Le syndrome de Gilles de la Tourette peut être très étrange pour ceux qui ne le connaissent pas ou ne le comprennent pas. À l’occasion de la Journée de sensibilisation au syndrome de Gilles de la Tourette, qui est célébrée le 7 juin, nous vous apportons quelques conseils sur la façon d’agir avec les personnes touchées.

Ces conseils ont été confirmés par les témoignages des protagonistes eux-mêmes ; membres de l’Association madrilène du syndrome de Tourette et des troubles associés (AMPASTTA).

Qu’est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette ?

Le syndrome de Gilles de la Tourette est le plus important trouble connu lié aux tics. Les tics peuvent être des mouvements (tics moteurs) ou des mots ou des sons (tics phoniques). Ils sont toujours involontaires et soudains, et ils n’ont pas de sens particulier, contrairement aux mouvements volontaires ou à l’émission volontaire de mots ou de sons, qui ont un but.

Bien qu’il soit estimé que 90 % des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette, en plus des tics, présentent d’autres symptômes et/ou troubles associés (tels que le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité –TDAH–, trouble obsessionnel compulsif – TOC– et/ou trouble du spectre autistique –TEA–) et seulement 10 % des personnes atteintes de Tourette ont des tics comme seul symptôme. Dans cet article, nous nous concentrerons sur les tics, car ils sont le principal symptôme utilisé pour le diagnostic et parce qu’ils sont aussi les plus visibles.

12 conseils pour aider une personne atteinte de Tourette

Le syndrome de Gilles de la Tourette peut être un sujet difficile à traiter pour la personne qui en est atteinte et pour son entourage. Cependant, comme pour tout autre trouble, il convient de ne pas l’ignorer, mais de le connaître et de le traiter naturellement.

Si vous rencontrez une personne atteinte de ce trouble, mais surtout si vous avez un ami avec Tourette (ou un membre de la famille, un collègue ou même simplement une connaissance), il est important que vous sachiez ce qui la met à l’aise et ce qui au contraire l’embarrasse. C’est pourquoi nous vous proposons 12 façons de soutenir une personne atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette.

1. Ne regardez pas avec insistance quand la personne a un tic.

Cela peut sembler évident, mais il existe des tics qui peuvent être très frappants (crier, sauter, bruits de bouche, bouger les membres, etc.). Peu importe à quel point cela peut être flashy ou exagéré, il est conseillé de lui donner du naturel et de prétendre que vous ne vous en rendez pas compte. Même si vous êtes curieux, regarder avec insistance est très impoli.

2. Pendant que vous discutez avec la personne, essayez de faire comme si les tics dérivés de Tourette n’étaient pas là.

Ignorer les tics, prétendre qu’ils ne vous dérangent pas ou simplement ne pas y réagir est la meilleure chose à faire. Si la personne se rend compte que d’autres personnes remarquent ses tics, elle se sentira plus stressée, ce qui entraînera une augmentation de ses tics.  Par conséquent, nous la ferions rentrer dans un cercle vicieux.

Comme tout le monde, les personnes atteintes du syndrome de la Tourette voudront avoir des conversations normales. Si celles-ci sont interrompues ou arrêtées à cause des tics, cela peut être très dérangeant et très désagréable pour elles.

Il est toujours utile de se mettre à la place de l’autre et, dans ce cas, de penser à combien il serait difficile pour vous d’être interrompu par votre propre corps dans toutes ou presque toutes vos conversations.

3. Soyez patient.

Si la personne a un tic quelconque qui interrompt son discours, essayez d’être patient et surtout, laissez-la s’exprimer. 

4. Interrogez-la sur ses tics, mais traitez le sujet selon sa propre acceptation de ceux-ci.

Nous sommes tous différents et certaines personnes sont à l’aise pour parler de leurs difficultés et d’autres non. Il est recommandé qu’avant de l’interroger sur ses tics, vous l’écoutiez et l’observiez pour connaître son ressenti sur le sujet.

Ensuite, vous pouvez lui demander si la personne est à l’aise avec le sujet et veut en parler, et si c’est le cas, posez plus de questions. Cela la mettra à l’aise. Mais assurez-vous de poser des questions intelligentes et non quelque chose comme « Tu ne peux pas t’arrêter ? ».

