12 façons d’aider une personne atteinte du syndrome de Tourette

Le syndrome de Tourette peut sembler très étrange pour ceux qui ne le connaissent pas ou ne le comprennent pas. À l’occasion de la Journée de sensibilisation au syndrome de Tourette, qui a lieu le 7 juin, nous vous proposons quelques conseils sur la manière de traiter les personnes qui en sont atteintes.

Ces conseils ont été confirmés par les témoignages des personnes concernées elles-mêmes; membres de l’Association Madrilène du Syndrome de Tourette et Troubles Associés (AMPASTTA) Merci beaucoup à tous !

Qu’est-ce que le syndrome de Tourette ?

Le syndrome de Tourette est le trouble lié aux tics le plus important connu. Les tics peuvent être des mouvements (tics moteurs) ou peuvent être des mots ou des sons (tics phoniques). Ils sont toujours involontaires et soudains, et ne sont dirigés vers aucun objectif particulier, contrairement aux mouvements volontaires ou à l’émission volontaire de mots ou de sons, qui ont un but.

Bien qu’on estime que 90% des personnes atteintes du syndrome de Tourette, en plus des tics, présentent d’autres symptômes et/ou troubles associés (comme le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité–TDAH–, le trouble obsessionnel compulsif–TOC– et/ou le trouble du spectre de l’autisme –TSA–) et qu’10% seulement des personnes avec Tourette ont comme seul symptôme les tics, dans cet article nous nous concentrerons sur les tics car ils sont le symptôme principal utilisé pour le diagnostic et aussi le plus visible.

12 conseils pour aider une personne atteinte de Tourette

Le syndrome de Tourette peut être un sujet difficile à aborder pour la personne qui en est atteinte et pour celles avec qui elle interagit ; cependant, comme pour tout autre trouble, il convient de ne pas l’ignorer, mais de le connaître et d’en parler naturellement.

Si vous croisez un jour quelqu’un atteint de ce trouble, mais surtout si vous avez un ami atteint de Tourette (ou un membre de la famille, un collègue de travail, ou même simplement une connaissance), il est important de savoir ce qui les met à l’aise et ce qui ne le fait pas. C’est pourquoi nous vous proposons 12 façons de soutenir une personne atteinte du syndrome de Tourette.

1. Ne le regardez pas lorsqu’il a un tic

Cela peut sembler évident, mais certains tics peuvent être très remarquables en raison de leur intensité (crier, sauter, faire des bruits avec la bouche, bouger les membres, etc.). Aussi frappant ou exagéré que cela paraisse, il est recommandé de le traiter avec naturalité et de faire comme si vous ne vous en aperceviez pas. Même si vous êtes curieux, le fixer est très impoli.

2. Lorsque vous conversez avec lui, essayez de faire comme si les tics liés au Tourette n’étaient pas là

Ignorer les tics, faire comme s’ils ne vous dérangeaient pas, ou simplement ne pas y réagir est la meilleure chose à faire. S’il se rend compte que d’autres personnes remarquent ses tics, il se sentira plus stressé, ce qui provoquera une augmentation de ses tics, ce qui le frustrera de ne pas pouvoir les contrôler et cela le stressera encore plus, augmentant ses tics dans un cercle vicieux.

Les tics peuvent toujours être une distraction, mais lui, comme tout le monde, voudra avoir des conversations normales. Si celles-ci sont interrompues ou se terminent au moment où les tics commencent, cela peut lui causer du chagrin, même s’il essaie de le dissimuler ; surtout si cela lui arrive fréquemment.

Il aide toujours de se mettre à la place de l’autre et, dans ce cas, il peut vous être utile de penser à quel point il serait difficile pour vous que votre propre corps interrompe toutes ou presque toutes vos conversations.

3. Soyez patient

Si la personne a un tic de n’importe quel type qui interrompt son discours, essayez d’être patient et laissez-la s’exprimer. Cela peut nous déranger qu’on ne nous laisse pas terminer une phrase, mais c’est encore plus vrai si la personne a parfois des difficultés à le faire.

4. Demandez-lui au sujet de ses tics, mais abordez le sujet en fonction de son propre degré d’acceptation

Nous sommes tous différents et certaines personnes se sentent à l’aise d’évoquer leurs difficultés et d’autres non. Il est conseillé, avant de lui demander ses tics, de l’écouter et de l’observer pour savoir dans quelle mesure il est à l’aise avec cela et s’il le vit naturellement ou non.

Ensuite, vous pouvez lui demander s’il se sent à l’aise d’en parler, et s’il l’est, posez-lui davantage de questions. Cela le fera se sentir en confiance avec vous. Mais assurez-vous de poser des questions intelligentes et pas quelque chose comme « Tu ne peux pas t’arrêter ? » parce qu’il ne le peut pas ; il n’a simplement pas un contrôle total sur son corps.

