Qualidade de vida na doença de Alzheimer

Durante os mais de 10 anos que venho lidando com pacientes de Alzheimer e também com seus familiares, sempre há uma disputa para saber o que é a qualidade de vida na doença de Alzheimer, quem sofre menos ou a quem estão sendo dadas mais ou menos oportunidades de ter uma vida digna.

Explico-me, parece ser uma regra não escrita. Quando os familiares se reúnem para conversar, quase sempre surge esse tema, e como sempre na vida, todo mundo acha ter a verdade absoluta sobre qual é a melhor decisão para que o paciente tenha o que se chama qualidade de vida. Até quem não cuida opina sobre o que se deve ou não fazer para que o paciente tenha essa tão desejada qualidade.

Acredito que não é qualidade de vida que devemos buscar, mas sim qualidade dos cuidados na doença, porque cada um entende a vida de forma diferente e cada cuidador é responsável por suas decisões em relação ao paciente, decisões que, aliás, sempre partem do coração de quem cuida e com o princípio fundamental de querer o bem do paciente.

Por isso mesmo, e porque ninguém nos ensina a cuidar, acredito que a qualidade de vida no Alzheimer deve ser substituída por qualidade na doença, termo curioso de minha própria autoria mas que, para mim, faz todo sentido lógico.

A vida de um paciente com Alzheimer passa por muitas etapas que, vistas de fora, podem nos causar tristeza e desconforto, por isso acredito que pensar em que o paciente receba em cada etapa cuidados e atenções adequados às necessidades é qualidade de cuidados e, por conseguinte, qualidade de vida. É, afinal de contas, viver a doença com qualidade. Terapias cognitivas, farmacológicas, diagnósticos precisos, tempos de espera reduzidos para exames, informação ao cuidador, associações de referência, fóruns de debate e opinião, sites confiáveis… e todo tipo de atenção ao longo do percurso da doença são as ferramentas perfeitas para oferecer qualidade de vida ao afetado.

Não podemos esquecer que esta doença nos exige mudar de estratégia a todo momento, vocês sabem que ela é caprichosa, insidiosa e surpreendente, por isso, nos adaptar ao que vem como cuidadores também faz com que proporcionemos qualidade de vida ao paciente.

Cada paciente requer atenção diferente, nenhum evolui da mesma forma, os sintomas e as fases dependem sempre de muitos fatores, e saber antecipar-se a eles é proporcionar qualidade à jornada do paciente na doença.

Qualidade de vida é um termo subjetivo, escorregadio e com limites indefinidos quando falamos de determinadas doenças e ainda mais quando lidamos com uma doença que provoca um declínio total e absoluto nos pacientes, por isso é de vital importância contar com profissionais, e acima de tudo entender que a qualidade de vida no paciente com Alzheimer é aquela que consegue unir bons cuidados profissionais e não profissionais com uma boa informação e apoio profissional na tomada de decisões à medida que a doença avança.

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