Considérez également quand il est approprié d’en parler et en quelle quantité. Il est acceptable de poser des questions, mais sans en faire un sujet unique ou trop récurrent. Si la personne sent qu’elle peut vous faire confiance et parler ouvertement avec vous, elle se détendra et la fréquence d’apparition des tics s’en verra diminuée.

5. N’essayez pas de changer une personne avec Tourette.

L’acceptation est quelque chose qui fait que nous nous sentons tous aimés ; surtout, s’il y a quelque chose en nous qui est difficile ou peut-être impossible à changer, nous voulons être aimés tels que nous sommes.

Ce n’est pas différent pour les personnes atteintes du syndrome de la Tourette, bien au contraire. En général, elles ont tendance à avoir fréquemment des expériences désagréables au quotidien, car tout le monde ne connaît pas le syndrome et de nombreuses personnes peuvent interpréter le tic phonique ou moteur comme une mauvaise attitude ou un comportement grossier, voire comme une tentative d’ennuyer quelqu’un intentionnellement.

La meilleure façon de prendre soin d’une personne avec Tourette est de l’aimer tel qu’elle est. Si vous essayez de l’aider, par exemple en lui demandant si elle a essayé un certain traitement ou en lui parlant d’un traitement dont vous avez entendu parler, la personne peut avoir l’impression que vous confirmez ce qu’elle pense déjà d’elle-même, qu’il y a quelque chose d’inacceptable chez elle que vous aimeriez pouvoir changer.

C’est différent si c’est elle qui vous demande de l’aide. Nous attendons tous de nos amis et de nos proches qu’ils nous aiment tels que nous sommes.

6. Ne signalez pas ses nouveaux tics.

Il y a des gens qui sont reconnaissants lorsque leurs proches leur demandent si un tic est nouveau ou s’ils l’ont déjà fait avant, mais comme toujours, nous sommes tous différents et il y a des gens qui peuvent être dérangés, surtout s’ils n’ont pas assez confiance dans la personne qui le leur dit. 

La personne touchée par le syndrome de la Tourette a certainement été la première à remarquer le nouveau tic. Souligner un nouveau tic est similaire à dire : « Hé, regarde, tu fais une nouvelle chose étrange ! » Au lieu de vous remercier, la personne pourrait être contrariée. Encore une fois, il s’agit de normaliser les symptômes.

7. Remarquez que son tic augmente et offrez une aide subtile

Si vous remarquez une sorte de crise de tic, il se peut que, pour une raison quelconque, la personne, soit plus nerveuse ou plus anxieuse que d’habitude. 

Cela peut se produire lors des moments ou période de stress supplémentaire (par exemple, des examens ou une semaine de plus de travail) ou parce que la personne se trouve dans un nouvel environnement, ou en public, ou dans des situations dans lesquelles elle se sent observée et jugée par des inconnus.

Dans ce contexte, vous pouvez subtilement proposer une issue à cette situation stressante. La subtilité est importante ici, sinon votre aide pourrait se retourner contre elle et la rendre plus stressée et avoir plus de tics.

Comment aider une personne atteinte de Tourette lorsque ses tics augmentent ?

Essayez de la faire parler, mais sans lui faire comprendre que c’est parce que vous avez remarqué une augmentation de ses tics. Vous pouvez demander comme à n’importe qui d’autre chez qui vous remarquez une détresse, sans attirer explicitement l’attention sur la Tourette : « Tu as l’air un peu stressé, tu es préoccupé par quelque chose ?

Proposez de quitter les lieux (par exemple dans un restaurant ou une soirée) par exemple en disant « Je veux prendre l’air, tu viens ? » ou lui demander si elle vous accompagnera pour une course, comme acheter plus de boissons. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette disent que l’air frais ou l’espace les aide à « réinitialiser » le cerveau.

Provoquer un léger changement dans leur attention (demander quelle heure il est, leur demander de vous apporter quelque chose, ou de changer de place pour une raison quelconque) est particulièrement utile dans les situations où il n’est pas possible de changer de lieu (par exemple, dans l’ascenseur ou métro). Elle comprendra probablement pourquoi vous le faites, et même si elle ne vous le dit pas, elle appréciera la délicatesse avec laquelle vous l’aidez.