Considérez également quand et combien il est approprié d’en parler. Il est acceptable de poser des questions mais sans en faire le sujet unique ou trop récurrent. S’il sent qu’il peut vous faire confiance et parler ouvertement avec vous, il se détendra et cela pourra même diminuer ses tics par rapport à la normale.

5. Ne tentez pas de changer une personne atteinte de Tourette

Quelque chose qui nous fait tous nous sentir aimés est l’acceptation ; surtout s’il y a quelque chose en nous de difficile ou peut-être impossible à changer, nous voulons qu’on nous aime tels que nous sommes.

Ce n’est pas différent pour celui qui a Tourette, bien au contraire, c’est particulièrement important dans son cas, car il/elle n’a pas de contrôle sur ses tics et se sent souvent mal à ce sujet. En général, ils vivent fréquemment des expériences désagréables au quotidien, car tout le monde ne connaît pas le syndrome de Tourette et beaucoup peuvent interpréter le tic phonique ou moteur comme une mauvaise attitude ou un manque d’éducation, ou même comme une tentative de déranger quelqu’un intentionnellement.

La meilleure façon de prendre soin de quelqu’un atteint de Tourette est de l’aimer tel qu’il est. Si vous essayez de l’aider, par exemple en lui demandant s’il a essayé un certain remède ou en lui proposant un traitement dont vous avez lu, il se peut qu’il ait l’impression que vous confirmez ce qu’il pense déjà de lui-même, qu’il y a quelque chose d’inacceptable en lui que vous aimeriez pouvoir changer.

C’est différent si c’est lui qui vous demande de l’aide, mais il vaut mieux ne pas l’offrir tant qu’il ne l’a pas demandée, car cela peut lui faire sentir que vous ne l’appréciez pas tel qu’il est et qu’il se sente d’une certaine façon blessé et éloigné. Et au final, nous recherchons tous chez nos amis et proches qu’ils nous aiment tels que nous sommes.

6. Ne signalez pas ses nouveaux tics

Il y a des personnes qui apprécient que leurs proches leur demandent si un tic est nouveau ou s’ils le faisaient déjà auparavant, mais, comme toujours, nous sommes tous différents et certaines personnes peuvent être dérangées, surtout si elles n’ont pas suffisamment de confiance avec la personne qui le mentionne.

Il est fort probable qu’il ait été le premier à remarquer le nouveau tic et qu’il ne soit pas particulièrement content de son apparition. Signaler un nouveau tic peut être équivalent à dire : « Hé regarde, tu fais une nouvelle chose bizarre ! ». Plutôt que de vous remercier, il pourrait s’en offusquer. Encore une fois, il s’agit de donner naturalité à quels que soient ses symptômes pour le mettre à l’aise.

7. Repérez les augmentations de ses tics et proposez-lui une aide discrète

Si vous remarquez qu’il a une sorte de crise de tics, alors il se peut que pour une raison quelconque il soit plus nerveux ou plus anxieux que d’habitude.

Cela peut se produire parce qu’il traverse une période ou un moment de stress supplémentaire (par exemple, des examens, ou une semaine de travail chargée) ou parce que vous vous trouvez dans un lieu nouveau, en public, ou dans des situations où il se sent observé et jugé par des inconnus, ou simplement surstimulé.

Dans ce contexte, vous pouvez lui offrir subtilement une issue à cette situation stressante ; la subtilité est importante ici car sinon votre aide pourrait être contre-productive et le rendre plus excité et augmenter ses tics.

Façons d’aider une personne atteinte de Tourette lorsque ses tics augmentent

Essayez de l’amener à parler, mais sans qu’il soit évident que c’est parce que vous avez remarqué une augmentation de ses tics. Vous pouvez lui demander comme à n’importe quelle autre personne qui semble en détresse, sans attirer explicitement l’attention sur le Tourette : « Hé, vous avez l’air un peu stressé, quelque chose vous inquiète ? ».

Proposez-lui de quitter l’endroit (par exemple dans un restaurant ou une fête) en disant, par exemple, « Ça me ferait du bien de prendre l’air, vous venez ? » ou en lui demandant s’il vous accompagne pour faire une course, comme acheter plus de boissons. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Tourette rapportent que l’air frais ou l’espace les aide à “réinitialiser” le cerveau.

Provoquer un léger changement d’attention (lui demander l’heure, lui demander de vous passer quelque chose ou qu’il change de place pour une raison quelconque) est particulièrement utile dans des situations où il n’est pas possible de changer d’air (par exemple, dans l’ascenseur ou le métro). Il remarquera probablement pourquoi vous le faites, et même s’il ne vous le dit pas il vous remerciera pour la délicatesse avec laquelle vous l’aidez.

