis en évidence principalement dans les zones d’intégration sensoriomotrice, de planification, de résolution de problèmes et d’inhibition.

D’autres études suggèrent qu’ils sont comme des fleurs en croissance plutôt que des cerveaux défectueux. Ainsi, beaucoup d’enfants avec un TDAH ont tendance à avoir un comportement plus puéril ou immature, nécessitant plus de temps pour atteindre la maturité. Et pourtant, au niveau social, l’immaturité est considérée comme quelque chose de négatif. Mais est-ce vraiment le cas ?  

Cet auteur même avance qu’en biologie il existe un terme appelé « néoténie », qui signifie rester jeune et fait allusion au maintien de qualités ou de comportements infantiles à des stades ultérieurs. Presque tout le monde connaît la photographie d’Albert Einstein tirant la langue, l’une des nombreuses anecdotes qui montrent sa nature enfantine. Il est possible que, s’il était né à notre époque, il aurait mérité un diagnostic de TDAH inattentif. Mais lui-même a écrit ce qui suit :

« Parfois je me demande comment il est possible que ce soit moi qui ai développé la théorie de la relativité. Je crois que la raison est qu’un adulte normal ne s’arrête jamais pour penser aux problèmes de l’espace et du temps. Ce sont des choses auxquelles j’ai pensé enfant. Mais mon développement intellectuel a été retardé et, par conséquent, j’ai commencé à m’interroger sur l’espace et le temps quand j’étais déjà adulte”.

Albert Einstein

Ne serait-il pas possible que beaucoup des grands penseurs et inventeurs aient été des enfants emprisonnés dans des corps d’adultes ?

De même le cerveau hyperactif du TDAH possède d’autres dons. Un être humain ayant augmenté son hyperactivité (activité motrice) est plus efficace pour chercher de la nourriture, un abri et accomplir d’autres tâches de survie ; la capacité à changer facilement de foyer attentionnel (distraction) permet de rester attentif à l’environnement face aux menaces potentielles ; et la capacité de répondre rapidement aux instincts (impulsivité) est vitale pour agir dans des situations demandant des réactions rapides. C’est pourquoi le TDAH a été comparé aux chasseurs dans un monde d’agriculteurs. Tandis que ces derniers ont besoin de patience, de planification et de penser au futur, les chasseurs se déplacent constamment à la recherche de nourriture et d’abri, en restant à l’écoute de leurs instincts.

Les personnes diagnostiquées avec TDAH sont créatives en raison de leur tendance impulsive. Autant que l’on reconnaît la créativité d’un artiste, les hyperactifs peuvent être la vitalité derrière l’artiste ou l’inventeur qui essaie des centaines de plans sans se décourager jusqu’à atteindre son but. Un de leurs grands inconvénients est que, bien que l’on suppose qu’ils ont un déficit d’attention, en réalité ils excellent à prêter attention à ce à quoi ils ne devraient pas nécessairement prêter attention.

Être une personne avec un trouble du déficit de l’attention signifie voir des choses que d’autres ne voient pas. Là où d’autres voient une pomme, un fruit, eux voient sa couleur, sa forme, le champ, les traces de doigts… Ils ont une grande capacité à prêter attention à ce qui les intéresse (hyperconcentration), si bien qu’ils peuvent passer des heures à jouer aux lego, aux jeux vidéo ou à danser, complètement absorbés. Et, quand c’est nécessaire, cette capacité est par exemple utile pour une chirurgienne qui passe 12 heures en salle d’opération et ne doit ni se fatiguer ni se distraire. 

On pourrait encore écrire des pages et des pages pour parler du côté positif du TDAH, et l’on ne finirait pas. Il en va de même pour les autres « troubles » et « handicaps », pour lesquels on pourrait énumérer les bénéfices, les forces et les capacités qu’ils confèrent. Cependant, il suffit de créer un environnement adapté ou une « niche » où, au lieu de forcer ces personnes à agir comme des neurotypiques, on valorise leurs caractéristiques uniques.

Un autre cas et un exemple très clair de la façon dont la création de niches permet que ce qui est considéré comme un handicap devienne une opportunité, est que les personnes présentant une condition du spectre de l’autisme sont embauchées pour des tâches de programmation. Comme le raconte Natalia Prevost dans un article de presse, cette niche est de plus en plus croissante.

Dans une Interview avec Sistach réfère que han « ont trouvé une niche de marché très demandée – le ‘software testing’ -, que personne ne veut faire et que ces personnes adorent et le font très bien ». Elle fait également référence au fait qu’il est important d’arrêter de parler des personnes avec TSA en pensant à leurs difficultés et de mettre en valeur ces compétences particulières qui peuvent les faire briller.

Ils sont parfaits pour ce type de tâches, puisqu’ils possèdent “une véritable passion pour les détails, une grande capacité de concentration, de la ténacité pour accomplir des tâches systématiques et répétitives, la capacité d’établir des schémas là où d’autres ne voient que le chaos, une grande mémoire et des compétences visuelles ou une forte intolérance à l’erreur” (Prevost, 2018).

Conclusión

Ce changement de regard des dernières années a modifié la façon dont on considère le handicap, les troubles mentaux, la manière d’intervenir et les modèles thérapeutiques, de plus en plus centrés sur la personne et sa famille, et bien qu’il soit vrai que le chemin à parcourir est encore long pour modifier les préjugés que la société a envers toutes ces personnes neurodivergentes, il est important de reconnaître que nous sommes tous et toutes neurodivergents précisément parce que, bien que nous appartenions à la même espèce, il n’y a pas deux cerveaux identiques.

Bibliografía

• Armstrong, T. (2015). Le mythe du cerveau normal : embrasser la neurodiversité. Etica de la AMA, 17(4), 348-352.
• Fundaciò factor humà. (2020). Neurodiversité. Unidad de Conocimiento, 1. https://motivacio.org/attachments/article/15536/neurodiversidad-cast.pdf
• Lopera Murcia, Á. M. (2015). Le pouvoir de la neurodiversité. Les capacités extraordinaires cachées derrière l’autisme, l’hyperactivité, la dyslexie et d’autres différences cérébrales. Revista Española de Discapacidad, 5(1), 251 – 254. Dialnet. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/6023247.pdf
• Prevost, N. L. (2018, July 4). D’autistes à spécialistes détectant les erreurs dans des systèmes informatiques. El Confidencial. https://www.elconfidencial.com/sociedad/2018-07-04/autista-tea-trabajo-desempleo-detectar-errores-bra_1584189/

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