8. Le contact physique peut être réconfortant pour une personne atteinte de Tourette.

Un câlin nous réconforte et nous calme en désactivant le système nerveux sympathique et réduit l’anxiété. Vous n’avez pas besoin de serrer la personne dans vos bras si la situation n’est pas appropriée, mais un contact physique plus léger réduit également le stress.

En gardant à l’esprit la situation et ses préférences personnelles, vous pourrez peut-être lui montrer votre soutien en lui serrant doucement l’avant-bras ou en lui tapotant légèrement l’épaule.

Un geste physique de réconfort est excellent, non seulement parce qu’il peut aider à réduire la nervosité à lui seul, mais aussi parce que c’est une façon de lui dire que vous êtes là pour elle sans avoir à attirer l’attention des autres. 

9. Ne plaisantez pas sur la Tourette

C’est une question sensible. Bien que l’humour serve souvent à désarmer un sujet compliqué, déterminer s’il convient ou non de faire des blagues sur la Tourette dépendra totalement de la personne touchée. 

En général, cela a tendance à mieux fonctionner avec les adultes qu’avec les enfants, car ils sont plus vulnérables et peuvent se sentir blessés, même si c’est leur propre mère qui fait des blagues innocentes.

Cela peut aussi dépendre du moment. Il y aura des jours où la personne n’aura pas du tout envie de plaisanter à propos de ses symptômes et des moments où elle aura envie d’être celle qui fait les blagues (tout comme il est sain pour quiconque de faire de l’auto-dérision de temps en temps). 

10. Ne lui dites pas qu’elle est impolie ou qu’elle fait un show.

Surtout si la personne avec Tourette est un enfant, c’est quelque chose qui va certainement l’affecter. Les adultes réagissent souvent en se mettant en colère ou en étant contrariés, même s’ils ne le montrent pas. Les enfants, étant plus vulnérables, peuvent même en venir à penser qu’ils sont « mauvais ».

De nombreux enfants Tourette (sinon la plupart) vivent des expériences très désagréables à l’école, non seulement avec d’autres enfants, mais surtout avec des enseignants qui, ignorant totalement le trouble, attribuent le comportement des enfants Tourette à une mauvaise éducation ou à une personnalité problématique, car ils interprètent leurs tics et autres symptômes comme des comportements intentionnels.

Ne dites jamais à un enfant avec Tourette qu’il cause des ennuis lorsqu’il joue, qu’il est désobéissant, espiègle, voyou ou qu’il fait un spectacle, et croyez-le lorsqu’il vous dit qu’il ne fait pas exprès.

11. Défendez-la.

Il y aura ceux qui les intimident, se moquent ou les insultent, ou encore ceux qui attirent leur attention ou veulent les expulser d’un établissement parce qu’ils considèrent qu’elles sont bruyantes ou ennuyeuses. Soutenez-la et faites-lui sentir que vous l’aimez. 

Même si vous n’arrivez pas à gagner la bataille à ce moment-là, vous lui avez montré que vous êtes là pour l’aider en cas de besoin.

12. Et gardez à l’esprit…

Que chaque jour la personne atteinte de Tourette affronte plusieurs batailles : avec ses tics, avec l’acceptation de la société, avec l’acceptation de la famille et des amis et avec l’acceptation de soi (pour laquelle, la chose la plus importante est le soutien, le respect et l’affection de la famille et amis, car sans cela, il sera difficile de sentir qu’elle est une personne digne de l’amour de ses proches).

Témoignages de membres de l’Association madrilène du syndrome de Tourette et des troubles associés (AMPASTTA)

Ci-dessous, nous vous proposons une série d’extraits de témoignages de membres de l’AMPASTTA. 

Juan José (43 ans) :

« Mes amis me respectent et m’aident beaucoup. Ils traitent les situations normalement.

La famille est toujours là et s’inquiète, elle est attentive… Mais la personne atteinte de ST peut se rendre compte qu’elle implique beaucoup de tiers avec son problème et les tics peuvent s’aggraver.

Je pense qu’il faut accepter ce que l’on a, essayer de le prendre du mieux possible, car les gens, même s’ils en sont conscients, continueront à te regarder et il faut l’assumer, nous avons besoin d’amour et d’aide. Lorsque la personne atteinte de ST le demande, vous devez lui parler et la comprendre dans des situations où elle est contrariée ou nerveuse.