8. Le contact physique peut être réconfortant pour une personne atteinte de Tourette

Une accolade nous réconforte et apaise en désactivant le système nerveux sympathique, et réduit l’anxiété. Il n’est pas nécessaire de lui faire des câlins si la situation n’est pas appropriée, car cela peut lui sembler injustifié et même un peu violent s’il le considère déplacé, mais un contact physique plus léger réduit également le stress.

Toujours en tenant compte de la situation et de ses préférences personnelles, tu peux peut-être lui montrer ton soutien en lui serrant gentiment l’avant-bras ou en lui donnant de légères tapes sur l’épaule.

Un geste physique de consolation est excellent, non seulement parce qu’il peut aider à réduire le nervosisme par lui-même, mais aussi parce que c’est une manière de lui dire que tu es là pour lui sans attirer l’attention du reste des présents. Cela signifie que tu le soutiens et que tu sais qu’il traverse un moment difficile.

9. Ne plaisantez pas sur le Tourette

C’est un sujet délicat. Bien que l’humour serve souvent à désamorcer une situation compliquée, déterminer s’il est approprié ou non de plaisanter sur le Tourette avec la personne qui en est atteinte dépendra d’elle entièrement.

En général, cela fonctionne mieux avec les adultes qu’avec les enfants, car ces derniers sont plus vulnérables et peuvent finir blessés même si c’est leur propre mère qui fait des plaisanteries a priori innocentes et bien intentionnées. Cela dit cela dépend de chaque personne.

Cela peut aussi dépendre du moment, comme cela nous arrive à tous. Il y aura des jours où il préférera que l’on ne plaisante pas du tout sur ses symptômes, et des occasions où il préférera être lui-même celui ou celle qui fait les plaisanteries (tout comme il est sain pour chacun de rire de soi de temps en temps) et que tu sois celui qui rit. Comme il est logique, une plaisanterie a plus de chances d’avoir un effet négatif quand la confiance envers la personne qui la fait est moindre.

10. Ne lui dites pas qu’il est grossier, ni qu’il fait le spectacle

Surtout si la personne atteinte du Tourette est un enfant, cela va sans aucun doute l’affecter. Les adultes réagissent souvent en se fâchant ou en étant contrariés même s’ils ne le montrent pas. Les enfants, étant plus vulnérables, peuvent même finir par penser qu’ils sont « méchants ».

Beaucoup d’enfants avec Tourette (si ce n’est la majorité) vivent des expériences très désagréables à l’école, non seulement avec d’autres enfants mais surtout avec des enseignants, qui, ignorant complètement le trouble, attribuent le comportement des enfants atteints de Tourette à un mauvais caractère ou à une personnalité problématique, parce qu’ils interprètent leurs tics et autres symptômes comme des comportements volontaires.

Ne dis jamais à un enfant atteint de Tourette qu’il cause des problèmes en jouant, qu’il est désobéissant, espiègle, voyou, ou qu’il fait le spectacle, et crois-le quand il te dit qu’il ne le fait pas volontairement.

11. Défends-le 

Il y aura des personnes qui l’intimideront, se moqueront de lui ou l’insulteront, ou même qui lui feront des remarques ou voudront l’expulser d’un établissement parce qu’elles le considèrent bruyant ou dérangeant. Soutiens-le et fais-lui sentir que tu tiens à lui. Chacune de ces situations nous ferait nous sentir mal à tous, défends-le de ceux qui ne peuvent s’en empêcher.

Même si tu ne parviens pas à gagner la bataille sur le moment, tu lui auras montré que tu es là pour l’aider lorsque ce sera nécessaire.

12. Et garde à l’esprit…

Qu’il affronte chaque jour plusieurs batailles : avec ses tics (ils le distraient aussi et interrompent ses activités), avec la acceptation par la société (il aimerait pouvoir se promener dans la rue sans recevoir de regards bizarres ou de commentaires désagréables et même cruels), avec la acceptation de la famille et des amis (il est vrai que si tu as suffisamment de soutien à la maison, tu te sentiras prêt à affronter le monde) et avec la l’acceptation de soi (pour laquelle, le plus important est le soutien, le respect et l’affection de la famille et des amis, car sans cela il lui sera difficile de se sentir digne de l’amour de ses proches).

Témoignages des membres de l’Association madrilène du syndrome de Tourette et des troubles associés (AMPASTTA) 

Ci-après, nous vous présentons une série de extraits de témoignages de membres de l’AMPASTTA. Dans leurs propres mots….

Juan José Gómez (43 años):

« Mes amis me respectent et m’aident beaucoup. Ils traitent les situations avec normalité.

