Durante os mais de 10 anos que tenho lidado com pacientes com Alzheimer e também com seus familiares, sempre há uma disputa por querer saber o que é a qualidade de vida na doença de Alzheimer, quem sofre menos ou a quem estão sendo dadas mais ou menos oportunidades de ter uma vida digna.
Explico-me, parece ser uma regra não escrita. Quando os familiares se reúnem para conversar, quase sempre surge este tema, e como sempre na vida, todo mundo acredita ter a verdade absoluta sobre qual é a melhor decisão para que o paciente tenha o que se denomina qualidade de vida. Até aqueles que não cuidam opinam sobre o que se deve ou não fazer para que o paciente tenha essa qualidade tão desejada por todos.
Acredito que não é a qualidade de vida o que devemos buscar, mas sim a qualidade dos cuidados na doença, porque cada um entende a vida de forma diferente e cada cuidador é responsável por suas decisões com o paciente, atos, por outro lado, que sempre vêm do coração de quem cuida e com a premissa fundamental de querer o bem do paciente.
Por isso mesmo, e porque ninguém nos ensina a cuidar, acredito que a qualidade de vida no Alzheimer deve ser substituída por qualidade na doença, termo curioso de minha própria autoria mas que tem para mim um sentido muito lógico.
A vida de um paciente com Alzheimer passa por muitas etapas que, vistas de fora, podem nos provocar tristeza e inquietação, por isso, acredito que pensar que o paciente tenha em cada etapa cuidados e atenções acordes às necessidades é qualidade dos cuidados e por conseguinte, qualidade de vida. É, afinal de contas, viver a doença com qualidade. Terapias cognitivas, farmacológicas, diagnósticos precisos, tempos de espera reduzidos para exames, informação ao cuidador, associações de referência, fóruns de debate e opinião, sites confiáveis… e todo tipo de atenções durante o percurso da doença são as ferramentas perfeitas para dar qualidade de vida ao afetado.
Não podemos esquecer que essa doença exige de nós mudar de estratégia com frequência; como vocês sabem, ela é caprichosa, insidiosa e surpreendente, por isso nos adaptar ao que vem como cuidadores também faz com que demos qualidade de vida ao paciente.
Cada paciente requer cuidados diferentes, não há nenhum que evolua igual, os sintomas e as fases dependem sempre de muitos fatores e saber antecipar-se a eles é dar qualidade à passagem do paciente pela doença.
Qualidade de vida é um termo subjetivo, escorregadio e com limites difusos quando falamos de certas doenças e ainda mais quando estamos diante de uma doença que produz um deterioração total e absoluta nos pacientes, por isso é de vital importância apoiar-se nos profissionais, e sobretudo entender que a qualidade de vida no paciente com Alzheimer é aquela que consegue unir bons cuidados profissionais e não profissionais com boa informação e apoio profissional na tomada de decisões conforme a doença avança.
A identidade do cuidador frente à doença de Alzheimer
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