J’aimerais que notre trouble neurologique soit mieux connu des médecins et se fasse connaître à travers d’autres médias comme la radio, la presse, la télévision…

En résumé, je dirais qu’il faut donner plus de visibilité à cette maladie. Normalisez-la, et ainsi, la société verra que nous sommes des gens normaux et que tout ce que nous voulons, c’est être respectés et traités de manière égale. »

Gonzalo (8 ans) :

« Je n’aime pas parler en public parce que je pense qu’ils vont se moquer de moi. J’aimerais qu’ils comprennent que je ne fais pas exprès. »

Sergio (10 ans) :

« Dans la rue, c’est autre chose. Si je fais du bruit, les gens regardent, mais… je n’y peux rien. J’ai de la chance, mes camarades de classe s’occupent beaucoup de moi et prennent mes tics comme quelque chose de normal. Au début, mes professeurs me sortaient de la salle de classe parce que je n’arrêtais pas de faire du bruit, et même si je leur disais que je ne pouvais pas me contrôler, ils ne me croyaient pas. Mais maintenant, je n’ai plus de problèmes. »

Marcos (9 ans) :

«Ça me calme beaucoup que les gens qui vivent avec moi, mes amis, mes camarades de classe… sachent ce qui m’arrive et qu’ils ne me disent rien lorsque je mets la peinture rouge au lieu de la verte ou que j’efface le A deux fois. C’est plus facile pour les enfants de ton âge de te comprendre que pour les adultes, les enfants ne posent pas tant de questions et ne font pas une tête étrange voulant dire que tu es martien, mes amis me disent « ah d’accord » et c’est tout.

Ce que je demanderais, c’est que les gens ne se moquent pas des autres parce qu’ils font quelque chose de différent, je ne blesse personne pour avoir fait mes tics, mais ils me blessent s’ils se moquent de moi parce que je me sens mal et je pense que je ne pourrais jamais rien faire. La meilleure chose, c’est que les gens qui m’acceptent soient avec moi, et ceux qui ne m’acceptent pas, ne le soient pas et partent, mais au moins ne m’embêtent pas ».

Raul Varas (13 ans) :

« Quand je pense à ce qui pourrait être fait pour que je me sente mieux, tout se résume à ça : que les gens m’acceptent tel que je suis, ne pensant pas toujours qu’ils vont se moquer de moi ou qu’ils vont me regarder comme un monstre parce que j’ai des tics ou parce que certaines choses me rendent très nerveux.

Je me sens beaucoup mieux quand les gens autour de moi savent ce qui ne va pas chez moi, je n’ai aucun problème à dire que j’ai le syndrome de Gilles de la Tourette, je l’ai dit dans ma classe, à mon équipe de foot, à mes amis… 

Quand les gens savent, ils arrêtent de demander « Qu’est-ce que tu fais ? » ou « Pourquoi tu fais ça ? » Et ils ne rient pas en pensant que vous faites une drôle de chose. J’ai aussi réalisé que quand ils le savent, c’est comme si j’étais libre d’avoir mes tics et du coup, j’en ai moins »

Références et remerciements

Pour la réalisation de cet article, nous avons eu :

• La collaboration des membres de l’AMPASTTA (Association madrilène des patients atteints du syndrome de Tourette et des troubles associés) à travers leurs témoignages écrits. Juan José Gómez (43 ans), Gonzalo Ibáñez (8 ans), Sergio Silveira 10 ans et Raúl et Marcos Varas (13 et 9 ans).
• Le billet de blog de Brittany Fichtery « 6 façons de soutenir votre ami avec Tourette » sur son expérience à la première personne avec le syndrome. Récupéré de http://brittanyfichterwrites.com/6-ways-to-support-your-friend-with-tourettes/
• L’article de wikiHow « Comment comprendre une personne atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette ». Récupéré de https://www.wikihow.com/Understand-and-Accept-a-Person-with-Tourette%27s-Syndrome
• Enfin, merci à Brittany Fichter pour son excellent article.  Un merci tout spécial aux bénévoles de l’AMPASTTA pour leurs témoignages courageux et à son président Mario Martín pour son soutien et sa disponibilité.

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