La famille est toujours là et se préoccupe, est attentive… Mais la personne affectée par le ST peut se rendre compte qu’elle implique beaucoup de tiers dans son problème et peut s’angoisser et voir ses tics s’aggraver.

Je pense qu’il faut accepter ce que tu as, essayer de vivre au mieux parce que les gens, même s’ils sont sensibilisés, continueront de te regarder et il faut l’accepter, nous avons besoin d’affection et d’aide.

Quand la personne avec ST te le demande, il faut parler avec elle et la comprendre dans les situations où elle est perturbée ou nerveuse.

J’aimerais que notre trouble neurologique soit mieux connu des médecins et mis en avant par d’autres médias comme la radio, la presse, la télévision… 

En résumé, je dirais qu’il faudrait donner plus de visibilité à cette maladie. La normaliser, et ainsi la société verrait que nous sommes des personnes normales et que la seule chose que nous voulons est qu’on nous respecte et qu’on nous traite avec égalité.

Gonzalo Ibáñez (8 años): 

« Je n’aime pas parler en public parce que je pense qu’on va se moquer de moi. J’aimerais qu’on me croie quand je dis que je ne le fais pas volontairement. »

Sergio Silveira (10 años):

« Dans la rue, c’est autre chose. Si je fais des bruits, les gens regardent, mais… je ne peux pas l’éviter. J’ai de la chance, mes camarades à l’école prennent bien soin de moi et ils le considèrent comme quelque chose de très normal. Au début mes profs me mettaient dans le couloir parce que je n’arrêtais pas de faire des bruits, et même si je leur disais que je ne pouvais pas le contrôler, ils ne me croyaient pas. Mais maintenant je n’ai plus de problème. »

Marcos Varas (9 años):

« Ça me calme beaucoup que les gens qui vivent avec moi, mes amis, mes camarades de classe… sachent ce qui m’arrive et ne me disent rien parce que je dois poser la peinture rouge avec la verte ou effacer le A deux fois. C’est plus facile que te comprennent les enfants de ton âge que les adultes, les enfants ne posent pas autant de questions ou font la tête comme si tu étais un martien, mes amis me disent ‘ah d’accord’ et c’est tout.

Ce que je demanderais, c’est que les gens ne se moquent pas des autres parce qu’ils font quelque chose de différent, je ne fais du mal à personne en faisant mes tics, mais eux me font du mal s’ils se moquent de moi parce que je me sens très mal et je pense que je ne serai jamais capable de rien faire. Le mieux, c’est que celui qui veut être avec moi en sachant comment je suis et que je fais des choses bizarres reste, et celui qui ne veut pas, qu’il parte, mais au moins qu’il ne dérange pas parce que j’essaie de ne déranger personne ».

Raúl Varas (13 años):

« Quand je pense aux choses qui pourraient être faites pour me sentir mieux, elles se résument toutes à une : que les gens m’acceptent comme je suis, qu’ils ne pensent pas toujours qu’ils vont se moquer de moi ou me regarder comme un drôle d’oiseau parce que j’ai des tics ou parce que certaines choses me rendent très nerveux.

Je me sens beaucoup mieux quand les gens autour de moi savent ce qui m’arrive, je n’ai aucun problème à dire que j’ai le syndrome de Tourette, je l’ai raconté dans ma classe, à mon équipe de football, à mes amis… bon parfois il est évident que quelque chose m’arrive et j’aime donner un nom, ça s’appelle Tourette.

Quand les gens le savent, ils arrêtent de te demander ¿Qué haces? O ¿Por qué haces eso? et ils ne se moquent pas en pensant que tu fais une blague. De plus, j’ai remarqué que quand ils le savent, c’est comme si j’avais carte blanche pour faire mes tics et alors ils sortent moins et je n’ai pas à subir une explosion de tics parce que je les retiens.».

Références et remerciements 

Pour la réalisation de cet article nous avons bénéficié de :

La collaboration des membres de l’AMPASTTA (Association madrilène des patients atteints du syndrome de Tourette et des troubles associés) à travers leurs témoignages écrits. Juan José Gómez (43 ans), Gonzalo Ibáñez (8 ans), Sergio Silveira (10 ans), et Raúl et Marcos Varas (13 et 9 ans).

L’article “6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s” écrit par Brittany Fichtery publié sur son blog sur son expérience personnelle avec le syndrome.

L’article publié sur wikiHow “How to understand a person with Tourette’s Syndrome”.

Enfin, remercier Brittany Fichter pour son excellent article et un remerciement tout particulier aux bénévoles de l’AMPASTTA pour leurs courageux témoignages et à son président Mario Martín pour son soutien et sa disponibilité.

Bonne semaine de la Journée européenne de sensibilisation au syndrome de Tourette !

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